Bonjour à vous toutes et à vous tous.
En date du 15 décembre 2005, alors que j’étais sur mon lieu de travail, depuis une semaine, je traînais une forte douleur au niveau du coeur. Je ne pouvais plus forcer. Je m’essoufflais très très rapidement. En plus, que mon boulot était très physique: soulèvement de charges lourdes + beaucoup de marches. J’ai pû faire ma semaine de travail. J’étais aide préparateur de commandes dans une industrie de fabrication de bac à douche, lavabos et éviers en céramique et en matériaux de synthèse. Mon collègue avec qui je travaillais toute la journée me voyait que je me fatiguais très vite. Il me disait tout le temps et à chaque fois: “Ne reste pas comme ça. Appelle l’infirmière de l’entreprise. Va voir ton médecin traitant.” Au début, je ne voulais pas. Et, arriver le vendredi matin, j’en pouvais plus. Dans la matinée, j’ ai fini par appeler l’infirmière de l’entreprise. Bien-sur, elle ne m’a rien diagnostiqué. Elle m’a laissé deux possibilités: soit je terminais ma journée de travail et à ma débauche, si je ressentais toujours cette forte douleur, il fallait que j’aille voir mon médecin. Ou bien d’arrêter mon travail et d’aller voir mon médecin. Par précaution, j’ai préféré appeler mon médecin. Au téléphone, il m’a dit de venir le voir tout de suite. J’ai quitté mon travail dans l’urgence. Mon médecin, au début, pensait que c’était pulmonaire. Il m’a fait deux ordonnances: un traitement (que je n’ai jamais pris) + une radiographie à faire très rapidement dans une clinique. Je m’y suis rendu en début d’après-midi de ce vendredi-là. D’abord, je suis tombé sur la secrétaire de l’accueil du service radiographie de cette clinique. Elle ne voulait pas que je fasse cette radio dans les plus brefs délais. Elle me disait qu’il fallait prendre rendez-vous. Pourtant, je lui ai dis qu’il fallait que je fasse cette radio très rapidement suivant l’avis de mon médecin. Et, en plus, mon médecin avait rédigé une lettre pour le radiologue. Au début, elle ne voulait pas. Je lui ai dis allons-y prenons rendez-vous. Pas une place avant six mois. Je lui ai répondu que ce n’etait pas possible d’attendre 6 mois. Elle a fini par accepter. Elle a pris la lettre de mon médecin. Elle m’a dis qu’elle allait transmettre cette lettre au radiologue. Et d’attendre dans la salle d’attente. Un petit moment après, je vois arriver le radiologue. Je ne sais pas ce que mon médecin traitant avait écrit dans cette lettre. Le radiologue, en urgence, m’a fait la radio. Une fois cette radio effectuée, j’ai payé comme c’était dans une clinique. Il m’a dit de ne pas partir tout de suite. D’attendre. Encore un moment plus tard, le radiologue revient avec plusieurs de ses collègues. Il me dit que sur la radio, il y a quelque chose d’anormale. Sur la radio, c’était difficile à déterminer. Il m’a demandé si j’avais mangé. Je lui ai répondu que non. Il m’a dit: “Très bien. Venez vite. On va faire un scanner.” Là, je commençais avoir très peur. Je me disais mais qu’est-ce qui se passe? Qu’est-ce qui m’arrive? Pour que les médecins s’en inquiètent autant comme ça. Je pensais que toute façon c’était grave, c’est sur. Une fois le scanner effectué, le radiologue a rédigé une lettre et m’a donné les photographies de la radio et du scanner. Et, de retourner voir tout de suite mon médecin traitant. Mon médecin traitant, aux résultats de la radio et du scanner, et de la lettre, était très très inquiet pour moi. Il m’a demandé si je connaissais un pneumologue. Je lui ai répondu que non. Il m’a orienté vers un de ses collègues dans une autre clinique. Je l’ai rencontré le lundi suivant. Il m’a dit que c’était inquiétant. Il m’a demandé de revenir le voir la semaine suivante pour une fibroscopie. Pour voir, comment c’était dans mes poumons. Donc, la semaine suivante, je suis revenu voir ce pneumologue pour la fibroscopie. Il commence à introduire le tube par la voie nasale. Je l’arrête et je lui dis que la fibroscopie, ce n’est pas par la bouche. Il me dit que non. Bref. Par le nez, j’ai “dérouillé”. En plus, au niveau des trachées, il s’était trompé de trachée. Résultat, il n’a rien pû constater, diagnostiquer. A son tour, de me diriger vers un de ses collègues plus spécialisé à des maladies infectieuses. Que lui-même pourra diagnostiquer quelque chose. J’ai rencontré ce nouveau médecin. Alors, il m’a fait hospitaliser en tout début d’ année 2006 pour au départ une biopsie. Le chirurgien m’a dit aussi que si jamais lors de l’opération, il allait déterminer à ce moment-là, que oui ou non, il fallait m’installer un site implantable. Une fois l’opération terminé et que j’étais réveillé en salle de réanimation, le chirurgien m’avait effectivement installé le site implantable. Aussi, lors de mon opération, ils ont prélevé un fragments de tissus (là où était localisé ma douleur) pour que ce soit analysé en laboratoire. A la fin de mon hospitalisation, les médecins dans les cliniques ont fait le maximum qu’ils pouvaient faire. Direction le CHU. Au résultat des analyses du laboratoire des fragments de tissus prélevés lors de la biopsie, il a été déterminé bien précisément, le type de maladie que j’avais. Alors, direction CHU au service hématologie clinique et thérapie cellulaire. Les médecins là-bas m’ ont donné un document avec de détailler ma maladie: lymphome non Hodgkinien 03-1B, lymphome diffus à grandes cellules B CD20+ de stade localisé et de faibles risques, non antérieurement traité. Un protocole à été déterminé pour que le traitement soit le plus efficace. J’ai commencé, les 6 premiers mois, les séances de chimiothérapie en hospitalisation de jour. Lorsque j’ai fais la toute première cure de chimiothérapie, durant la nuit suivante, ça n’a pas traîné, je n’ai pas arrêté de vomir durant une bonne partie de cette nuit-là. Une semaine plus tard, j’avais une prise de sang à faire. Suivant les résultats, il fallait que je surveille surtout les hématies, les hémoglobines, les polynucléaires neutrophiles, les leucocytes et les plaquettes. Si, les taux était trop bas. Il fallait que je fasse les piqûres de Granocytes (pour faire remonter les globules blancs) et si besoin Noécormons (globules rouges). Au début, je n’avais pas trop saisi de ce que je devais faire chez moi. Comme, je vivais seul chez moi. La journée personne ne pouvait s’occuper de moi. Une fois, je me suis senti très mal. Donc, je me suis rendu chez ma tante qui habitait dans le même quartier que moi. J’ai dormi toute l’après-midi sur son canapé sous une couverture. Ma tante m’a laissé dormir toute l’après-midi. Sur les coups de 18h, une autre tante arrive de son boulot (en plus, elle était enceinte de 6 mois, elle s’est admirablement bien occupée de moi), elle a su que j’étais rendu chez ma première tante. Donc, ma deuxième tante m’a trouvé allongé sur la canapé en train de somnoler. Elle m’a touché. J’étais brûlant. Elle a commencé par virer la couverture. Je trnaspirais même tellement que j’étais brûlant. Elle en était très inquiète de mon état. Elle a tout de suite appelé mon médecin traitant. Il a répondu qu’il fallait que je vienne le voir tout de suite sans traîner. Il a dit qu’il n’y a pas une minute à perdre, direction les urgences. Effectivement, j’avais pratiquement les globules blancs à zéro. Et, je faisais pratiquement 41 de fièvre. Aux urgences, les médecins m’ont fait faire une radio. Je ne pouvais pas me lever du lit. Je voyais tout noir. Je ne voyais plus rien. Deux infirmières ont été obligées de m’aider. Dans mon malheur, j’ai eu de la chance. J’ai été hospitalisé durant 8 jours. Le temps de me remettre d’aplombs. Et, j’ai été hospitalisé une seconde fois aussi, car, alors qu’une cure de chimiothérapie faisait effet. Donc, j’avais les globules blancs très bas. C’était mon frère qui venait me voir si tout allait bien. C’était en plein hiver. Et, mon frère, à ce moment-là, traînait un rhume. Pas louper, j’ai chopé ses microbes. L’évolution de ma maladie était suivi par des scanners et surtout beaucoup plus précisément par des pet-scan en médecine nucléaire. Aux résultats de ces examens, tout était encourageant. Le traitement était très efficace. Mon médecin me disait, au bout des 4 premiers mois de mon traitement, la tumeur avait disparu à hauteur de 90%. Sur les photos, on ne voyait presque plus rien par rapport au début. Mais, à la fin, du protocole, re-petscan, la tumeur avait repris le dessus. Les médecins se sont de nouveau réuni pour déterminer un second protocole encore plus puissant. Cette fois-ci, j’étais hospitalisé pendant huit jours pour faire ces cures de chimiothérapie. Car, comme les produits étaient très très puissants. Il fallait qu’ils me soient injecté très très doucement. Pour des raisons cardiaques. A la fin du second protocole, la tumeur a complètement disparu. Enfin presque, sur les photos, il reste toujours une tache blanche. Mais, mon médecin m’a dit que c’était normal. Que c’est comme une cicatrice. Que je l’aurai toute ma vie. Mais, mon traitement n’était pas tout à fait terminé pour autant. Chez moi, j’ai eu une série d’au moins 10 piqûres de Granocytes pour faire monter le plus haut possible les globules blancs. Car, j’ai fais une série de deux autogreffes. Ensuite, le plus dur et le plus long fut arrivé. J’ai subi une très très lourde cure de chimiothérapie pour faire baisser le plus bas possible les globules blancs, cette fois-ci. Ensuite, une fois, les globules blancs au plus bas niveau, j’ai été installé dans une chambre en unité stérile. Je suis resté dans cette chambre pendant trois semaines. Un jour, une personne est venue me voir dans ma chambre. Et, cette personne a essayé de m’ appeler. je ne répondais pas. Alors que d’après cette personne, j’avais les yeux ouverts. Une infirmière est arrivée et pour dire à cette personne, que ce n’ était pas la peine de rester plus longtemps. Quand même, l’ infirmière a rassuré cette personne qu’il n’y avait rien de grave. Que c’était tout simplement, la très très très lourde cure de chimiothérapie que j’ai subi qui faisait effet, qui me rendait dans l’état où j’étais. C’est à dire que j’étais complètement dans les vappes. J’étais en unité stérile pour l’autogreffe. Ensuite, j’ai eu une vingtaine séances de radiothérapie (rayons). Une fois, ces séances effectuées, je faisais un scanner et je voyais mon médecin tout les trois mois. Ensuite, c’était tout les six mois. Et maintenant, c’est tout les 9 mois.
Aussi, avant de débuter les chimiothérapies, j’ai eu une biopsie de la mœlle épinière et osseuse.
Et, aussi, lorsque j’ étais en chambre stérile, (heureusement que mon traitement était terminé. Et, que les globules blancs et rouges et plaquettes étaient remontées à un niveau acceptable) un microbe a été détecté dans l’unité stérile. “Alerte rouge”, “Panique générale”… lol Les médecins, en urgence, ont été obligé de m’enlever mon site implantable. Car, nous étions 4 patients en unité stérile, un de nos sites étaient infectés. Bien-sûr, au début, ils ne savaient pas lequel. Cela s’était produit en tout début de matinée. Ils ont essayé de faire venir le chirurgien en urgence. Mais, lui-même, comme tout les matins était en salle d’ opération. Ils ont essayé de le faire venir plusieurs fois. Le chirurgien n’est arrivé que bien tard dans la matinée. Quand il avait fini ses opérations. Pendant tout ce temps qui était très long pour les médecins et le personnel soignant. Le chirurgien a enlevé mon site implantable à même mon lit et ma chambre stérile. Après analyses, mon site implantable n’était pas infecté par ce microbe.
Une fois cette auto-greffe effectué, pour éviter les risques de rechute, j’ai eu une dizaine séances de rayons. Une fois, j’ai signalé au médecin du service radiothérapie que je m’essouflais anormalement. Ne comprenant pas les causes, il m’a prescrit de faire une radio dans le petit hôpital à côté du CHU. Il m’a proposé si je voulais que quelqu’un m’accompagne en voiture. J’ai répondu que non que ça pourrait aller. A l’aller impeccable, ça descendait. Mais au retour, c’est le contraire. Ca monte. Je faisais trois mètres et j’étais complètement essouflé. J’en pouvais plus. Pour faire 500 mètres, j’ai du mettre 1 heure. A un moment donné, je me suis posé. J’étais limite de faire une syncope. Je n’ai jamais su quelles étaient les causes de cet essouflement. D’ailleurs que je traine toujours. Mais largement moins intensément.
Mon protocole:
Mon protocole a été déterminée par le groupe GELA (Groupe d’ Etude des Lymphomes de l’ Adulte - Hôpital Saint-Louis à Paris).
Ma maladie a été traitée par une chimiothérapie (traitement associant plusieurs médicaments administrés par perfusion) de type ACVBP associant les médicaments suivants: Cyclophosphamide, Vindésine, Bléomycine, Méthotrexate, Etoposide, Cytarabine et des corticoïdes
L’efficacité de la chimiothérapie utilisée était augmentée lorsqu’elle est associée à un médicament, le rituximab.
Il s’agit d’un anticorps dirigé spécifiquement contre les cellules du lymphome, et son utilisation conjointe à la chimiothérapie permet d’augmenter le pourcentage de rémissions et de réduire le risque de rechutes. Toutefois, les patients traités dans cette étude présentaient une maladie plus étendue que la mienne, avaient plus de 60 ans et recevaient de ce fait une chimiothérapie moins intensive que l’ ACVBP. Ils ignorent aujourd’hui si le même bénéfice existe à associer le rituximab à une chimiothérapie de type ACVBP pour traiter des lymphomes de forme localisée. En fait, ce traitement accompagné du rituximab, m’était donné si j’étais tiré au sort pour expérimentation. Mais comme je n’ai pas été tiré au sort donc je n’ai pas eu le rituximab.
A ce jour, suivant le dernier scanner, tout va bien.
Voila à peu près en résumé (un peu long) le déroulement de ma maladie.
Je vous souhaite d’excellents courages dans votre maladie.
Cordialement Cédric.