Lymphome et pas de traitement?

Bonjour, le m’appeler Cédric et j’ai 47 ans … Après avoir fait le Covid gravement en mars 2020 , hospitalisé et placé au soins intensifs, les examens ont trouvé trois nodules aux poumons … Après biopsie ( il y a deux mois ) ils sont diagnostiqués un lymphome :pensive: je vous avoue que je suis quelques peux perdus et inquiet a la fois, car mon hématologue tourne un peu autour du pot … Chose bizarre, il ne me donne pas de traitement et me dit qu’il faut attendre qu’il ce développe ???
Je suis allé voir sur le net et la catastrophe, que des ligne qui vous glace le sang !!!
Pourriez vous si vous pouvez m’expliquer pourquoi il n’y a pas de traitement a mon lymphome …

Bjr Cedric
J ai eu un lymphome agressif qui a nécessité un traitement mais je sais que des lymphomes indolents peuvent être en abstention thérapeutique Si possible essayer d avoir plus d infos sur votre lymphome afin que nous puissions vous renseigner au mieux.
Courage,
Fabrice

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Bonjour Cedric,
L’hematologue à du vous préciser le type de lymphome dont vous souffrez ainsi que le stade et le grade.
Si vous n’avez pas de traitement pour le moment et que vous êtes en surveillance active cela signifie que votre lymphome est indolent. Il évolue lentement et pour me moment il faut attendre qu’il se développe plus pour pouvoir le traiter.
Très cordialement,

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Bonjour Cedric,
J’ai aussi un lymphome Folliculaire et je suis en abstention de traitement depuis presque 5 ans, il ne faut pas s’inquiéter, tant que le lymphome n’est pas agressif il faut le laisser tranquille, il sera temps de traiter lorsqu’il aura bien progressé il faut faire confiance aux hematologues qui connaissent bien cette maladie maintenant, ils ont suffisamment de recul pour savoir ce qu’il font. Cela peut paraitre bizarre d’avoir un cancer et de ne pas être soigné mais c’est pour notre bien , la Chimio voire l’imunotherapie ne sont pas des parties de plaisir et plus tard on peut le faire le mieux ce sera, tant que l’on peut vivre sans, autant en profiter pour vivre pleinement . Il faut aussi se dire que les traitements évoluent beaucoup et vite donc plus tard on sera traité plus de chance on a d’avoir des traitements hyper performant et moins agressifs pour notre corps. Un grand conseil, surtout si vous êtes passé par le Covid, profitez un maximum de chaque instant de la vie, non pas que vous allez la perdre , mais on ne sais jamais de quoi demain sera fait donc profitons du jour .

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Un grand merci pour vos réponses … L’hématolgue me demande de faire une gastroscopie suivi d’une biopsie de l’estomac pour être sur qu’il n’y a rien de ce côté là
Je le fais le 05 Octobre
Très belle journée à vous
Cédric

bonjour
oui il y a des lymphomes indolents qui ne demandent que surveillance
si les nodules sont tres petits et qu’ils ne gênent en rien il vaut mieux attendre pour traiter
parfois ça ne bougent pas pendant de longues années

il vaut mieux faire un traitement quand il en faut un car malgres tout ça reste lourd

faites leur confiance et malgres tout surveillez vous mais ne vous focalisez pas sur ça

ça se trouve dans 15 ans ils seront encore là mais n’auront pas bougé

Bonjour Cedric,
Vous allez avoir demain le prélèvement pour biopsie des cellules de votre estomac et ensuite vous devriez être fixé par la biopsie sur le type de lymphome. C’est suite à une endoscopie de l’estomac et une coloscopie que le mien avait été déterminé avec précision. Avec une anesthésie générale, cet examen n’est pas douloureux.
Bon courage pour demain et tenez nous informés des résultats (mais l’examen biologique des cellules prélevées prend plusieurs jours).
Cordialement
Yves

Bonjour ,
Nouveau ici sur ce groupe je prends l initiative d écrire pour peut être avoir des réponses . J ai 47 , j étais sportif ,non fumeur et j ai toujours mangé sainement .
Diagnostiqué avec un Lymphome stade IV en novembre 2020 ,je suis toujours en traitement . Le premier traitement avec Rituximab (R-chop) n a pas eu le résultat escompté . Même si les petscans étaient positif vers la voie de guérison . 3 semaines après la dernière chimio ,un hypermetabolisme était encore présent . 3 biospsie plus tard ,l oncologue me confirme une ‘reprise’du lymphome .Seulement , le Rituximab a des effets sur les nouvelles cellules B car elles les antigènes ou récepteur CD20 sont négatifs .
Je partais sur la 2 ème ligne de traitement donc vers les cellules souches . Seulement près 2 cures et 1 petscan plus tard le cancer a évolué . Des zones ont disparue mais d’autres sont nouvelles . En cherchant , lisant des documents sur les traitements de ce lymphome ,les CD20 positifs sont requis pour un traitement efficace . Mais s ils sont négatifs ,quelle est la solution ?
Je suis inquiet quant à ma situation . …

Bauphil, seul l’hématologue pourra vous indiquer la marche à suivre.
Je suis désolée de lire que malgré les protocoles votre reponse aux traitements ne soit positive et vous souhaite que le prochain protocole mis en place puisse être le bon.
Ne perdez pas espoir. Courage à vous :muscle:t3::muscle:t3:
Axelle

Bonjour ,
Oui je sais. Il devrait m appeler demain pour la suite . Merci pour votre soutien .
Bonne journée !

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Tenez nous au courant. J’espère que vous serez rapidement fixer.
Bon courage

Bonjour Bauphil ?
Avez-vous eu votre oncologue?
Courage à vous
:muscle::muscle::muscle::muscle:
Joelle

Bonjour , non pas encore . Il doit m appeler car mon cas passe en conseil ce mardi soir . Je ne sais rien de plus depuis jeudi dernier …
Bonne journée

Quand vous parlez des CD 20 négatif, vous dites que le Rituximab n’a pas complétement agi . J’ai rechuté aussi malgré le Rituximab. Et il y a eu une solution. :crossed_fingers::crossed_fingers::crossed_fingers::muscle:

Bonsoir,
La 1ère ligne n étant pas concluante puisqu’il il y avait tjrs une présence tumorale ,une biospsie a été faite . Sur ces résultats la CD20 était négative . J ai donc eu un traitement sans Rituximab mais après 2 cures ,le petscan a révélé qu il n y a eu aucune amélioration , même au contraire ,de nouvelles zones atteintes .
En fait Cd20 négatif /CD 19 négatif ,on sort des protocoles standards car on n est pas éligible aux traitements monoclonal(Ritu…)ou immunothérapie (CAR T CELLS) .Si j ai bien compris :slight_smile:

Bonjour ,
Voilà traitement en place pour commencer mardi .
Chimio ICE …4 jours de traitement - 3 semaines de repos(entre ,prélèvement cellules souches ) - 4 jours de traitement et ensuite petscan . Si le résultat est positif , direction cellules souches .
Par contre si négatif …direction vers des protocoles d essais . Rien de rassurant je trouve …
Bonne journée !

Alors il faut se dire qu’après les 2 cures de ICE les résultats seront enfin la :crossed_fingers:t3::raised_hands:t3::crossed_fingers:t3::crossed_fingers:t3:
Courage et optimisme à vous , donnez de vos nouvelles et n’hésitez pas si vous avez besoin de vider votre sac, on est là aussi pour ça :wink:

Bonjour Bauphil,
Courage pour la nouvelle phase de traitement qui doit débuter aujourd’hui.
Et aussi, confiance ! Dites vous que vous êtes en bonnes mains.
Je n’ai pas lu dans vos messages précédents de quel LNH vous souffrez. Il y en a tellement, et avec des traitements qui peuvent être différents quand il y a eu échec sur celui de première ligne. Y compris des traitements ciblés par voie orale. C’est mon cas : après avoir eu aussi une reprise de mon lymphome du manteau pendant le traitement au Rituximab, et il y a eu une solution conduisant à une rémission.
Encore bon courage à vous pour la chimio.
Bien cordialement
Yves

Bonjour ,
J ai un Lymphome B à grandes cellules .
Bonne journée !

Bonjour à tous
J’aimerais avoir svp votre expérience concernant la biopsie ganglionnaire? J’ai un L Folliculaire qui au départ était localisé au niveau inguinal puis en 6 mois apparition de nouveaux ganglions au niveau axillaire, cervical et au cou j’ai une biopsie du ganglion axillaire bientôt pour voir si le LF n’est pas devenu agressif. Ma question concerne le déroulement de la biopsie sous anesthésie locale est ce que c’est douloureux ? J’appréhende car je ne supporte pas la douleur.
Merci pour vos retours
Bonne soirée