lymphome folliculaire

Posté par clement le 08/05/2008 17:58:01
apparition de ganglions dans le cou, analyse de l’un d’entre eux, scanner, prélèvement de moëlle osseuse et biopsie osseuse, diagnostic lymphome folliculaire B de bas grade de stade 4, pas de traitement envisagé actuellement mais suivi tous les trois mois. Pendant combien de temps peut-on espérer différer un traitement ? on m’a dit des mois voire des années ; est-ce crédible ?

Posté par Marie le 08/05/2008 20:20:06
Bonsoir Clément,

Effectivement on peut rester des années “sous surveillance” et sans traitement. Cela dépend des cas mais je pense que tu auras bientôt des témoignages de gens dans ta situation.
Bon courage à toi.
Bises
Marie

Posté par kate le 08/05/2008 21:44:19
bonsoir Clément
je suis suivie depuis 2001 pour un follicullaire
je pense que si tu es dans le wait and see
c’est qu’il faut faire confiance aux médecins
et la surveillance tous les trois mois est assez rapprochée
alors prends le tempsde vivre
essaye de ne pas trop te polluer l’esprit avec ça
écoute moi méme si ce n’es tpas évident
depuis 7 ans j’ai bien traversé des choses, 4 lignes de traitement, autogreffe et allogreffe
les décisions sont prises par les médecins quand il le faut.

Posté par Véro le 08/05/2008 22:51:13
Bonsoir Clément, je connais une dame sur un autre forum qui est dans le même cas que toi…
Bon courage à toi, et fais cnfiance aux médecins, ce sont les seuls à pouvoir t’aider et te conseiller!!!

Merci de respecter la charte

Posté par alasoop le 08/05/2008 22:54:59
Bonsoir
Moi je dis à Clément que quand on a bien compris ce qu’est le Folliculaire , on comprend alors que le '“wait and see” c’est du temps de gagné.
Alors que ton “wait and see” dure le + longtemps possible. L’essentiel c’est de pouvoir vivre normalement sans contrainte de traitement. La seule nuance c’est que tu sais que tu as un lymphome mais indolent, ce qu’il faut retenir, indolent.
Mieux comprendre c’est accepter.
Bon courage
mon époux folliculaire depuis 1 mois en traitement direct et ça va.

Posté par doretst le 09/05/2008 11:01:33
Salut Clément,

S’il est de bas grade c’est que les cellules ne sont pas si mauvaises…c’est ce que m’avait expliqué mon hémato…il est vrai qu’à tout moment elles peuvent se transformer en haut grade alors là je pense qu’ils envisageront un traitement…comme pour mon cas.
Amitiés,
Stef de Niort

Posté par Jackie le 25/05/2008 22:55:29
Bonsoir Clément,

Je viens de prendre connaissance de ton message.
Je suis exactement dans ton cas : lymphome folliculaire bas grade diagnostiqué en décembre 2006. Je suis depuis sous surveillance tous les 3 mois, avec 1 scanner chaque année. Aucune évolution pour l’instant ! Je vis tout à fait normalement… et j’espère que cela va durer !
J’ai beaucoup de chance finalement, et j’apprécie chaque jour de gagné !
Bon courage à tous

Posté par Marie le 27/05/2008 10:21:22
Bonjour Jackie,

Bienvenue sur ce forum. Où es-tu suivie ?

Bises

Marie

Posté par fabienne.joel le 04/06/2008 18:20:31
Bonjour Clément, Marie et les autres…

Je suis également dans ton cas depuis septembre 2004 (soit bientôt 4 ans)

J’ai maintenant 45 ans et je suis suivie au centre de Sienne à Nantes pour un lymphome folliculaire asymptomatique de bas grade (stade 4 avec atteinte moelle osseuse). J’ai fait quelques controles (scanners et prises de sang) rapprochés au début, ,mais pour cette 4eme annee je suis seulement surveillée par 1 prise de sang tous les 6 mois et un scanner annuel.

Si tout va bien , je ne dois retourner voir le spécialiste que dans 2 ans, c’est maintenant principalement le généraliste que je vais voir .

C’est une situation un peu déstabilisante bien que l’on ressente évidemment un soulagement pour le report du traitement initial.

Amicalement,

Fabienne

Posté par Marie le 05/06/2008 20:35:37
Bonsoir Fabienne,

Effectivement ce doit être assez déstabilisant comme situation… mais si tu te sens bien physiquement, je crois que c’est quand même le principal et une grande chance aussi… Je te souhaite que ça continue tranquillement comme ça encore longtemps! ;o)
Bises
Marie

Posté par fabienne.joel le 05/06/2008 22:43:00
Bonsoir Marie et merci pour tes encouragements,

Un autre petit soucis avec une maladie sans traitement en cours, c’est aussi qu’on a tendance à devenir un peu hypocondriaque ; autant j’ai attendu plus d’un an avant de m’intéresser vraiment à ce ganglion dans le cou ; autant je suis plus à l’écoute de tout et n’importe quoi maintenant.

La plupart du temps en effet je me sens très bien et surtout je ne présente jamais aucun symptômes tels qu’annoncés au dignostic initial(sueurs perte de poids, fièvres persistantes), par contre je me pose rapidemment des questions dès que quelque chose me semble inhabituel. Mais c’est plutot périodique comme réaction et c’est pourquoi j’ai pris l’habitude de moins fréquenter les forums de discussions, pour pouvoir penser à autre chose qu’a la maladie.

Posté par doretst le 06/06/2008 09:38:00
Bonjour,

Je rebondis sur votre message ! Comment ne pas devenir parano après ce que nous venons de subir ! c’est normal j’en reste persuadée ! Le moindre"bobo" n’est plus à prendre à la légère maintenant ! Même si nous devons revenir à une vie “normale”, rien ne sera jamais plus comme avant !!!
Stef de Niort en rémission depuis dec07

Posté par fabienne.joel le 12/06/2008 21:56:47
Bonsoir à tous,

La situation n’est jamais stable, après plusieurs années de calme plat, les LDH sont remontés sur ma dernière prise de sang (donc une autre le trimestre prochain au lieu d’attendre 6 mois), je verrais ce que le prochain scanner apporte comme précisions, mais il faudra attendre mi-juillet…

Un bon point, je n’avais rien de précis à faire pour les vacances prochaines.

amicalement,

Posté par Marie le 13/06/2008 06:52:45
Bonjour fabienne,

Si ca peut vous rassurer un peu, le taux de LDH n’est pas forcément significatif… Essayez de ne pas trop y penser en attendant.

Bises

Marie

Posté par doretst le 13/06/2008 11:06:22
Bonjour Fabienne,

Mon hémato m’a dit que le taux de ldh pouvait augmenter avec une maladie virale, une petite infection…attendons la deuxieme prise de sang avt de se tracasser.
Bon courage en attendant.
Amitiés,
Stef de Niort

Posté par fabienne.joel le 16/06/2008 19:53:56
Merci Stef, Marie pour vos encouragements.

Je ne savais pas qu’une infection pouvait agir sur les LDH, je pensais qu’il s’agissait d’un marqueur spécifique à ce type de maladie. Tant que je suis occupée… je ne suis pas excessivement angoissée car je me sens assez bien comme d’habitude, mais je suis bien consciente qu’un jour ou l’autre il faudra commencer cette chimiothérapie. Je suis déjà en sursis depuis au moins 4 ans, c’est déjà pas mal…

En attendant j’aurais déjà une réponse au prochain scanner annuel qui aura lieu dans un mois…

Fabienne de Nantes

Posté par clement le 04/09/2008 12:32:13
lymphome follicullaire B de bas grade stade 4. Après un premier scanner en avril, deuxième scanner en août, pas d’évolution ; toujours pas de traitement ; mon oncologue m’a parlé d’un essai clinique qu’on me proposera peut-être en janvier. Je crois qu’il s’agit de mabthera ; si quelqu’un a eu ce traitement sans chimio préalable, j’aimerais en savoir plus sur les effets secondaires pendant et après le traitement.
Merci

Posté par jennifer13 le 04/09/2008 18:25:19
bonjour clement,

jai un lymphome folliculaire depuis mai 2006 pdt 1 an le fameux wait and see, puis après un scanner qui montraient une evolution pas très favorable decision de traitement mais avec mon desir denfant , un jeune age et un etat general plutot satisfaisant,les medecins ont decidé de me traiter par mabthera uniquement.resultat : aucun effet secondaire juste quelques migraines après le traitement.

en esperant que ce message t’es soulagé!
bon courage a toi

Posté par clement le 05/09/2008 10:22:02
merci à jennifer pour sa réponse rassurante

Posté par xarba le 05/09/2008 11:29:29
Bonjour Clément

J’ai eu un traitement Mabthéra après chimio et je n’ai eu strictement aucun effet secondaire
le traitement mabthéra avait lieu lundi matin et lundi après-midi j’ai fait du jardinage

Même si ça dépend des patients, tu peux rassuré ça va bien se passer

Cordialement

Posté par pastrop le 05/09/2008 13:13:18
j’ai un lymphome folliculaire de bas grade , stade 3 diagnostiqué en nov 2007 .( de nombreux ganglions de plus d’un cm un peu partout mais ni la moelle ni d’organes atteints)

J’ai été traité par Mabthera sans chimio en fevrier. Juste de la fatigue pendant quelques heures .

Un scanner en juin indique une diminution de taille des ganglions . Nouveau scanner en decembre