C’est hallucinant !Nous en France malgré quelques dérapages ,des couacs ,dans l’ensemble on se sent plus rassuré que ce que toi tu vis et comme on comprend,… ce néant
N’est il pas possible de faire pression sur ton médecin de famille pour qu’il intervienne auprès des manitous ,avec internet et tout le toutim c’est pas croyable !!
Bon quelquefois il faut se résonner et pour t’aider on est là ,de manière générale par chez toi est ce qu’ils ne sont pas plus réactif en fonction des cas? est ce une généralité?
Mais peut être as tu des nouvelles ,as tu fait d’autres exams quel’ IRM ?
Ne perd pas le niaque,ni ta patience,garde des forces
Voici ma première intervention sur ce forum… Je lisais, sans trop oser intervenir. Mais voilà, je me lance.
Alors mon prénom est Julie, je suis une québécoise de 32 ans. Mère monoparentale de 2 enfants.
Je vous explique un peu mon cas…
En février 2011, on me passe une IRM au bassin, pour avoir une confirmation d’endométriose que les médecins suspectaient. J’étais supposée être revue en avril pour le résultat des examens et un suivi pour une petite opération que j’avais eu mais ils n’ont pas eu le temps de me revoir avant… le début août!!! (au Canada c’est monnaie courante, pour tout ce qui est médical les délais sont impressionnants) À ce rendez-vous on me dit à peu de choses près: “Oh! Tout ce qu’on a vu c’est un lymphome de 11 mm situé entre le vagin et le rectum.”
Quand j’ai voulu savoir ce qu’est un lymphome, on m’a tout simplement dit que c’était comme un polype, que c’est une tumeur… Mais de ne surtout pas m’inquiéter parce que c’est vraiment bénin puisque c’est très petit.
Et voilà. On me dit qu’on enverra une copie à mon médecin de famille et on me renvoie chez moi.
Aucun prélèvement, aucune biopsie ni tâtement. Rien.
Alors je m’inquiète. Pourquoi n’aie-je aucun suivi? Il me semble qu’il serait sage de s’assurer du type de lymphome et d’avoir une confirmation de la bénignité de la chose… Ou est-ce vraiment moi qui m’en fait trop???
De plus, ce lymphome a été mesuré il y a 8 mois, rien ne fait dire qu’il soit toujours de cette taille là… non???
Je ne sais pas puisque je n’y connais rien… et je m’inquiète d’autant plus que ça fait plus d’un an et demi que j’ai des sueurs nocturnes environ à tous les 3 jours (mon médecin de famille supposait un phéocromocytome mais n’avait rien trouvé à ce niveau là) et que j’ai très mal au “ventre” (utérus ou quoi que ce soit dans le même coin, bref, pas loin de la lésion)…
Qu’en pensez-vous???
(avoir un rendez-vous avec mon médecin de famille prend environ 2 mois sinon j’aurais bien aimé la voir pour lui en parler…)
Tout d’abord bienvenue sur le forum de fle, tu as bien fait de poster…
Je te conseille de prendre rdv avec un hématologue dans ton hopital. Effectvement ils ont vu ce que tu as…peut etre qu’ils ont choisi l’abstention thérapeutique mais la moindre des choses, c’est de te l’expliquer !
Ne perds pas trop de temps et prends les choses en main car si on doit attendre apres les docs…
Effectivement le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux, maintenant plus c’est pris tot, meilleur c’est !
Tiens nous au courant,
Amitiés,
Stef
Bienvenue Julie ! Tu es où au Québec ? Mes deux fils font leurs études à Montréal et j’y vais en novembre ; j’adore =)
Je ne comprends pas comment on peut diagnostiquer un lymphome sans biopsie ? Stef peut peut-être m’éclairer ? On a la chance en France, même si tout n’est pas parfait d’avoir un système de santé très correct et efficace !
Seul l’hématologue est habilité à dire ce que tu as ! et l’examen le plus juste c’est la biopsie ! donc hop n’attends pas et file voir un hémato…
Amitiés,
Stef
es tu sure que c’est bien le mot lymphome qui a été prononcé??et non lypome ou autre chose…
le mieux est de prendre rendez vous le plus tot possible pour avoir plus d’infos…bon courage…
hello Joulie
bienvenue dans ce forum, je me joins a mes collegues du forum car diagnostiquer un lymphome sans aucune biopsie me parait impossible et de toute facon si on a un doute il faut faire cette biopsie elle peut etre faite sous scanner(actualite d’hier a la reunion de la journee mondiale du lymphome a Lyon)
Si tu es inquiete suis les conseils de Stef. il te faut 1 rdv avec 1 hematologue
bon courage
Merci à vous tous pour vos réponses et votre accueil chaleureux!!!.. Ça fait du bien déjà, de pouvoir parler un peu. Avant ces dernières années, je n’avais jamais réalisé que la santé (la maladie pour être plus précise) pouvait devenir une chose si taboue. On n’ose prononcer les mots qui pourraient trop inquiéter nos proches, personne avec qui partager l’inquiétude qu’on peut avoir… On a assez d’être angoissé sans angoisser les autres pour rien…
Si j’étais au moins certaine qu’un médecin a choisi l’abstention thérapeutique, ça serait déjà ça de pris!!! Mais pour l’instant, je me sens juste dans le vague.
En fait, je passe par toutes sortes d’émotions contradictoires… “aie-je bien entendu?”, “me semble qu’ils ne peuvent pas savoir, peut-être que ce n’est rien…” ou l’idée que ce soit plus grave que ça en avait l’air sur irm…
Une bonne nouvelle au moins: j’ai eu la secrétaire de mon médecin de famille au téléphone et elle a eu une annulation jeudi prochain donc elle pourra me voir… Parce qu’ici, pour voir un hémato ou tout autre spécialiste, il faut avoir une référence de notre médecin de famille… sinon c’est impossible.
En espérant qu’elle saura me référer et m’expliquer un peu…
Je me demandais d’ailleurs, y a-t-il plus de risque pour une personne qui a déjà eu une mononucléose de développer un lymphome??
(J’ai fait une mono assez sévère à 11 ans (pour tout dire j’ai manqué plus de la moitié de l’année scolaire, ma rate menaçait de rompre, etc.) et je suis toujours restée avec des ganglions un peu partout… Sait-on jamais… ;))
Annie, je suis directement dans la ville de Québec!!! Tu devrais passer par ici d’ailleurs, le paysage est très différent de Montréal!!! Ça vaut le détour!!
salut joulie, j’espère vraiment que ton médecin traitant va prendre la chose au sérieu et te conseiller un bon hémato, fais lui bien part de tes inquiétudes et n’hésite pas à emmener des examens médicaux ou un compte rendu que tu aurai pu avoir. Il te faut une biopsie c’est évident, car de toute manière il va bien falloir savoir quel type de lymphôme tu as ! C’est dingue de te laisser dans le flou comme ça, et si tu appelles à l’hôpital pour en savoir un peu plus ?
pour la mononucléose paraît-il qu’il peut y avoir un lien , mais c’est pas prouvé pour tous les lymphômes.
D’abord attends que le diagnostic final soit fixé,Steph a raison ,une chose est certaine ,les méninges fonctionnent à 300 quand on est perdu ,pourquoi,comment ,…tu cogites ,cela ne va jamais assez vite
Je suis assez d’accord quand France aussi quelques fois on attend trop longtemps…Perso j’ai attendu 1 mois après la biopsie pour le diagnostic
J’ai déjà évoqué comme toi la relation mononucléose avec mon lymphome et nous ne sommes pas seules sur le forum,rien n’a été prouvé , il se peut que ce puisse être en rapport.Médicalement aucunes preuves juste des soupçons,mais ne te frappe pas avec ça.Perso je n’ai jamais eu de réponses…
Tiens nous au courant des intervenants qui s’occupent de toi,j’espère que cela va s’accélérer
Que la force soit avec toi
Ludivine: “Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué???” C’est plutôt la devise de notre système de santé!! Ça serait si simple en effet d’appeler à l’hôpital et de demander… Mais ici c’est chose impossible. Dans le meilleur des cas on peut demander une copie de notre dossier mais c’est long et compliqué!! On a le temps de mourir 2 fois!! … et puis on m’a dit qu’ils allaient faire parvenir une copie à mon médecin de famille mais ça, on ne peut jamais être certain… Alors je croise les doigts pour qu’au moins elle aie bien tout reçu…
Athéna: Tu as tout à fait raison et je le sais: rien ne sert de stresser inutilement tant que tout n’est pas mis au clair. Je le sais mais on dirait que mon cerveau n’a pas eu l’info… J’essaie au moins de me distraire entre temps, histoire que l’attente passe plus vite…
Merci bien Amande!!! Oui, bien j’ai mes sueurs depuis 2 ans dont elle est déjà au courant mais en plus, depuis 1 mois j’ai des toutes petites poussées de fièvre (d’environ 1 à 3h par jour) de plus en plus fréquentes… Pas grand chose mais juste un petit degré Celsius de plus que ma normale… et un mini ganglion dans la paume de la main depuis le printemps aussi.
Tu me donnes le goût de manger des frites!!!
Bonne journée à toi!!! Xx
bon courage Julie, j’espère que tu auras très vite des éclaircissements et explications précises de la part de tes médecins. Rien de pire que d’être dans le flou. je ne comprends pas que l’on puisse “lacher” des noms de pathologie lourde sans expliquer à celle qui la porte ce qui l’en est !!! je trouve ça parfaitement inadmissible.
Meilleures pensée pour toi,
Magalie
Merci Magalie!!!
Plus que 3 jours avant de voir mon doc!!! J’ai espoir que le temps passera rapidement d’ici là et qu’elle saura répondre à mes questions de façon adéquate…!!!
Et puis admettons que ce soit réellement bénin et que ce lymphome soit unique, est-ce possible d’avoir un lymphome et de ne pas avoir de cancer??? (Comme par exemple pour un polype ou un fibrome utérin…)
Toute cette histoire me dépasse totalement, ça me semble si irréel!!
J’ai mon rendez-vous dans quelques heures maintenant!!! Reste à voir si le doc a bien reçu la copie du document de la part de l’hôpital, si j’ai bel et bien compris et ce qu’on fait avec ça… Je suis bien nerveuse!!!
… et comme j’en avais bien peur, il y a encore eu un trou spatio-temporel dans notre super système de santé. L’hôpital n’a pas fait parvenir les résultats d’IRM à mon médecin donc elle n’était même pas au courant pour la tumeur. Hm. Elle dit qu’en demandant le papier à l’hôpital elle devrait l’avoir d’ici 2 semaines (!!!). D’ici là je dois continuer d’attendre patiemment. Ridicule… Tout ça me décourage.
rhhooo mais c’est pas vrai ! c’est fou tout ça ! j’espère que tu seras bientôt fixé, en attendant patience patience alors…
Essaye de ne pas trop réfléchir et te torturer l’esprit. Je pense bien à toi.
