courage manu dans cette épreuve!!!
bonjour,je vient d avoir 40 ans,pere de 3 enfants
je vient d apprendre que j ais un lymphome de hodgkin au cou . J ais passé 1 pet scan le 03.08.2011,puis un prelevement de la moelle le 08.08.2011 ; J attend le R.V. avec le docteur le 16.08.2011 je stess a mort .lors du prelevement de la moelle il semblerais qu il serait localisé .
Quelles sont les suites ,il m’ont demande de lire un document sur 1 nouveau traitement ,le BEACOPP?
bonjour Manu
les suites de ta biopsie face à cette maladie sont comme pour nous les traitements
Sache tout d’abord que le hodgkin se guérit bien.
concernant le beacopp, ce n’est plus à l’heure actuelle un nouveau traitement puisqu’il commence a être de plus en plus utilisé ; il s’agit d’une chimiothérapie assez lourde mais efficace. En principe elle est “donnée” sous forme de 3 jours puis 8 jours après une autre puis 15 jours après…
IL est possible en fonction du nombre de séances que l’on ta prescrite qu’ils te mettre peut etre un Pac : il s’agit d’un boitier sous peau par lequel ils injectent la chimio.
TU vas devoir régulièrement faire de prises de sang car la chimio va traiter ton cancer mais attaquer aussi le reste de ton corps : moelle , cheveux etc…
enfin les suites dépendent de chacun et chaque cas est a part…
je ne sais pas trop ce que tu veux savoir d’autres… n’hésites pas à demander… comme moi nous sommes plusieurs à avoir été traité par beacopp et certains ( comme moi) sont en rémission . ce qui est assez encourageant.
je vois que tu es manu38 ! est ce un rapport avec le département de l’isere ?
cordialement
BONJOUR PETIT CHAT
effectivement je suis dans l ISERE en dessous de VIENNE .je te remmercie
A+
hesites pas si tu as des questions …
n’hésites pas non plus à en poser a ton hémato qui va te suivre…
en tous cas bon courage et il faut garder le moral…c’est important
bonjour manu et bienvenue chez les winneurs et winneuses ici tu trouveras bcp de reconfort et je rejoint petit chat que le lymphome de hodking se soigne tres bien!je suis en stade local et suis sous abvd dc je ne pourrais t apporter que du soutien!!!courage et tiens ns au courant
AURELIE (j en ai marre de mayaureva lol) bisous a tous
bonjours manu38,
Je m’appelle alice, j’ai 19 ans et en janvier 2010 j’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de hodgkin, stade III.
J’ai eu 4 cures de BEACOPP, si tu as des questions n’hésite pas. Le traitement est assez lourd et fatiguant mais très efficace. Notre maladie se soigne relativement bien. Ne perds pas espoir, nous sommes tous la pour t’apporter de l’aide et du soutien.
Bon courage
alice
Un petit bonsoir aux " hodgkin " ! continuez à vous battre!!
je vous remercie a tous ,les winneurs et les winneuses pour ce super site .je vous dirai ce qu il en es apres ,avoir vu le toubib le 16.08.2011
bonjour Manu38, bon bah les filles ont tout dit, j’ai aussi eu droit au BEACOPP renforcé, je suis en rémission complète, et mes traitements sont terminés.
Je rajouterai juste que pour moi les BEACOPP ont eu lieu en hôpital de jour injection le j1, retour à la maison, chimio orale pendant 3jours, et re injection le j8, voila bon courage.
En effet tout a été dit je pense sur le Beacopp !
Tout dépendra du nombre de cures dont tu bénéfieceras , soit 2+ABVD ensuite , soit 6/8 ( ce sont les deux schémas thérapeutiques qui me semblent utilisés) . L’abvd est une autre chimio , courament on la qualifie de moins lourde que beacopp mais tout dépend des organismes de chacun .
J’en suis à ma 5éme cure de beacopp , tout est raconté dans mon topic . Si il y a une chose à retenir , c’est que la fatigue est d’instalation progressive , j’en ai perçu les effets à partir de la 3éme cure .
Le rythme est assez soutenu , 3 jours , puis le 8eme jour arrive rapidement , souvent il s’en suit une période d’aplasie plus ou moins bréve , pendant laquelle le repos est imposé car l’organisme ne suit plus . ensuite la cure suivante arrive hélas trop rapidement , ça laisse une petite semaine de répis . Faut prendre le pli .
Pour ma part , au début je faisais les 3 jours à l’hopital . Puis à partir de la 4eme cure , j’ai fait comme napo , c’est à dire un jour à l’hopital , les deux autres avec la chimio en médicaments .L’efficacité étant la même.
Pour ce qui est du controle : prises de sang deux fois par semaine , exploration fonctionelle respiratoire(efr)+echo coeur toutes les deux cures , et surtout petscann toutes les deux cures de beacopp.
Au bou de deux cures j’étais en rémission , alors que j’étais stade 4.
Si vous avez des questions n’hésitez pas , j’ai volontairement évité de m’étendre sur les effets secondaires car ils sont patients dépendants . Une chose est sûre , c’est que cela demande des aménagements. L’effet qui est commun hélas à tout le monde : la chute des cheveux ( pour mon cas : 13 jours aprés le début du traitement )
qui est réversible , les cheveux repoussent normalement dans le mois qui suit l’arret du traitement !
[quote=manu38]BONJOUR PETIT CHAT
effectivement je suis dans l ISERE en dessous de VIENNE .je te remmercie
A+[/quote]
J’ai moi même été soigné à l’hopital nord de Grenoble pour un hogkin stade 4, il y a des equipes très compétantes…
bonjour manu , mon mari est au stade 4 avec atteinte diffuse de la moelle osseuse ; il a 58 ans il a une beaccopp
renforcée , il en est a sa quatrieme chimio … Je ne te dirai pas que c est une partie de plaisir mais ne te fais pas trop de soucis … si tu suis a la lettre tous les medicaments que l on te prescrit ( et il y en a pas mal , je te conseil de te munir d un petit cahier pour tout noter au jour le jour ) , si tu fais attention a toi ;il n y a pas de probleme
c est vrai que ca se soigne bien ; mon mari a la plus forte des chimio car extremement attient et tu vois , il va de mieux en mieux … Garde bien le moral et le sommeil car c est trés reparateur cette chimio donne parfois des baisses de moral alors arme toi ds ce sens … N oublie pas de boire au moins deux litres d eau par jour pour bien nettoyer tout cela en toute simplicité pour ton organisme et … de la marche car cela est trés efficace nous avons testé … Voila je te souhaite bon courage mais surtout pas d affolement au debut on croit que c est la fin du monde mais non … C est une maladie qui se guerie ; donne nous des nouvelles a bientot
bonjours a tous
on vient de me confirmer la maladie de hodgkin stade 2B. Debut du traitement le 07.09.2011
L hemato ma donner des feuilles a lire sur un "protocole experimentale " le AHL 2011.
a bientot.
Bon courage à vous!
Reposez vous d’ici le 07 septembre .
cc manu38 bon ben bienvenue parmis les winneurs!!!tu vas voir une fois le traitement debuté tout va rouler tu vas avoir des moments bas ms sauvé!!!on est la!!!je ne connais pas ce protocole tu peux m en dire plus stp!tes ganglion sont au cou et au mediastin je suppose!!!bizzzzz a bientot
la BLONDE!!!(aurélie)
bonsoir Manu je te mets un lien qui résume l’essai thérapeutique.
http://www.e-cancer.fr/recherche/recherche-clinique/registre-des-essais-cliniques/registre-des-essais-cliniques?task=detailEtude&idFiche=1513
Quand on lit c’est a peu près le déroulement des traitements qu’on à tous reçu.
Pour ma part stade 4, 2BEACOPP escaladé, tep scan de contrôle négatif, ensuite 2 ABVD scanner de contrôle toujours négatif, et enfin 2 cures ABVD pour finir le travail. Je te préviens tout de suite 1cure = 2chimios.
Bon courage a toi.
salut matureva
les ganglions sont au niveau du cou et amygdales.
sur le AHL2011 :
2 cure de BEACOPP. 1TEP,
si positif,2 cures de BEACOPP + re TEP …
si negatif ,2cures ABVD+re TEP…
j etait en train de le lire et a la fin si je souhaite y participer , je dois signer le "formulaire de consentement du patient majeur "
Je cite le lien fourni par Napo :
"Objectif principal
Démontrer la non-infériorité en terme de survie sans progression d’une thérapeutique guidée par TEP précoce, visant à diminuer la dose intensité du traitement pour les patients TEP négatifs après 2 cycles de BEACOPPesc comparée à un traitement délivrant 6 cures de BEACOPPesc.
"
Cela signifierait qu’à l’heure actuelle ils ne savent pas si 2Beacopp+4abvd équivaut à 6Beacopp ?
Tu faisais parti de l’essai Napo ?
bonsoir le BEACOPP étant plus agressif pour l’organisme, tu en sais quelque chose (forte aplasie, neurotoxicité), je crois que cette étude vise justement à réduire les cures de BEACOPP.
Si 2 cures suffisent pourquoi continuer à affaiblir l’organisme.
Dans mon cas je n’ai pas eu le choix , mon médecin m’a juste dit on fait deux cures intensives et on adapte le traitement en fonction du tep scan.