Lymphome nh B diffus à grandes cellules stade4 osseux

Bonjour
Je m’appelle Cathy, j’ai 56 ans
Suite à une fracture spontanée du fémur en septembre 2020, un diagnostic de Lymphome nh B diffus à grandes cellules stade4 osseux avec IPI 3 ,m’a été diagnostiqué.
Suite à 6 cures d’obinutuzumab CHOP, je suis en rémission depuis mars 2021
Un traitement d’entretien d’immunothérapie d’obinutuzumab pendant 2 ans
Donc tout va bien sauf que le cal osseux de mon fémur ne se forme pas et que je dois subir une nouvelle intervention, avec retrait du clou du fémur, greffe de cellules souches et greffe osseuse , une biopsie osseuse sera faite à nouveau.
Tout cela m’angoisse un peu même si je garde le moral, car mon objectif est de remarcher sans cannes et pouvoir recourir avec mes petits enfants
J’ai pleins de questions, est ce du au lymphome, qui serait toujours présent au niveau de mon fémur, qui empêcherait la formation du cal ?
Est ce que cette nouvelle opération va être efficace ?
L’opération ne risque t’elle pas de faire revenir mon lymphome ?
Enfin pleins de questions, sans doute normales….
J’ai besoin de vos témoignages et de vos expériences si vous aussi, vous avez eu une atteinte osseuse due à votre lymphome
Je vous remercie par avance

1 J'aime

Bonjour Cathy,
J’ai 48 ans, comme vous j’ai eu un LNH stade 4 avec atteinte osseuse (vertèbre) traité par 8 R-chop plus 4 ponction lombaires en préventif. En rémission depuis janvier 2019.
Je pense pas avoir eu une atteinte aussi important au niveau osseux car par de fracture. Par contre je sais que même après la rémission la “détérioration” des os par le lymphome se voit au scanner.
Vous avez surement fait en TEP scan de contrôle, s’il est OK c’est un très bon point.
Concernant votre intervention il n’y a pas de raison, la biopsie permettra de lever tout doute.
Du courage pour cette période d’attente.
A votre disposition pour échanger.
Fabrice

2 J'aimes

Merci pour votre réponse
Je n’ai eu qu’un scanner de contrôle, mais mon hemato n’a pas demandé le corps entier donc l’orthopédiste n’a pu voir que le résultat de la radio du fémur .
En tout cas , votre situation me rassure, même si nous sommes tous différents
Merci encore pour votre soutien :slight_smile:

Bonjour Cathy, j’ai eu également ce lymphome osseux il y a maintenant 10 ans (plusieurs os atteints et notamment l’os iliaque ) , les traitements ont été longs (18 mois) mais je peux te dire que je marche normalement aujourd’hui - alors bon courage et tout ira bien -

Merci beaucoup Louise, je suis dans cette optique de remarcher et mes petits enfants me motivent
C’est vraiment très gentil d’avoir pris le temps de me répondre

Bonjour Fabrice,

Je vous contacte car il y a pas mal de similitudes avec ce qu’on vient de me trouver.

J’ai 46 ans et je viens de traverser un parcours montagnes russes (comme bcp j’imagine) :

  • douleurs dans les côtes en Juillet :question:
  • IRM fin août, révèle une tumeur en T7 qui a déjà grignotée 50% de la vertèbre,
  • biopsie = hémangiome (tumeur bénigne) :open_mouth:‍:dash:
  • cimenthoplastie planifiée à l’hôpital du Kremlin Bicêtre mais…
  • mi-octobre, perte de sensation dans les jambes… re-IRM qui révèle que la tumeur a progressé trop vite. Elle compresse la moelle osseuse. :flushed:
  • Chirurgie en urgence (laminectomie sur 2 vertèbres) afin de libérer la moelle osseuse + pose de 4 visses / 2 plaques en titane. Je vous mets la photo de mon moi intérieur car c’était juste avant Halloween :jack_o_lantern: la grande classe comme déguisement !
  • nouvelle biopsie = LNH à grandes cellules type B - stade 4 :scream:… je préférai le premier verdict de tumeur bénigne mais bon, je vais faire avec, ok…
  • petit cadeau bonus :gift:= une bactérie de peau (certainement chopée lors de la première biopsie) et suspicion de 2 nouveaux foyers en T2 et au thorax
  • debut novembre, première cure de chimio (R-CHOP + Methotrexate HD. Quasi aucun effet secondaire hormis qlqs aphtes discrets. Je devrais perdre mes cheveux d’ici qlqs jours mais je devrais bien le gérer vu que je suis déjà chauve :stuck_out_tongue_closed_eyes:

Bref, après 3 semaines d’hosto et 6 kg en moins (finies les poignées d’amour), me voilà de retour à la maison avec ma femme et mes 2 filles. Enfin !

Mon dos me fait encore pas mal souffrir suite à l’opération mais je passe tout de même un peu moins moins de temps allongé.

Je me renseigne sur la maladie en ce moment et que les traitements et les pronostiques… Après le choc encaissé, je suis en mode warrior ultra combatif !

Je me demandais si, vu que j’ai très bien supporté la première cure, est-ce que mes réactions aux prochaines cures seront identiques? Certains d’entre vous ont-ils bien vécu la cure 1 et mal supporté les autres ?

Merci d’avance pour vos retours et un énorme BRAVO :clap:à tous pour vos combats contre ce vilain crabio !

Julien

Bonjour Julien,
Effectivement nos parcours se ressemblent, pour ma part j ai assez bien supporté les chimios a part un problème de constipation (A suivre les medecins ne m avaient pas prévenus, il faut manger équilibré et consulter si la constipation s installe) et quelques maux de tête.
Pensez a marcher au moins 30 min par jour c est bon pour la santé et l esprit.
Les 10 - 15 jours suivants la chimio c est la que l on est le plus fragile, il faut bien faire attention à l hygiène. Vous allez peut-être avoir des facteurs de croissance en injection…
Voilà en vrac mes premières conseils, n hésitez pas à poster sur ce forum toute question, remarque, interrogation.
Nous sommes là pour ça.
Courage,
Fabrice

1 J'aime

Ah oui, légère constipation et maux de tête, j’ai eu ça aussi.
Ok, j’espère que je vivrais « aussi bien » les prochaines chimio que cette première.
J’imagine que dans le cas inverse, c’est bcp plus compliqué encore…

30 mns de marche par jour, c’est mon objectif mais j’en suis encore loin, car j’ai des douleurs post-operation (laminectomie). J’en suis à 10 mns de vélo d’appartement le matin, un peu de gym et 10 mns de marche l’après-midi. Je progresse tout doucement…

Petite question subsidiaire : j’aurai fini ma 3ieme cure juste avant Noel. On va éviter les bains de foule avec Papa Noel :santa: et tous ses lutins :woman_mage::woman_mage::woman_mage::woman_mage:
Mais on se serait bien fait un petit trip au soleil mais… pas sûr que ce soit raisonnable. On imagine plutôt 4-5 jours de déconnection en famille réduite dans un truc du genre Center Park.
Les vacances entre les cures de chimio, c’est pas incompatible / irresponsable ?…

MERCI bcp pour vos réponses et bonne journée !!

Julien

A mon avis c’est votre corps c’est à vous de sentir si cela ne va pas trop vous fatiguer. Effectivement il vaut mieux éviter la foule, la zone à risque de contamination (piscine, avion, train…) et les longs trajets.
Pour moi l’idéal est de planifier vos vacances juste avant une chimio, quand les globules blancs sont remontées au plus hauts.
Fabrice

1 J'aime

Oui, vous avez raison. Chacun réagit et vit ça différent.
Merci encore pour votre aide.
Julien