Je ne pourrais pas t’aider mais je tenais à te répondre quand même, je ne sais pas vraiment ce que ça fait de rechuter car en deux ans je n’ai pas eu la chance d’entendre les mots “rémission complète”. Ce que je sais en revanche c’est que tu devais douter d’y arriver quand tu as commencé la chimio la première fois. Tant qu’on est pas dedans cela paraît insurmontable, pourtant tu l’a surmonté déjà.Si tu dois reprendre un traitement, et crois moi il y en a, tu feras comme la première fois, se laisser guider, s’habituer à être un peu malade, un peu plus faible et un peu déprimé de temps en temps. C’est terrible mais l’humain peut s’habituer à tout si en contrepartie il y a des bons moments. Ton boulot c’est ça, te ménager de bons moments avec les tiens. Courage pour ce nouvel assaut et tiens nous au courant de la suite…
C’est la première fois que je viens sur un forum,mais aujourd’hui j’en ai besoin
Découverte d’un lymphome splénique en mars 2005 à 45 ans.
Le docteur dit rien a faire on attend , en novembre 2006 on me retire la rate qui faisait près de 6 kg, complication après l’opération ,obstruction de la veine porte, bref au lieu de 6 jours d’hôpital me voila rendu à près de 20, mais après ça je suis tranquille le lymphome semble se stabiliser, en juillet 2007, j’attrape une pleurésie bactérienne difficile à soigner , de nouveau 15 jour d’hôpital afin de soigner ça.
Le lymphome est toujours la mais reste tranquille et voilà que janvier 2008 arrive avec ces vœux et ces mauvaises nouvelles, au scanner on voie plein de nodules de 2 à 8cm autour du foie, au poumon,au coup , sous les aisselles etc…
Le médecin me dit qu’.il faut faire de la chimio, dur à accepter mais s’il faut il faut, et me voilà partie pour au début 4 séance et puis 8, bref tout ce passe bien ( autant que peu l’ être un traitement ) et fin octobre 2008 youpi, les nodules on pratiquement disparu il ne reste plus que celui du foie, mais qui fait 1cm .
Visite tous les 3 mois puis tous les 6 mois tout semble aller pour le mieux, on commence même à parler de rémission complète , super.
Mais voilà alors que pour moi les prises de sangs, Les scanner paraissent bons qu’en octobre 2012 le docteur dit doucement, qu’il semble que cela revient, mais me dit on verra dans 6mois. Imaginez d’octobre à avril je vie un peu dans l’angoisse mais j’arrive à oublier ce “petit détail” au bout de 2mois.
Nous voilà le 11 avril résultat de la prise de sang pas terrible j’ai rendez vous le 16 avril avec la trouille de voir cette chose revenue et la le couperet tombe:
Rechute du lymphome splénique de la zone marginale.
j’ai beaucoup de mal à accepter je ne sais si j’aurais le même courage et la même force pour me battre d’autan plus que pareil que la dernière fois … Au attends de voir l’évolution donc pas de traitement mais toujours cette trouille .
Merci d’avance pour votre soutien par vos témoignages et expériences.
J’ai écris peut etre un peu trop, mais la prochaine fois , je promets ce sera plus court
Bonjour,
C’est la 1ere fois que je viens sur ce forum et je suis un peu perdue …
J’ai aussi un lymphome de la zone marginale en plus associé a un angioedeme acquis … Ma rate a été enlevée le 5 novembre 2021 à La Pitié Salpétrière et je suis aussi suivi par St Antoine pour la pathologie associée .
Les 2 pathologies avaient un petite chance d’être guéries en même temps mais malheureusement pour l’instant ce n’est pas le cas …
Je me sens très seule et aimerai vraiment échanger !
Merci infiniment
Bonjour Dany,
Je n’ai pas eû votre lymphome (pour moi LNH diffus à grande cellules avec atteinte parotide + os + rate + foie, traitement R-CHOP en rémission depuis 3ans) mais au vue de votre message je serai heureux d’échanger avec vous. Avez-vous commencé une chimio ? si oui laquelle ?
Courage,
Fabrice
Bonsoir Fabrice ,
Je suis vraiment ravie que vous soyez en rémission .C’est génial !
En ce qui me concerne , on attend la prochaine prise de sang à la fin du mois (résultats 1 mois après) pour connaitre les résultats définitifs après ma Splénectomie … On m’a parlé de chimio et d’immunothérapie que je n’ai pas commencé pour l’instant .
En attendant j’ai des maux de ventre et je stresse un peu .Mais restons positifs devant les progrès de la science … ( facile à dire !)
Bon courage à vous aussi et merci de votre message
Dany
Bonjour Dany,
Votre lymphome étant indolent contrairement au mien je pense que les médecins vont vous suivre régulièrement pour voir s’il faut ou non démarrer un traitement.
Concernant la science il y a effectivement nombreux progrès réalisés, pour nos pathologies il y a différents type de traitement qui peuvent être utilisé en 1ère, 2émé, 3éme intentions.
Si vous ne l’avez pas déjà fait je vous conseille de consulter les brochures disponible sur ce site qui sont réellement très bien faites. Ne pas trop aller sur internet, souvent cela ne sert qu’à alimenter nos frayeurs 
Tenez au courant de vos résultats, vous trouverez toujours quelqu’un avec qui échangert sur ce forum
Courage,
Fabrice
Merci beaucoup Fabrice .J’en saurai un peu plus le 31 mars lors de la consultation à la Pitié Salpetriere et fin avril j’aurai des résultats biologiques importants .
Je suis admirative de votre courage . Bien cordialement.
Dany
Bonjour Dany,
Merci pour votre message, tenez nous au courant de vos résultats.
Dans l’attente évitez de trop cogiter et profiter de la vie 
Cordialement,
Fabrice