lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

Bonjour Krolette , en te lisant je me replonge sur ma propre histoire , je me suis mariée 5 jours après l annonce d un hochkin , le 16 août 2011 on me posait ma chambre le jour de mes 38 ans le 26 août chimio beacopp 2 curés ABVD 4 curés , tout est terminé depuis le le 11 janvier dernier , j ai une coupe de cheveux au carré , je suis allée au ski , Dubaï et je reviens de guadeloupe , je vis,oui je vis et prépare mon voyage de noce , le voyage unique . Surtout gardés le moral , les larmes me venaient en te lisant , tu vas pouvoir bientôt profiter de la vie , tu es entourée de personnes aimantés , tu as tout pour te sortir de ce parcours de vie si difficile , délicat , injuste , mais avec le temps on oublie peu à peu on reprend notre vie avec une force si particulière et une raison qui appartient qu à nous . Je te transfère toute mon énergie , afin que tu passés cette épreuve haut la main .

Coucou à tous,
après avoir passé 15 jours à la maison alors que je commençais à prendre un petit rythme de croisière, où je recommençais à lire certes des bd mais c déjà pas mal, je marchais un peu plus même si j’avais toujours ces douleurs aux fesses, au sacrum et aux ischions comme des crampes pour lesquelles je dois passer une IRM du bassin lundi 25 juin, et bien j’ai été hospitalisé dans la nuit de lundi à mardi pour fièvre, probable infection bronchique ou pneumonie. ILs m’ont mis sous antibio, j’attends toujours le scanner thoracique qui est reporté chaque jour.

J’en peux plus de cette hosto, j’étais tellement mieux chez moi, c’est vraiment dûr! En plus j’angoisse beaucoup pour l’irm du bassin de lundi, j’ai peur qu’il trouve une atteinte osseuse… ça me fait chialer, je ne sais pas si j’aurais le courage. je suis désolée de me plaindre quand je lis d’autres files, mais parfois je me demande si ça se terminera un jour, est ce que j’aurai cette chance là.

Je vous embrasse
krolette

Krokro tu vas être courageuse, hein ? il le faut et je sais que tu peux le faire !!!
Et si tu ne peux pas te plaindre auprès de nous, alors à quoi on sert, hein ? :wink:
Je t’embrasse :heart::heart::heart:

Coucou Krolette,
je voulais juste de faire de gros bisous et te dire que nous serons toujours là pour toi. Ta fièvre a été importante? Tu toussais?
Je penserai à toi trés fort lundi (ma maman sera fixé ce jour là, rdv hémato).
Tout plein de poutoux et de courage.

courage krolette courage !!!

Allez Krolette, ne lâche rien ! J’ai la même angoisse, à chaque rendez-vous on me découvre un truc qui déconne et il faut faire des exams supplémentaires…J’ai pleuré comme une madeleine hier juste parce qu’on m’a fait passé un électrocardiogramme, et d’être branchée de partout ça m’a rappelé les soins intensifs…Ne lâche rien, j’espère que tes examens se montreront rassurants, je croise tout ce que je peux !!Tu n’es pas seule, on est là au moins virtuellement, n’hésite pas à venir hurler sur ta file si ça peut te soulager…Je t’embrasse.

horrible nuit et matinée… jusqu’à 40° de fièvre, très mal supportée avec ce mal être général des fièvre que j’imagine vous connaissez aussi. J’en peux plus, les nerfs me lâchent. J’ai calculé qu’en 7 mois j’ai été hospitalisée 4 mois.
J’ ai tellement envie que cette fièvre s’arrête pour toujours.
bisous à tous et merci pour votre soutien, vous m’aidez beaucoup
krolette

Allez Krolette tiens le coup !
Ne laches rien !!! Bientot ce sera le meilleur !!!
Enormes bisous,
Stef

Gros bisous ma Krokro :heart::heart::heart:
Il faut tenir encore, je sais que c’est dur, mais tu vas le faire, hein ?

Bonjour Krolette,
J’ai lu ton premier post que j’ai trouvé hyper motivant. Tu as montré tant de courage, continue, tu es une battante. Je t’envoie plein de courage supplémentaire. Bises

Coucou Krolette,
J’espère que cette foutue fièvre te fiche la paix!!! Ne laches rien surtout, et continues à faire face comme tu l’as toujours fait.
As tu fait ton scanner thoracique?
Une grosse pensée pour toi en cette journée de scanner : j’espère que tout ira bien pour toi
Gros bisous

Krolette comment vas-tu aujourd’hui ? Tiens le coup j’espère que ta fièvre va partir et te laisser doucement remonter la pente. Donne nous de tes nouvelles. Bisous !

Bonjour krolette, je viens aux nouvelles, j’espère que ça va mieux, et que cette fièvre n’est qu’une fausse alerte.
Continue de lutter, tu as fait le plus dur.
A plus, bisous

Coucou Krolette,

donnes nous de tes nouvelles

Bisous

coucou tout le monde,
désolée de ne pas avoir donner des nouvelles plus tôt… le moral et le physique dans les chaussettes, je voulais pas plomber.
Sur le plan physique, pas de fièvre depuis dimanche ( mais maintenant je me mefie, la dernière fois elle était revenue sabs crier garde), encore fatiguée mais beaucoup moins qd même, je n’ai plus d’oxygène et sature autours de 93%. C’est une pneumopathie mais pas de germe retrouvé comme bien souvent. Bref toujours sous antibio, le scanner thoracique s’améliore.
Sinon IRM du bassin et sacrum: RAS de visible.
J’ai mon pet scanner vendredi… Je ne vous parle pas de ces angoisses pour ce genre d’examen, vous vous en doutez…
Le moral va un peu, mais j’attends qu’une chose c’est de partir d’ici, encore ras le bol de ces hospit, même si je sais que c’est pour la bonne cause.
Mais je me bats, je fais tout pour arriver à aller mieux, me force à manger quasi tout mon plateau même si je n’ai absolument pas d’appétit ( je prends ca comme un traitement), je m’active pour faire tous mes soins et me bouge le plus possible et marche dans ma chambre… Mais qu’on me demande pas d’aller bien non plus, c’est 100 jours post allogreffe c’est une plaie, sans parler des douleurs.
Zut je me plains encore, c’est pour ça que ça me saoule, je suis tellement pas comme ça d’habitude, comme si cette maladie me dépersonnalise un peu plus chaque jour.
Merci pour vos messages en tout cas , ça m’aide beaucoup
krolette

Allez ne t’en veux pas d’en avoir ras-le-bol, j’ai moi-même piqué ma petite cricrise sur ma file l’autre jour, tellement j’en avais marre ! C’est normal, mais à chaque fois qu’on est dans le creux de la vague, on ne peux que remonter même si des fois c’est long !!!J’espère que tu vas vite retourner chez toi, ça sera déjà plus supportable… On croise les doigts pour le PET-Scan vendredi… Je te souhaite de bonnes nouvelles pour aller mieux !!

Bon, ma Krokro, tu vas bien m’écouter, hein ? si tu as envie de te plaindre, tu viens ici ! on est là pour ça, et tu vas pas avoir des scrupules, ben alors, c’est quoi ça ? :slight_smile:
Il y a toujours quelqu’un pour t’écouter, qui comprend ce que tu passes (et ce que vous passez tous et toutes), alors faut se serrer les coudes, remonter le moral quand ça va pas, se réjouir des bonnes nouvelles, comme dans une vraie famille.
Tant mieux pour le TDM thoracique et l’IRM ! ça c’est une bonne nouvelle.
Et le pet scan de vendredi, je suis sûre que tout va bien se passer.
Tu as raison, il faut manger (même si l’hosto c’est pas Bocuse… ;)) il faut bouger (ce que tu peux faire, quand tu peux le faire, c’est toujours du bénéf !)
Allez, pense à nous, regarde dans tous les coins de la chambre, on est là, ça ira un peu mieux.
Et pour finir, je te fais un gros câlin et des gros bisous :heart::heart::heart::heart:

merci merci merci, vous me boostez!!!
Figurez vous qu’il est 12h45, que le repas n’est pas arriver et je l’attends, j’ai envie de manger: trop contente. Comme dit ma maman chérie: c’est une bonne maladie !
gros bisous
krolette

Tu as de l’appetit, c’est trés bon signe…Ton plateau repas a du arriver, j’espère que tu as apprécié ton repas.
Bon courage pour demain,
donnes nous vite des nouvelles
Bisous

Krolette, je te dis m… pour le tep de demain ! Je croise tout ce que je peux pour qu’il soit bon et que tu rentres chez toi !