Lymphome poppema transformé en lymphome à grandes cellules

Bonjour à tous,
Je sors de l’hopital où mon frère est hospitalisé pour fièvre et symptômes+++ dû à son lymphome.
J’ai enfin pu m’entretenir avec la cadre de santé qui s’occupe de lui ( elle a pris le relais) . J’apprécie d’ailleurs beaucoup sa franchise, car elle nous a bien dit que l’on est sur quelque chose qui n’est pas anodin. Il est vrai que l’on se voile la face par peur de subir la vérité. C’est un cancer, c’est grave !!!
Mon frère doit refaire des biopsies demain car selon elle, on ne serait plus sur un lymphome de poppema mais un lymphome à grandes cellules , plus agressif.(Stade IV)
Je suis totalement perdue car je ne connais rien de tout cela : pronostic, protocole, …
J’ai besoin de vos témoignages s’il vous plaît.
Je vous remercie tous par avance.

Bonjour Audrey,

Si c est un lymphome anaplasie a grandes cellules, c est plutôt une bonne nouvelle ! Ce lymphome se soigne très bien moyennant une chimio intensive sur 6 mois. Le stade de la maladie n est pas très important car la chimio agit sur tous le corps.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour l accompagnement de votre frère. Le lymphome n est pas anodin mais on peut en guérir. Il faut garder espoir.

Bonjour Audrey,
J ai un lymphome diffus a grande cellule stade 4 en remission depuis 2.5 ans. Il faut savoir qu un lymphome agressif et un lymphome qui se multiplie vite. Les chimios “attaquent” les cellules qui se divisent rapidement donc elles ont de bonnes chances d’être efficaces sur le lymphome de votre frère.
Vous vivez une situation stressante c est normal de perdre pieds mais vous verrez qu une fois le diagnostic confirmé que les protocoles et les prises en charges sont très calés.
Courage
Fabrice

Bonjour,

On m’a diagnostiqué la même maladie (meme stade) que votre frère il y a 1 mois.

Les médecins (au Kremlin Bicêtre) m’ont prescrit 6 cures de chimio (chimio R-CHOP + Methotrexate HD). Ce n’est pas le cas de tous les patients mais personnellement, j’ai très bien supporté la première cure qui vient de s’achever.

Je crois que c’est le type de chimio le plus courant mais j’ai vu qu’il en existait d’autres possibles pour soigner cette maladie. Il y a donc des plans B si jamais le traitement de base s’avère inefficace.

Pour ce qui est des pronostiques, les médecins se sont contentés de dire (comme j’ai lu plus haut aussi) que c’est un type de cancer sur lequel la chimio est particulièrement efficace…

J’ai recherché de mon côté et dans le très bon livret « Comprendre les lymphomes non hodgkiniens » (dispo via ce site France Lymphome Espoir il me semble), j’ai vu qu’il existait des index de calcul comme l’IPI et le R-IPI. Ils se basent sur une conjonction de 5 facteurs (âge, nb de foyers, stade du lymphome, symptômes (ou non) en réponse à la chimio, et le sérum LDH (?)). https://www.mdcalc.com/international-prognostic-index-diffuse-large-b-cell-lymphoma-ipi-r-ipi

Mais ces index sont calculés sur la base d’un échantillon de personnes (assez large qd mm j’imagine) alors que chaque cas, chaque patient est unique donc il ne faut pas trop prendre ses stats pour argent comptant.

Pour mettre toutes les chances de notre côté, je pense que des facteurs comme l’entourage bienveillant, la confiance dans les médecins, la volonté et la combativité sont des éléments clés pour sortir de cette maladie.

En vous souhaitant à vous et votre frère bcp de courage, je vous envoies plein d’ondes positives !!

Julien

Merci à tous pour vos messages qui me vont droit au coeur. Avec ma maman nous nous sentons moins seules grâce à vous.
Il est hospitalisé car il chauffe à 39 depuis qqes jours.
Le lymphome taquine le foie et ce dernier n’est pas très content donc c aujourd’hui biopsie.
Demain ce sera la ponction osseuse au niveau de la hanche.
Merci pour vos ondes positives.
Courage à vous dans votre combat, vous êtes tous des heros, vous allez combattre aisément ce vilain crabe.

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Bonjour Audrey,
Juste une précision, le lymphome étant présent dans le sang on parle de tumeur “liquide”. C’est pour cela qu’il se diffuse dans différentes parties du corps. On ne parle pas de métastase.
Pour moi lors de mon diagnostique j’en avais au niveau du coup, de la parotide, du foie, de la rate et une ou 2 vertèbres.
Fabrice

Bonjour Fabrice,
C’est ce qui me rassure on va dire.
Mon frère fait sa biopsie osseuse ce matin, en ayant déjà fait deux il n’y va pas en courant. Il reste à l’hôpital jusqu’à la mise en place du Protocole.
Je vous en dirai plus à ce sujet.
Merci d’être là.

Bonjour Julien,
Comme vous êtes dans le même cas que mon frère et au même moment si vous me le permettez, il serait bien de continuer à échanger ensemble sur l’évolution ( qui sera positive) des procédures et des bonnes nouvelles.

Des nouvelles :
Après 3 jours à 40 de fièvre, mon petit frère nicolas est entré en aplasie.
Les biopsies ( foie, thorax et moelle) ont révélé l’extension du lymphome.
Pas de temps à perdre, aujourd’hui la chimio a été mise en place. Je ne connais pas le Protocole.
Il est toujours hospitalisé. Ma fièvre a baissé mais a laissé place à des sueurs abondantes.
Il a bcp de mal à se reposer car les sueurs sont contraignantes.
J’espère que de votre côté tout va bien .
Je vous salue.
Audrey

Bonjour Audrey ,

Jài eu également un lymphome à grande cellule stade 4 il y a 3 ans
Les médecins pensaient au départ à un cancer du foie tellement il était atteint
Après les 3 mêmes biopsies ( médiastin , foie et ponction osseuse dans la hanche )
Il s’avère qu’il fallait commencer la chimio au plus vite …
Après 8 cures de R-CHOP bien intensive
Je m’en suis sorti et je suis toujours en remission et je vais parfaitement bien
Alors non je ne vais pas vous mentir , ça a été un sacré combat , de longue haleine
Vraiment très très dur mais il faut s’accrocher car oui le lymphome se soigne bien
Et l’entourage est quelque chose de primordial dans la guérison , croyez moi
J’avais un bébé de 6 mois quand j’ai commencer les chimios et sans lui et ma famille très présente , j’aurais baisser les bras plus d’une fois
Mais j’ai tenu grâce à eux …
Alors vraiment ne le lâchez pas , il va avoir besoin de vous dans les semaines et mois à venir …

C’est vraiment une très bonne chose que sa chimio a débuter si vite , maintenant il est lancer dans un protocole de soin ou il ne peut plus reculer et il va devoir l’affronter
Les sueurs abondantes sont très fréquentes et devraient disparaître au fil du temps

N’hésitez pas à venir poster ici toutes vos interrogations, vos doutes , vos questions , vos peurs , vos joies , ont est la !!!

Bon week-end et bon courage à vous

Bonjour irmala,
Vous lire me fait un bien fou, car vous avez la même histoire que mon petit frère.
Je n’hésiterai pas à continuer ce post pour donner des nouvelles.
Ma maman, mon autre frère, mon père et moi sommes au front avec lui. Nous n’avons pas d’armes lui seul les a mais nous avons tout notre amour et notre soutien pour qu’il gagne la guerre.
Merci pour votre témoignage.
Au plaisir de vous relire

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Bonjour Audrey,
Si vous avez la possibilité demandez à votre hématologue le protocole de traitement (R-CHOP ?). Cela permettra de trouver la bonne personne sur ce site pour échanger sur les effets secondaires.
Par exemple, pour ma part, j’ai assez bien supporté les 8 séances de R-CHOP à part un forte constipation assez embêtante au début vu de les médecins ne m’avaient pas prévenus :roll_eyes:
Fabrice

Bonjour Fabrice,
Je n’ai pas vu l’hematologue aujourd’hui donc je ne connais pas le protocole.
Mon frère a commencé, il dit qu’il a un drôle de goût dans la bouche, avez vous eu cela ?
Sinon pour l’instant pas d’effets mais il a eu deux poches seulement.
Merci d’être tous aussi bienveillants envers moi.
Je vous embrasse

Bonsoir Audrey,
On a diagnostiqué un lymphome de poppema à votre frère. A-t-il eu un traitement chimio pour ce lymphome ?
Est ce une rechute, le lymphome à grandes cellules ? Dans ce cas, il n’est pas dans un traitement de première ligne.
Bon courage
:muscle::muscle::muscle::muscle:

Merci Audrey ,
Effectivement c’est la même histoire
Quel âge a votre frère ?
Le goût de rouille dans la bouche oui , j’ai eu ça , ça va disparaître avec le temps aussi
Mais il va falloir qu’il s’habitue à pleins de petits désagréments comme ça , ça fait parti du jeu
Les effets secondaires, il y en aura forcément , plus ou moins , en fonction de comment il réagit , en fonction de son corps . En fonction de pleins de choses en fait …
Les médecins l’ont prévenus aussi pour la perte des cheveux ?
Ça aussi c’est une sacré étape, et pour une fille avec les cheveux longs , c’est un déchirement …
En cette période avec l’hiver et les bonnets , ça devrait être un peu moins compliqué qu’en été …

Il est toujours hospitalisé là ?
Et après ça se passera comment ?
Il fera sa cure de chimio en hôpital de jour , toutes les 3 semaines ?
( enfin pour moi c’était comme ça ! )

Si si vous avez des armes vous !!!
Votre soutien sans faille !!!
C’est sa plus grande arme pour combattre cette saleté !!!

Bonsoir juste, il a eu un protocole chimio pour son poppema, pas eu le temps d’en guérir car il fixait aux os encore, et de suite lymphome à grandes cellules très très agressif selon les médecins. Pas le temps d’attendre. Je pense qu’après sa chimio il va faire une auto greffe non ? Mais il faut qu’il soit en rémission complète ?

Mon frère a 33 ans.
Il a déjà fait une chimio, il a déjà perdu ses cheveux il y a 3 mois mais son lymphome de poppema s’est transformé en lymphome à grandes cellules.
Il est hospitalisé là, il a fait sa première nouvelle chimio.
Après ses piqûres de zarzio il avait des crampes dans la mâchoire, fatigue +++ , mal aux ongles ( il en avait perdu qqes uns, mucite) .
Il a peur d’avoir des nausées.
Merci pour vos réponses.

Ah oui ok d’accord , je n’avais pas bien suivi , pardon :confused:
Donc il a déjà fait une chimio
Mais il a du changer de protocole car le lymphome a basculer en grande cellule
Tu sais , même s’il est très agressif , la chimio peut la combattre totalement
J’ai fait 8 cures de RCHOP et au bout de 4 , j’ai fait un TEP scan de contrôle et il en restait encore pas mal , vu l’entendue de la masse ,c’est normal que tout n’était pas partie
Et même encore aujourd’hui , il reste une petite partie que je sens parfois encore au médiastin

Pas forcément besoin d’auto greffe non
Il faut demander aux médecins quand vous les verrez

Piqure de zarzio, j’ai eu aussi , pas très agréable mais pas le choix
Les nausées sont malheureusement assez incontournable oui :confused:

Les médecins ne parlent pas de le laisser rentrer à la maison entre 2 chimios ?

Bonjour Audrey,
C’est bien ce que je pensais. Certainement que si il répond à la R-DHAOX, il aura une autogreffe à la suite.
J’ai vécu cela avec au départ un lymphome folliculaire. Rechute en lymphome à grandes cellules avec atteinte au système nerveux central. Ma moelle osseuse a été biopsiée. Donc avec le R-DHAOX j’avais des injection de methotrexate par ponction lombaire.
Autogreffe à la suite le 6 janvier 2021. Et tu vois 64 ans et je suis là.
Courage
:muscle::muscle::muscle::muscle:
Joelle

Des petites nouvelles : ce soir ce n’est pas le top pour mon frère, il ne sait plus trop communiquer, de gros vertiges limite malaise. La chimio tape fort mais elle fait effet, les infirmières sont venues nous annoncer la bonne nouvelle, les prises de sang montrent de meilleurs taux.
Il dit qu’il vit le pire moment de sa vie, il se bats.
J’ai besoin de toutes vos bonnes ondes
Merci a tous pour votre bienveillance.