Lymphome du manteau pour le grand-père de mon fils

Isa,
Profitez de la vie tous les trois et tous les jours.
Laminois, continue à te battre, tu vas gagner.
Amitiés et de bonnes ondes

Bonjour,
Mon père, 80 ans, vient de recevoir l’annonce de son lymphome du manteau, suite à des examens motivés par un gonflement sur le cou.
Pour le moment nous ne savons pas grand chose, son protocole qui démarre lundi sera 6 cures de RiBVD - Rituximab, Bendamustine, Velcade, Dexamethasone, une cure par mois.
Voilà, dans la famille lymphomanes, après le fils, vous me donnerez le grand-père…
Je suis preneuse bien sûr de toute info de celles et ceux qui auraient déjà suivi ce protocole, j’espère que ça va marcher.
Allez 2 raisons ce soir d’aller aux conférences de la Journée des Lymphomes!
Courage à tous, il en faut.

Bonsoir Isa
J’ai 78 ans et J’ai commencé une chimio pour lymphome folliculaire B avec Rituximab et BENDAMUSTINE.
Mon 2eme traitement sera le 25 et 26 septembre. Tout s’est bien passé pas trop d’effets secondaires sauf fatigué et quelques douleurs osseuses. Les ganglions ont desenfles je pense.se que le traitement commence a faire effet. Bonne chance pour votre papa.

Merci beaucoup Laminois!
J’ai quelques questions :

  • Vous avez aussi les 2 autres, Velcade et Dexamethasone?
  • 6 séances sur 2 jours, je me demande si c’est ce qu’aura mon père (les infos sont floues), c’était une fois par mois? Pourquoi 2 jours?
    Je ne peux hélas pas aller voir mon père pour le moment, mais ma fille (sa petite-fille) y va dans 10 jours, j’aurai plus de détails.
    Je suis heureuse que vous supportiez bien le traitement avec les effets secondaires. A part les ganglions, avez vous eu d’autres symptômes, fatigue, douleurs, malaises…
    Merci pour vos interventions toujours appréciées sur ce forum!

Désolée pas d’info, je voulais juste te dire que je suis désolée pour ce qui arrive à ton papa, l’année 2017 n’est vraiment pas un cadeau pour ta famille. Je pense à toi, j’admire ton courage (tu ne te plains jamais! et tu es là pour les autres!!).
Biz

Tu es gentille poca!
Je ne me plains pas, mais je suis en colère, je la passe hélas au quotidien sur les malheureux qui m’énervent pour un oui ou pour un non et qui n’y sont pour rien…
Bon, je dois dire quand même que dans mon entourage, au boulot, les amis, les gens sont quand même extraordinairement gentils et compréhensifs avec moi malgré ma hargne!
En tout cas merci à toi d’être là sur le forum avec toujours un mot d’encouragement pour chacun, tu es lumineuse, Juliette et ton autre enfant ont bien de la chance d’avoir une maman extraordinaire comme toi.
J’avoue que le plus dur pour moi est la situation de mon fils, j’aurais voulu dire aux médecins “enlevez-lui les ganglions pourris qu’il a, et mettez-les moi, moi je la subirai la chimio”, mais évidemment si cela avait été possible de les lui enlever ses ganglions pourris, ils les auraient jetés à la poubelle, et non pas greffés à quelqu’un d’autre…

Bonjour Isa. Je n’ai pas non plus de réponses à tes questions, mais je tenais à te faire part de mon soutien. Effectivement, 2017 n’a pas été cool pour vous. J’espère que ton papa répondra bien à la chimio sans trop d’effets secondaires. Beaucoup de courage à toi et ta famille.

Bonjour Isa
Pour répondre à votre question je n’ai pas velcade et dexamethasone.
On me fait sur 2 jours le lundi Rituximab et une petite dose de bendamustine et le mardi que bendamustine. Une fois par mois.
A part les ganglions beaucoup de fatigué les derniers temps . Au départ sous surveillance puis les ganglions se sont mis à grossir donc là traitement. Tout va bien se passer pour votre papa . Courage .

Bonjour Isa,

Pas facile ce que tu vis, mais tu dois garder espoir, tant pour ton fils que pour ton père.
Cette saleté touche beaucoup trop de monde, mais, il y a des traitements adaptés et les deux membres de ta famille les recoivent et combattent chacun à leur façon la maladie.
Mon épouse a connu la même chose avec sa mère et moi.
Je suis en RC, mais ma belle mère qu’un autre cancer a atteint à la même époque que moi continue à se battre.
Il faut y croire, et donner tout ce que l’on a.
Il vont y arriver tous les deux.
Amitiés et plein de bonnes ondes pour eux et tous les combattants du site.

Bonjour Isa
Tout va bien se passer pour tn fils et ton papa.
L’autre jour je te disais que je n’avais que Rituximab et bendamustine. Hier J’ai appris que mon lymphome était devenu agressif. Lundi donc remise des compteurs à zéro et R CHOP 6 curés toutes les 3 semaines. Aïe ça fait mal. Il faut se battre pour votre fils je comprends votre réaction car moi je me console en disant il vaut mieux que cela soit tombé sur moi plutôt que sur mes enfants. Quand à votre papa il va s’en remettre malgré son âge.
Bon courage à tous les malades le lymphome ne nous aura pas.

Bonjour Laminois,

Ne pas baisser les bras, tu vas y arriver.
Et comme tu le dis si bien, “Le lymphome ne nous auras pas”.
Courage et plein de bonnes ondes à tous

On est un peu déçu de voir se greffer des effets secondaires innatendus. Ce matin visite chez l’hoptalmo pour un voile devant les 2 yeux . Après examens et fond d’oeil il y à des choses bizarres derrière la cornée il m’a dit lié au lymphome ou traitement. Et voilà encore un truc auquel je ne m’attendais pas.
Après je me dit normal il se défend on va l’avoir.

Aller Laminois,

Continue à positiver, tu dois y croire, et oui tu vas l’avoir.

Plein de bonnes ondes.

Merci Bereta66. J’essaie de positiver mais c’est dur heureusement je viens souvent sur le site CLÉ qui m’apporte beaucoup quand je vois toutes ses rémissions après la bataille. Bon courage à tous

Tiens bon Laminois, tu endures beaucoup en ce moment! Je t’embrasse

Merci poca toujours là pour nous réconforter… moralement il fat être fort. Heureusement mon mari assume beaucoup et je m’inquiète aussi pour lui car il est cardiaque et m’aide pour beaucoup de chose.bises

SVP qui a une info!
mon mari après 5 ans1/2 de remission avec auto greffe est en rechute du lymphome du manteau.
IL va commencer sa chimio mais depuis ++ mois ses paupieres sont très gonflées comme une allergie, bilan complet rien de rien, tant mieux mais cela est probablement due à sa reprise du lymphome
quelqu’un a-t-il eu ce genre de problème, rien sur le net, aucune reponse!
suis très inquiète
j’ai une 2e question, peut-on avoir 2 fois une autogreffe???
courage à tous et merci!

Bonjour Cassie,

Je ne peux répondre à ta première question, en revanche, j’ai connu quelqu’un qui avait eu 2 autogreffe, mais je ne connais pas la pathologie qu’il avait.
Plein de courage et de bonnes ondes pour le mois prochain.
Amitiés

ca y est on re-commence demain!

Plein de bonne ondes.
Ton mari va y arriver.
Amitiés