lymphome folliculaire à forte masse tumorale

félicitation alasoop, tu as gagné, maintenant profites, la vie que tu as vécue dans l’intervalle des traitements est terminée, et maintenant les controles ne sont pas une galère mais une chance
bravo encore et merci pour tes encouragements
a bientot, Christophe

Posté par alasoop le 30/06/2008 15:11:59
bonjour à tous ,
Après 3 chimios (R-CVP), mon époux a eu son premier scanner de contrôle qui indique que la tumeur n’a pas évolué mais n’a pas diminué (je rappelle, lymphome folliculaire stade 2 avec forte masse à l’abdomen). Nous rencontrons prochainement notre hémato pour en savoir plus.
On ne sait pas comment interpréter les choses. Je veux bien votre avis si vous avez rencontré cette situation. merci d’avance et bon courage à tous.

[b]Posté par Marie le 30/06/2008 20:35:40[/b]

Bonsoir,

C’est déjà bien si il n’y a pas d’évolution de la maladie sous traitement… après il peut arriver qu’on garde des masses “résiduelles” mais non actives… seul un pet scan peut le dire. Je pense surtout qu’il va falloir discuter avec votre hématologue pour avoir son avis.
En attendant je vous souhaite bon courage à tous les deux et essayez de ne pas trop vous en faire…
Bises

Marie

[b]Posté par pastrop le 30/06/2008 21:13:02[/b]

Suite à un traitement par Mabthera ( le R…) , on me fait un scanner ( donc un mois après la fin ) : rien à voir ni diminution ni augmentation du volume des ganglions .
Ma cancérologue: " c’est peut-être un peu tôt pour constater un effet "
Trois mois plus tard , une nette diminution de volume !
Il faut donc parfois du temps pour que le traitement donne des résultats manifestes .
A suivre donc …

[b]Posté par Framboise75 le 01/07/2008 12:14:41[/b]

Bonjour Alasoop,

Je ne connais pas le protocole suivi par ton mari .Dans mon cas ,lymphome folliculaire ganglionnaire abdominal , j’ai suivi 8 cures RCHOP +Mabthera (actuellement traitement de consolidation pendant 2 ans au Mabthera)
Protocole qui fut efficace puisque je suis en rémission …L’hématologue m’a prévenu que sur les clichés des scanners il restera toujours des images résiduelles des ganglions…
Comme dit pastrop il se peut que les effets de la chimio ne soient visibles que quelques mois après .Mes ganglions sont continué à régresser bien après la fin de la chimio (janvier 2008) Combien de cures lui a-t-on prescrit ?
Amitiés

[b]Posté par alasoop le 01/07/2008 14:32:01[/b]

Bonjour à tous
Et merci pour vos réponses
Le protocole est 6 + 2 de R CVP donc du mabhtera + chimio (cyclophosphamide + Vincristine + Prédnisone. Sa maladie diagnostiquée le 5 avril 2008 est traitée depuis le 30/4 toutes les 3 semaines.
Dans l’ensemble, il tolère relativement bien le R CVP (espèce de RCHOP moins l’anthracycline car toxique pour le cœur) , grosse fatigue et des nausées la première semaine ensuite tout rentre dans l’ordre et pas de perte de cheveux à ce jour.
On est dans le cas d’une forte masse tumorale au niveau de l’abdomen (13 cm de longueur et 6 cm diamètre) et je cherche des témoignages de rémission de personnes dans le même cas et surtout en savoir un peu plus sur le déroulement du traitement, réponse, l’évolution etc….
Nous rencontrons l’hémato demain, je vous en dirai davantage.
Merci à tous et bon courage à tous.

[b]Posté par estelle le 01/07/2008 20:49:26[/b]

Bonsoir,

J’ai moi aussi eu un très gros (11cm) lymphome folliculaire B abdominal, diagnostiqué en été 2006. J’ai fait 4 cures R-ACVBP et méthotrexate puis R-ICE puis… Ma tumeur a

[b]Posté par estelle le 01/07/2008 21:02:25[/b]

Bonsoir,

J’ai moi aussi eu un très gros lymphome folliculaire B abdominal (11cm), diagnostic en été 2006. J’ai fait 4 cures R-ACVBP et méthotrexate, puis R-ICE, puis… ma tumeur réduisait bien au début, ensuite rien à faire. Après 8 mois, cure Z-BEAM avec autogreffe, ceci m’a mis en rémission complète mais seulement depuis février: la tumeur a mis presqu’1 an (sans traitement !) à fondre (et il reste une boule de tissu mort que le scanner montre bien). Plus de détails dans la rubrique “témoignages”, n’hésitez pas à donner + de détails sur votre cas et à m’en demander.

On trouve le temps très long au début, il faut persévérer et on peut gagner. Bon courage à tous.

André.

[b]Posté par alasoop le 02/07/2008 11:59:45[/b]

Bonjour à tous,
l’hémato nous dit qu’après 3 chimios, la tumeur aurait du diminuer de 50% au moins. Le lymphome se présente réfractaire à ce traitement. Donc re biopsie puis choix d’un autre traitement à priori différent mais plus lourd à supporter.

[b]Posté par alasoop le 23/07/2008 13:09:34[/b]

Bonjour à tous
Après re biopsie, le lymphome est bien folliculaire indolent donc c’est reparti cette fois avec le R CHOP (8 cures). Si les résultats sont mauvais au bout de 4, on arrête tout pour enchaîner sur l’autogreffe avec ce que cela comporte.
Ne reste plus qu’à espérer que le R CHOP donne de bons résultats pour les fortes masses. Je cherche des témoignages
Bon courage à Estelle et à vous tous.
merci

[b]Posté par Framboise75 le 23/07/2008 18:12:35[/b]

Bonjour Alassop,

J’ai eu aussi des genglions à l’abdomen (mésentère) moins importants que ceux de ton mari (le + gros faisait 2cm) masi je peux te dire que le RCHOP a été efficace puis que je suis enrémission depuis peu .J’espère qu’il en sera de même pour ton mari …
Amitiés

[b]Posté par mireille le 23/07/2008 20:18:07[/b]

bonjour!
j’ai reçu 6 chop+mabthera en 2006 pour un folliculaire indolent…ma plus grosse adenopathie faisait 6cm5…a l’issue de la troisième “chimio”, une echo a vu la quasi disparition des ganglions…
depuis, je suis “à priori” en rémission…
prochain scanner le 20/08…
courage!! cordialement, mireille

[b]Posté par alasoop le 24/07/2008 11:38:46[/b]

Bonjour à tous,
Comme son lymphome a été réfractaire au rcvp, l’angoisse persiste pour le chop
merci pour vos réponses, c’est encourageant. On croise les doigts et j’espère surtout qu’il supportera bien le r chop.

[b]Posté par doretst le 25/07/2008 10:47:36[/b]

Bonjour j’ai eu le droit au R-CHOP X8 + une lourde opération où l’on m’a enlevé la rate, 1/6 d’estomac, 1 bout de pancréas, des ganglions…tout était atteind par le LNH !!! Aujourd’ hui je suis en rémission complète ! Je vous souhaite le même résultat !
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par xarba le 25/07/2008 12:25:55[/b]

Bonjour,

j’ai toujours du mal avec les tailles des ganglions:quand vous indiquez une taille, vous donnez le petit diamètre ou la plus grande longueur…c’est peut-être un détail, mais j’ai cru comprendre que seul le petit diamètre était à prendre en considération pour l’évotution de la maladie

Amitiés

[b]Posté par mireille le 25/07/2008 14:38:12[/b]

bonjour!
il s’agit de ce qui était dans le compte-rendu médical…je n’en sais pas plus…
cordialement…

[b]Posté par alasoop le 31/12/2008 15:16:21[/b]

bonjour
je reviens à vous en ce dernier jour de 2008, une année vraiment difficile mais qui se termine calmement.
Traitement R CHOP terminé pour mon époux (lymphome folliculaire B stade 2 sous diaphragmatique et importante masse tumorale)
Le prochain scanner en février determinera la décision des médecins de savoir si l’on poursuit avec un traitement d’entretien au mabthera OU juste un traitement de consolidation par une injection au Zévalin
Je n’avais pas entendu parler jusqu’alors de traitement de consolidation au zévalin après une chimio.
Bon courage à tous

[b]Posté par alasoop le 12/02/2009 18:56:01[/b]

Résultat il a eu une très bonne réponse au traitement , il reste une poche résiduelle.
Finalement pas de zévalin mais deux ans de Mabthera. Donc très bonne réponse même pour une grosse masse au départ.
Depuis il a repris une vie normale sauf des démangeaisons qui persistent et personne ne sait d’où ça peut venir.
.

[b]Posté par Marie le 12/02/2009 19:29:50[/b]

Bonsoir alasoop,

Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles pour ton mari … Merci de nous en faire part!
Bises

Marie

[b]Posté par alasoop le 02/03/2009 15:29:26[/b]

bonjour à tous
Mireille, pourquoi vous a t’on déclarée ‘à priori’ en rémission ?
Dans le cas de mon époux, il reste une poche résiduelle mais avec le scanner l’hémato est incapable de nous dire s’il reste des cellules cancéreuses . Alors en cas, on part pour un traitement d’entretien en Mabthera, c’est ce qui se pratique pour des réponses partielles semblerait-il ? L’hémato nous dit aussi que le mot rémission ne veut trop rien dire dans notre cas. Il est vraiment difficile d’avoir une perception de cette maladie, le discours des médecins n’étant pas toujours très clair à notre sens. Qu’en pensez-vous ? nous aimerions avoir des témoignages de la façon dont communiquent vos médecins sur cette maladie pour lequel on nous évoque souvent l’image de l’épée d’amoclès.

[b]Posté par Framboise75 le 02/03/2009 17:20:54[/b]

Bonjour Alasoop,

Je ne pense pas que le tt d’entretien au Mabthera soit uniquement destiné aux réponses partielles
Dans mon cas ,j en rémission complète d’un LNH folliculaire abdominal stade 2 et j’ai aussi un tt d’entretien de 2 ans .Prochaine perf’ ,le 19 mars .

Bon courage à ton mari

Amicalement

[b]Posté par alasoop le 03/03/2009 12:06:54[/b]

merci Framboise pour votre réponse
J’aimerai avoir vos avis , connaître les motifs invoqués par les médecins pour la prescription du Mabthera en entretien.

[b]Posté par Framboise75 le 03/03/2009 14:14:19[/b]

Bonjour Alasoop,

Dans mon cas l’hémato m’a assuré que c’était pour éviter les rechutes .

J’espère que d’autres personnes viendront témoigner à ce sujet , ça m’intéresse aussi de connaître l’avis de vos hématos …

Bonne journée

Amicalement

[b]Posté par mireille le 03/03/2009 16:56:35[/b]

bonjour,
je pense que l’hemato m’a declarée “”“a priori”" en remission, car le folliculaire peut rechuter…il m’a dit aussi que mon lymphome etait chronique… je le vois demain, et j’ai la trouille, comme d’habitude…;mon bilan sanguin n’est pas top, on va voir ce qu’il en dit…
peut etre que le traitement d’entretien est proposé dans certains cas, remission incomplete, etc…tellement de critères entrent en jeu, de toute façon, les medecins en savent plus que nous…
bon courage!!.

[b]Posté par alasoop le 03/03/2009 20:18:41[/b]

merci Mireille pour votre réponse et je vous souhaite bon courage pour demain, on croise les doigts, faut y croire !
Les médecins en savent plus que nous et leur discours n’est pas toujours très clair.
‘Rémission incomplète’, ‘cancer chronique’, ‘à priori en rémission’. Se pose aussi la question de l’imagerie pour les controles, pourquoi pas de tepscan pour le folliculaire, etc
enfin en attendant, je vous souhaite bon courage pour demain et je vous souhaite la plus longue des rémissions

[b]Posté par Line le 21/04/2009 21:02:40[/b]

Bonsoir alasoop,
depuis 2005 j’ai un LNH folliculaire indolent.
J’ai été opérée 3 fois à des endroits différents (bras droit puis gauche puis thorax mais sous-cutané). J’ai eu de la chimio mais qui n’a servi à rien ! la prochaine étape sera une auto greffe mais on ne sait pas quand.
Le plus important est le mot "indolenté un lymphome indolent est comme un diabète il faut vivre avec il est incurable mais on ne connaît pas l’espérance de vie ?

[b]Posté par kate le 22/04/2009 17:04:52[/b]

personnellement je ne pense pas que l’on puisse comparer à un diabéte !

[b]Posté par Marie le 23/04/2009 00:22:06[/b]

ah si je pouvais échanger contre un diabète… je signerais tout de suite… pardon, je sais que ça n’a pas été dit méchamment mais bon… on en meurt de ces f… lymphomes alors un peu de tact svp merci

Marie

[b]Posté par alasoop le 23/04/2009 23:10:50[/b]

Bonsoir,
la vision de cette maladie et son interprétation dépend du vécu de chacun , du soutien de l’entourage et surtout de la qualité de relation avec l’équipe médicale.
Même si la maladie est grave , tout malade a besoin d’espoir pour vivre et combattre sa maladie et surtout a besoin de comprendre sa maladie.

[b]Posté par kate le 24/04/2009 08:55:41[/b]

aprés avoir entendu ce que j’ai entendu hier à hopital
kate préfére se dégager l’esprit
avoir des oeilléres
ne plus rien entendre
tout effacer et tout oublier et essayer de vivre tranquillement

[b]Posté par alasoop le 24/04/2009 16:11:27[/b]

bonjour,
quelle genre de relation avez vous avec votre hématologue ?
la tendance est -elle à vous en dire le moins possible pour ne pas vous angoisser ou à vous donner des infos + exhaustives concernant l’histologie de votre type de lymphome et les possibilités d’évolution ? Difficile de poser les bonnes questions parfois.

Posté par Marie le 26/04/2009 23:23:03
En ce qui me concerne, trés bonne relation avec l’équipe médicale qui répond à toutes mes questions et prend le temps de tout bien expliquer. Ca ne me soignera certes pas mais au moins ça aide à comprendre et à accepter les choses. Ceci étant, je trouve la comparaison avec un diabète, maladie qu’on peut contrôler avec une bonne hygiène de vie, passablement choquante. Mais ce n’est que mon avis.
Marie

[b]Posté par alasoop le 28/04/2009 11:45:52[/b]

certains le disent car on l’a souvent entendu.
Pour ce qui est de la qualité de vie, je crois bien que le quotidien d’un diabétique est bien moins facile que celui d’un ‘lymphomateux’ , deux injections d’insuline journalière, les hyper ou hypoglicémies à gérer au moindre écart au niveau de son régime alimentaire.
Maladie grave et on en meurt mais on peut vivre longtemps avec si on est bien suivi.
Est ce pour cette raison que la comparaison est faite ?

[b]Posté par Marie le 28/04/2009 12:50:33[/b]

“le quotidien d’un diabétique est bien moins facile que celui d’un ‘lymphomateux’” ??? ah oui ??? les transfusions tous les deux jours, les injections de granocytes et autres, le port de masque pour sortir et j’en passe … les traitements au long court qui déglinguent tout l’organisme… ca n’est pas contraignant pour toi?.

[b]Posté par alasoop le 28/04/2009 14:45:17[/b]

tu veux parler du lymphomateux en période de traitement j’imagine ? , en effet !
Mais pendant les périodes de rémission, il arrive à avoir une vie à peu près normale, la souffrance est psychologique, la peur de rechuter. Et aussi tout dépend du nombre de traitement que le lymphomateux a subi dans sa vie. De toute façon je n’aime pas non plus ces comparaisons, j’essaie de comprendre mais je crois bien d’ailleurs que la comparaison est faite sur une vidéo ici sur ce site ? je ne sais plus

[b]Posté par Marie le 28/04/2009 15:37:47[/b]

mais comme tu le dis tout dépend des cas. certaines personnes en rémission ont malheureusement des effets secondaires trés lourds alors NON la vie n’est pas forcément plus facile pour quelqu’un qui a ou a eu un lymphome que dans le cas d’un diabète… merci d’éviter les généralisations.

marie

[b]Posté par pastrop le 28/04/2009 17:54:30[/b]

Bonjour ,
avoir un lymphome n’empêche pas d’être diabétique ( de type 1) pour moi.
Franchement ,le diabète ,quand arrive les complications ,c’est pas mieux que le cancer: amputation ,cécité ,insuffisance rénale terminale et j’en passe .
Avant celles-ci seulement 4-5 piqures par jour plus 6 dextro .Et surtout le diabète ce n’est pas pour un grand nombre une question d’hygiène de vie .

Enfin ,je trouve cette comparaison maladroite de la part d’un médecin.

[b]Posté par alasoop le 29/04/2009 13:18:02[/b]

Bonjour
Marie ou les autres, pouvez-vous nous en dire un peu plus sur les effets secondaires post chimio très lourds ou au moins sur les plus récurrents au fil des années ?
merci

Bonjour Marie,
c’est mon hémato qui m’a dit madame un LNH folliculaire indolent c’est comme le diabète il faut vivvre avec !
voilà où s’arrête la comparaison je ne savais pas que j’allais te choquer. Si l’on doit se révolter à chaque fois pour des bêtises je ne suis pas d’accord car nous sommes tous déjà en souffrance donc soyons courtois et zen.

et oui… dans l’idéal nous serions tous toujours courtois et zen face à la bêtise humaine… face à l’injustice , face à tout… et finalement ce serait l’indifférence générale ? hum… Je n’ai pas envie d’accepter tout sous prétexte de courtoisie. C’est trop facile.

Certains médecins veulent “rassurer” leurs patients avec des comparaisons comme celle du diabète et du lymphome, parce que dans l’imaginaire collectif le mot “diabète” fait moins peur que le mot “cancer”. Certains médecins évitent même à tout prix de prononcer le mot cancer… Si cela peut aider le patient, et bien tant mieux.

Il s’agit ici d’un forum de discussion et chacun peu se dire choqué par les propos des autres si c’est ce qu’il ressent. Il n’y a pas de honte à cela.

Personnellement, la révolte contre la bêtises des gens (notamment contre les jeunes handicapés comme moi qui n’ont pas l’air “assez malade” et n’ont pas “l’age requis” pour s’asseoir dans les transports) me semble être un combat essentiel à mener pour faire avancer les choses.

Si on ne dit rien, si on ne fait rien : rien ne change.

Marie

Marie, je te comprends mais j’ai 46 ans et si je peux te donner un conseil on obtient d’excellents résultats par le dialogue.
Quant à mon attitude face au cancer j’ai décidé de l’accepter et de vivre avec du mieux que je peux car sinon je perdrais le moral et au lieu de vivre et de profiter je survivrai seulement. Je t’envoie plein de pensées positives . Soyons heureux.

Je confirme, on obtient de bons résultats par le dialogue. Mais ca n’empeche pas de se sentir révolté parfois.
Pour ce qui est de mon moral, il est plutôt bon compte tenu de la situation. Je me sens globalement plutôt zen (hors petits bonds et agaçements, de temps en temps).
Le truc, c’est qu’on fait comme on peut face à la maladie… les conseils c’est trés bien, c’est gentil mais… il n’y a pas de solution valable pour tout le monde. Quelque soit l’age…

Marie

Je sais celui qui ne le vit pas, ne peut pas comprendre. Bon w-e

Bonsoir,
Une petite note d’espoir aux lecteurs
Nous attendions ce moment inespéré et il est arrivé.
L’hématologue vient de nous confirmer la rémission complète - Les médecins ne s’attendaient pas à de si bons résultats, comme quoi !
Je rappelle que le lymphome folliculaire présentait une forte masse tumorale.
Donc courage à ceux qui sont en traitement.
Alasoop

bah c’est super! tant mieux!

bises

marie

Alaspoop,
super contente pour toi et ceux à qui tu donnes de l’espoir et du positif