Lymphome réfractaire

Oui j’imagine moi au début de la maladie j’étais dans le déni je voulais dire à personne et surtout pas échanger avec des personnes qui avait le lymphome car pour moi ça aller passer mais le déclic sa été quand on as été obligé de raser les cheveux la j’ai compris que j’étais vraiment malade et que j’avais un cancer dure épreuve et t’avait commencé quand t’es chimio ? Et ta fini depuis combien de temps ?

Merci pour l’info. Je vais y aller.
Je réponds à ta question: stade 3 grade 3 pour le folliculaire. Il avait pris au dessus et au dessous du médiastin.
:muscle::muscle::muscle:

J’ai eu ma première chimio le 10/11/2020
Et j’ai eu ma dernière séance de radiothérapie en avril vers le 15

Depuis je prends seulement des comprimés

Au début moi nonplus j’ai pas réalisé j’ai pris une bonne claque mais après j’ai essayé de rester positif et de me battre au mieu (pas toujours simple)

J’ai rasé mes cheveux et barbe la veille de la chimio pour pas les voir tomber, je ne l’ai pas trop mal vécu mais bon pour les hommes c’est moins difficile cet aspect la

Oui j’avoue c’est moin compliqué surtout quand on a des cheveux long je t’en parle pas le choc moi j’ai eu ma première chimio le 14 janvier 2021 et j’ai fini le 17 juin 2021 ta quel âge sans indiscrétions ?

J’ai 23 ans dans 1 mois et toi?

Moi j’ai 31 ans je suis vieille par rapport à toi lol t’es en étude ou tu a repris le travail ?

Je suis encore en arrêt jusqu’au 8 septembre à voir si il est prolongé ou pas, mais étant à mon compte et sans indemnité j’ai repris depuis quelques temps déjà, pas le choix.

L’état m’a complètement laissé tomber donc boulot boulot même si c’est pas simple

J’imagine tes auto entrepreneur dans quel domaine j’espère que c’est pas trop fatigant

Salut airwan j’espère que tu vas bien petite pensée pour toi pour ton rendez-vous de demain bon courage

Bonjour juste tu as été sur la page de Facebook lymphome et Cie moi je l’aime bien car on peu discuter avec les gens et échanger j’espère que tu as bien aimé bonne journée

Bonjour Jess.
Oui je suis allée sur le site. Je trouve très bien. Je crois que c’est encore Noémie Montrubin qui le gère. Elle est formidable.
Alors sur Facebook je suis jojo la frite. Mon groupe c’est mon lymphome ma rechute mon autogreffe.
Merci encore pour l’info. :wink:
:bouquet:

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Ah ok super moi c’est imen jess sur Facebook

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Salut Jess
Comment vas tu depuis ?

Mon rendez vous c’est « pas mal » passé !
Toujours pas en rémission complète.
J’ai encore 2 ganglions de 2cm.

D’après le médecin c’est très bien quand on voit d’où je reviens

Pour le moment aucun traitement, on laisse comme ça et on espère que ça va disparaître, car ça diminue en taille avec le temps.

Voilà voilà !

Je suis allé sur lymphome et cie aussi, mais je l’ai quitté car j’ai vu que ma femme y était sans m’en avoir parlé… alors j’ai déduis qu’elle avait besoin de se confier sur son rôle d’accompagnateur vis à vis de mon lymphome et pour respecter si elle avait besoin de poser des questions sensibles, j’ai préféré quitter le groupe

Bonjour,

Cela vous honore. En effet en tant que touchée par un Lymphome folliculaire mais également aidante de ma soeur ayant une dégénérescence corticobasale, je vous assure que les forums apportent beaucoup et notamment cette possibilité de poser ses questions, déposer ses doutes qui ne sont pas simples à évoquer avec le corps médical voire même le patient aisdé. Ces forums sont un peu le jardin secret de chacun et chacune d’entre nous.
Bonne journée

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Bonjour, merci beaucoup

Certaines questions sont dures à poser ou même à se poser.
Ma femme a eu aussi besoin d’exprimer ses peurs, mais comment les exprimer à la personne malade ? Impossible. Donc je l’ai laissée sur le forum et j’ai respecté son intimité face à ces questions

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Bonjour
Juste petite question

C’est quoi le grade ?

Pour mon lymphome la classification c’était 2B puis 3B (ça avait évolué entre le diagnostic et début traitement 2 semaines plus tard… lymphome agressif)

Merci :slight_smile:

Bonsoir Airwan,
Le grade donne le degré d’agressivité du ganglion

J’espère avoir répondu à votre question.
Mais ne vous inquiétez pas trop. Les traitements sont efficaces. Et nous sommes tous des guerriers ou guerrières.
:muscle::muscle::muscle::muscle:
Joëlle

Salut airwan très contente d’avoir des nouvelles de toi. Moi sa va bien des haut et des bas. Bon c’est une bonne chose si sa a diminué c’est déjà un bon point. La prochaine fois on croise les doigt tu sera en remission. Tu avais fait un tepscan ou un scanner normal ? Et ta fini tes traitements depuis combien de temps je m’en rappelle plus ?
Je comprends ta femme c’est dure aussi pour les personnes qui nous entoure ils savent pas comment nous aider ils font du mieu qu’ils peuvent . Courage à toi à bientôt.

Bonjour jessi comment vas tu ?

Pour ma part tout va bien, mon prochain suivi est début janvier. Physiquement je me sens de mieux en mieux, mes prises de sang sont correctes, et je n’ai pas sentiment de ressentir de symptômes similaires à ceux que je ressentais quand j’étais malade

Bonne journée