Lymphome de poppema stade IV

Bonjour à tous ,
Je viens ici pour être éclairée au sujet de la maladie de mon petit frère.
Diagnostiqué en Mars dernier d’un lymphome de Poppema stade IV.Foie , rate, atteints.Il a commencé sa cure de chimio en Avril.
Il l’a plutôt bien supporté, une cure toutes les 3 semaines.
Mercredi il a fait son TEP Scan, qui a indiqué que tous les ganglions étaient partis mais que la maladie s’était fixé sur ses os. Ils vont devoir réadapter le traitement.
Ma maman et moi sommes desabusees et perdues. Les os ça veut dire quoi ? Un cancer des os ? Ou le lymphome qui se fixe sur les os ? Pensez vous que l’issue sera favorable et que son cas est inquiétant ? Nous avons beaucoup de questions car à vrai dire, nous avons très peu de contact avec l’hematologue qui le suit.
Je sais que certains d’entres vous connaissez bien la maladie. Nous, nous sommes novices. Je ne veux pas interpréter à tort certains articles sur le net.
Je vous remercie tous pour les réponses que vous m’apporterez.
Au plaisir de vous lire.
Audrey

Bonsoir,

Je vais te rassurer, il n’a pas de cancer des os.
Il a une fixation dans les os car le système qui fabrique les cellules sanguines dans notre moelle osseuse est étroitement lié à notre système lymphatique. Le système lymphatique est composé de la moelle osseuse, de la rate, et, chez les jeunes, du thymus.
Concernant ce lymphome rare, il se guérit bien avec les traitements actuels.
Je vous souhaite que du bon et du courage dans cette bataille.

Cordialement.

Bonjour
Je confirme ce que écrit Bendrop. Il n’a pas de cancer des os. J’ajoute que les lymphomes ne metastasent pas.
Il y a de nombreuses guérisons.
Le combat est peut être difficile mais le bout du tunnel n’est pas loin
:muscle::muscle::muscle:

Un grand merci pour ta réponse qui me rassure vraiment et merci de m’avoir répondu.

Merci sincèrement pour ce message rassurant.
Je suis perdue face à sa maladie. Nous sommes très proches et je vois la peur de mourir dans son regard.

C’est le problème des aidants. Ils subissent la maladie sans la ressentir. Ils se questionnent beaucoup. Et ils ont cette peur de perdre l’autre. Je plains beaucoup mon mari qui m’accompagne. Que de questions certainement auxquelles je ne répond pas toujours.
Je suis de tout cœur :heart: avec vous. Je vous comprend. Mais dans cette maladie il y a la rémission.
:muscle::muscle::muscle::muscle::muscle:

Bonjour à tous, à toutes

Je suis aidante et malade d’un LF. ( peut-être en rémission bientôt :muscle:).
Néanmoins je souhaite juste dire qu’en tant qu’aidants il ne faut pas avoir peur de se faire aider matériellement mais surtout psychologiquement.
Toutes ces questions sur la mort, la conscience, le deuil blanc nécessairement elles s’imposent à l’aidant. D’avoir un psychologue dont c’est la formation pour écouter, aider à formuler les craintes, a trouver d’autres prismes de réflexion c’est de mon point de vue essentiel. Aujourd’hui je suis debout avec ma soeur dans son dernier chemin de vie et moi en compréhension ( peut-être pas tout à fait acceptation ) de ce qui m’arrive ( 2 cancers depuis en 1 an et demi). Et c’est la démarche avec mon psychologue qui me permet d’être clairvoyante. Alors faisons en sorte d’aider les aidants ( de quelque manière que ce soit )!
Bonne journée et courage à tous

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Je suis tout à fait d’accord et adhère à cette démarche. Je vois moi aussi une psychologue qui me guide.
Merci pour vos réponses si précieuses pour moi.
Vous êtes de belles personnes.

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Bonjour Audrey,

J’ai peu ou prou le même diagnostic que ton fils. Stade IV avec ganglions + atteinte osseuse. Mais c’est purement “sémantique” et cela veut dire que la protéine anormale de ce type de lymphome se retrouve à cet endroit où le système lymphatique est présent.
Pour te rassurer, je suis traité en immunothérapie (donc très peu agressif) uniquement et cela à l’air de plutôt bien fonctionner.
Ce type, même rare se soigne et guéri très bien. Vous allez y arriver (moi aussi j’espère:)).
Cdt

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Bonjour
Je suis aussi atteint de lymphome poppema rare.Même stade cure rixtumab +ABVD sur un cycle de 6 sachant que cela comporte 12 sceances(12 ABVD et 6 rixtumab) et il me reste 2 sceances le dernier pet scan a confirmé la disparition des tumeurs .Si le système osseux et atteint ,il existe des greffes de moelles osseuses.Où d autre traitement.Le lymphome se soigne très bien. Je suis sur une récidive de ce lymphome un an après une cure de thérapies immunosuppressives mais pas assez fortes mais aujourd’hui je suis sur la bonne voie normalement.Pour votre frère, il faut attendre les résultats pour que l on dirige vers les bons soins .Il faut rester confiant et lui aussi car il est important de le conforter .Le lymphome se soigne et il faut se battre ne pas baisser les bras
Je vous souhaite plein de bonne chose et de retrouver tous les instants formidables de notre vie et cela vaut le coup de se battre
Cordialement

Un grand merci pour votre réponse. Nous sommes dans le creux de la vague. Mon frère a une petite baisse de moral mais je suis là pour le porter vers la guérison. L’amour fraternel qui nous unit nous rendra vainqueur.
Je vous souhaite un prompt rétablissement. Vous êtes sur la bonne voie.
Respectueusement.
Audrey

Bonsoir,
Le verdict est tombé, la maladie s’est bien fixé sur les os. Je ne sais pas du tout quel type de chimio il a eu en première ligne juste qu’il allait une journée toutes les semaines à l’hôpital faire sa chimio.
Là on parle d’hospitalisation de 3 jours pour sa chimio.
Vous qui êtes dans le même, pourriez vous m’éclairer sur la suite du traitement?
Une fois de plus nous sommes dans le flou car les informations ne sont pas développées.
Je vous remercie par avance.

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