Merci de votre reponse je vais lire attentivement votre lien. J’I beaucoup de questions mais je les poses tout en allant.
Merci [quote=christine]Bonjour Virginie,
Je suis contente que votre BOM se soit, physiquement, bien passée.
Les pratiques peuvent très différentes d’un hôpital à l’autre, et les réactions à la douleur sont aussi très variables d’une personne à l’autre.
Dans votre cas, je trouve que vous avez bénéficié d’une prise en charge de la douleur très correcte.
Pour le stress, je comprends, c’est la peur de ce que l’on ne connait pas… Avez-vous parlé à l’équipe soignante de votre stress ? Ils peuvent peut-être faire quelque chose pour le diminuer ?
Maintenant, l’étape la plus pénible est passée.
Concernant les traitements, vous trouverez l’ “état de l’art” dans le lien suivant : http://www.lysa-lymphoma.org/espace-professionnels/essais-cliniques/lf/
J’espère que ce que vous y lirez pourra vous rassurer et vous permettre d’aborder votre traitement sereinement, tout en restant vigilante, bien sûr.
Concernant votre question sur GALEN : ce protocole est plutôt réservé à des LF de forte masse tumorale.
Je vois que vous vous remettez de vos émotions de la BOM ! Vous voudriez vous remettre au sport ! C’est super !
Je ne suis pas une spécialiste du sport (je reste soigneusement à l’écart…), mais pour vous, je pense qu’il vaut mieux ne pas aller narguer les microbes des piscines, ni faire de sport violent si vous avez un PAC ou un PIC.
Je ne connais pas le “zumb” : qu’est-ce ???
Pour l’instant, il ne faut pas trop mouiller les gros pansements de la BOM. Les infirmières vous ont-elles donné des protections en plastique pour protéger les pansements ?
Bonjour christine,
Je n’ai pas eu de pansement spécial piscine et franchement pour ma BOM plus de douleurs ou pratiquemebts’plus aujourd’hui jour 3.
Excusez moi c’est zumba pas zumb désolée je n’ai ni pac ni pic .
Le rituximab va être administré par intraveineuse donc j’attend.
Merci
Les protections plastiques dont je parlais, ce n’était pas pour la piscine, mais pour la douche (:)) pour éviter que le pansement ne soit trop mouillé et ne se transforme en piège à microbes. Ici, on est un peu parano sur les microbes…
bonjour Virginie,
Je pense que le sport est non seulement souhaitable mais bénéfique. Si tu n’as pas de sympthomes qui pourraient l’empecher.
S’agissant d’un lymphome follicullaire indolent et pas de traitement de chimio ou de radiation ,cela peut se concevoir pour une personne qui est déjà pratiquante. La seule réserve que j’ai pu lire dans certaines études,c’est que nous devons éviter le sport intensif ou a forte doses qui peut etre contre_indiqué dans le LF.
Pour ma part j’ai continué a pratique du foot et du tennis .
Au fait as tu eu le temps de lire les files de Rach et Bubulle qui ont été traité par 4 injections de rituxi comme cela est prévu pour toi?
Wili.
Bonjour christine,
La zumba c’est de la danse un peu comme de l’aérobique.
J’en pratique avec des copines et cela me fait un bien fou.
Oui j’ai accepter le protocole mais je refait un tep mardi pour voir si mes ganglions sont plus gros de 1,5 cm si c’est le cas ça débute le 26 avril let’s go.
[quote=Wili]bonjour Virginie,
Je pense que le sport est non seulement souhaitable mais bénéfique. Si tu n’as pas de sympthomes qui pourraient l’empecher.
S’agissant d’un lymphome follicullaire indolent et pas de traitement de chimio ou de radiation ,cela peut se concevoir pour une personne qui est déjà pratiquante. La seule réserve que j’ai pu lire dans certaines études,c’est que nous devons éviter le sport intensif ou a forte doses qui peut etre contre_indiqué dans le LF.
Pour ma part j’ai continué a pratique du foot et du tennis .
Au fait as tu eu le temps de lire les files de Rach et Bubulle qui ont été traité par 4 injections de rituxi comme cela est prévu pour toi?
Wili.[/quote]
Merci des te coneils pui j’ai lu la file de bubule et Roch avec attention. J’essye de faire confiance en l médecine et de prendre un peu plus de recule tous les jours. Mon hemato m’à dit mardi dernier que le fait de vivre avec une épée damocles des le début de la maladie est normal. Mais qu’un jour ça va disparaître comme c’est venu. Au jour d’aujourd’hui je n’y crois pas mis j’espère qu’elle à raison.
Pour ce qui est du sport je pense reprendre par de la marche tout doucement et voir après avec mon hematologue pour le reste voir ce qu’elle en dit.
Je voudrais savoir aussi si vous avez des petites info au sujet de l’alimentation j’ai lue pas mal de choses sur le curcuma est ce prouvé?
Merci à tous de votre écoute et aide
Pour ce qui est de l’alimentation il faut essayer de respecter les règles de bonne nutrition.
Certains recommandent d’éviter les produits qui servent à alimenter les cellules cancéreuses comme le sucre,les gras et les produits raffinés ou transformés.
Pour les suppléments cela ne fait pas de mal même si certains hemato sont sceptiques.Le mien me disait vous pouvez prendre même des bains de curcuma mais je ne vous garantie rien…
De manière générale certains anti-oxidants tels que le curcuma,le revestarol,le sélénium,les légumes tels que le choux,les fruits tél que pomme et fruits rouges sont considérés comme bon pour la diète anti-cancer.
Mais cela hélas ne prémunit pas de la maladie ni de la récidive mais peut aider notamment au plan psychologique.
Un site nord américain spécialisé pour les Lymphomes folliculaires a considéré qu’en plus des traitements médicaux quand cela est nécessaire, le moyen de contribuer à la lutte contre ce LF est de s’appuyer sur 4 piliers:
un contrôle régulier de son taux de vitamine D3,
un bon sommeil réparateur,
une alimentation saine avec des suppléments ,
Une pratique modérée d’une activité physique.
Voilà ,j’espère que cela te sera utile.
Wili.
Bonjour,
J’ai commece mon traitement rituximab hier je dois faire 4 injections pendants 4 semaines je croisent le doigts pour que ça fonctionne.
J’I beaucoup de mal à me dire un je ne guérirais pas. Je suis jeune et je voudrais vivre longtps j’ai peur de l’ve il chaque jours je n’arrive plus à vivre c’est horrible.
Bonjour,
J’ai commece mon traitement rituximab hier je dois faire 4 injections pendants 4 semaines je croisent le doigts pour que ça fonctionne.
J’I beaucoup de mal à me dire un je ne guérirais pas. Je suis jeune et je voudrais vivre longtps j’ai peur de l’ve il chaque jours je n’arrive plus à vivre c’est horrible.
Bonjour Virginie,
C’est normal de se poser ces questions !
Le traitement va marcher ? Le traitement ne va pas marcher ?
Et puis, on finit par pencher du côté où ça va marcher, c’est cela l’espoir !
J’ai confiance pour vous !
Haut les cœurs ! Courage !
mc
Bonjour virginie,
Cela fait peu de temps que tu as appris cette nouvelle qui bouleverse ta vie. Toutes les questions que tu te poses sont normales et nous sommes tous passés par là.
Les traitements sont performants et efficaces. Le lymphome folliculaire est chronique…mais il se soigne bien et peut être ne sera t il plus chronique dans quelques années car les progrès de la recherche médicale sont spectaculaires.
Pour le moment, il va falloir apprendre à vivre avec et le temps fait bien les choses. N’arrête pas la zumba si tu te sens de le faire c’est une heure de plaisir et l’important c’est de continuer à se faire plaisir.
Je fais de la rando, je garde mes 4 petits enfants, je voyage, je vis, je vis, je vis même avec un folliculaire…la vie continue. Je relativise beaucoup de choses pour lesquelles je m’angoissais auparavant et j’apprécie tous les moments. Il m’a fallu du temps pour accepter, laisse toi du temps pour assimiler tout ça. Et bientôt, tu nous annonceras ta rémission complète, n’en doute pas.
je t’envoie plein d’ondes positives.
claudine
que dire après Cloclo ? Arf pas grand chose. Si vivre, vivre et se dire que l’on est bel et bien debout malgré cette m… qui est en nous. Mais je crois dur comme fer qu’un jour on l’aura ce folliculaire et pour de bon.
Courage et à bientôt.
Bonsoir Virginie… J ai eu le même traitement que toi, et je suis en parfaite santé, il a été efficace car je n ai plus que quelques résidus au dernier scan, donc je suis à deux ans de rémission et très zen. Je fais de la zumba aussi je bosse comme une folle et j adore tout ça.
J’espère que toi aussi tu as été réceptive aux anticorps monoclonaux et que le folliculaire aura pris un bon coup !
Bonsoir Kate et bubule
Je vais bien , j’ai fait ma deuxième injection de rituximab hier la première fut difficile j’ai eu plusieurs effets secondaires gonflement de la gorge picotements brulure dans le bras la seconde c’est mieux dérouler par contre je suis énormément fatiguée mon hemato me dit de vivre normalement j’essayé mais la fatigue est bien présente est ce normale ? Parfois j’ai des petites douleurs qui arrivent et partent aussi vite.
J’espère que comme toi bubule je pourrais me dire en rémission plusieurs années. Et faire de la zumba à nouveau
Merci à tous ceux qui m’encourage
Je dirais que la fatigue est normale, j en ai eu aussi. Mais difficile de dire exactement si c est le traitement ou pas, il y a le stress, plus si tu as fait des réactions. Alors il faut s écouter, mais pas trop, et sur ce point j étais un peu perdu. J ai finalement mis un moment à reprendre confiance en moi, il faut encaisser tout cela.
Aujourd’hui je fais du reiki, je pose les choses, ça m a fait beaucoup de bien. Prends le temps… Vivre normalement oui, mais la dimension humaine est en prendre en compte.
Alors bon courage et à bientôt
Hello Bubulle,
Toi aussi tu vais des prises de sang à faire toutes les semaines cà moi oui mon hemato me dit que c’est normal si les lymphocytes baisse mis est ce normal si ils augmente car c’est mon cas.
Et je voulais savoir tu crois aux vertus du curcuma
J’espère que tu vas bien et que tu profites des beaux jours.
Merci virginie
Oui les prises de sang c est normal et les dérèglements aussi, pour ma part tout est rentré dans l ordre assez vite après la fin du traitement. Ton hématologue reçois les résultats des pds, si problème il te contactera.
Je crois en tout ce qui peu aider en complément du traitement et sans excès. Le curcuma c est naturel et les verrues sont multiples. Si tu as un doute et que l équipe qui te suis est sympa, demande leur qu il n y ai pas de contre indication.
Profitons des beaux jours oui
Conseil svp
Avant tout bonsoir,
Voilà j’ai finit ma cure rituximab depuis une semaine maintenant je vais faire un tep le 7 juin d’ici une quinzaine de jours mais revoir mon hemato que le 3 août je trouve le délais très long est ce normal ?
Par contre j’ai des petites douleurs depuis deux jours ici ou là qui apparaissent et repartent? Qui a connu ça. Dernière chose mes nuit sont de plus en plus courtes pourtant je suis extrêmement fatiguée je n’ai même pas le courge de sortir .
Merci de vos réponses bise virg
Vous voudriez vous remettre au sport ! C’est super !