Bonjour,
J’ai passé ma visite hier chez l’hématologue qui a été très réconfortante, a priori elle a du aussi lutter contre un cancer, alors elle semble bien comprendre ses patients.
Mis à part quelques ganglions dans le cou et dans l’abdomen qui ne font pas peur à l’hémato, ouf, je vais faire une prise de sang dans 3 mois et je revois mon hémato dans en novembre avec un petit passage échographique juste avant.
Ces nouvelles sont plutôt rassurantes.
Bon courage à vous tous.
Claude
Bonjour Claude,
Je suis comme toi en abstention thérapeutique. As-tu demandé à ton hémato pourquoi il ne fallait pas boire d’alcool. Cela m’intéresse car, comme tout le monde, j’en bois dans certaines occasions.
Merci.
Yvette
Bonjour Yvette, c’est juste au niveau de mes gamma et un autre truc dont je n’ai pas retenu le nom qui étaient limites. Je dois la rappeler en fin de semaine pour voir si l’abstention “vinicole” a changé les résultats, mais elle m’a donné l’autorisation d’en boire, modérément bien sûr 
Claude
Bonsoir a vous les abstentionnistes. Je suis tres contente de vous lire et de voir que le parcours est le mème.
Esthéro, pour moi aussi le 1 controle a été éprouvant!!!je parle de l’attente car j’avais une trouille pas possible.
Et puis, la vie continue avec ce lymphome qui est là, mais que fait-il???mes ganglions grossissent ou pas???
réponse aussi dans 6 mois. Cela fait 2ans maintenant que je fais avec, certaines personnes peinent a le croire
car je vis presque que comme avant sauf que dans ma tète, parfois, ouhhhh de mauvaises pensées, mais bon
vous ètes là, tout pareil que moi et j’avoue que celà fait un bien fou de thatcher avec vous.
Je vais acheté le livre de Guy Corneaud que Chro nous a signalé. Je suis tres preneuse de tout ce qui se rapporte
a ce lymphome gentil au début et peut-etre si méchant par la suite.
Allez on repart, on se tient au courant, on se fait la bise et une p’tite coupette de bon champagne, humm c est bon!!! bises a tous sur ce forum et tres bon courage a tout ceux qui luttent
Bonjour a vous tous les abstentionnistes , je suis en abstinence depuis septembre 2011 et comme vous tous au debut je ne comprenais pas pourquoi on ne s attaquait a cette saleté tout de suite et même aujourd hui c est tjrs difficile a accepter mais qd je vois le parcours et le courage de certains je dis qu on n a pas le droit de se plaindre
mon LNH est de grade 2 stade 2 Claude je vais adopter ta philosophie d une pensee positive matin et soir pour activer mes cellules saines !
carpe diem
Dominique
Bonsoir Dominique,
Je me permets de te conseiller un livre :“Revivre de Guy Corneau” atteint d’un lymphome grade 4 depuis 2007. Son livre ma scotché mais aussi revigoré. Il nous donne une belle leçon de vie, de courage comme beaucoup ici sur ce forum, mais aussi plein d’espoir et d’amour.
Un livre que je conseille à tous, même ceux qui n’ont pas de maladie.
Bonne soirée
Claude
Bonjour CLAUDE je te remercie de ce conseil mais je vais faire mieux que de lire ce livre je vais rencontrer ce monsieur car il vient faire une conference A Marquise une petite ville a 15 km de chez moi a Boulogne/sur mer fin octobre . JE VAIS aussi au colloque de Nantes fin de semaine
carpe diem
Dominique
Bonjour Dominique,
super de pouvoir rencontrer Guy Corneau, je suis très heureux pour toi, si seulement il venait dans mon coin 
Pour ce qui est colloque à Nantes je ne peux pas y aller, Nantes ça fait un loin pour moi.
Bonne fin de journée
Claude
Bonsoir,
j’ai eu ma petite visite à l’hosto avec une échographie pour voir comment les ganglions évoluaient dans le ventre. Ils restent bien sages et ne m’embête pas, l’hémato était ravi de ces résultats. Pds dans 3 mois et prochaine visite en avril.
Je pense à tous ceux qui luttent contre ce mal.
Restons positifs.
Claude
Bonsoir claude , super nouvelle ça peut durer comme ça plusieurs annees , j ai rencontre 2 personnes a nantes pour l une ça s est declenché au bout de 12 ans et pour l autre elle est a 6 ans sans traitement , en ce qui me concerne c est aussi le statut quo un peu de fatjigue et un Ldh legerement augmenté prochaine PDS ET VISITE EN JANVIER . Guy Corneau a fait un carton a Marquise 350 personnes avec en plus une seance de relaxation pour tout le monde
A plus
Bonjour Claude et Dominique,
En effet, super nouvelle très encourageante pour ceux qui, comme nous, se trouvent en abstention thérapeutique.
Mon contrôle trimestriel arrive la semaine prochaine et même si je reste très positive, ma zen attitude est en train de flancher.
Mais si nous pouvons gagner quelques années de sursis, la recherche pourra aussi gagner de belles avancées dont nous pourrons peut-être profiter…
Qui vivra verra.
Bien à vous
Marie Paule
Bonjour Marie paule , il n y a pas de raison ça va bien se passer et ne t inquiete pas nous avons tous des moments ou on flanche c est normal cette saloperie fait en sorte que plus rien n est comme avant ce qu il faut c est tenir le plus longtemps sans traitement ensuite il existe deja des traitements efficaces et comme tu dis la science progresse tous les ans alors essayons de profiter du temps present même si tous les jours ce n est pas facile
Carpe Diem
bisous
dominique
Bonjour à tous,
Je suis sur ce forum car j’ai un ami atteint d’un lymphome folliculaire qui, lui, subit des traitements lourds mais je voulais témoigner de ma propre expérience en matière de “non traitement”…
J’ai pour ma part la sclérose en plaque qui est une maladie qui évolue par phases de poussées/remissions et dont on ne sait pas quand viendra la prochaine poussée (demain ? jamais ?) ni ses effets (difficultés à marcher ? à voir ? et plein d’autres trucs sympas…).
Je ne suis pas traitée et je partage avec vous la difficulté qu’il y à se savoir malade… sans être malade… mais en ayant de fortes chances de l’être… une vraie épée de Damoclès…
Moi, il y a deux choses qui m’aident :
D’abord de relativiser : l’un dans l’autre, n’importe qui peut apprendre demain qu’il a la sclérose en plaque ou un cancer (il parait même qu’on peut avoir les deux !!). Finalement, cette épée de Damoclès elle est au dessus de tout le monde, juste, nous, nous en sommes conscients…
Bon… je sais… c’est pas complètement “positif” comme pensée mais ça fait se sentir un peu moins “à part”
Ensuite, de me soigner : ben oui… c’est bien beau de pas prendre de traitement mais l’un dans l’autre quand même… on aimerait bien guérir !! et c’est pas facile d’attendre sagement…
Alors moi je dis : a fond sur les médecines parallèles. Pensée positive et yoga nidra comme Claude, ou homéopathie, naturopathie, massages, régimes alimentaires, prières… Tout ce que vous voudrez du moment que ça vous convient, que ça vous fait du bien, que vous avez l’impression que ça vous soigne…
Peu importe sur le fond que ça marche ou pas, car si ça vous fait du bien à la tête, ça fonctionne forcément !!!
A ce sujet je vous conseille ce livre : “Le mystère du placebo” de Patrick Lemoine.
Toutes les études de mise sur le marché des médicaments se font contre placebo car on sait très bien que l’efficacité du placebo est impressionnante, quelque soit la maladie !!
Alors soignez-vous : faites vous du bien !
Et bon courage à tous dans les moments difficiles avec une pensée pour tout ceux qui sont sous traitements…
Bonjour à tous,
Nouvelle sur le forum, je tiens à vous dire que l’abstention thérapeutique est une réelle chance et peut parfois durer plusieurs années (dans mon cas 8 ans, ce qui m’a permis d’avoir deux superbes enfants). Il ne faut surtout pas s’en priver ! Il faut le vivre comme une période de rémission complète où l’on est en pleine forme. Pour ma part, j’avais tellement oublié que cette maladie pouvait évoluer que j’ai été sous le choc lorsque l’on m’a annoncé qu’il fallait traiter, d’autant que ma forme physique n’a jamais été altérée par le lymphome.
Valérie
LNH folliculaire découvert en 1995, abstention thérapeutique durant 8 ans, 6 cures R-chop en septembre 2003, rechute 6 ans après, 3 cures DAOX + autogreffe en janvier 2010. Rémission complète depuis avril 2010
Bonjour,
presque un an après le dernier message je vais vous donner un petit compte rendu de ma dernière visite et échographie. Cette dernière a révélé un ganglion de 5 cm entre la rate et le pancréas mais a priori au scanner de janvier 2012 il faisait 4 cm et à l’échographie de novembre 2012 plus que 2,5 cm. L’hématologue me fait passer un scanner en décembre car a priori seul le scanner permet de savoir la taille exacte du ganglion, qui peut augmenter ou diminuer. Bref elle se veut rassurante car tout le reste est bon.
Je fais une prise de sang tous les 2 mois mais je reste très optimiste car je me sens en grande forme.
A bientôt
Claude
bonjour,
je suis contente de voir qu’il y a des gens comme moi et qu’on peut rester sans traitement longtemps.
j’ai 53 ans et ça fait 2 ans que l’on m’a diagnostiqué ce lymphome avec des ganglions un peu partout. j’ai des prises de sang tous les 6 mois, j’ai eu 2 scanners et une ponction de moelle osseuse .d’après l’hématologue c’est un lymphome non hodgkinien de bas grade de type B. on dirait qu’elle ne veut pas donner plus de détail (le type exact de lymphome), j’ai juste réussi à savoir que ce n’est pas le folliculaire.
je trouve que c’est mieux de savoir tout, plutôt que de se faire tout le temps des suppositions.
c’est dur d’attendre, comme les témoignages que je lis, dur de comprendre pourquoi on attend que quelque chose se déglingue encore plus pour agir. et d’un autre côté, je n’ai pas hâte de profiter des effets indésirables annoncés pour un traitement !
il faut toujours espérer !
bon courage et merci pour vos témoignages
je ne viens pas très souvent sur le forum, mais de temps en temps ça fait du bien
Murielle
Bonjour a tous , et a toi claude tout comme toi je ne viens pas souvent sur le forum mais je suis content de voir que ton etat reste stable , il en va de meme pour moi depuis septembre 2011 le bilan tumoral reste stable et les prises de sang correct , nous devons donc tous nous réjouir de pouvoir profiter de ce temps qui nous est offert meme si ce n est plus comme avant ! Bon courage a tous
Dominique
Bonjour à tous,
visite aujourd’hui chez l’hématologue et là gros coup de barre. Mon scanner monte que le ganglion augmente de taille et fait plus de 6 cm, je vais donc passer un Tep scan d’ici peut de temps. Mais dans le même temps je dois passer une coloscopie, qui devait se faire 10 ans après la 1ere, et l’hématologue attends les résultats de cette dernière, mais mon dossier sera présenter à l’équipe de l’hôpital pour savoir quelle suite ils vont donner à mon cas, chimio ou pas ? Bref ce ganglion me fait ch…et j’aimerai bien le faire diminuer mais je n’ai pas trouvé la recette, si vous avez une idée je suis preneur lol.
Ça fait du bien d’écrire ces quelques lignes ici, je me sens déjà mieux.
Je vous tiendrai informé de la suite des événements, j’en saurai plus dans un mois.
bonsoir Claude il te faudra encore attendre
le tep scan confirmera ou non tout ça
j’espére que tu arrives à t’occuper un peu en dehors de ça
Bonsoir Kate,
oui il faut être patient.Heureusement j’ai un travail qui m’occupe bien et je me connais, je vais vite remonter la pente, surtout qu’il n’y a tout de même pas le feu à la maison, restons positifs