Bonsoir Chiara,
Où en es-tu ?
Bonjour,
on m’a diagnostiqué un LNH de bas grade de la zone marginale voilà bientôt 2 ans. Je suis juste sous surveillance pour l’instant. La rate semble se stabiliser. Le souci vient d’une complication d’angio-oedeme à bradykinine qui me met en crise de façon de plus en plus fréquente (je suis passée d’une crise mensuelle à une hebdomadaire depuis juin). J’ai trouvé (seule) une équipe de médecins qui travaille sur l’angio-oedeme et par chance j’ai depuis février des seringues de Firazir à portée de main en cas de crise. Mais c’est l’enfer ces crises (abdominales ou vas).
Quelqu’un souffre-t-il de cette complication ?
Les médecins me poussent à l’ablation de la rate, ce qui suppose une ribambelle de vaccinations et 2 ans d’antibiotiques (le protocole n’est pas toujours le même à l’étranger).
J’ai décidé avant d’en arriver là de tenter la médecine ayurvédique (je ne rejette pas du tout les traitements allopathiques mais j’aime prendre le meilleur de chaque).
Me voici donc aujourd’hui en Inde hospitalisée dans un hôpital ayurvedique des plus sérieux au nord de Coimbatore pour 1 mois. En traitement depuis 15 jours et pas l’ombre d’une crise depuis mon arrivée. Mon système digestif se remet au beau fixe grace aux traitements. Par contre suis arrivée dans un sale état, sous antibios pour une mega laryngite et épuisement. Les médecins ici m’ont trouvée tres faible. Un spécialiste en cancérologie (allopathe et ayurvedique) est venu me voir la semaine passée. Il était assez formel : le lymphoma dont je souffre est la consequence directe de l’EBV. Et là je n’ai pas une laryngite mais tous les symptômes de la mononucléose infectieuse qui se manifestent et tournent en rond depuis début juillet (amygdalite, fatigue, rate, sinus, etc). Ce médecin est très confiant et me dit qu’il vient à bout de l’EBV…en 2 ans - même si on prétend la plupart du temps que c’est inguérissable, et qu’il faut cibler EBV pour éviter les rechutes de LNH. Mon but étant de garder ma rate et qu’elle retrouve sa taille normale. Quelqu’un a-t-il vu sa rate retrouver sa taille de guêpe ?..
Je suis étonnée qu’il n’y ait pas davantage de traitements orientés sur ce virus Epstein Barr aux vues de sa toxicité. En tout cas, pour l’instant je suis ravie d’être ici pour la façon nouvelle (pour moi) dont on aborde cette maladie. Je n’attends pas de baguette magique mais une meilleure compréhension de ce qui se passe et une amélioration des symptômes par le renforcement de mon immunité.
Par ailleurs mon hemato parisienne a quitté l’établissement où j’étais suivie et je ne me sens pas à l’aise avec son remplaçant. Je ne sais pas si ça se fait mais me conseilleriez-vous un lieu de soins et/ou un hemato dont vous êtes particulièrement satisfait en ile de france ?
D’avance merci de m’avoir lue jusqu’au bout. Et belle continuation à tous !