Lymphome lymphoblastique T enfant 8 ans

Bonsoir Manuella, contente que cette dernière cure ce soit plutôt bien passée (même si aplasie GRRRR) mais si Titouan va bien, c’est le principal!!!
Comme je te comprends pour ce que tu dis pour les parents, j’ai parfois l’impression que le couple, la famille, va y laisser beaucoup, beaucoup de plumes… Pour lâcher prise, je suis comme toi, je ne vois pas comment

1 ponction par semaine, dur épreuve pour ton bonhomme, je ne sais pas comment elle se déroule (gaz ?) Juliette n’en a eu “qu’une” sous AG en même temps que la ponction et pose du pac (je mets des " car je n’en ai jamais eu, ni pet scan, ni scanner, ni ponction, ni doppler, ni de passage de tube dans le nez (je ne sais même plus comment ça s’appelle…) quand je pense à tout ce que ma fille a déjà subi…), j’espère que les infirmières… parviennent à rendre ce moment le moins douloureux possible pour ton bonhomme

Quant à la cytarabine, j’espère que Titouan fera partie de ceux qui “l’encaissent” bien, nos enfants sont souvent surprenants, courageux, bluffants, émouvants, magnifiques…

Tu avais évoqué sur ton autre file (je ne sais pas si c’est le bon terme file?) un problème un jour pour prélever du sang sur le pac, ça nous était arrivé aussi, et lundi ça a recommencé, malgré un produit passé, pas moyen malgré de multiples essais sur la journée (hier chim 9h 19h car hyperhydratation pour préserver vessie…) l’onco avait décidé de remettre le prélèvement au lendemain (donc auj), et au cas ou, de mettre un patch emla sur le bras de Juliette, et au final, une de nos infirmières préférées s’est occupée de nous et elle venait d’apprendre en formation que les prélèvements sur pac était souvent difficile lorsqu’il y avait un embout multiple en bout de tubulure. Je ne sais pas si je suis claire, lundi, au bout du grippeur de juliette il y avait 3 tuyaux avec de petits bouchons au bout pour injecter simultanément différents produits. Aujourd’hui, notre infirmière a tenté le prélèvement avant d’installer le triple tuyau, donc directement sur un tuyau unique, et ça a fonctionné directement sans souci, alors je t’en parle au cas ou, peut être que pour le jour où ça bloquait pour Titouan il n’y avait qu’un tuyau, mais au cas ou, je t’en parle, ça peut servir peut être un jour…

Lundi prochain, nous serons de nouveau ensemble en chimio… vivement le jour où nous échangerons parce qu’on sera au même moment en bord de mer, en balade… On les aura nos jours meilleurs !!! J’y crois!

La dernière cure qui devait commencée aujourd’hui a été décalée de 3 jours.

Suite à sa dernière séance de chimio, Titouan est tombé en aplasie fébrile. Il a été hospitalisé pendant 4 jours et antibio par le site. Sorti dimanche dernier il se repose en attendant que tous les signaux soient au vert pour commencer la dernière cure de ré-induction.

Un bilan sanguin est programmé mercredi prochain et suite au résultats il devrait être hospitalisé 24h et ensuite 4 chimios par semaine (pendant 2 semaines).

Le moral est bon même si le corps, lui, fatigue. Mais après presque 7 mois de traitements intensifs, on va dire que “c’est normal !”

Biz à toutes et tous

M@nue

Et voilà… Jeudi dernier, 13ème ponction lombaire (si j’ai bien compté…) pour notre Titou… Tout s’est bien passé. Titouan appréhendait énormément cette ponction mais celle-ci a été réalisée rapidement et efficacement et aucun effet notable est apparu… Ouf !

Papa Mickey et Titouan sont revenus à la maison à 18h. Un peu courbaturé, Titouan est parti dans son lit pour se reposer.

Depuis que la Chimio a repris, Titouan n’a plus trop d’appétit, les aliments ont un drôle de goût. Alors ça nous stresse un peu, on s’inquiète… Et puis tout d’un coup, vers 20h ce jeudi soir, avec cette force qui le caractérise, Titouan a demandé à manger des croque-monsieur… Il m’impressionne toujours autant. Malgré tout ce qu’il vit depuis 7 mois, il ne se laisse jamais abattre. Ça, c’est de la graine de champion… “Respect” monsieur Titouan.

Aujourd’hui Dimanche, il est parti sur Nantes pour sa dernière séance de chimio pour cette semaine…

Après repos pendant 3 jours et on repart la semaine prochaine pour 4 séances de chimio en hôpital de jour au CHU de Nantes (Jeudi, vendredi, samedi et dimanche) + la dernière ponction lombaire (prévue jeudi prochaine…).

Allez p’tit bonhomme, on ne lâche rien. C’est la dernière ligne droite avant la fin des traitements intensifs.

Maman M@nue

Bonjour Titimanue,

Je reviens sur votre message du 2 Août

“C’est plus difficile pour nous les parents. La fatigue et le stress cumulés depuis ces derniers 6 mois commencent à se faire ressentir.”

Je sais combien c’est difficile aussi pour les personnes qui accompagnent ou pour les parents.

Après la fin du traitement intensif, le soulagement sera manifestera peut être aussi pour vous par une baisse d’energie. Ne soyez pas surprise et n’hésitez pas à vous faire aider.

Très cordialement

Je ne sais pas trop comment vous expliquer le rdv de ce matin à Nantes, alors je vais essayer de faire simple…
Après 7 mois de traitements intensifs, le scanner de mercredi a révélé que la tumeur était toujours présente (hélàs…) Celle-ci a diminué d’environ 98.5 %. Mais Titouan ne peut pas passer en chimio d’entretien tant que le 100% n’est pas atteint, c’est-à-dire qu’il faut que la tumeur disparaisse complètement.
Ce qui reste va donc devoir être analysé pour vérifier si cette masse fixe toujours ou s’il s’agit de tissus morts. 2 options possibles : la biopsie (prélèvement d’une partie de la masse) et/ou l’intervention chirurgicale(ablation totale)
Les différents intervenants (médecin référent, radiologues, chirurgien) vont se rencontrer très rapidement pour décider de la solution à retenir. Ils nous recontacteront à suivre pour mettre en place le retour de Titouan sur Nantes pour l’intervention.
En fonction des résultats du prélèvement, soit un nouveau protocole de chimio sera mis en route, soit il pourra enchaîner sur la chimio d’entretien, le meilleur scénario étant la chimio d’entretien…
En attendant Titouan n’a plus de traitement. Il va bien. Il est content car il va pouvoir reprendre l’école prochainement. C’est tout ce qui compte pour lui.
Nous, on continue à s’accrocher. Le combat n’est pas terminé… Nous prenons les “choses” étape par étape. Tout ceci n’est ni négatif, ni positif… Seulement un obstacle de plus à franchir dans ce parcours déjà si difficile.

Est-ce que quelqu’un parmi vous a déjà eu à faire face à cette situation ?

M@nue

Bonjour, mon mari a un LNH stade 4 agressif , au dernier pet scan les cellules cancéreuses n’avaient pas assez diminué , du coup le protocole a changé , avec des chimiothérapies plus agressives que prévu entraînant une aplasie. Nous avons appris avec cette maladie de ne plus rien prévoir, de vivre au jour le jour, chaque projet a du être annulé ce qui rendait encore plus triste nos enfants ( 5 et 6 ans ) .
Je souhaite plein de courage aux enfants souffrant de cette maladie .
Peut importe le temps que cela prendra, le plus important est d’arriver à la rémission.
Cordialement .

Titouan est en rémission complète !!! Après 8 mois de traitements intensifs, la tumeur a complètement disparue…

Nous allons commencé le traitement d’entretien pour une durée de 18 mois (Métho, Xaluprine et Bactrim), complété de bilans sanguins tous les 15 jours pendant 2 mois puis ensuite une fois par mois. Prochain contrôle en décembre.

Titouan va pouvoir reprendre l’école dès lundi prochain. Il va aussi pouvoir reprendre le sport pour remuscler ce corps qui a beaucoup souffert pendant ces 8 mois (prise de poids due aux corticoïdes, fonte musculaire due à certaines chimios…).

Il est vraiment vraiment très heureux de vivre et nous nous sommes heureux de le voir heureux…

Je pense à vous toutes et tous qui vous battez quotidiennement. Personne ne devrait avoir à subir ça… La vie est parfois injuste mais il faut se battre car la vie en vaut la peine. Malgré la souffrance, malgré la peur, il faut avancer jour après jour… pour se relever encore plus fort !!!

Affectueusement

M@nue

Heureuse pour titouan belle et longue vie​:+1::+1::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes: