Bonjour Vangismo, mon mari a un Hodgkin stade 2 comme toi sauf que lui a recidive en plein traitement, 4 ganglions se sont allumes au petscan et plusieurs vu au thorax mais eteints, l’hemato nous a explique qu’apres le nouveau traitement de l’auto ou l’allogreffe qu’il va subir pour detruire les 4 les ganglions visibles mais aussi consolide afin d’eviter une rechute eventuelle. Les autres (eteint) resteront certainement a vie mais qu’il fallait les consideres comme “inactifs” donc" morts" et que c’etait tres courant dans cette maladie, je comprend ta peur car on aimerait qu’il n’en reste plus mais il faut croire en la medecine et si ton hemato te dit que tu es remission, tu es en remission et tes controle te donne cette securite. Apres on ne peut empeche la peur car elle vient avec la maladie mais ne repart pas avec , il faut arriver a l’accepter ( facile a dire de ma part), et si difficile a faire… Profites de ta remission, elle doit avoir un gout divin…
Bonjour,
Je voudrais avoir le témoignage de personnes qui comme moi auraient été traitee et ont eu une rémission complète rapidement et la conserve après le traitement malgré la présence de ganglions. Ces ganglions sont ils inactifs ? J’ai du mal à penser être en rémission depuis des mois tout en ayant des ganglions thoraciques ! Quelqu’un est il dans mon cas ? Merci pour vos témoignages.
bonsoir, suite à un premier traitement pour un hodgkin médiastinal j’avais encore beaucoup de nécroses… mais le tep était négatif…
Le problème des nécroses c’est qu’un jour elles peuvent se réveiller, mais ce n’est pas systématique donc ne vous inquiétez pas et faites confiance en vos hémato, vous devez être sous contrôle encore ?
Merci pour votre réponse, j’ai des doutes parce que mon généraliste me dit porteuse du lymphome alors peut on être porteuse et en rémission complète ? J’ai vraiment du mal avec toutes ces contradictions au niveau des termes : rémission complète et présence de ganglions et rémission complète et porteuse de la maladie. J’ai l’impression d’être séropositive : porteuse de la maladie sans la déclarer…
Pour info, j’ai eu un stade 4 avec atteinte pulmonaire : 8 cures ABVD. J’étais en rémission à mi traitement, au bout de 4 mois. Pas mal de dégâts collatéraux toujours en soin de ces dégâts. Le contrôle des 6 mois aura lieu en juin.
bonjour vangismo
je suis dans ton cas, lymphome de hodgkin stade II decouvert en octobre 2009
4 cures d’abvd et aujourd’hui en réémission complete depuis 2 ans
aussi comme toi on ma decouvert des “”" residus “” au niveau thoracique mais ils mont dis ke ce sont des ganglions infracentrimétrique cad inferieur à 1cm donc pas grave…
jai passé un tep il etait négatifs
je me pose des question aussi a savoir kil sont toujours présent mais je suis en bon etat en gros lol
les analyses sanguines sont bonnes
voila donc la vérité jy crois pas aussi je c pas car je fais plus confiance à mon corps…
Pareil pour moi rémission complète depuis février dernier , avec des ganglions médiastinaux , auxilliaire sous claviculaire , mais mes hemato m ont dit que c était les séquelles de la maladie , tous mes tep scan étaient négatifs des la 1 ère chimio , je rejoins les dire de nadou .
Bonjour vangismo, la particularité de la maladie de hodgkin scléro nodulaire c’est de laissé des traces appelées nécroses, cela arrive très souvent, surtout si la masse était importante.
ton corps va les évacuer petit à petit, il faut du temps, et rien ne dit quelles vont se réactiver, c’est des cellules mortes.
je pense que nous en avons tous des nécroses aprés traitement l’important c’est d’avoir une surveillance, consultation hémato, posez la question
aprés facile à dire mais il faut pas toujours se focaliser la dessus, il faut essayer de revivre normalement
merci de ton témoignage vangismo qui apporte de l’espoir si tu veux tu peux nous en dire un peu plus à bientot
Le soucis c’est qu’on ne m’a pas dit que ce sont des nécroses on parle même à un endroit d’une adénopathie. On ne parle pas non plus de résidus. Ça me perturbe grave cependant on me confirme la rémission complète, je crois que je dois me focaliser sur ce terme de rémission complète et évacuer tant que possible le reste.
Je pense que les hemato savent ce qu’il font, moi aussi y’a des residus, et des necrose, et une fixation thymyque qui peu etre du a une fin de traitement, je recontrole en mai… De se que j’ai pu voir on es pas tous pareil…la maladie nous laisse a chucun son petit lot d’inquietude…