Posté par kakine le 31/03/2007 19:35:29
toujours moi lymphome de la fosse nasale peut-être du au virus epstein barr . Lymphome rarissime en france aimerait discuter avec quelqu’un qui connaitrait cela aussi
m on beau frère est suivi par le professur coiffier enfin plutot ses disciples car lui c’est un fantome!!!
est ce que qelqu’un connait ce service à l’hopital de lyon sud ,
est ce que quelqu’un pourrait me donner les coordonnées du service d’hématologie de créteil car un autre avis s’impose
merci à vous
[b]Posté par Marie le 31/03/2007 19:42:36[/b]
Bonsoir
Je suis positive à epstein barr mais j’ai une maladie de hodgkin donc rien à voir.
Pour un deuxième avis tu peux t’adresser à l’hopital Saint-Louis à paris, ils sont tres bien en hématologie et c’est eux qui “hébergent” l’association FLE.
Les coordonnées sont les meme que celles de l’association. Tu peux peut-être demander au Dr Brice … ?
Marie
[b]Posté par kakine le 01/04/2007 13:55:12[/b]
ok marie merci pour ta réponse c’est très intéressant à savoir mais à quelle occasion tu as fait faire une sérologie à epstein barr elle sait réveler positive depuis quand ? est ce que tu t’en est aperçu seulement quand tu as été diagnostiquée pour ton hogkin
as tu eu une mononuléose infectieuse avant ton hogkin ?? ou a t on découvert tout en meme temps ?, où est tu suivie et comment va tu un hodgkin se soigne bien
merci pour tes réponses kakine
[b]Posté par Marie le 01/04/2007 21:22:57[/b]
Bonsoir Kakine,
Une recherche pour epstein barr a été faite en même temps que la biopsie. Je n’ai jamais eu de mononucléose.
Je suis suivie à caen.
Ma maladie de hodgkin ne se soigne pas bien du tout : aucune réponse aux différents traitements depuis 1 an…
Hodgkin ne se soigne bien que quand on répond bien au traitement de base… sinon… c’est la misère!
Tu ne pouvais pas savoir, biensûr, que je fais partie des cas “exceptionnels”. Mais par pitié, pour tous les autres :
ARRETEZ DE DIRE SYSTEMATIQUEMENT AUX GENS QUE HODGKIN SE SOIGNE BIEN SANS SAVOIR QUEL TYPE DE HODGKIN ILS ONT NI SI ILS REPONDENT BIEN AU TRAITEMENT DE BASE…
Merci
Marie
[b]Posté par dom le 01/04/2007 21:54:55[/b]
marie bonsoir je viens de prendre connaissance des differents messages , je comprends fort bien ta réaction face aux inepties que tu peux entendre ! mais j aimerai te dire qu une de mes amies proches a eu un hochkin de tres mauvais pronostic il y a quatre ans le parcours a ete difficile , elle a également ete soignee à saint louis et j ai eu de tres bonnes nouvelles la semaine dernière et pourtant les toubibs étaient tres inquiets alors… Restons positifs je te souhaite une bonne fin de soiree (dom lnh folliculaire en rémission depuis 42 mois)
[b]Posté par Marie le 02/04/2007 09:29:13[/b]
Bonjour Dom,
Merci pour ton message… Les médecins sont effectivement inquièts… Ils ne reste pas grand chose comme possibilités et le lymphome est devenu beaucoup plus aggressif que au début…
Mais enfin bon, le traitement que je vais démarrer dans deux semaines donne quand même d’assez bon résultats et pour le moment je vais essayer de me concentrer la dessus…
Bises
Marie
[b]Posté par kakine le 02/04/2007 09:39:56[/b]
Marie c’est catherine ,je ne svais pas que ton hogkin était réfractaire au traitement celui de mon beau frère est lui aussi très agressif et ne répond pas au traitement je suis persuade que c’est la présence de ce virus qui le rend si difficile à soigner malgré que tu penses le contraire que cela n’ a rien à voir. cela fait du bien de savoir que on n’est pas seul à etre soi disant exceptionnel comme cas quel est le nouveau traitement que tu va recevoir ?? je t’embrasse très fort
[b]Posté par Marie le 02/04/2007 09:49:26[/b]
Bonjour Catherine,
Mon hémato ne m’a pas du tout parlé de Epstein Barr. Je ne pense pas que ce soit ca qui rende le traitement compliqué car sinon mon hémato n’aurait pas été surpris que mon cas soit difficile… non?
J’ai fait une résistance initiale à l’ABVD (au bout de 3 injections le lymphome progressait de nouveau malgré le traitement); on a alors remplacé en vitesse par l’IVA75+double autogreffe (rémission apparente). J’ai repris le boulot et finalement cette rémission apparente s’est révélée ne pas en être une du tout 2 mois après.
On me propose le protocole VIP (le P c’est pour cis-platyl ou cis-platine; molécule utilisée dans différents protocoles pour les LNH). Et éventuellement un protocole de phase 1 (donc recherche) à base d’anticorps, mais je n’ai aucune nouvelle de ce côté.
On vera bien.
Que propose -t-on à ton beau frère?
Je faisais partie des cas rares avec cette double autogreffe mais maintenant je fais partie des cas exceptionnels, dixit mon hémato, donc je pense qu’il sait ce qu’il dit ;op
Bises
Marie
[b]Posté par kakine le 02/04/2007 10:46:40[/b]
hello marie
pour l’instant il a reçu il y a2 mois une cure AVPC chimio intensive qui a fait regresser seulement de 20% la lésion ds son nez donc il est actu au métho forte dose 2 cures et va débuter rayons ds le nez sous peu!
tu vois c’est différent de toi la seule chose qui vous rapproche c’est presence du virus et mauvaise réponse du traitement
par contre il ressent un grand confort sous corticoides à hautes doses mais il ne lui en donne plus ??
quel stade de hodgkin es tu ?? quel age as tu ?? mon beauf 49 ans
bises
bi
[b]Posté par Marie le 02/04/2007 12:43:07[/b]
Coucou
Je n’ai jamais reçu de corticoïdes donc je ne saurais pas t’en parler.
Mon hodgkin est dit “hétérogène” (ou mixte) c’est à dire que deux types de cellules posent probleme. Il a été détecté en stade IIIA (donc pas de symptomes), actuellement il y a atteinte osseuse en différents endroits donc je pense être passée en stade 4.
Aucune douleur a déplorer pour le moment.
Mon mal de dos étant apparemment dû aux variations de la météo (humidité+froid = dos bloqué immédiatement).
Bonne continuation et bon courage à ton beau frère (n’hésitez pas à demander un 2eme avis si celà peut vous rassurer, ça ne peut pas faire de mal! )
Bises
Marie
Posté par kakine le 02/04/2007 15:35:05
marie c’est bien comme mon beau frere ou il 2 types de cellules qui sont touchées les cellules NK et les cellules T
Donc c’est pour cela que c’est compliqué!! il faut arriver à le changer en lymphome d’une seule cellule mais c’est la difficulté pour les médecins ,courage à toi merci
bises
[b]Posté par Marie le 02/04/2007 18:11:56[/b]
Euh tu sais mon lymphome est de type B malgré les deux types de cellules, et en soi ce n’est pas ça qui complique nécessairement les choses dans le cas d’un hodgkin. On ne parle pas de transformer quoi que ce soit en quoi que ce soit dans mon cas.
Pour ton beau frère c’est apparemment un type T donc très différent du mien.
A t il envie de demander un deuxieme avis, ou bien est ce plutot son entourage qui le souhaite?
Bises
Marie
[b]Posté par kakine le 02/04/2007 18:21:55[/b]
c’est plutot moi j’ai entendu parler du dr brice et de l(hopital de creteil mais bon , je pense qu’en 2007 les médecins de lyon sont en conference sur internet avec d’autres spécialiste , du moins je l’espère donc un deuxième avis ne sert peut etre pas à grand chose !!!
as tu été obligée de prendre des compléments alimentaires pour cause de perte de poids +++ SI oui à quelle doses
bye
[b]Posté par Marie le 02/04/2007 18:40:34[/b]
Coucou
Non je n’ai pris aucun complément alimentaire hors mi vitamines C pendant l’hiver+ gelée royale… un petit plus pour aider à récupérer mais c’est tout.
En fait je n’ai pas perdu de poids pendant les traitements. Uniquement 4kg après car ca m’a déclanché un petit ulcère à retardement. Depuis impossible de reprendre les kg en questions… rien 'y fait mais c’est dans ma nature… ;o)
Si ton beau frere a perdu beaucoup de poids il devrait faire appel à un nutritionniste, c’est ce qui fonctionne le mieux et évite de faire “des bêtises”…
Pour le deuxième avis, c’est avant tout au malade de savoir si il en souhaite un.
Personnellement je me sens en confiance avec mon hémato et je ne souhaite pas de 2e avis pour l’instant. Mais si ton beau frere n’a pas entierement confiance en l’équipe qui le suit alors pourquoi ne pas demander un autre avis? Surtout que son lymphome est rare… Quoi qu’on en dise, tous les médecins ne se valent pas… Alors si il y a le moindre doute il ne faut pas hésiter à demander ailleurs : c’est un droit !
Bises
Marie