Pirouette
En ce dimanche matin je pense à vous . D’après votre planning je pense que la cytapherese s’est bien déroulée et que vous êtes dans l’attente de l’hospitalisation pour BEAM et l’auto greffe
Courage à vous . Le psychisme va beaucoup compter . Mon mari a déjà vécu ça .il y a des moments difficiles mais c’est surmontable ! Elle aura lieu où ?j’espère que votre famille proche pourra vous rendre visite souvent .enfin au CAL à Nice , ils acceptent 1 personne à la fois
Je vous envoie force et courage
on ne voit pas beaucoup de lymphomes du manteau qui postent des messages
je me pose la question de savoir quelle est la plus longue durée de survie observée chez nos manteaux
ors je ne trouve aucun témoignage ancien qui en parle
quand je regarde les infos sur le net …et qu’il évoque le seuil de 40 mois 5 ans…c’est pas possible avec tous ces nouveaux traitements?
ça me terrorise
dans mes proches je connais une personne qui a dépassé 8 ans avec autogreffe et qui était en stade 4
et une relation qui est à sa sixiéme année bine dépassé…
à part ça rien
merci à vous
Chère annakarina,
J’entends votre désarroi dans les silences que vous laissez entre vos lignes…
Vous le savez, les durées de survie figurant dans les études sont des statistiques. La durée réelle pour chaque patient n’est pas déductible des statistiques, et peut-être heureusement ! Et puis, les lymphomes du manteau sont très différents les uns des autres, leurs expressions biologiques et moléculaires sont différentes, et donc aussi les traitements qui pourraient agir le mieux sur chaque dysfonctionnement.
Avez-vous pu parler avec l’hématologue qui suit votre mari pour lui demander de vous donner les explications nécessaires pour que vous puissiez vous faire une “représentation” de la maladie de votre mari ?
Quand on est un patient, on a aussi besoin d’explications de l’ordre du rationnel. Les médecins n’ont pas des réponses pour toutes les questions, mais il peuvent au moins donner celles qu’ils connaissent.
Pour vous, vous pouvez aussi demander à l’hôpital un accompagnement avec un psychologue qui pourrait vous aider à exprimer ce que vous ressentez. C’est aussi son rôle de vous aider à traverser ce que vous vivez actuellement.
Je souhaite que vous puissiez retrouver un peu de sérénité…
Bonnes pensées…
Marie-Christine
Bonjour Annakarina,
Lorsque j’ai appris en 2013 quel lymphome j’avais, il y en a tellement, et même dans celui qui nous concerne votre mari et moi même, la première chose que j’ai faite, c’est de taper “lymphome” sur le moteur de recherche internet, puis quand j’ai eu le nom exact de “notre” lymphome, j’ai approfondi mes recherches sur l’espérance de vie avec cette bête.
J’ai eu peur, j’ai arrêté mes recherches, et j’ai écouté mon hémato, le protocole qu’il m’a fait, et qui c’est avéré le bon puisque RC.
Maintenant, il y a une rechute.
J’ai de nouveau regardé sur internet, ce que j’ai lu ne m’a pas entièrement convenu, mais, maintenant, j’attends de le voir mardi, il me dira ce qu’il prévoit comme traitement de 2ème ligne, et je remets les gants.
Je lui fait confiance, et il m’administrera ce qui lui semblera le mieux pour moi.
Si rien n’est fait, c’est le mur, alors je vais me battre, ton mari également va se battre.
Le psychologue n’est pas toujours pour les patients, les accompagnants eux aussi doivent pouvoir être soutenu psychologiquement.
Quand on m’a appris ma rechute, j’étais sur la route, et c’est par téléphone que l’on m’a informé.
Cela a été dur, en rentrant, j’en ai parlé avec mon épouse, et l’avons dit à nos jumeaux de 14 ans.
De nouveau, après avoir pleuré et encaissé le choc, nous avons reformé une équipe de “winner”.
Gardez le moral Annakarina.
Je sais, je ne réponds pas vraiment à votre questionnement, mais cela est il important, chaque jour que nous passons est un jour de gagné, un jour ou il faut vivre pleinement, comme les suivants et les suivants.
Je vous souhaite beaucoup de courage, et mes meilleures ondes à votre mari.
Amitiès à tous
Bonjour Annakarina,
Votre mari est en RC, c’est déjà un point positif.
Il vous faut vivre, prenez la vie à bras le corps.
Le R de R DHAC est le Rituximab.
Amicalement,
vous avez eu le rituximab tous les deux mois pendant trois ans? mon mari en a eu à la chimio en rchop…et il en a en phase d’entretien sur trois ans
Non, pas d’entretien en suivi de l’autogreffe, cette partie de protocole ne m’a pas été proposé en 2014, je crois que c’était le début de la mise en place de l’entretien avec le Ritu.
Bonjour annakarina!
je n’ai pas eu un lymphome du manteau donc je ne pourrais pas vous dire grand chose a ce sujet! j’ai eu le meme traitement que votre marie pour mon lymphome a savoir cures de rchop suivit d’un traitement d’entretien au rituximab tous les 2 mois pendant 2 ans! Je suis actuellement en remission et il faut en profiter au maximum! ne pas se poser trop de question et vivre sa vie au maximum! 'ai terminée mon traitement d’entretien depuis maintenant 3 mois si vous avez des questions n’hesitez pas!
bon courage a vous
bien amicalement
karine
Bonsoir Annakarina,
En te lisant, je comprends mieux ton insistance sur la rechute.
Que ce soit en 1ère ligne, ou actuellement lors de la rechute, la “chance” était avec moi, et, les deux fois, les traitements ont vite commencés.
Suivre les files des uns et des autres apporte beaucoup.
Courage à tous
Bjr,
Je viens de lire le post de annakarina et je viens lui apporter mon témoignage
mon mari 56 ans diagnostic aout 2011
lymphome du manteau stade 4,
traitement rchop etc… et autogreffe debut 2012,
pas de Rituximab
car début du protocole et nous habitons sur une ile, trop difficle pour le suivi regulier.
Rémission complète depuis 2012, avec une qualité de vie au top
Fin Septembre 2017, rechute, nouveau traitement avec Velcade etc…, actuellement en rémisson complète mais neuropathies très invalidentes (mains/pieds) depuis un an et n’a pas pu recommencer son travail, par contre cette fois il est sous traitement d’entretien tous les 2 mois avec Rituximab, aucun effet secondaire.
Penser que la médecine évolue et que de nouvelles solutions sont proposées, ainsi les années passent et on avance, personne ne sait de quoi demain sera fait, courage
Bereta, j’espère que tout se passe bien pour toi et que tu reagis bien au protocole
amitiés, et bonne santé à tous pour cette nlle année
bonjour merci cassie pour ton témoignage…
pour les neuropathie
une amie en a eu suite au velcade et ça a durée deux ans.
mon mari en a eu aux jambes et estomac pendant plusieurs mois
nous ne savions pas que c était … ça doit être la vincristine je crois pour lui qui lui a causé ça
pour les effets du rituximab ça fait baisser ses gammaglobulines et c’est pour ça qu’il est fragile côté respiratoire…l’hémato lui a dit que ça devrait t s’estomper
le fait d’avoir une injection de gamma va l’aider à passer le cap de l hiver
à plus tards et merci
Annakarina,
merci pour ta reponse, j’espère que l’hive sera doux pour ton mari et toi-même
ici nous avons 32° c’est epuisant cette chaleur(pas mieux)
en ce qui concerne ton amie, as-t-elle totalement recupé après 2ans suite a ses neupathies et de quelle manière?
J’ai l’impression que ça avance à dose homéoathique, mieux que les premiers mois mais encore bien invalidant
et il doit reprendre son travail car ns arrivons au bout de l’indemnisation, galère
coucou!
demain nous partons une semaine en Auvergne avec ma belle sœur et son mari…youpi
je vous dis à bientôt
bises
Et bien bonnes vacances alors! L’Auvergne c’est super pour se ressourcer et ton mari et toi avez bien mérité cette pause ! Faire preuve de courage H 24 pendant des jours et des semaines voire plus c’est cool mais épuisant ! Profitez bien
A bientôt
Elodie
Bonnes et Belles vacances surtout en Auvergne ou l’air est pur et sain. Vous l’avez bien mérité
Evelyne
bonjour! de retour
je n’ai jamais vu mon mari aussi en forme depuis un an…il fait vraiment guéri
je me demande si je vais pas quitté le calvados pour l’auverge lol
Et pourquoi pas, par contre, ne pas oublier le Calva 
ben oui …mdr
bonjour! pour alimenter ce post
j’ai contacté il y a deux mois un monsieur en traitement de lymphome du manteau et je viens d’avoir de ses nouvelles
il est en rémission totale après chimio et deux ans de rituximab il va trés bien et son traitement est fini depuis presque 1 an
il me dit ne ne plus aller sur les forums car veut oublier
je le comprends mais je le remercie pour sa réponse
en ce jour mon mari va trés bien… pourvu que ça dure
.chimio terminé depuis 9 juillet et prochaine injection de rituximab le 2 février et comme ça fera 6 mois de rémission
il a rendez vous avec l’hématologue et surement un scan de contrôle
à plus tards …bises
bonjour Bereta
comment ça va pour toi?