Comment va votre mari ? est-ce que son traitement se passe bien ? Quel est-il ?
Je suis désolée, cela fait quelques mois que je ne suis plus allée sur le forum.
Si vous avez des questions, n’hésitez pas.
Mon fils va fêter dimanche ses 21 ans. Cela fera 2 ans jour pour jour que ses douleurs insupportables avaient débutées (oui le jour de son anniversaire) et en aout prochain, cela fera 2 années qu’il est en rémission complète. Il se porte vraiment très bien et la maladie s’éloigne progressivement.
David a ou avait (je ne sais pas encore s’il faut parler au passé) le lymphome anaplasique ALK + (il était au Stade IV).
Bonjour , je m’apelle Stecy, j’ai 23 ans et je viens d’etre Diagnostiqué d’un lymphome , depuis lundi j’ai commencé mon traitement chimio thérapie que j’ai pas supporté , j’aimerai svp des conseils? Pour mieux supporté le traitement , C’est le CHOEP .
Bonsoir stress
Certains traitements sont assez lourds et difficile à supporter. Qu’elles ont été les effets secondaires que vous avez eu ? Il faut voir avec votre hématologue qui pourra vous donner des médicaments contre ces effets. Pour ma part je vient de terminer ma 8eme chimio Rchop et très grosse fatigue.
J’ai été suivi par une naturopathe qui me donne des conseils et des astuces pour les nausées et l’alimentation.
Pour vous aider essayer de voir sur le site si vous avez un traitement similaire. .
Courage
Merci pour votre réponse ,
Nausées et pleins d’autres, mais j’ai déjà des résultats sur ma tumeur alors que c’est la première cure elle faisait 9 cm et en fait beaucoup moins, mais le traitement est difficile j’ai l’impression d’avoir bu… j’ai mal à la gorge, un magnétiseur m’a aidé pour les nausées et une Naturopathe va m’accompagnè… je ferais un tep a la deuxième cure j’en Ai 6 à faire.
Je voulais depuis un moment vous écrire pour vous donner de la force dans le parcours que vous vous alliez engagé contre votre maladie et pour une rémission complète rapidement.
En mars 2017, mon fils David, 20 ans, est tombé malade, il a beaucoup souffert avant que l’on découvre qu’il avait un lymphome anaplasique à grandes cellules ALK + stade IV début juin. Dès sa première cure de chimio, son état général s’est nettement amélioré et après 4 cures, en aout, il était déclaré en rémission complète. 2 séances de consolidation et depuis nous le surveillons comme du “lait sur le feu”. Dans son malheur, il a quand même eu un peu de chance car il a très bien supporté les traitements. Aucun effets secondaires… Nous nous sommes fait aidés par un naturopathe qui, grâce à plusieurs traitements, a permis à David de ne jamais descendre (sauf après la 1ère cure) sous le seuil de globules blancs conduisant à une anaplasie.
Depuis nous vivons bien entendu avec l’angoisse d’une rechute mais nous avons aussi changé la façon de voir la vie. Chaque instant est précieux.
C’est un lymphome très rare mais qui se guérit. Je suis les progressions de la recherche internationale et je vois que de nouveaux traitements arrivent sur le marché pour les LNH agressif. J’espère ne jamais avoir à traverser à nouveau les épreuves de l’année dernière mais si ça arrive, je sais qu’il y aura des traitements pour l’aider à se débarrasser définitivement de cette maladie.
J’espère que pour vous ça se passe aussi bien et que vous êtes comme David entrée dans la voie de la guérison. Si vous avez besoin de quoique ce soit, n’hésitez pas…
Dominique. Maman de David. Lymphome anaplasique ALK + Stade 4. 6 cures de RCHOP. Rémission complète depuis aout 2017
Dominique bonsoir
Je viens de vous lire et c’est formidable que David est très bien réagit à la chimio et qu’il est débarasser de cette satané maladie. BRAVO DAVID et vous aussi parents pour votre accompagnement
Si vous avez une référence médicale à m’apporter sur les progressions futures pourriez vous m’indiquer le lien. Merci par avance
Profitez de chaque jour précieusement PRENDRE LA VIE A PLEINE DENT
Evelyne
De mon point de vue, le plus prometteur du moment pour le LNH très agressif comme celui de mon fils semble être le traitement immunothérapie Yescarta qui a été homologué en octobre dernier aux USA. J’ai trouvé également sur un site il y a quelques mois (mais je ne saurais vous dire le lien) qu’il y avait une mission de recherche qui était en cours (ou allait démarrer) pour tenter de savoir pourquoi le LNH anaplasique avait une forte tendance à récidiver. On trouve aussi des informations sur le site Orely.org. Après sur les sites officiels canadiens et américains il y a pas mal de choses.
Dominique
Bonjour
on vient de diagnostiquer à mon mari Lymphome T anaplasique ALK-CD30+
il commence la chimio aujourd’hui
il a le moral et n’a pas de douleurs c’st lors d’un contrôle banal que nous avons trouvé et fait des examens
je suis un peu perdu
je voudrais avoir vos témoignages pour pouvoir l’aider au mieux
Merci