Lymphome folliculaire... Attente 1er RDV à St Louis

Bonjour Claude,
je viens aux nouvelles.
As tu eu ton rendez vous aujourd’hui ?
Qu’as tu appris ? Quelle est la décision des médecins ?
Donne nous des nouvelles.

Hello Pascale,

Merci de tes pensées… Suis donc en attente des résultats de la prise de sang et radio de la nuque pour mercredi prochain car j’ai des douleurs à cet endroit. Découverte d’un petit ganglion - mais petit… Si résultats sanguins égaux aux précédents = l’abstention se poursuit… Si non, autres examens - scanner et ponction de moelle… Donc suis repartie pour une période d’attente. Comme on est plusieurs dans le club, je me sens moins seule!!! Affaire à suivre… Amicales pensées à toi. Où habites-tu???

Bonsoir Claude,
écoute j’ai mal “partout” : nuque, dos, reins… Et on ne m’a rien prescrit… Bref.
Donc tu en sauras plus mercredi, mais franchement reste Zen, tout se passera bien, j’en suis certaine.
Moi je vis à Paris, et je me souviens toi tu es en Suisse !
Si tu as envie de parler, nous pouvons échanger nos téléphones en mp.
Bon courage et tiens nous au courant.
Bonne nuit

Hello Pascale,

Mon indolent roupille du sommeil du juste puisque mes résultats sanguins sont OK! Ouf de ouf pour cette fois… Et on croise les doigts pour nos suivantes - de fois… Si je passe à Paris, ce qui m’arrive parfois, on se rencontre, OK?

Pensées bernoises où je pouponne ma petite-fille Lilja, âgée de deux mois!

Hello Claude !

Bien c’est une bonne nouvelle ! Heureuse pour toi !
Avec plaisir quand tu passes à Paris, tiens moi au courant !
Pouponne bien et profites au maximum de ces instants de bonheur avec ta petite Lilja.

Pensées à toutes les personnes qui sont en traitement actuellement, beaucoup de courage et restons tous positif, échangeons , la recherche avance et nous sommes des combattants.

Douce nuit à tous.

Pascale

Bonjour à tous! Je viens chercher un peu d’espoir sur ce site très complet, mais seul vos témoignages pourront nous aider. Je dis nous car la médecine à diagnostique à ma maman un lymphome folliculaire. Nous n’avons pas tout les résultats mais c’est ce qu’il semble se dessiner d’après les premières analyse. Elle a fait un TEP qui a révélé de nombreux ganglions et une rate beaucoup trop grosse. Elle va donc faire 6 séances de chimio et ensuite immunautherapie. Le médecin qui l’a prise en charge semble bien connaître le sujet et cette maladie mais il côtoie malheureusement tellement de gens malades que pleurer dans son cabinet à l’annonce de cancer et chimio, ça lui semblait ridicule. Du coup on ose plus poser de questions :confused:. J’ai besoin d’avoir vos expériences, et de croire que ma maman restera encore à mes côtés de nombreuses années. Elle a 56 ans et est diagnostique depuis 3 semaines…merci pour votre aide :slight_smile:

Bonjour Pascale,

Qu’est-ce qu’un lymphome folliculaire ? Comment ils ont pue te diagnostiquer si ils ne voyaient rien dans tes scanner, radio et prise de sang …?
Désolé de te poser ce genre de question mais cela fais 9mois que je suis en attente de réponse… Le vendredi 19 février je me fais hospitalisé en hôpital de jour en médecine interne et je me pose pas mal de questions… Si tu voudrais bien m’aider …?

Et savoir si Ca vas en ce moment …?

Bonsoir Alexandra,

Le lymphome folliculaire se situe le plus souvent dans les ganglions lymphatiques et correspond à une prolifération anormale de globules blancs, les lymphocytes B. Il peut être très peu symptomatique.
Tous mes résultats étaient bons mais ce ganglion axillaire grossissait.
Pour poser le diagnostic, il a fallu faire une biopsie exérèse c’est à dire retirer la totalité du ganglion.
Le lymphome folliculaire, qui est un lymphome indolent, d’évolution lente.
Le critère pour traiter est le critère de “masse”, et pour ma part, seul existait ce ganglion.
Donc le médecin a opté pour l’abstention thérapeutique.
Je vais bien et je contrôle tous les ans pour le moment.

Tu attends quoi comme réponse depuis 9 mois ? explique moi, si je peux t’aider je le ferai.
Déjà c’est une bonne chose que d’entrer faire des examens en milieu hospitalier.

Pascale

Depuis 9mois j ai des symptômes très désagréables… Et depuis tout les examens sont bon comme toi… Etc mais les analyses de sang montre une grosse et grandes présences de globules blancs qui dois être inférieur à 10000 mais la dernière fois ils étaient à 22050 et sa augmente à chaque foi et d’un autre trucs qui est fort élever aussi… Et les médecins ne savent pas ce que j’ai donc voilà pourquoi je vais en médecine interne pour plusieurs jours…
Ils sont réalisés deux TEP Scan où ils vue que mes ganglions au cou grossisser… Mais jamais de biopsie rien … Donc est ce que sa pourrais être comme toi …? Désoler je paniquée c’est plus fort que moi :(…

Bonsoir Alexandra,
je ne peux hélas pas me prononcer sur tout cela, il existe tant de possibilités et de réponses.
Je crois que tu ne dois pas t’affoler et attendre les résultats des examens.
Les ganglions qui grossissent peuvent aussi être signe d’une infection.
Tiens nous au courant dès que tu as du nouveau.

Bonjour à tous !
Silencieuse depuis février, mais néanmoins toujours à vous lire.
Nouveaux examens ce jour un an après la découverte de mon folliculaire.
Bilan sanguin normal et Scanner décelant un nouveau et unique ganglion, exactement au même endroit que celui retiré et biopsé l’an dernier.
C’est fou qu’il soit de la même taille et au même endroit, cela est il déjà arrivé à l’un d’entre vous ?
Rendez vous prévu à Saint Louis le 1e septembre où je pourrai en dire plus.
Je suppose que je reste en abstention thérapeutique.
Bon courage à tous, et à bientôt.

Hello Pascale,
Je suis également devenue plus silencieuse sur le forum bien que je lise les post régulièrement. J’aime y venir et cela me garde en lien avec ce lymphome qui, dans ma vie ordinaire, passe plutôt inaperçu. Pour le moment, c’est bon signe et j’en profite avant que ce machin décide de se réveiller plus franchement. J’ai eu un scanner en juin. A part quelques petits granulions qui font leur apparition, personne ne s’inquiète et j’entame ma deuxième année d’abstention thérapeutique. Je ne peux répondre à ta question, juste te souhaiter bonne chance pour les résultats futurs. Bien amicalement

oups, les granulions ne font pas encore partie du vocabulaire lié au lymphome, c’est juste une erreur de frappe car je voulais écrire ganglions!!!