Lymphome ou pas… dans l’attente

Bonjour à toutes et à tous,
J’ai découvert ce forum lors d’une nuit de recherches. Je ne suis pas le patient mais son épouse.
Tout débute il y a un peu plus de deux semaines. Mon mari, 47 ans, jamais malade, jamais en arrêt, dingue de travail, se lève un matin avec une sale mine. Nous sommes samedi matin. Le week end se passe plutôt bien, mais il est complètement hs, lui qui après ses journées de travail, est sur le chantier de notre maison, tout le temps… rarement de temps creux. Il est à 41 malgré le Doliprane. Lundi matin deux belles grosseurs apparaissent, au niveau du cou et toujours cette fièvre persistante et haute. Il transpire énormément. Il consulte notre médecin.
C’est son interne qui reçoit mon mari, après plusieurs va et viens entre son cabinet et celui de notre médecin, il l’envoie faire un pcr, une prise de sang, et une radio pulmonaire.
Aucun retour de la radio pulmonaire après son passage, mais je reçois sur ma boîte mail les résultats de la prise de sang. La crp est haute, 120. Et le sodium est bas. Je suppose que l interne les reçoit aussi, car en début de soirée je reçois un coup de téléphone de notre généraliste me demandant d’amener mon mari aux urgences.
C’est chose faite, il est admis rapidement en infectiologie.
Il rencontre la chef de service le lendemain, qui lui demande ce qu’il fait la ?!
Oui oui elle a vu ses analyses, sa radio pulmonaire,elle a aussi vu ses ganglions, qui continuent de grossir, elle fait quelques prélèvement, et lui demande de boire beaucoup de Vichy célestin et de prendre du Doliprane, c’est viral !
Soit…
Le mercredi, elle m’appelle (mon mari ne donne jamais son numéro ni son adresse mail, il aime croire que je suis sa secrétaire :crazy_face:), un peu embêtée, car un des prélèvements est revenu positif à une bactérie, il faut qu’il commence les antibios. Ça tombe très bien, après 5 jours à plus de 40 et jamais moins, il commence à être à bout.
Elle me rappellera dans la soirée pour savoir comment il va… ben pas bien! Et me conseillant d’attendre encore vu que les antibios mettent du temps à agir.
Jeudi pas d’amélioration, les ganglions font la taille de jolies pommes, il n’arrive pas à manger, un peu à boire.
Vendredi, quand je rentre, je le trouve sur notre canapé, complètement hs. Je téléphone à la chef de service, lui expliquant qu’à part la fièvre qui descend un peu, il n’y a pas d amélioration et que même l hydratation devient compliquée. Elle me demande de le ramener, il va être hospitalisé pour être en observation et recevoir les antibios en perf. Ça ira vite mieux.
Okay…
Irm, ponction, et antibios. La ponction ne donne rien. Les antibios permettent à la fievre de disparaître, mais les ganglions sont toujours aussi énormes.
Enfin, un diagnostic tombe! C’est une angine de Vincent. Soit… une radio panoramique des dents viendra atténuer cette thèse car dents parfaites. Et puis malgré la prise d antibio depuis maintenant une semaine, toujours ces ganglions et des sueurs nocturnes terribles.
Nous avons ensuite une conversation avec la chef de service, finalement il y a probablement deux choses. Une bactérie, les antibios ont permis à la crp de descendre, elle a 17 quand il quittera l hôpital vendredi, et à faire tomber la fièvre. Mais il y a un problème avec les ganglions.
Elle nous annonce les choix qu’ils ont retenus: lymphome, ou maladie de kikuchi.
Tep scan et biopsie dans la foulée. Le tep scan a marqué au niveau des ganglions. Mais nous n en savons pas plus. La biopsie a été faite par les orl, qui étaient plutôt agacés de la faire, disant qu’en médecine infectieuse ils en faisaient trop, et il y a eu beaucoup de pus.
Mon mari est rentré vendredi, il a perdu beaucoup de poids. Il est très fatigué, et dort beaucoup. Il transpire encore beaucoup la nuit. Il doit arrêter les antibios mercredi, mais ses ganglions n’ont pas bougé. Nous attendons les résultats de la biopsie la semaine prochaine.
J’ai lu beaucoup de choses, n’étant ni médecin et n’ayant pas les résultats de la biopsie je suis dans l’attente, j’essaie de me préparer au mieux, au cas où… afin d’être la.
Nous sommes surtout impatient de commencer un traitement, si il faut une chimio, commençons la ! Si il faut de la cortisone, idem.
Là chef de service lui a dit que si ils ne trouvaient pas, ils lui enlèveraient ses ganglions.
Si vous avez des conseils, des histoires similaires, etc… je suis la !!
Merci de m’avoir lue jusqu’au bout

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Bonjour Jujube, J’ai lu ton message… Oui… Si souvent pareil… C’est bien la biopsie qui dira si c’est un lymphome ou non. Alors… Il vous faut attendre et avoir du courage. Je ne suis pas toubib mais… J’ai aussi un lymphome et ce que tu décris y ressemble (hélas) beaucoup. (les sueurs nocturnes, les ganglions bien sur, la fatigue…). Je ne sais pas trop quoi vous dire d’autre que… courage… Que les lymphomes se soignent de mieux en mieux, que… L’espoir est là encore et toujours… Comme sur ce site si chaleureux. Non, je n’ai pas de conseils, je m’en garderai bien. Je préfère dire des mots simples et je l’espère apaisants pour toi Jujube et pour ton mari. C’est une épreuve de vie que vous allez aborder à deux, et même si c’est difficile, il peut en naître du “bon” de cette expérience. Je parle de ce que je vis, avec mon lymphome… J’ai beaucoup appris sur moi-même, sur beaucoup de choses de ma vie “grâce” (et oui…) à ce lymphome. Alors… Courage, amour entre vous deux. Et puis ici tu trouveras probablement d’autres personnes comme moi qui essayerons de te (vous) soutenir moralement. Bon courage à tous !

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Merci beaucoup pour ce très chaleureux message.
Je suis quelqu’un qui voit toujours le verre à moitié plein. Donc j’espère que cela va continuer.
Je lis que tu as un lymphome, comment te sens tu ? Comment vas tu ?
Énormément de courage et de force

Je maîtrise mal les paramètres du forum. Je t’ai répondu “en direct”… Je suppose que cela veut dire que ma réponse n’apparaîtra pas sur le forum, mais uniquement pour toi.
Courage à tout le monde…

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Bonjour,
Votre témoignage est assez prenant et j’image que cette attente doit être plus qu’insupportable. L’important est effectivement d’avoir rapidement les résultats de la biopsie pour lancer les traitements adéquats.
Il y a tellement de lymphome qu’une fois les résultats connus vous pourrez échanger avec les bonnes personnes (en espérant bien sûr qu’il ne s’agisse pas de ça).
Courage

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Bonjour jujube,

Je n’ai pas vécu votre situation, mais je vous envoie quand même toute ma force.
L’attente est longue… courage.
Mathilde

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Bonjour Jujube,
Je viens de découvrir votre témoignage très poignant. Je n’ai pas eu le même vécu mais je sais que pour l’entourage l’attente est aussi stressante que pour le malade lui même. Pour les résultats d’une biopsie de recherche de cancer surtout ; elle est longue parce qu’en même temps que la positivité (ou non positivité) les résultats doivent donner les indications nécessaires pour les traitements à administrer.
Votre mari a été hospitalisé en infectiologie ou médecine interne. Est ce qu’il y a un service hematologie dans cet hôpital ? Personnellement, mon lymphome s’est déclaré au niveau de l’abdomen (une grosseur de la taille d’une aubergine !) . Heureusement le gastro-enterologue de la clinique où j’étais en observation, a tout de suite eu la bonne réaction de prendre pour moi un rendez vous avec une hemato-oncologue de l’hôpital avant même que les résultats des prélèvements qu’il avait fait soient revenus du laboratoire. Comme la chef du service ou était votre mari, il avait dit que ça pouvait être un lymphome parce que au scanner on voyait que d’autres organes étaient en inflammation (la rate en particulier). Ce n’est pas le cas pour votre mari si le TEP scan n’a marqué qu’au niveau des ganglions. Alors, espoir…
Si le lymphome est confirmé, il en existe tellement de différents que ce n’est pas forcément une mauvaise nouvelle pour vous car pour beaucoup il existe des traitements très efficaces. Vous semblez volontaire est courageuse. Continuez ainsi, cela aidera beaucoup votre mari à surmonter sa maladie.
Bien cordialement
Yves

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Merci à tous pour vos messages . Nous attendons… je viens de rejoindre mon mari, qui dort déjà depuis quelques heures. Il est fatigué. Il transpire énormément la nuit, alors que ce n’était pas le cas il y a encore quelques semaines. J essaie de ne pas trouver des symptômes où il n’y en a pas, mais ce n’est pas simple.
Chaque matin il me dit : je crois que ça dégonfle ! Pour au final se rendre compte que non… pour lui l’attente est encore plus difficile je pense.

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Bonjout Jujube,
Tous ceux qui sont tributaires , ici , des différents examens que nous devons subir, savent que l’attente est anxiogène (avant les scans. avant les résultats de biopsie, etc…). Gardez votre optimisme devant votre mari (le verre à moitié plein comme vous dites). Mais pour votre moral à vous, je vous conseille de ne plus trop consulter internet pour les symptômes. Votre mari est pris en main médicalement. Faites confiance. Attendez les résultats de la biopsie et ensuite vous pourrez avoir des conseils plus adaptés à son cas, dans la listes la des discussions de ce forum vous trouverez celles qui correspondent.
Si il s’agit d’un lymphome, car ce n’est pas certain, vous verrez qu’il y a de nombreuses formes avec des réactions et des traitements très différents. En attendant, essayez de prendre un peu de distance, tout en continuant d’encourager votre mari dans sa souffrance actuelle, à la fois physique et morale.
Bien cordialement, et avec plein d’ondes positives si je peux.
Yves

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Bonjour Jujube,
Je viens juste de lire les messages précédents.
Si j’ai bien compris, vous attendez les résultats de la biopsie demandée à l’ORL (une ponction dans un ganglion ?) au début de la semaine prochaine.

Un diagnostic infectieux ayant été écarté, il n’est pas impossible que ce soit un lymphome (marquage à la TEP). Dans ce cas, si un traitement de lymphome doit être commencé, il ne peut être fait que dans un centre habilité à le faire.
Vous pouvez consulter la liste des centres de soins faisant partie du réseau du LYSA que nous avons été autorisé à reproduire sur notre site :
https://www.francelymphomeespoir.fr/Centres-de-soins

Vous trouverez également sur le nouveau site du LYSA des renseignements sur le diagnostic et le bilan pré-thérapeutique :
https://experts-recherche-lymphome.org/sinformer-sur-le-lymphome/le-diagnostic/
https://experts-recherche-lymphome.org/sinformer-sur-le-lymphome/bilan-pre-therapeutique/

Dans l’hypothèse d’un lymphome, je souhaite que ces informations vous aideront à vous préparer, mais vous n’êtes pas obligée de les consulter maintenant.

Bon courage à tous les deux,

Marie-Christine

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S’il vous plait renseignez-vous sur le Car T cell therapy.
Mon mari n’est plus là, il est parti le 13 juillet.
Les traitements ont trop tardé.
Il faut faire très vite dans cette situation. Ne laissez pas les médecins vous balader. Voir un grand centre hospitalier comme Lyon.
Bonne chance Graziella

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Merci pour toutes ces infos très intéressantes.
La cause bactérienne n’a pas été écartée, elle est bien présente, un prélèvement de la gorge est revenu positif, mais comme les ganglions sont toujours aussi gonflés malgré la prise d antibio de 15 jours, les médecins suspectent autre chose, un lymphome ou la maladie de kikuchi. Nous en serons enfin plus lundi. Les résultats de la biopsie ont dû arriver, la secrétaire de là chef de service en infectiologie nous a donné rendez vous jeudi, pour lundi.
J’ai dû coup envoyé un sms à là chef de service, pour savoir si il fallait que je sois prensente, elle m’a répondu que ça serai bien… (elle m’a téléphoné une fois un soir avec son portable, du coup j’ai ses coordonnées et j’ai trouvé cela très prévenant de sa part, de prendre des nouvelles)
C’est elle qui a demandé la biopsie (faite par les orl) et le tep scan. Le service orl trouvant qu’elle en faisait trop, j’espère qu’ils ont raison.
Enfin cela fait une semaine qu’il n’est plus hospitalisé, et 3 semaines qu’il a cette adénopathie, et je ne vois pas vraiment de changement, ça ne dégonfle pas vraiment

Je viendrais vous donner des nouvelles quand nous saurons ce qu’il a.

Bonjour Jujube,
Je suis d’accord avec vous sur les examens demandés par la chef de service : biopsie + TEP, c’est exactement ce qu’il fallait faire !

  • Avec la biopsie, en fonction des analyses demandées, elle couvre la maladie de Kikuchi + le lymphome ;
  • Avec la TEP, elle couvre le lymphome.

Concernant les CAR-T cells, c’est un nouveau traitement, très prometteur, mais je ne pense pas qu’il soit déjà disponible en 1ère ligne. Mais il y a de très bons traitements de 1ère ligne pour tous les sous-types de lymphomes.

Je pense que vous aurez un diagnostic demain lundi…

Bravo pour votre proposition d’accompagner votre mari à sa consultation demain. C’est aussi ce qu’il fallait faire. Je pense que “la chef de service” a apprécié votre question. Je suppose que votre mari se sentira rassuré que vous l’accompagniez ! :revolving_hearts:

Amicalement,

Marie-Christine

Bonsoir à tous,
Notre rendez vous est enfin arrivé, il s’agit d’un lymphome hodgkinien, stade 1, nous avons rendez vous vendredi avec l hemato, afin de programmer les chimios et que l’on nous explique le protocole.

Bonsoir jujube,

Bon courage à vous et votre mari.
Vous allez y arriver!:muscle:t3::bouquet:

Bien à vous,
Mathilde

Bonjour

Bon courage à vous 2 .

Bonjour,
Maintenant vous êtes fixée et vous allez avoir un traitement qui va soulager votre mari.
Tenez nous au courant, n’hésitez pas à poser des questions quand votre mari démarrera sa chimio, il peut y avoir des effets secondaires et les personnes de ce forum peuvent vous aider et vous soutenir.
Courage,
Fabrice

Bonjour Jujube,
C’est aujourd’hui que vous avez pris connaissance du protocole proposé. Il sera sans doute différent de celui que j’ai suivi au début. Mais vous trouverez sûrement sur ce forum des malades qui auraient eu le même et qui pourront vous renseigner et vous aider. Tous, nous sommes ensemble pour vous soutenir vous et votre mari.
Courage,
Yves

Merci à tous pour vos messages.
Le rendez vous d’aujourd’hui était… particulier. Nous avons vu l hémato qui était furax, il a découvert ce matin en étudiant le dossier de mon mari, que le résultat de l anapath’ n y était pas. Le biologiste a envoyé un mail pour prévenir qu il y avait des lymphomes de hodgkin mais il n’y a pas le compte rendu.
Ce compte rendu qui doit passer aussi en relecture, avant de passer devant la … je n’ai pas retenu le nom, mais la collégiale de toubib à Toulouse afin qu’ils valident le protocole.
Ils devraient le recevoir semaine prochaine. En attendant, mon mari est hospitalisé de lundi à mercredi, pour colposcopie (le tep scan a marqué au niveau du colon aussi) et la pose du PaC. Si rien au colon c’est un stade 2, 4 cures d abvd, donc 8 chimios, et des rayons, si c’est du hodgkin au colon ça sera un stade 4, mais nous n’avons pas vraiment abordé le sujet.
Mon mari est plutôt rassuré qu’ils aillent voir ce qu’ils se passe au niveau du colon.

Bonsoir Jujube,
Effectivement, pour un premier contact en hémato, c’est très particulier comme vous dites…
Les hôpitaux sont perturbés avec le Covid et le personnel est épuisé. Cela peut expliquer les trous dans le dossier, mais non pas l’excuser.
En attendant le passage en RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire),l’hémato a malgré tout fait avancer la prise en charge de votre mari en programmant les examens complémentaires : coloscopie (et pas une colpo’… réservée aux femmes :wink:), et pose du PaC.
Le traitement qu’il vous a indiqué est le traitement standard en 1ère ligne pour un LH (lymphome hodgkinien).
L’hémato a-t-il prescrit un bilan cardiaque à votre mari (obligatoire avant tout traitement) ?
Votre mari sera-t-il traité à l’IUCT-Oncopole de Toulouse ?

Amicalement,
Marie-Christine