Lymphome gdes cellules immunoblastique - Je me présente

Posté par Yseult le 13/04/2007 10:18:55
Bonjour
D’habitude, je poste sur le GELA.
J’ai 33 ans, j’habite Bruxelles. En mars 2006, on m’a diagnostiqué une lymphome B diffus à grandes cellules, de type immunoblastique, de stade III E (dans le médiastin avec atteinte extraganglionnaire: pericarde, etc…), très agressif et à haut taux de récidive. J’ai eu 4 cures de R-ABCVP, puis deux cures de méthotrexate, et ensuite une autogreffe de cellules souches. Suite à cela, il restait une masse cicatricielle mais plus de cellules actives (avant la greffe, il y avait encore des cellules actives, donc on fait parfois des greffes surtout des patients non en remission). La masse est de 8 cm (elle était au départ de 15 cm) et n’a plus diminué depuis septembre et ne diminuera sans doute plus. Je pensais qu’elle diminuerait jusqu’à disparaitre mais apparemment pas ?? Cela me fait quand même une grande réducation de ma capacité respiratoire (60%).
En tout cas, telle était la situation en janvier, date de mon dernier bilan. Prochain résultats de bilan: le 25 avril. Cela fera 9 mois post greffe.
Je crois que mon cas ressemble beaucoup à celui de sandremma.
Voilààààà

[b]Posté par machiv le 13/04/2007 10:27:46[/b]

Bonjour Yseut de Brussel,
C’est toujours bon de lire que des traitements sont efficaces. J’ai des ganglions médiastinaux aussi, et je comprends pourquoi je m’essoufle plus vite qu’avant, sur seulement un étage d’escalier. Je pensais mes 56 ans responsables mais en fait tu confirmes que ça réduit la capacité pulmonaire, c’est ça ? Tu l’as ressenti avant le diagnostic ou pas ?
Bonne journée.

[b]Posté par kate le 13/04/2007 10:39:16[/b]

bienvenue yseult, le lymphome est de quel type hodgkin ou non ?
profite bien des léonidas sur bruxelles !

[b]Posté par Yseult le 13/04/2007 10:57:38[/b]

C’est un lymphome non hodgkinien.
Machiv, oui je l’ai senti avant le diagnostic mais sans en être alartée du tout, je pensais que c’était dû au fait que je fumais, puis il y avait une vague de froid, et je pensais que c’était le froid …
En fait, mes seuls symptomes étaient une énorme douleur thoracique qui ne passait pas avec antidouleur et antiinflammatoire. Puis au bout d’un mois comme cela, un ganglion est apparu dans le cou. La masse était telle que j’ai fait un arret respiratoire lors de la biopsie, donc coma et soins intensifs. Tout s’est passé extrèmement vite, et si j’avais été dans un pays où j’avais dû attendre pour un scanner , tout cela aura été trop tard (en une semaine, la masse vue au scanner a complètement “explosé”). C’est dingue. Il y a eu une semaine seulement entre l’apparition du ganglion et l’arret respiratoire ! J’ai eu beaucoup de chance.

[b]Posté par Marie le 13/04/2007 11:40:33[/b]

Coucou Yseult,

Je suis contente de voir que tu passes maintenant aussi sur le site de FLE… alors je te souhaite la bienvenue ici…

Bises

Marie

[b]Posté par Richard le 13/04/2007 12:16:39[/b]

Bienvenue sur “FLE”
qui deviens par le faite “international” !!
Courage … bises si je peux me permettre
Richard (59 ans) « Lymphome malin non Hodgkinien B diffus à grandes cellules stade III,IPI 1 sur LDH

[b]Posté par mireille le 13/04/2007 13:24:41[/b]

yseult, bienvenue sur fle, c’est mireille du gela aussi