et merci pour ton témoignage, qui donne de l’espoir et aussi bon nombres d’informations. Comme tu l’as été, je suis l’excentrique porteuse d’un LNH ET d’un Hodkgin. J’ai compris entre les lignes, dans les discours es médecins, que ce n’était pas fréquent. Mais aucun n’a mentionné les mots de Grey zone, que j’ai découverts dans ton témoignage. Au final, je ne sais pas si ce terme s’applique à mon cas, mais ça fait tout de même du bien de constater qu’on n’est pas seule.
Moi, on m’a diagnostiqué un LNH B à grandes cellules en mai 2014, après un prélèvement dans une masse de 10 cm au niveau du mediastin. La chimio a bien fonctionné (confirmation par tepscan en décembre 2014 et mars 2015). Et puis en juin, voilà qu’un ganglion se réveille sous la clavicule. Re-biopsie. Le résultat met six semaines à arriver: Hodkgin. Après analyses de l’imagerie initiale, il s’avère que ce ganglion était déjà présent, un peu détaché mais lié à la masse de 10 cm.
Je commence demain une série de 18 séances de radiothérapie pour venir à bout de cet intrus. J’espère que les traitements s’arrêteront là pour moi, mais je sais qu’il existe encore d’autres options thérapeutiques si ce n’était pas le cas. Alors je garde espoir.
C’est ma première participation sur le forum mais là j’ai un ras le bol général et besoin de soutien extérieur à la famille et amis, de personnes qui comprennent ce que je traverse en ce moment.
Je me présente tout d’abord, j’ai 22 ans et en Novembre 2011 je pensais avoir une bonne grosse bronchite, une toux permanente que je n’arrivais pas à faire passer. J’étais dans le cabinet de mon médecin traitant qui ne savait plus trop quoi me donner après les différents traitements de cheval que j’avais pris et c’étaient révélés inéfficace. A ce moment là, il m’ a demandé d’aller faire une radio pulmonaire pour comprendre d’où pouvait provenir cette toux!
Me voila donc en route pour le cabinet de radiologie en pensant que ça servirait à pas grand chose. Et la grande surprise!!!
La radiologue m’annonce qu’il y a une tache importante et “bizarre” au niveau du médiastin et qu’il faut faire un scanner rapidement pour en savoir plus. Deux jours plus tard rdv pris pour le scanner grâce à ma mère qui est dans le milieu hospitalier.
Et de nouveau la grande surprise: la tâche qu’on voyait à la radio est bien présente et niveau dimension effectivement ça fait peur, tumeur de 10cmx8cm au niveau du médiastin et ganglion de 4cmx3cm sous le bras gauche!!! Mais pour le moment le mot cancer ou lymphome est pas lâché, juste que c’est quelque chose de sérieux mais qu’il ne faut pas m’inquiéter, c’est ma mère qui connaissait la radiologue qui a pris le téléphone pour en savoir plus! Ca y’est quelques heures sont passées après le scanner et ma mère m’appelle pour m’annoncer la nouvelle, j’ai un lymphome, un cancer. A partir de ce moment la, j’ai reçu un coup sur la tête impensable, un cancer? à 22ans! Mais pourquoi, comment… toutes les questions que chaque personne atteinte de cette saloperie a dû se poser je pense.
Dès le lendemain direction l’hôpital de Lyon Sud, le professeur qui me suit est un homme génial qui a pris le temps de tout m’expliquer et à qui j’ai pu poser toutes les questions que je pouvais avoir à ce moment là. L’équipe médicale a aussi été extra!
A partir de là, tout va s’enchaîner sans que j’ai le temps de réfléchir, le programme allait être examens, chirurgie, chimiothérapie et radiothérapie: la totale!
On a commencé le 1er décembre par l’opération pour l’ablation du ganglion sous le bras, pose de la chambre et biopsie de la moelle osseuse, autant dire que le réveil a été douloureux!
Ensuite comme tout le monde Tep Scann pour vérifier si les organes étaient atteintes ou pas et déterminer le type de lymphome et adapter le traitement,
Une semaine après l’opération retour à l’hôpital pour une semaine d’hospit pour avoir les résultats des examens et commencer la chimio: le verdict: un lymphome de la grey zone! C’est le seul terme que les médecins m’ont donné car ils m’ont expliqué que j’avais un hodgkin qui était en train de migrer sur un B à grandes cellules (j’essaye de faire court) car j’avais des marqueurs des deux types de lymphomes.
Le traitement qui va débuter sera 4 cures de R-ACVBP + radiothérapie.
Les cures se déroulent sur 5jours espacées de 15 jours. Je les supporte du mieux possible, j’ai eu la chance de ne jamais être malade mais une sensation de nausées en continue pendant pratiquement les deux mois de chimio, que du bonheur! Sinon comme tout le monde après la première cure vient le moment de la chute des cheveux, gros moment de déprime, même si je suis un homme et qu’en tant normal j’ai les cheveux courts cette étape est toujours pas digéré!
Fin janvier 2012, la dernière cure de chimio est enfin là car physiquement je ne tiens plus!!! Heureusement le Tep scanner de contrôle après la chimio montre que la tumeur a diminué de 70% et que les cellules qui restent ne sont plus actives!!! Le professeur m’annonce donc une rémission!!! le soulagement mais le traitement n’est pas terminé il faut griller ces 30% de tumeur qui reste là avec la radiothérapie.
Donc depuis début mars c’est partie pour 18 séances de radio, tous les jours! Je suis toujours fatigué mais rien à voir avec la chimio.
Depuis quelques semaines j’ai tendance à déprimer et comme je le disais en début de mon post j’ai un ras le bol général, depuis le début j’ai réussi à tout prendre avec le sourire et à me battre contre la maladie. Je n’ai jamais voulu craquer à cause de la maladie mais la j’avoue que j’en peux plus, je prends un peu d’anxiolitiques que l’hémato m’a prescris ça m’aide pas mal en parallèle de la psy de l’hôpital. J’aurai aimé savoir comment vous avez géré pendant et après la maladie car la d’ici 10 jours je finis enfin les traitements.
Voila en ce qui me concerne, promis la prochaine fois j’essaierai de faire plus court!
Tom, tu as l’âge de mon fils ainé alors forcément je ne peux qu’être touché par ton histoire et ton parcours !
Je ne suis pas malade moi-même mais la tata d’une petite Camille de 12 ans (presque 13 d’ailleurs maintenant) soufrant depuis 13 mois d’un lymphome B à grandes cellules (localisé au cerveau).
Tu as bien fait de venir sur ce forum. Même si moi je ne peux pas trop le faire, n’étant pas malade moi-même, tu vas trouver plein de personnes pouvant t’épauler et te réconforter quand tu en as besoin.
C’est déjà une bonne démarche de rencontrer la psy de l’hôpital (ce que malheureusement, Camille ne veut pas faire) ; cela ne peut que t’aider.
Courage Tom, accroche toi ! Et ne t’inquiète pas pour la longueur de tes messages, tu écris très bien alors ne te gêne pas =) !
Je suis désolé pour ta nièce qui est si jeune elle aussi et ça me conforte dans ce sentiment d’injustice auquel tous les patients font face!
Pour moi, heureusement c’est bientôt la fin mais j’avoue que j’ai aussi peur de faire les prochains examens même si les premiers sont très encourageants et les médecins très optimistes, il va falloir apprendre à vivre avec cette peur au fond de soi que la maladie peut revenir…
J’espère effectivement que j’obtiendrai différents témoignages sur ce forum de personnes qui sont passés par là avant moi.
j’ai également 22 ans , d’ailleurs je suis pas prete de les oublier : perte des cheveux le week end des 22 ans.
Passons ,
Je comprends ton ras le bol , ta colére , etc .
La fatigue n’aidant pas .
Il est difficile de se détacher de tous ces sentiments qui nous envahissent ,surtout quand il se surajoute cette injustice ++ à nos âges . Les potes avancent nous on stagne , les potes partent en vacances , nous on va en hémato , etc .
Tu arriveras à te défaire de tout ça , il faut déjà que ton esprit et ton corps accepte ce qu’il y a eu : la maladie , les traitements , les rayons . Une fois tout ça fait , ça t’aidera grandement à être plus serein .
Tu vas récupérer , on récupére bien au bou de plusieurs mois , mais le fait d’être libérer du traitement , ça te donne la patate, même si tu fais pas la fête jusqu’à 4 heures, tant pis tu te couches à 00h , mais retrouver une vie normale c’est le meilleur moyen d’avancer . C’est sûr ca se fait pas du jour au lendemain , c’est du étape par étape , on arrete le traitement , on s’habitue à plus trop aller à l’hosto , on s’habitue au coup de flip , on retrouve une apparence " lambda " , etc . On ne revit pas comme avant , mais on s’accomode .
Bon courage pour les rayons ,repose toi bien et fais une grosse grosse bouffe pour fêter la fin de tout ca , une semaine de vacances , et hasta la vista.
coucou Tom
Yes un Lyonnais ! je me sens moins seule …mdr
bienvenue sur ce site !
je comprend tout a fait ton état…je pense qu’on passe tous plus ou moins pas là ! et oui garder coute que coute le sourire pendant les traitements et puis après ce’st le drame…
pour moi un sentiment d’abandon, d’incompréhension des gens qui ne cesse de te répéter " mais tu es guérri alors ca va allez…" et ben non ! pour moi j’ai vraiment eu l’impression d’une “rupture.”…plus d’infirmières, plus de médicaments, plus de taximan, plus de visite , etc…et bizarrement au fur et a mesure maintenant que je suis en remission beaucoup moins d’appel des gens qui me "harcelait "presque chaque jour pendant les chimios…
pour ma part ce n’est encore pas évident…je fais des passages un peu tristes où je me sent seule…étrange sensation…mais chacun vis cela différement .
en tous cas je pense que tu as fais les démarches qu’il faut ; psy, petit traitement…je crois qu’il faut laisser la vie reprendre sa place meme si c’est pas évident…et surtout se dire qu’on a de la chance de s’en etre sorti ! moi c’est cela en plus de ma fille qui m’aide à avancer chaque jour .
je te dis bravo en tous cas pour ta remission et à bientot !
Merci pour ton message, ça fait plaisir de voir que l’on est pas seul car comme je le dis à mon entourage, je sais qu’ils sont là, que je suis très bien entouré mais j’ai besoin de partager avec des gens qui savent ce qu’on endure en chimio ou en radio.
Perso les cheveux j’ai du les raser le jour de noël donc super cadeau aussi que je n’oublierai pas!!!
Effectivement c’est hard de dire qu’il faille mettre sa vie entre parenthèse, je bosse et du jour au lendemain ba on reste à la maison et on voit les collègues qui continuent à avancer, j’avais pleins de projets pour 2012 au boulot qui sont reportés mais bon c’est hard quand même. J’ai envie d’y retourner pour retrouver une vie pro et sociale mais j ai surtout envie de prendre le temps de me reposer comme il faut avant d y retourner, en ce moment je suis crevé, je fait des nuits de 11h et je me force à me lever!!!
Je suppose qu’il faut que je laisse le temps au temps aussi pour digérer tout ça et reprendre ma vie normale.
A petit chat:
Je partage complètement ton avis par rapport aux réflexions que les gens peuvent te faire du genre “tu es en remission c est genial maintenant tout va bien” ça me met hors de moi alors que je sais que c est pour me remonter le moral mais j ai l impression que ca dedramatise tout ce que j ai vécu et enduré!!!
La rupture avec l’hôpital c’est vrai que j’attends que ça et pourtant ça m’effraie aussi comme tu dis, d’être lâché dans la nature en quelque sorte.
Tom, je me permets de te donner mon sentiment par rapport à ton dernier commentaire adressé d’ailleurs à Petit chat et que j’ai eu l’indiscrétion de lire !
Moi je peux te parler “au nom” des proches justement. Leur place n’est pas facile non plus (je suis bien placée pour le savoir) même si évidemment la vôtre est de loin la plus difficile. En fait, on ne sait jamais comment faire : être présent au risque d’en faire trop, ne pas en faire assez (heu c’est pas trop mon cas en fait ) au risque de paraître indifférent, essayer de trouver les mots qui réconfortent au risque d’avoir l’air de banaliser ce que le malade endure…
Bref, tout ça pour t’expliquer qu’en tant que malade tu passes aussi par des phases et des moments différents que l’entourage ne sait pas forcément bien repérer et auquel, du coup, il ne s’adapte pas forcément facilement. Il y a des moments où tu as envie de présence et d’autres où tu as envie qu’on te fiche la paix.
Je ne sais pas si c’est bien clair ce que je t’explique mais j’espère que ça t’aidera à mieux comprendre leurs réactions qui peuvent te sembler parfois maladroites mais je peux t’assurer que c’est encore plus difficile pour les malades qui se retrouvent seuls à gérer cette épreuve.
En tout cas, on est là si tu as besoin ! Gros bisous et courage
J’ai 23ans et je suis atteinte de hodgkin médiastinal depuis 2010, je comprend également ton ras le bol …
J’ai du interrompre mes études, quitter mon appartement à Grenoble pour retourner vivre chez mes parents à Clermont-ferrand.
Les autres avancent et nous on stagne et notre vie tourne autour des biopsie, des scanners, des chimios, de la fatigue… bref un quotidien relativement triste !
mais bientôt tu vas pouvoir te sentir libéré. On n’oublie jamais, on vit avec, mais retrouver un semblant de vie te fera du bien !
tiens le coup ! tu as le mot rémission qui a été prononcé, il manque plus que ces fichus rayons (du gâteau à coté de la chimio!). Garde le moral et n’hésite pas à te faire aider si tu as besoin, si ton entourage ne te suffit pas.
Merci a tous pour vos messages ça m’aide beaucoup d’avoir des avis exterieurs.
Annie je pense que je me suis mal exprimé, il est vrai que certaines expressions peuvent m énerver sur le moment mais en aucun cas j en veux a la personne car je sais que c est uniquement dans le but de me réconforter et de m apporter son soutien (dont j’ai besoin), mon couple a subit pas mal d’épreuves pendant ces derniers mois, et je sais que c est loin d’être facile de gérer cette souffrance pour tous ceux qui sont autour de moi, je dirai pas forcément plus dur mais tout autant et d’une manière différente de la mienne. Ce que j’ai voulu exprimer dans le message avec petit chat c’était surtout en ce qui me concerne une certaine fragilité de mon moral en ce moment qui a tendance a arriver à passer d’un extrême à l’autre en très peu de temps, les mots de mes proches mêmes s’ils sont maladroits parfois j’ai besoin de les entendre quand même.
je suis d’accord avec toi Annie, je sais que c’est dur pour l’entourage et que dans leur paroles “maladroites” comme dit TOm , ils ne veulent que notre bonheur !
bisous super tatie !
Tom, tu ne t’es pas mal exprimé du tout et tu t’exprimes même très bien je trouve !
Tu as raison, la maladie c’est une épreuve pour tout le monde : le malade comme ses proches ! Chacun gère cette situation comme il peut avec ses propres émotions, ses peurs, ses doutes par moment, ses espoirs . Ce n’est pas plus dur pour l’entourage mais comme tu le dis si bien, c’est différent car il faut gérer son impuissance et ça c’est difficile ! Que ton moral soit fluctuant est bien légitime mais tu vas y arriver !
Voilà je finis les rayons la semaines prochaines encore 6 séances et c’est enfin la délivrance, je n’attends que ça mais en même temps ça me fait peur d’être lâcher dans la nature en quelque sorte, je voulais savoir si pour ceux qui ont terminé leur traitement (chimio ou rayons) continuent les médicaments type zelitrex et triflucan que je prends quotidiennement?
mes bilans sanguins sont loins d’être au top, mes blancs ont beaucoup de mal à remonter, j’ai du refaire une cure de granocytes avec les douleurs que ça engendre la semaine pour booster tout ça mais le résultat est assez mitigé.
Bienvenu sur le forum, je vois que tu as deja eu plein de réponses, c’est super
Bon alors toi aussi tu vas bientot faire parti du club des winners c’est une excellente chose
Tant que le bilan sanguin sera pas top, tu risques de garder les médicaments, mais ça seul l’hémato peut te le confirmer
Peux tu stp, supprimer le nom de ton hémato dans ton premier post, la charte interdit de citer les noms.
Merci beaucoup.
Bonne continuation et n’hésites surtout pas à nous donner des nouvelles.
Amitiés,
Stef
A ludivine:
Merci pour tes différents messages j’ai lu une bonne partie de ton post et franchement, chapeau pour le courage dont tu fais preuve aussi!!! Et merci encore pour tes réponses.
A Stef:
Merci, et effectivement je suis bien content d’avoir fait le pas de poster sur le forum car j’y trouve le soutien qui me manquait,celui de ceux qui comprennent ce que nous traversons tous!
Pour le nom du Pr je savais pas dsl, la rectification a été faite.
Je ne manquerai pas de vous donner des news en tout cas.
Bonjour tom!!! je suis tres en retard lol je viens de mire ta file et j ai devorer chaque mot, tu t exprime tellement bien et je me retrouve dans ton temoignage lorsque tu dis que tu es proche de la delivrance et que tu es ravi et pas ravi a la fois!!
Lorsque j ai terminé mes rayons le 29 decembre dernier je suis sorti de l hopital il faisait un temps magnifique je sentais la chaleur du soleil sur mes joues, j ai fermé les yeux souffler un bon coup et ma réaction n etait pas celle que j attendais: "(en pleurant) Ils vont me manquer tous ces medecins infirmieres aide soignant, ambulancier…)
Je ne m étais pas préparer a une telle angoisse que les jours qui suivirent ce fut la degringolade moralement!!!
Ils me manquaient, je ne vivais plus a travers les rythmes des chimios, le telephone a cessé de sonner, les amis ont repris leur vie…je me suis retrouvé SEULE! Seule face a moi meme!
Cela fait deux mois et demi que je n ai pas revu les couloirs de l hopital, il ne me manque plus du tout;) par contre la solitude est tjrs la!!! je survi je marche encore sur une route parallele des vivants!! mon inscoucience a disparu, une partie de moi a disparu, je cherche chaque jour cette personne que j ai egaré et que H m a enlevé et j espere qu un jour il me la rendra.
salut tom,
bien venu sur le forum ! ton temoignage est d’une justesse et d’une realité implacable !
je pense que 90% des gens de ce forum de reconnaitrons a travers des reflexions !
tu trouvera ici le soutien que les malades ne trouvent plus forcement ds leur entourage de gens “pas malades”
tu aura tjr 1 brave pour te repondre te reconforter et meme parfois bien rigoler !!
tiens nous au courant !
a bientot
!
