Lymphome du manteau de ma soeur

Nos pathologies Lymphomes du manteau
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bonsoir depuis le début de la nouvelle année et avoir pu me réfugier au sein de ma famille pour la fin d’année (le mot fête de Noel) n’existe plus et faire semblant d’être bien! la vie continue tant bien que mal.
J’ai changé de service et de travail beaucoup moins de contraintes de stress il faut dire qu’il ne me reste plus longtemps à travailler ! je pourrai arrêter dans 1 an ou attendre 62 ans pour que ma femme atteigne ses 60 ans afin que nous puissions partir à la retraite ensemble et en douceur.

Mais avant tous cela encore une épreuve à passer et qui m’inquiète d’autant plus qu’il s’agit de mes parents la perte de leurs fille a été très douloureuse pour eux.
Papa doit subir une intervention cardiaque à chaque fois repousser, mais la il faut impérativement
que l’opération est lieu.
Lundi 15 janvier jour de mon anniversaire papa a rendez vous avec l’anesthésiste
il sera opéré à Rennes à 100 km de chez lui.
Maman n’est plus tellement autonome (Polyarthrite)
Donc papa ne part pas très serein il est soucieux à l’idée de laisser maman.
Il fait appel à une aide ménagère et va équiper maman d’un appareil au cas ou elle tomberai ou se sentirait mal et surement je descendrai pour veiller sur elle.

Aujourd’hui dans mon nouveau service j’ai surpris une conversation une collègue que je vois pour la première fois arrive vers une de ses collègue avec un air grave et lui dit je viens d’avoir ma sœur au téléphone Maman a une Leucémie! la un frisson m’a envahie
mon dieu sa continue .
Je pense à toute cette souffrance que cette saloperie de maladie va encore occasionner au sein de cette famille.

Je me dois de rester discret mais d’écouter et réconforter et surtout aider comme vous l’avez fait pour moi
Lydie a tellement lutté jusqu’à la fin
Yves son mari m’a envoyé un peu en avance une carte pour mon anniversaire Lydie ne l’oubliait jamais.
Voila mes amis j’ai vidé tous ce que j’avais sur l’estomac sa me fait du bien pour continuer
je vous souhaite mes meilleurs voeux de bonheur et surtout de santé se qui pour moi le plus important dans la vie
Bonne soirée à toutes et à tous
jean pierre

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bonsoir je suis très inquiet pour ma sœur Lydie qui à 62 ans est touchée par le Lymphome du manteau depuis juin 2016
En novembre 2016 à rennes : entrée au chu le 22/11/16 , du 23 au 29 chimio très forte , le 30/11/16 greffe moelle osseuse , du 01/12/16 au 15/12/16 période "aplasie " période à risques : la chute des plaquettes , des globules blancs , des globules rouges , plus aucunes défense du corps , la chute des cheveux , ensuite fièvre , mucite : infection de la bouche , problème du foie , des intestins … ensuite si tout va bien retour à la maison , pendant 1 mois éviter les infections et faire un suivi alimentaire .

Toujours au chu de rennes depuis 3 semaines , elle trouve le temps long dans sa chambre stérile , bonne nouvelle elle n’est plus en aplasie , un léger mieux pour son mal de gorge , ne mange qu’ 1 yaourt et 1 compote , sinon alimentée par 1 sonde , toujours ses problèmes d’intestins, dures épreuves et souffrances.

1 zona à la cuisse , donc visite au médecin et traitement , elle devait faire sa piqure immunothérapie le 28 mars mais à cause de son traitement piqûre décalée au 4 avril , mais suite à l’analyse de sang mauvaise , globules blancs trop faibles , donc 1 série de 4 piqûres dans le ventre , nouvelle analyse de sang globules blancs ok , donc piqûre immunothérapie le 7 avril , Lydie est un peu fatiguée ,

Depuis Avril 2017 enfin du mieux je commence à me rassurer Lydie s’est battue avec courage
mais l’été dernier c’est la rechute !!
Je suis donc allé faire une prise de sang pour savoir si j’étais compatible mais mauvaise nouvelle ( semi compatible )

La suite

des nouvelles de Lydie pas terrible , suite à sa chimio par médicaments elle ne mange presque plus , elle a mal partout , elle fait de l’œdème , le visage , les jambes enflés , ce matin elle est à l’hôpital pour 1 transfusion de sang , c’est la 2éme en quinze jours , le moral est très bas , c’est la galère

LE 16 octobre 2017

Lydie est à l’hôpital

Jeudi 19 Octobre 2017

journée galère pour Lydie , dialyse pendant 4 h , puis 2 poches de sang, puis chimio , mal à la mâchoire ,nouvelle dialyse demain matin , ko

Aujourd’hui vendredi 20 Octobre 2017

très mauvaises nouvelles , Lydie va mal , d’après la neufrologue , les reins sont bloqués et son état est critique

Je vous avoue que j’ai très peur pour ma sœur

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Bonsoir Jean-Pierre,
comme c’est dur, je suis de tout coeur avec vous, bien sûr qu’il faut espérer envers et contre tout, votre soeur a le même lymphome que mon père qui est considéré comme trop vieux pour avoir une greffe, est-ce un bien ou un mal je ne sais. Je vous souhaite beaucoup de courage, j’espère que votre soeur ne souffre pas trop. Etes vous seul avec elle, ou avez vous des conjoints/enfants? Je pense à vou s ce soir, et viendrai aux nouvelles demain matin.

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bonjour Isa oui ma soeur souffre et je suis son seul frére
Maid son mari me donnr des nouvelles au fur et à mesure
ainsi qu’à toute la famille et en particulier à ses 2 filles ainsi qu’à mes parents
qui sont tout deux très inquiets
Mon épouse ainsi que mon fils son filleul malgré leur tristesse
me soutiennent dans ce mauvais moment

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Bonsoir Jean-Pierre,
Il faut toujours garder espoir.
Une rechute n’est malheureusement jamais impossible.
J’ai l’age de votre soeur, le même lymphome, et cette épée de Damocles toujours au dessus de la tête.
La médecine fait des progrès tous les jours, faisons lui un peu confiance, même dans les moments les plus durs.
Plein de courage à vous et votre soeur.
Elle doit se battre et va y arriver, c’est ce que je lui souhaite.

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bonsoir aujourd’hui je suis allé avec ma femme voir Lydie à l’hôpital de Laval
Merci Bereta 66

Lydie est au plus mal nous avons pu la voir un cour instant dans sa chambre
ensuite elle descendait faire des dialyses (tous les jours ) l’infirmière nous a autorisé
a rester une demie heure avec elle
Mon beau-frère m’a dit que le médecin donne 6 mois d’espoirs de vie le lymphome est très agressif et si on pouvait lui débloquer les reins mon dieu
Je viens d’arriver à la maison je suis à EVRY 91 samedi je retourne à son chevet avec mon fils son filleul

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Bonjour Jean-Pierre,

Plein de courage pour vous, votre soeur et votre famille.

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Bonsoir Je viens d’avoir des nouvelles de ma soeur son état est stable vendredi été sa dernière chimio et sa fait 3 jours quelle n’a pas fait de dialyses sa sonde urinaire lui a été retiré.Le matin elle mange une biscotte et du ricoré le midi un yaourth et le soir un peu de soupe mais elle n’a plus de saveur.Lundi les médecins vont faire un bilan malgré tout il ne faut pas s’emballer c’est du jour par jour

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Bonjour Jean-Pierre,
Merci de donner des nouvelles de votre soeur.
Comme vous le dites il ne faut pas s’emballer, mais il y a un mieux, et oui c’est du jour par jour.
Je souhaite que cela continue dans ce sens.
Courage à vous, votre soeur et à votre famille.

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merci Bereta66

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mauvaises nouvelles , lydie n’a plus besoin de dialyses , les reins sont débloqués , mais malgré la chimio , le cancer a repris je dessus , les globules blancs remontent hélas , plus de protocole c’était la dernière solution et petit espoir , nous sommes dos au mur , délai ,? que de souffrances pour en arriver la

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Bonsoir Jean-Pierre,
Je suis vraiment navrée pour votre soeur, comme cela doit être dur pour elle, et pour vous et la famille aussi, quelle épreuve. J’espère de tout coeur qu’il est possible d’atténuer ses souffrances. Nous sommes nombreux à penser à vous ce soir.

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Tellement désolée… j’espère aussi que Lydie ne souffre pas et va pouvoir encore partager de beaux moments avec vous ses proches. Courage à vous

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Bonjour Jean-Pierre,
Très désolé de lire que cette saleté prend le dessus.
Comme le dit Poca, j’espère qu’elle ne souffre pas et profite de bon moment de partage avec vous et votre famille.
Courage à vous tous

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aujourd’hui je suis allé voir Lydie
mais la je suis effondré la maladie continue sa sale besogne
elle n’a aucune pitié
J’ai du mal à l’avouer mais c’est la fin je ne sais quand la faucheuse va nous l’enlever
la voir souffrir comme sa mon dieu elle est très peu lucide ouvre les yeux essaie de parler mais on ne comprend pas puis elle plonge dans une létargie et revient
cette semaine je n’aurai pas la force d’aller travailler
ma place est à ses cotés beaucoup de kilomètres nous séparent mais qu’importe
je ne sais plus quoi dire excusez moi

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Je suis très attristé par cette mauvaise nouvelle et je vous souhaite beaucoup de courage. Le plus dur c’est que votre soeur souffre et c’est terrible de voir souffrir un être aimé. Je suis de tout coeur avec vous et espère que Lydie fermera les yeux sans trop de souffrances.

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dimanche 19 novembre 2017

lydie est très très fatiguée , maintenant dose très forte de calmant , malheureusement c’est la dernière ligne droite , délai certainement court , triste fin , épreuves terribles , 1an 1/2 de galères , yves

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Vous avez bien fait de rester auprès d’elle même si vous ne communiquer que très peu elle sent votre présence et c’est très important pour tous les 2. Beaucoup de courage mais quelquefois cette sala Maladie gagne la partie.

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Bonjour Yves,
Etre auprès de votre soeur ne peut que lui faire du bien, et vous avez pris la bonne décision.
Courage à vous tous

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Lydie nous a quitté ce matin 7h La maladie a encore gagné une fois de plus
Lydie venait d’avoir 62 ans

Voila ce que cette saloperie a fait de Lydie