Salut à tous, allez je me lance, après avoir regardé un peu ce forum, je viens à mon tour faire part de mes inquiétudes face au lymphome diagnostiqué sur ma mère début aout.
Tout a commencé quelques mois (années?) auparavant : ma mère (elle a 57 ans) avait un bras qui ne marchait plus très bien, on l’opère du canal carpien en lui disant que ce n’est que celà. Quelques temps après, elle retourne voir le chirurgien en lui disant qu’elle a toujours des fourmillements et ce cher docteur l’envoie gentillement balader en lui disant que lui avait fait son boulot! Peu de mois après cela, c’est l’autre bras qui commence petit à petit a perdre ses capacités… En consultant un nouveau medecin, ce dernier l’envoie direct passer un IRM. Résultat : tumeur dans la moelle épinière, direct sur Lyon pour voir un neurochirurgien. Nouvel IRM, tumeur intramedullaire très mal placée, normalement non opérable mais il faudra quand même le faire au moins pour arreter la compression qui paralyse ses membres petit à petit avec des risques opératoires pouvant aller jusqu’à la paralysie totale… Dès qu’on touche à la moelle…
Le Neurochirurgien lui fait passer une batterie de test et s’apperçoit qu’il y a une autre lésion dans la gorge… Hospitalisation, biopsie et la ça tombe: lymphome diffus à grande cellules de type B à la grande surprise du neurochirurgien qui n’avait jamais vu de lymphome dans la moelle épinière…
L’opération de la moelle étant prévue le 20 novembre (besoin de beaucoup de medecins pour faire cette opération), le neurochirurgien l’envoie une première fois en hématologie pour un premier pet scan.
Seulement, entre temps, son état se dégrade(le bras gauche est complètement paralysé, les douleurs de la compression étant insupportable) elle entre d’urgence à l’hopital à Paris (elle était allé rendre visite à sa soeur) qui se mettant en relation avec Lyon, la font “rapatrier” le lendemain à Lyon où son neurochirurgien prend la décision de l’opérer le jour suivant malgré les risques et l’absence de certains de ses collègues qu’il voulait près de lui, nous sommes le 13 septembre… Etrange sentiment de voir sa mère nous faire coucou de la main en se disant que c’est peut-être la dernière fois qu’elle le fera… (le neurochirurgien ne pouvant garantir ne faire aucun dégât).
Après 8 heures d’opération ma mère se reveille et là miracle: elle bouge tous ses membres (à l’exeption de ce bras gauche déjà paralysé, sachant que ce que perdait en mobilité ma mère avant l’opération n’était de toute façon pas récupérable), la compression semble arretée. Le lendemain elle peut se mettre debout et commencer à marcher un peu avec un déambulateur. Une petite semaine de “repos” à Lyon et la voilà partie pour chambery où elle doit faire sa chimio, il faut maintenant s’attaquer au lymphome. La première se passe avec les effets secondaires “attendus”, vomissements, diarrhées, fatigue et même une infection en prime … Elle restera à l’hopital jusqu’au 13 novembre ou une permission de 4 jours lui sera accordée avant de commencer la seconde chimio… Au passage, pour les femmes, elle a rasé sa tête au premières poignées de cheveux restées dans les mains après naturellement avoir choisi sa perruque… Je pense qu’elle a eu raison, la période où les cheveux tombent doit être très difficile à vivre, elle a préféré prendre un bon coup sur le moral et passé à autre chose…
Après la seconde chimio, moins d’effets secondaires et elle a pu rentrée 6 jours après chez elle… Ca fait depuis samedi dernier qu’elle y est…
J’en viens à ce qui m’inquiète maintenant: elle a, comme avant l’opération de la moelle osseuse, des décharges électriques qui commence toujours dans la même jambe, le soir, l hématologue nous avait dit la première fois de redonner des corticoïdes, aujourd’hui il nous dit d’augmenter un autre médicament mais ce soir elle a du prendre malgré l’augmentation de l’autre médoc, de nouveau de la corticoïde… Automedicamentation qui ne devrait pas exister pour moi, elle prend déjà des tonnes de médoc, et souffre toujours autant de ces décharges électriques…
J’ai peur que son lymphome ai des perspectives sombres et c’est difficile de rester optimiste en voyant hurler sa mère et d’écouter en même temps ses désirs, à savoir que si c’est foutu, elle ne veut pas d’acharnement thérapeutique, en préférant ne pas souffrir de chimio en plus pour le temps qu’il lui reste à vivre… Pour l’instant, elle est convaincue d’aller jusqu’au bout des premières chimios, voire d’aller jusqu’à la greffe si necessaire et possible, c’est déjà çà…
J’aimerai également savoir si quelqu’un a connaissance d’un cas similaire ( lymphome avec tumeur (terme de m… au passage, tuvie aurait été mieux) dans la moelle épinière) et le cas échéant s’il pouvait me faire part de l’évolution de la maladie, bien que je sache que chaque cas est unique…
Voilà, j’espère que quelqu’un pourra m’en dire un peu plus, ça fait des mois que je suis plongé dans la médecine/chirurgie pour comprendre ce qu’il se passe, quels espoirs avoir et j’avoue que je ne sais plus trop quoi en penser malgré l’hématologue qui dit que lui est la pour la guérir. Je sais que l’on en saura plus après un prochain pet scan qui devrait se faire après la 4ème chimio et qu’il est urgent de patienter mais c’est difficile de voir sa mère souffrir chaque jour…
Bon courage à tous les malades et à leur famille…
Kiki.