S’il n’y a qu’un ganglion de 2 cm, l’abstention thérapeutique va continuer. En principe, ils parlent traitement à partir de 7 cm ou s’il y a une masse comme le dit Pascale.
Pour ma part, je suis restée 6 ans en abstention thérapeutique avant que le folliculaire s’enflamme et m’entraîne vers un traitement que j’ai accepté. J’y suis depuis octobre 2016 et je termine le mois prochain. La chimio n’est pas forcément une partie de plaisir mais cela est tout à fait supportable. Maintenant, je vais vivre avec la crainte d’une récidive mais je sais que si cela arrive j’accepterai un autre traitement.
Bien évidemment, chacun a le choix mais il faut savoir que, grâce aux traitements, on ne meurt pas.
Ne pensez pas que je suis zen, loin de là. Une bonne dépression s’est associée au lymphome et désormais c’est contre elle que je me bats. Là encore j’accepte un traitement et ai un suivi psychologique.
Bonjour,
J’ai aussi un lymphome folliculaire de grade 1/2 diagnostiqué depuis Mars 2017 et je suis en abstention thérapeutique. Même si cela vous parait dur à accepter, l’abstention thérapeutique est le meilleur traitement de première intention tant que la masse tumorale n’a pas atteint un certain stade et il faut savoir que le lymphome peut ne jamais évoluer jusqu’au point de générer l’obligation d’un traitement. Dites-vous que ne pas avoir l’obligation de subir un traitement est une chance.
Bien à vous.
Bonjour à tous, j’avais laissé un peu le forum de côté, et je me sens aujourd’hui l’envie de vous donner des nouvelles… Mon mari va plutôt bien… On a repris un rythme de vie “normal”, je suis bien d’accord avec zabou et tutuclaude pour nous dire que l’abstention thérapeutique est "une chance " même si dans notre entourage elle suscite parfois l’étonnement ou l’incompréhension.
Et dans tout cela nos vies sont carrément chamboulées, Après avoir essuyé tant de larmes l’année dernières, me voilà porteuse d’une incroyable nouvelle : j’attend un petit bébé… Depuis toutes ces années…Après une fausse couche et aujourd’hui à 43 ans… Ce petit miracle se réalise… J’écris ces mots, et j’espère tellement que la vie sera plus forte que tout, et que mon petit bébé viendra illuminer nos vies… C’est tellement inattendu…
Merci à tous pour vos mots… Et votre soutien… Et peut-être est ce vrai… Tant qu’il y a de la vie…il y a de l’espoir…
Entièrement d’accord avec toi Sabhe tant qu’il a de la vie il y a de l’espoir. Ce petit bout arrive au bon moment pour donner du sens à la vie. Pour moi c’est ma petite fille qui est arrivée et m’a apporté de la niaque et du bonheur
Félicitations à vous parents en espérant d’autres nouvelles
Evelyne
Ah Sabhe, mais quelle bonne nouvelle!Un bébé! Comme dit Ever , ça arrive au moment idoine!
Et bien voila la bonne nouvelle du jour , toutes mes félicitations aux heureux parents.
Bonjour,
Je suis aussi en abstention thérapeutique. LNH folliculaire B grade1-2 découvert en juillet 2018.
Les scans évoluent lentement (moins de 20%) tous les trois mois.
On me dit que c’est une faible progression car moins de 20%. Mais je me demande si on considère une progression sur un an (avec un scan annuel) la progression serait de plus de 50% d’un coup, donc un traitement serait envisagé dans ce cas?!??
Si les scanns au début ont lieu tous les trois mois, cela signifie qu’on est à l’abri de rien, qu’une evolution rapide n’est pas impossible? alors une augmentation de 15% n est pas négligeable? je suis plein de questions, désolé mais je cerne mal le raisonnement qu’on lm a apporté et qui est censé être rassurant…
Soyons positifs avec l’abstention, et quelle dure longtemps pour tout le monde!!!
Bonjour,
La progression en elle même ne veut rien dire cela dépend de ou l’on part ! si tu pars avec des ganglions de 6 cm qui prennent 20% c’est beaucoup mais si tu pars de 2 cm c’est rien et tu a du temps devant toi.
En ce qui me concerne en abstention depuis 3 ans, je constate que la progression est loin d’être linéaire et mathématique, j’ai parfois eu une régression, petite, ensuite une augmentation de 100 % tout avais doublé ça c’était la dernière fois mais en fait le declencheur du traitement sera plus une taille maxi de ganglions, on parle parfois de 7 cm mais cela peut aussi être un changement de stade si cela passe sur une autre aire, mais aussi le bilan hemato, pour moi mes bilans sanguins sont toujours parfait , donc malgré la fatigue et autre on ne traite toujours pas. Cela peut aussi etre un ganglions qui prends de la place a un endroit génant etc…
C’est un peu le "soucis " de l’abstention c’est que personne ne sais a l’avance combien de temps cela va durer, donc en attendant profites des bons moments c’est le seul conseil que je pourrai te donner si je dois t’en donner un.
Bonjour Gérard60,
Oui, on m’avait déjà évoqué la taille de 7cm des ganglions qui sont la limite pour envisager le traitement. D’ailleurs le ganglion que le chirurgien m’a retiré à l’aine mesurait 7cm, ( alors que sur la radio il semblait mesurer seulement 2cm).
On parle aussi en plus des critères sanguins de la perte de poids sans régime (plus de 10% est aussi un signe d’alerte)
C’est compliqué, la prise de décision c est presque le lancer de la pièce, pile rien, face on traite…
Si l’aggravation est forte faut espèrer que c’est pas trop tard…
Bon courage à tous!