Bonsoir à tous et toutes ! Désolée d’avoir “disparu” et d’avoir mis tant de temps à venir lire vos messages.
Merci Tutuclaude, gardons nos pouces joints ! Nous sommes en mai, quand a lieu ton rendez vous ? Tiens moi au courant.
Coucou Laminois, je suis heureuse que nos parcours puissent apporter un peu de baume à ton coeur, et je vois que Yvette a été là pour te répondre. Quelqu’un veille toujours ici et c’est génial !
Yvette j’espère que cette fatigue va bientôt vous laisser en paix et vous permettre des activités diverses. Rien de tel pour ne pas penser à nos maux.
Pour ma part, j’étais absente car j’élève seule mon ado de 18 ans, et que j’en vois des vertes et des pas mures en ce moment…Et je travaille énormément en ce moment. Mais tout va bien, j’en oublie totalement ce folliculaire et c’est plutôt pas mal.
Donnez de vos nouvelles, pensez que nous pouvons également nous envoyer des emails en cas de besoin d’une réponse urgente et qui tarde.
Je vous embrasse, portez vous bien et allez de l’avant, oubliez ce folliculaire est peut être la meilleure manière pour que lui même nous oublie !
Bonsoir
Oui cela doit être dur avec un ado mais le quotidien aide à oublier ce lymphome. Pour ma part j’essaie de vivre normalement mais la fatigué me rappelle qu’il attends son heure. Merci de tous vos conseils ça réconforte toujours.
Bonsoir
Je suppose Pascale que tu es du Nord. Il y a Dominique62 sur ce forum qui est en abstention thérapeutique depuis 7 ans. Si je me trompe, il va me gronder. J’étais, avec mon mari, chez lui il y a très peu de temps. Et oui, avec France Lymphome Espoir, on fait de super belles rencontres. C’est le côté positif de la maladie ! Et puis, il y a Karine. Qui ne connaît pas Karine sur ce site. Nous sommes allés la voir aussi.
Bon courage avec ton ado. La crise passera, tu verras.
Quant à la fatigue pendant l’abstention, mon hématologue m’a toujours dit que le lymphome indolent ne fatigue pas. Ménage toi quand même. Et profite… tout comme Laminois, il faut profiter du temps présent. C’est ce que je fais désormais et que je n’ai pas su faire pendant mon abstention thérapeutique.
Merci Yvette ! Je vis à Paris, pourquoi pensais tu au Nord de la France ?! Et s’il y a des parisiennes qui nous lisent, prête à les rencontrer.
En attendant petit message personnel pour Laminois:
Je pense , tout comme Yvette, que votre fatigue ne provient pas du folliculaire.
Vous avez un grade bas qui ne nécessite pas de traitement, c’est déjà une bien bonne nouvelle.
La surveillance est régulière ce qui est normal afin d’être prêt à parer à toute éventualité.
Je vous sens triste et angoissée, et je comprends parfaitement que vous ayez l’impression de vivre avec une épée de Damocles au dessus de la tête. C’est humain.
Mais s’il vous plait, n’attendez pas un éventuel réveil qui n’aura peut être jamais lieu.
Cette attente et cette crainte influent sur votre moral et votre moral influe à son tour sur votre forme, vous avez moins la pêche et vous vous sentez de plus en plus fatiguée.
Et si d’une manière ou d’une autre, nous pouvons vous aidez à retrouver joie de vivre et vitalité, n’hésitez pas à communiquez, nous sommes là. Bonne soirée à toutes et tous
Pourquoi le Nord mais à cause du 59. Pour moi le 35 est le numéro de mon département (Ille et Vilaine). Et puis c’est bien de me tutoyer. Pratiquement tout le monde se tutoie sur ce site. La différence d’âge ne compte pas quand on est dans la même galère.
D’accord avec toi pour Laminois. On dit souvent que la maladie évolue moins vite chez les personnes plus âgées que chez les jeunes. C’est reconnu chez les hommes avec le cancer de la prostate. Bonne soirée et bon week-end.
Hello à tous,
Pour pascale, mon rv aura lieu le 29 mai. Je me sens assez en forme à part une toux persistante, donc je suis assez tranquille il me semble. Bon courage pour l’ado, mais après en avoir amené trois sur la route des adultes, ça passe… Sauf que c’est parfois plus long que prévu!!! Ma fille avait 21 ans au plus aigu de la crise. Et maintenant, du haut de ses 33 ans, un bonheur.
Pour vous autres, amis du folliculaire, je vous envoie des messages fleuris et vous dis combien vous m’êtes précieux même si je ne passe pas tous les jours sur le forum.
Pour revenir à nos ados. Moi aussi j’en ai amené trois à l’âge adulte. Pour les 2 garçons pas de soucis, par contre beaucoup avec la fille entre 19 et 24 ans. Aujourd’hui, c’est une maman de 3 garçons qui a 37 ans, la tête sur les épaules, gérante d’un salon de coiffure perruquerie. Patience, il en faut.
Tutuclaude, profite bien de ton abstention thérapeutique, profite de la vie.
Comment vas tu yvette?
Plein de bonnes choses à toi pascale. Vis pleinement ta vie
Amitié
Bonsoir
Merci pour tout le réconfort que vois nous apportez avec vos messages fleuris. Pour moi aussi je suis sois surveillance et je lis toujours vos messages avec plaisir.
Je vais bien cloclo. Je n’ai pas de séquelles “apparents” des traitements et je supporte bien le rituximab. Il y a bien sûr la fatigue mais ça se gère bien. Il faut connaître ses limites. Mes cheveux repoussent bien, ce qui est très agréable. Plus qu’à croiser les doigts pour que la rémission dure longtemps…
Amitiés à tous.
Tant mieux yvette, je suis heureuse de ces nouvelles. Moi aussi, je fatigue plus vite qu avant mais cela ne m empêche pas de vivre pleinement. Tu verras avec le temps, cela va s améliorer.
Les cheveux repoussent, le printemps est là alors profite bien de ta remission.
Amitié
Bon courage tutuclaude. Moi en ce moment kiné pour lymphoede du sein à côté duquel on à enlevé le ganglion pour analyse.
Très gênant. Je dois passer une écho parietale pour voir tout cela le 23 mai. J’appréhende un peu.
Bonne journée a toutes et tous
Hello,
Merci pour tes encouragements, Laminois… Je te tiendrai au courant des résultats di contrôle… A suivre donc et bien des pensées à tous.
Bonjour !
Yvette, 59 c’est mon année de naissance !!! En effet, j’aurais pu mettre 75 comme une vraie parisienne !!!
Coucou Claude , bien la date du rv est toute proche, alors tiens nous au courant. Mais tout ira bien restons serein.
Oui l’adolescence nous sommes tous passés par là mais avons nous été aussi emm… ? !!!
Peut être bien en fait !
Bonne fin de week end à toutes et tous.
Bonjour à toutes
Je viens aux nouvelles. Comment va tu tutuclaude tu as passé ton scan hier ?
De mon côté re ganglions sous aisselles. RV à IPC le 8 . Va t’on me donner un traitement cette fois. Le généraliste me dit que oui. À part cela toujours fatigué mais je profite du soleil et de la piscine en attendant. …
Toujours angoissant d’attendre.
Bonne journée a toutes.
Coucou à tous! J’ai pris le temps de vous lire car je suis dans le même cas que vous. J’ai un lymphome folliculaire B de grade 1/2 révélé par biopsie ganglionnaire en Mars 2017. il a été décidé une abstention thérapeutique avec surveillance active. Je suis suivie à la Pitié Salpétrière. J’ai un ganglion depuis un peu plus de ans sous l’aisselle et il me dérange. En 2015 ma généraliste avait dit qu’il fallait que j’arrête de m’épiler sous les aisselles… Quelle c…! Donc voilà… Je suis nouvelle parmi vous… Je tâche d’apprendre un peu!
Bonsoir Zabou
J’avais aussi un ganglions sois l’aisselle puis plusieurs sont arriv8. Après exérese lymphome b folliculaire
Abstention thérapeutique surveillance. Depuis d’autres ganglions sont survenus à côté et là retour à la case départ. J’en saurai plus le 8. Sinon il faut gérer la fatigué et vivre normalement est. J’ai beaucoup appris sur le site et cela réconforte.
Bien le bonjour à vous qui êtes sur cette file… Mon RV a eu lieu jeudi 1er juin… L’indolent reste tapi et tranquille. Ouf de ouf car voilà que s’ouvre à moi un nouveau temps de répit. Mon seul symptôme apparent est une fatigue inhabituelle qui s’installe pernicieusement. Mais je travaille énormément alors je ne suis pas en mesure d’évaluer quoi est la cause de quoi… Bref, le médecin est quand même pas rassuré de mon état raplapla et m’a dit que trop de travail n’est pas la meilleure réponse à donner a qui détient un hôte indésirable dans son corps comme un lymphome. En conséquence, il m’a donné un arrêt de travail é 20% pour que je prenne un jour de récupération dans la semaine et que nous puissions mieux comprendre cette fatigue. Cette réponse me fait de bien car je me sens prise en considération aussi ais-je décider de mettre à profit ce jour off pour profiter de me ressourcer avec ce que j’aime en dehors du boulot. Voilà donc pour les nouvelles et mile mercis Laminois d’avoir pris des miennes. Cela me fait chaud au coeur. Allez, je vous embrasse tous car vous savoir ici me fait le plus grand bien. 
Te voilà rassure pour un bout de temps j’espère. Cela fait du bien au moral. Laissons dormir cet ennemi et rêvons d’un bel été. Mon contrôle le 8 m’inquiète un peu fatigué et ganglions sous aisselles qui se réveille.
Dur de vivre avec tout cela. Mais vu ton moral je vais prendre modèle.
Merci de ton exemple
Lymphome folliculaire de bas grade, petit stade 3 depuis 2007 en surveillance simplement. je viens de m’inscrire sur le forum. Cela a commencé avec un ganglion à l’aine qu’ils ont prélevé pour analyses en 2007 mais ça faisait déjà deux ans que j’étais fatiguée alors que je ne connaissais pas la fatigue.j’avais 39 ans Depuis je sais que j’ai un lymphome de bas grade. Au début il a évolué, et je me suis vite retrouvée avec 3 zones ganglionnaires atteintes puis , au détour d’un scan, ils ne trouvent plus rien. S’il n’ y avait pas les résultats des prélèvements, j’aurais pu croire que c’était un mauvais rêve. On décide de continuer le suivi mais rien de rien aux images. le temps passe… Mai 2016 : un matin, je m’étire et pause ma main sous mon aisselle droite et… horreur ! un ganglion de la taille d’un œuf de caille bien dur ! tout de suite, on fait une mammographie avec une écho et on trouve des cristallisations donc ils pratiquent des prélèvements dans le sein et dans le ganglion. les résultats tombent, ce n’est pas un cancer du sein mais le retour du lymphome. je subis un scan puis tous les prélèvements (osseux, moelle, prise de sang) et pour clôturer en décembre 2016 un tep scan : les ganglions présents en septembre ont disparu en décembre !!! mon hématologue prévoit de me revoir pour le 14 JUIN 2017 mais me dit qu’on fera certainement après que des suivi tous les 1 an, donc bonne nouvelle. En Avril, mon œuf refait son apparition et je le sens bien (je vais le baptisé l’œuf de pâques). Hier j’ai passé le scan programmé il y a 6 mois et là j’apprends que mes ganglions ont augmenté dans différentes zones. la maladie joue à cache cache avec moi et mes nerfs. je ne sais plus quoi penser. donc verdict mercredi prochain. je me demande toujours à quel menu on va me manger ? J’ai l’impression de vivre avec une épée de Damoclès sur la tête. A part de la fatigue et une gène car l’œuf de caille s’est transformé en œuf de poule naine, je ressens des petits lancements sous l’aisselle. Voilà je partage mon parcours avec vous. ça fait déjà 10 ans !