Lymphome de Hodgkin

[Laura]

Posté par Diane le 05/09/2008 19:24:20
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.
J’en lis assidument les posts depuis cependant 3 semaines, c’est-à-dire depuis que j’ai commencé à suspecter que mes ganglions gonflés au dessus de la clavicule pouvait être dus à un lymphome.
Je viens juste d’avoir 24 ans, j’habite à Asnières sur Seine près de Paris et je travaille comme auditeur dans une banque.
Mercredi 3 septembre, le diagnostic est tombé: la biopsie du ganglion a révélé un lymphome de Hodgkin. Il s’agit du stade I ou II, ce qui sera confirmé par le TEP et les examens que je passe la semaine prochaine.
J’aurai les résultats vendredi prochain, jour où je commencerai la première injection d’ABVD.
Je suis suivie à l’institut Curie à Paris.
Je n’ai pas encore tous les détails de mon traitement, il s’agira sans doute de 3 ou 4 cures d’ABVD suivie ou non d’un mois de radiothérapie.
On m’a proposé de participer à un protocole expérimental randomisé visant à tester la remplacement de la radiothérapie par une cure d’ABVD supplémentaire en cas de disparition du lymphome après deux cures d’ABVD. Il s’agit du protocole H10 EORTC/GELA. Y a-t-il des gens sur ce forum qui y ont participé?
Par ailleurs, j’ai décidé de commencer les injections d’ABVD sans PAC compte tenu du nombre restreint d’injection prévues. L’hématologue me dit que c’est à moi de choisir, et qu’il s’agit plus d’une question de confort car il n’y a pas vraiment de risque d’endomager les veines. J’aimerais avoir des témoignages de personnes ayant subi des cures d’ABVD sans PAC pour m’informer un peu plus sur ce sujet.
Je remercie par avance tout ceux qui me liront et prendront le temps de me répondre.
Merci

Posté par johanne le 05/09/2008 19:57:58
Bonjour Diane,
J’ai 22 ans, et je suis suivie pour un lymphome de hodgkin depuis 5 ans à l’Institut Curie. J’ai d’avord eu dela radiotherapie seule (j’avais un stade I en 2003), et cette année j’ai eu 4 cures de mabthera- ABVD dc 8 injections (j’etais en stade III).mais aujourd hui je suis en remission!

Pour ce qui est de cure sans PAC je ne peu pas t’aider car moi je n’ai pas eu le choix, j’ai eu un PAC.

Mais je voulais te dire en tout cas d’avoir confiance en l’Institut curie, car je suis suivie la bas, et en 5 ans je n’ai jamais regretté!

Et aussi pour dire que les traitements fonctionnent et que je trouve cela raisonnable de faire de la chimio tt de suite car moi j’ai du en faire quand meme!

Bon courage et tiens nous au courant
Johanne

Posté par Diane le 05/09/2008 20:24:52
Merci beaucoup johanne pour ta réponse rapide.
J’ai lu tes posts sur ce forum, et je te félicite pour avoir continué brillament tes études tout en combattant la maladie. De côté, j’ai un employeur extrêmement compréhensif, je vais donc m’arrêter le temps de ma chimiothérapie et reprendre après.
Je suis soulagée de commencer la semaine prochaine ma chimiothérapie afin de stopper l’évolution du lymphome le plus vite possible.

Posté par wermé lassané le 05/09/2008 21:38:54
Bonsoir diane et comment tu vas?

moi j’ai reçu mes deux premieres cures par voie intraveineuse centrale mais on me placait ça chaque hospitalisation.
depuis lors on m’injecte l’ABVD par n’importe quelle veine et personnellement je n’ai eu aucun prbleme apres seance de chimio sauf de petites douleurs pendant le passage de la DETICENE et la DOXORIBICYNE.
Ya ausi mes veines qui ont servi de perfuusion qui se noircissent aussi.
Je ferai ma 23eme seance de chimio dans quelque temps et je rassure que vais parfaitement bien.

Je t’invite à etre courageuse et tout ira comme sur des roulettes.

Prends bien soin de toi

WERME Lassané
wermlass@yahoo.fr
Ouagadougou/BURKINA FASO

Posté par Diane le 05/09/2008 21:49:47
Merci de ton témoignage sur les cures ABVD sans PAC. Ca me rassure un peu.
Je vais commencer sans PAC, et dans le cas ou je le supporte mal, je demanderai l’implantation d’une PAC.
Et tu as raison, il faut être courageux. J’espère que ton traitement se passera bien et que tu auras de bonnes nouvelles très bientôt. Sais-tu déjà combien du cures tu devras encore avoir?

Posté par chris 91 le 05/09/2008 22:53:50
Bonjour Diane,
Je tenais à t’apporter mon soutien le plus total dans cette épreuve. Le lymphome de Hodgkin se guérit bien en règle générale, et je pense que tu seras soignée dans un très bon hôpital. Garde toujours le moral, c’est très important.
J’ai moi-même été touché par ce lymphome de Hodgkin (cf mon témoignage), en 1996, au stade II, grade B,b. Avec 6 mois de chimio (protocole COPP/ABVD) et 2 mois de radiothérapie. Je suis en rémission complète aujourd’hui, mais je suis toujours suivi une fois par an.
Alors bon courage, sois forte, garde le moral et tu t’en sortiras. On est tous avec toi, ici!!!
Christian

Posté par Diane le 16/09/2008 19:32:51
Quelques nouvelles…
Finallement, après résultat de mon TEP scan, mon hémato m’a annocé que j’étais en stade III A et que donc je ne pouvais plus participer au protocole expérimental H10.
Je vais donc avoir 6 cures ABVD, sans radiothérapie, avec un TEP de contrôle après deux cures d’ABVD.
Je suis un peu déçue d’ête en stade III, je m’étais imaginé que je n’aurai que 4 mois de chimio et là le fait d’apprendre que cela durera en fait 6 mois est un peu déprimant.
Ducoup j’ai demandé la pose d’un PAC la semaine prochaine.
A part cela ma première injection d’ABVD vendredi après midi s’est bien passé, j’étais un peu faible les deux après. Maintenant les effets secondaires se sont complètement estompé je pense, mais malheureusement je me suis enrhumée ce qui fais que je me sens toujours malade…

Posté par johanne le 16/09/2008 20:11:48
Bonjour Diane!

Déja, je voudrais te dire que le stade ne veut rien dire par rapport au fait que les traitements fonctionnent ou non. Je veu dire que tu peux etre en stade III et la chimio peut etres bien fonctionner!
J’etai en stade III, et j ai eu 4 cures de chimio (8 injections) et a la moitié, tout avait deja disparu!

Tout ca pour dire qu’il ne faut pas s’arreter au stade!
Bon courage pour la suite et tenez nous au courant!

Johanne

Posté par Diane le 19/09/2008 22:29:49
J’essaye de rester positive en me rappelant que l’hématologiste m’a dit que mon pronostic était favorable et que je pouvais m’attendre à une rémission complète après le cycle de 6 cures d’ABVD.
J’ai demandé une anesthésie générale pour la pose de mon PAC car j’ai lu trop de témoignages sur des forums de personnes ayant souffert lors de la pose. Au moins avec une anesthésie générale je suis sur que je n’aurais pas mal pendant l’opération et ça m’évite aussi de m’angoisser à ce sujet.
Johanne, as tu fini ta chimiothérapie?
Quelle(s) atteinte(s) d’organe(s) avais tu quand on t’a diagnostiqué le stade III?

Posté par johanne le 20/09/2008 10:58:54
Bonjour Diane,

Oui, j’ai fini ma chimio fin juin.
J’ai eu du mal a la supporter, mais elle tres bien fonctionnée!
A mi-traitement, je n’avais deja plus rien!

Alors j’avais un ganglion au cou, apparement un a la rate et un au pancrea.

Sauf que j’ai un peu destabilée mon hemato car j’avais fait un tep scan en septembre ou on voyait ces 3 ganglions, mais j’en ai refait un en fevrier avant la chimio et la apparement d’apres l’interpretation mes ganglions avaient diminué et n’etait “plus significtaif”!
Donc on a quand meme fait la chimio car au niveau du cou c’etait sur q c’etait ca.

Voila. Sit u as d 'autres question…

Johanne

Posté par herve le 22/09/2008 15:45:06
bonjour diane,
je reponds tardivement pour te dire que j’ai participé a ce protocole de juillet a decembre 2007 . je suis en remission complete depuis fin decembre . j’ai ete soigne pour un hodgkin stade 2B,b . l’hémato m’a propose le protocole suivant : 2 cures d’abvd puis tep scan qui determine la suite des operations : soit chimio renforcée et radiotherapie soit 4 cures supplementaires d’abvd . j’ai passé un pet-scan négatif et donc subit mes 4 cures d’abvd . j’ai fait un bilan complet post-cure avec un nouveau pet-scan, un scanner et un bilan sanguin a la fin du traitement. ma therapie s’est globalement bien passée, sans trop d’effets secondaires, pas d’aphtes, pas de chute de cheveux ( tres legerement 3 semaines apres l’arret du traitement) pas de douleurs osseuses. je suis donc en R.C mais quand meme toujours tres angoissé ! (c’est ma nature!). je ne regrette donc pas d’avoir accepté ce protocole qui, dans mon cas , a marché tres bien ! j’ai toujours quelques masses residuelles au niveau du mediastin, certainement sequelles de ma maladie . donc courage et surtout espoir car dans la tres grande majorité des cas on en guerit ! pour ma part aller sur F L E a ete benefique et tres important, surtout, dans l’acceptation de la maladie et pouvoir echanger quelques mots avec des personnes qui ont la meme maladie donc qui comprennent est essentiel ! salut

Posté par herve le 22/09/2008 15:57:47
j’avais pas lu la suite des messages ! donc stade 3 et six cures comme moi ! ou en es tu de la pose du pac ? moi je l’avais fait en meme temps que ma deuxieme biopsie sous anesthesie generale donc pas de douleurs! salut

Posté par Diane le 23/09/2008 01:28:26
Merci pour ta réponse Hervé. Mon PAC sera posé demain matin. J’ai demandé une anesthésie générale parce que j’avais peur d’avoir mal (et aussi de me sentir mal pendant l’opération).
Je suis contente que ton traitement ait aussi bien marché. Ca donne de l’espoir!
Pour l’instant les effets secondaires de la chimio sont restés très modérés sur moi (je n’en suis qu’a la première injection, j’aurai la seconde vendredi). J’espère que je continuerai à bien supporter le traitement, comme cela a été ton cas. (Je croise les doigts pour ne pas perdre mes cheveux aussi;) A ce propos, est ce que tu portais les casques réfrigérés à chaque fois pendant les injections?

Posté par pauline le 23/09/2008 08:44:57
Diane,
Bonjour, j’ai eu un hodgkin stade 2b et reçu 4 cures d’abvd.
La pose de la chambre n’a pas posé pb, elle a été réalisée ss anesthésie locale.
Les jours svt, la peau tirait un peu, c’est normal c’est un corps étrangé.
Pour les cheveux,ils se sont clairsemés sur le dessus, donc je mettais un bandeau et les relevais derriere.Les gens ne se rendaient pas compte que mes cheveux tombaient.(moi, je ne voyais que ça)
Je ne les ai jamais coupés.
Bref, chaque cas est different et chacun s’adapte au fur et à mesure.
Bonne journée à toi.

Posté par olga le 24/09/2008 09:51:47
bonjour
mon fils a eu un hogkin en octobre 2006 stade 2 Aa a la rate il a eu 4 cures abvd et 20 seances de radiotherapie il et en remission depuis le 2 juillet 2007 il a garder le moral surtout qu’un avant il a fait un infarctuce au 20 km de paris , alors surtout garde ton moral et vie commeavant si tu peut .je te souhaite bon courage a bientot

Posté par olga le 24/09/2008 10:07:21
mon fils habite colombes vous etes vraiment voisin alors te gene pas surtout

Posté par olivier62 le 06/10/2008 22:57:29
Bonsoir, je suis nouveau dans le forum, je ne prénomme Olivier, j’ai 37 ans et suis atteint de la maladie de Hodgkin, j’ai déjà fait une échographie, un scanner, le prélévement des ganglions sus-claviculaire, la mise en place du pac, le tepscan, et la bom (Biospsie Osteo-Medullaire), je dois encore faire un scane et je commence la chimio lundi prochain le 13 octobre, je vais dans l’inconnu, mais je n’ai pas peur, je suis entouré de gens qui me soutiennent, en premier lieu mon épouse et mes trois enfants, je n’ai q’un objectif en tête : entendre le mot rémission, j’en ai d’autres égalements, mais celui-ci me donne un moral à toute épreuve, je suis révolté, mais j’ai accepté la phase de diagnostique, et maintenant je suis dans la phase traitement, j’ai demandé à mes proches, mes amis et mes connaissances qui sont au courant de mon état de santé, de faire rideau sur le sujet, la Vie continue et elle vaut le coup d’être vécu, même si nous ne sommes pas d’accord avec Dame Nature … je vous souhaite courage à toutes et à toutes … moi j’en ai plein en ce moment et je dirais j’en ai à revendre … je vais combattre ce lymphome de toute mon âme et de toutes mes forces et je vais tout faire pour le vaincre avec l’aide du corps médical et de ma famille … ne perdait pas l’espoir … celui-ci fait vivre … Olivier

Posté par Diane le 07/10/2008 03:36:03
Bonjour Olivier,
Tu as tout à fait raison, il faut se battre, parce que d’abord on a pas le choix et parce que c’est trop injuste pour qu’on laisse l’histoire se finir mal.
Ou es tu suivi? Quel est ton traitement? ABVD je pense?
Je comprend ce que tu as vécu quand tu parles de colère, j’ai du mal parfois à arreter de me demander “pourquoi moi”. Je suis encore au début du processus, il y a des jours où je reste bloquée sur l’injustice de ce qui m’arrive et où je ressens de la jalousie envers la vie “normale” des gens qui m’entourent. D’autres jours, je me dis que cela pourrait être bien pire, que je n’ai pas le droit de me plaindre et que de toute façon, cela ne servira à rien. (c’est mon côté hyper rationnel qui reprend le dessus Pas facile de gérer le moral qui fait le yoyo, au gré, des effets secondaires de la chimio. Mais plus ça va, plus je suis positive. J’attends avec impatience le tep scan post 2 cures qui m’annoncera que le traitement marche et que les ganglions ont disparu… et comme toi Olivier, je rêve d’entendre les mots “rémission complète” le plus vite possible.
Allez, courage!!!

Posté par olivier62 le 07/10/2008 09:25:46
Bonjour Diane, je pense que l’on a toujours le choix, même dans le cas de cette maladie, par exemple le choix des programmes / des protocoles (d’accepter ou pas), de faire ce que l’on a envie, il faut que cette histoire se finisse bien … il faut tout faire pour qu’elle ne soit pas sans fin.
Je suis au stade II, moins de trois mois, c’est le laps de temps qui s’est écoulé depuis l’apparition des premiers ganglions à gauche sus-claviculaire, des examens et du diagnostique, puis de la mise en route du protocole de soins.
Je suis suivi à Lens, je ne connais pas le traitement, l’Hématologue a dû me l’expliquer pendant la longue discussion que nous avons eu, mais j’ai dû être ailleurs pendant l’explication du traitement, de toute façon je lui redemanderai lundi prochain. J’étais en colère plus hier car j’ai rencontré un enfant de dix ans et demi qui est condamné … il faut voir le regard joyeux de celui-ci … il m’a renforcé dans mon combat … de plus sa mère a cette maladie depuis le mois dernier au niveau du sein, quel courage elle m’a donné hier encore … ce sont toutes ces « petites choses » qui me révoltent, la question du pourquoi lui m’est revenue encore plus forte en tête, j’ai arrêté de me poser la question du pourquoi moi, car je sais que je n’aurai pas de réponse, je pense qu’il y a un lien émotionnel qui est lié avec cette maladie … mais je ne suis pas spécialiste dans ce domaine, mais c’est ce que je ressens en moi.
La patience est l’une des vertus que je suis en train de développer, j’ai continué à faire mon sport (le Tennis de Table), c’est ma drogue de toute façon, j’ai eu mal au niveau du pac car il est implanté à droite et je suis droitier, mais quel bonheur de pouvoir joueur, c’est l’un des premiers pieds de nez à cette maladie et ce ne sera pas le dernier, je n’ai pas commencé la chimio, donc on verra avec le temps.
Depuis hier soir, je commence à être en paix avec moi-même, cela fait du bien …
« Donner le meilleur de soi-même c’est être bon …se dépasser c’est Exceller ! »
Olivier

Posté par Marie le 07/10/2008 20:18:59
Bonjour Olivier,

Bienvenu sur ce forum et bravo pour ce moral d’acier… ;o) Je te souhaite bon courage pour la suite et j’espère que tout se passera bien pour toi.

Bises

Marie

Posté par alexandre34 le 07/10/2008 21:16:34
Bienvenu et bon courage Olivier,
Comme vous le dites avec Diane, le moral est une chose essentiel pour supporter les chimios et autres inconvénients.
Et vive la rémission…
Alex

Posté par olivier62 le 07/10/2008 21:31:50
Bonsoir Alex,
Merci pour ce message, cela fait toujours plaisir. D’après la discussion avec l’Hématologue et des connaissances qui ont cette maladie, le moral représente dans certains cas plus de 50% de la guérisson.
J’ai une collègue de travail qui m’a conseillé de ne pas penser à ce que j’avais, ce n’est pas évident, mais cela doit être possible.
Il faut être plus fort que cette maladie.
Olivier

Posté par alexandre34 le 07/10/2008 21:50:25
Je ne serais pas capable de ne pas penser à la maladie, au contraire, je me focalise dessus pour mieux lui botter les fesses… Par contre, j’essaye dans la mesure du possible de vivre comme si je n’avais rien, car il n’y a pas moyen que ce lymphome me bouffe la vie.
On aborde tous la maladie de manière différente, une des choses importantes, comme tu le dis, c’est le moral.

Posté par olivier62 le 07/10/2008 22:05:16
A ce jour je ne sais pas ce que j’ai le droit de faire ou de ne pas faire, on m’a déconseillé les endroits où il y a beaucoup de monde, ce que je respecte.

Posté par Marie le 08/10/2008 11:18:07
Bonjour Olivier,

Pour ma part, mais ca ne regarde que moi, je préfère regarder les choses en face et trouver le moyen d’accepter la maladie. Car qu’on le veuille ou non, elle est bien là. Et après, ce n’est plus jamais comme avant.

Concernant les précautions à prendre, elles seront surtout valables quand tu seras en traitement car ceux ci diminueront tes défenses immunitaires (aplasie) mais discutes en bien avec ton hémato car il ne faut pas non plus s’arrêter de vivre au moindre rhume ;o)

Bon courage

Marie

Posté par johanne le 08/10/2008 11:53:06
Bonjour olivier.
Je suis d’accord avec marie, de prendre conscince de sa maladie pour mieux l’affronter…enfin c’est comme ca que je fonctionne maintenant.

Je pense qu’on ne peuT pas l’ignorer et “faire comme si”.
Et puis, je veux dire que nous on a ca, mais beaucoup de gens vivent avec une maladie, comme par exemple la sclerose en plaques, des maladies orphelines, des problemes cardiaques…etc.
Nous avaons une petite chance c’est que des traitements existent et que la recherche avance pour nous!

Enfin, c’est ce que je disais a mon psy, finalement quand on prend conscience de la vie, on se dit qu’on a quand meme plus de chance de mourir dans un accident de voiture que de notre cancer (qui en plus a des bonnes statistiques de guerison!)

Je sais que c’est une reflexion personnelle et j’ai mis du temps a en prendre conscience.

Mais finalement c’est plutot positif car ca apprend a vivre avec.

Pour ce qui est de ne pas sortir, je pense qu’il faut faire tres tres attention pendant l’aplasie, mais en dehors il faut aussi continuer a vivre, a voir des gens…etc

Bon courage a tous et desolée pour la longueur du message!

Johanne

Posté par alexandre34 le 08/10/2008 17:51:43
tout à fait d’accord avec ces dames, il faut affronter la maladie bien en face.
Pour les restrictions, profites en un max tant que tu n’as pas encore commencer les traitements (ciné, resto, magazins, pêche, balade, enfin tout ce qui te fera plaisir) car après, c’est parfois plus difficile de prendre du bon temps. Les restrictions dépendront principalement de la façon dont tu réagiras aux chimios.

Posté par Diane le 08/10/2008 21:19:06
Les jours suivants les injections, j’essaie d’éviter au maximum les lieux fréquentés car j’ai peur d’attraper un rhume ou un virus en goguette. Après la première injection j’ai attrapé une sorte de sinusite et depuis je ne tiens pas à renouveler l’expérience. Mon hématologue m’a dit que la sinusite n’avait pas forcément de lien avec la chimiothérapie mais dans le doute, je m’abstiens

Ce qui me fait le plus de bien, c’est de voir mes amis, d’entendre mes collègues me dire qu’ils espèrent me voir bientôt à nouveau parmi eux… Toutes ces petites choses qui me rappellent que je suis avant tout moi et pas seulement une malade.
Bon courage à toi Olivier pour ta première injection lundi, je penserai à toi. Tu peux demander des patch EMLA a coller 1h avant l’injection sur le PAC pour que tu ne sentes pas l’aiguille.
Bonne soirée

Posté par olivier62 le 13/10/2008 18:57:46
Bonsoir, merci à mon épouse d’avoir été présente ce jour avec moi vers cette nouvelle épreuve de la Vie, et à ceux qui ont eu une pensée pour moi ce jour …mes enfants, ma cousine, ma famille, à Diane (pour le conseil aussi), aux personnes présentes sur le forum et qui le lisent, à tous et à toutes, de tout Coeur … MERCI … Je vous embrasse …
J’ai mis le patch Emla à 7 h 40 ce matin, puis je fût “connecté” (ce terme doit être dû à mon métier d’informaticien) à 10 h 10, l’infirmier m’ayant tout expliqué en long en large et en travers de ce qu’il allait faire pour la “connexion” … cela rassure vraiment. Je n’ai rien senti, mais absolument rien lors de la piqûre. Un infirmière m’a demandé si je voulais avoir le casque réfrigérant, j’ai accepté, je vous confirme qu’il est trés froid, mais c’est une expérience de la Vie que j’ai voulu faire.
Entre-temps, j’ai rencontré la psy … cela fait du bien de communiquer et d’avoir des résponses à quelques questions.
La chimio a duré juque 15 h 30, c’est vrai que c’est long, mais cela s’est bien passé, la “déconnexion” également.
Par contre cette maladie ne fait pas de pause, en effet le dernier scan que j’ai fait a révélé un ganglion prés du foie, l’hémato a demandé un nouveau scan en urgence … je suis en attente de rendez-vous téléphonique … elle m’a expliqué que selon la taille de celui-ci, je passerai de la phase II à la phase III.
Mon traitement sera de 16 cures d’ABVD sur 8 mois (donc une à J1 et à J14 par mois) au lieu des 8 sur 4 mois, les prochains traitements auront lieu le 27 octobre et le 10 novembre.
Si je passe en phase III, je vais encore retrousser les manches pour faire face à ce lymphome … comme je lui disais ce matin dans la glace en me regardant : " je suis ton pire cauchemar, tu vas galérer avec moi ! Tu n’as pas tiré le bon numéro ! "

En ce moment je suis détendu et trés soulagé que cet “inconnu” (le traitement) qui n’en ai plus un maintenant se soit bien déroulé …

Maintenant mon OBJECTIF MAJEUR est : Garder l’Espoir et Vaincre la Maladie !

(celui que je me permets d’emprunter à France Lymphome Espoir …)

Posté par Marie le 13/10/2008 21:02:47
Je suis contente que ce traitement se soit bien passé… repose toi et… on croise tous les doigts pour toi Olivier!
Bises

Marie

Posté par Diane le 14/10/2008 00:49:03
Bravo Olivier, ça y est les traitements ont commencé, tu vas voir je l’espère une amélioration rapide. J’ai eu ma troisième injection vendredi dernier, et l’hémato m’a confirmé en les palpant que mes ganglions sus claviculaires avaient déjà (après seulement 1 mois) bien diminué. Et ça, c’est super à entendre! Au moins je sais que tout les traitements ont un sens et que le cancer est en train de battre en retraite! J’espère que ce sera la même chose pour toi et que tu pourras suivre la disparition progressives des ganglions apparents car je pense que cela aide à garder espoir et à donner du sens à tout ce que l’on vit.
Le casque est effectivement très froid, il faut surtout bien penser à faire protéger ses oreilles avec des compresses, car la première fois je ne l’avais j’ai eu un bout d’oreille brulé par le froid…je m’en suis pas rendu compte tout de suite mais après ça m’a fait comme un gros coup desoleil, avecmon oreille toute rouge et la peau qui pèle… On apprend avec l’expérience

Posté par alexandre34 le 14/10/2008 11:03:46
Salut,
Content que ta première chimio se passe bien, continue comme ça avec le moral, le lymphome n’a qu’a bien se tenir.
Alex

Posté par laura le 14/10/2008 12:15:54
Coucou Olivier, j’ai eu la même chose que toi… au tout début on m’avait annoncé un stade II… et pour finir je suis au stade III, donc 8 mois de chimio… j’ai eu la 3ème injection, et hormis les effets secondaires, je me sens “mieux”, à la fois fatiguée par le traitement, mais je sens un “mieux” par rapport à avant la chimio…preuve que cela fait effet j’espère
En tout cas courage, et surtout, tenir la distance pour vaincre ce lymphome!!!

ps : pour la connexion je dis “branchement” de mon côté, mais je ne sais même pas quel est le terme normal ?

Posté par olivier62 le 18/10/2008 00:54:53
A ma famille distante (mais qui me suit par la lecture …), à mes amis (les personnes sur ce forum en font partis …) : Je vais bien.
De lundi à mercredi, je ne suis pas sorti, au cas où (… je sais j’aurais pû …), je me suis beaucoup reposé.
Jeudi, j’avais une pêche d’enfer, excusé moi de l’expression … mais c’est ce que l’on doit appeler un haut (dans les bas et des hauts), j’ai décidé qu’à ce jour qu’il y aura plus (+) de hauts que de bas (-).
Vendredi, je me suis bien reposé également.
Donc concernant ma semaine : fatigue ressentie, mais pas de température, envie de vomissements, maux de tête, mais avec les médicaments proscrits : rien de tout cela (Merci la médecine …), ce sont de “drôles” de sensations, mais je les ai acceptés … CEPENDANT une douleur interne supportable au niveau du Pac durant la semaine (pas de rougeur, pas de chaleur …), ceci devait être dû à la première connexion (je demanderai le terme exact …), ce que je me suis dit.
Sur de bons et précieux conseils, j’ai posé un gant de toilette humidifié avec un peu d’alcool (70°) au niveau du Pac, je me suis reposé deux heures ce vendredi, et en me réveillant, la douleur avait disparu …

“Le courage est la première des qualités humaines car elle garantit toutes les autres.”

Posté par soph le 26/10/2008 22:02:31
Bonjour à tous,
Je m’appelle Sophie, j’ai 23 ans. J’ai appris que j’étais atteinte d’un lymphome de stade II la semaine passée. Ensuite tout s’est accéléré entre tous les examens. Je vais recevoir 6 injections d’ABVD sur 3 mois. Je rentre dans une étude, (protocole GELA) .
Je me fais cryopréserver les ovaires mardi.
Je vais reçevoir ma première injection de chimio ce jeudi ( 30/10). Je suis en dernière année de médecine et c’est parfois beaucoup plus stressant de savoir ce qu’il se passe exactement à l’intérieur de soi.
Je ne sais par contre pas du tout ce que je pourrai faire ou pas après la chimio, est ce que après les 3-4 premiers jours, je peux aller faire un tour? Est ce qu’il vaut mieux rester chez soi enfermé jusqu’à la prochaine chimio? Est ce que les gens peuvent nous embrasser? Je me vois comme quelqu’un en hibernation totale pendant 3 mois. Est ce que quelqu’un pourrait m’éclairer?

Je peux arrêter mes stages 3 mois mais pas plus( sinon, je refais mon année) , est ce qu’on peut mener une vie normale assez vite après la dernière injection de chimio?

Sinon, je vais vaincre cette maladie , je n’en doute pas. Je suis juste impatiente d’être jeudi, pour avancer, pour me sentir mal ,tout en sachant qu’il souffre aussi.

merci à ceux qui prendront le temps de me répondre

Sophie

Posté par laura le 27/10/2008 07:33:03
Coucou Sophie! Tout d’abord courage!! Tu vas donc avoir 3 mois de traitement seulement par chimio ou avec aussi radiothérapie? Comment as tu appris la maladie ?
Je peux te répondre pour ce que je connais en tout cas…j’ai 8 mois de chimio abvd, et j’en suis à la 4ème injection (2 mois), et les moments ou je suis le mieux (bizarrement ?) sont juste après la chimio, les 4 jours qui suivent ! C’est à ce moment là que je fais beaucoup d’équitation, du sport…Et ensuite une semaine après j’évite de sortir et je me repose pendant 3 jours (moment où j’ai des piqûres pour booster mes globules blancs) et puis ensuite ça va mieux progressivement jusqu’à la chimio d’après, enfin ça dépend à chaque fois, mais je me repose quand même énormément !
je mène une vie “normale” à part que je préfèrerais pouvoir travailler normalement… mais j’arrive quand même à faire un peu de baby-sitting, du bénévolat, et sortir un peu avec des amis le soir (quand je ne suis pas trop crevée !) Enfin pour moi, c’est assez difficile car je trouve que c’est très long, c’est pratiquement une année consacrée à ces traitements depuis l’annonce de la maladie, jusqu’à la fin… j’espère que pour toi ça se passera bien en tout cas ! tiens nous au courant !
pour ce qui est post chimio, je ne peux répondre, mais il y a pleins de personnes ici qui te diront ça.
Bisous et courage

Posté par laura le 27/10/2008 07:36:55
ah oui juste une question, c’est quoi le traitement de cryopréservation des ovaires ?
Pour ma part j’ai deux comprimés hormonaux par jour, et ça met mes ovaires en totale hibernation…
J’ai l’impression que chaque femme a un traitement différent, c’est en fonction des hôpitaux ?

Posté par alexandre34 le 27/10/2008 09:15:08
Salut Sophie,
Je suis atteint d’un LNH (désolé de venir m’incruster dans le post des LH, hi hi) et pour l’instant je suis en traitement par DHAP une fois par mois.
Dans mon cas, je suis mal en point juste après les chimios pendant presque une semaine, ensuite l’aplasie commence et là je ne bouge pas le temps d’en sortir, ce qui dure de 3 à 5 jours. Après c’est une vie “normale” pendant deux semaines jusqu’à la prochaine chimio.
Ce que j’ai remarqué par rapport aux effets des chimios, c’est qu’il n’y a pas de règles, on réagit tous différement, tant physiquement que psychologiquement.
En tout cas, même si je trouve que ma vie est entre parenthèse, ce n’est pas une hibernation.
Pour ce qui est “après la chimio”, je sais pas, je suis encore en phase “botage de fesses” du lymphome.
Tu as le moral et c’est super, continue comme ça. Et n’hésite pas à venir sur le forum, on y trouve chaleur, compréhension et soutien.
Alex

Posté par johanne le 27/10/2008 10:05:22
Bonjour sophie. J’ai 22 ans et j’ai été traité de mars a fin juin pour un hodgkin de stade III.
J’ai eu 8 chimio d’abvd (dont 4 avec du mabthera mais ca c’est parce que j’ai un hodgkin particulier).
Comme laura je n’ai pas eu de cryo…je sais plus quoi lol. Elle a eu des cachets, mais moi j’ai eu des injections une fois par mois pour bloquer mes ovaires.

Alors pour ce qui est des effets de la chimio je dirais que c’est vraiment au cas par cas et aussi cela peut etre differend entre 2 seances de chimio!

Ma premiere seance a été tres dure. J’etais un vrai legume. Par contre ca allait de mieux en mieux jusqu’a la 4eme et apres ca a pas été top.
Mais rassure toi, je suis un cas car les infirmieres n’avaient pas vu un jeune reagir comme moi depuis 6 mois!
Donc c’est pas la generalité.

D’autres personnes le supportent tres bien!
Par contre, j’ai continué mon stage (4 jours toutes les 2 semaines) tant bien que mal.
Et j’ai fini la chimio fin juin, j’ai repris mon stage a temps plein des la fin et la j’ai repris mes etudes et je vais bientot commencer un apprentissage (je suis en M2 de droit public).

Pour ce qui est de tes cours, tu peu te rapprocher de ta fac. Moi j’ai fait appel au service pour les etudiants handicapés (ca porte pas tresbien son nom je trouve!) et la medecine etudiante. Il y a des choses prevues, car moi j’ai eu droit a quelques amenagements pour pouvoir passer mes partiels et avoir mon année pendant ma chimio!

Tiens nous au courant et si tu veu parler hesite pas

Bisous
JOhanne

Posté par MARTINE le 27/10/2008 15:36:45
J’ai connu une jeune fille de 17ans, souffrant de mucoviscidose.
Elle allait à ses cours avec, dans son sac à dos, sa bouteille d’oxygène.
Lorsqu’elle devait être hospitalisée pour une cure, ses devoirs lui étaient adressés par fax.
Elle a eu son bac français avec 12 à l’écrit !

On a l’impression que le combat contre la maladie provoque une espèce de rage d’envie de réussir, sur tous les plans : comme pour faire un pied de nez à ce mal !

Mission accomplie pour Johanne et qui le sera aussi, j’en suis sûre, pour vous tous.

Bon courage, vous êtes les plus forts !
Bises
Martine n-r

Posté par soph le 28/10/2008 23:20:39
bonjour!

Merci de vos réponses!
Je n’ai pas répondu plus tot car aujourd’hui j’avais la cryopréservation. En fait , c’est une opération par laparoscopie ( avec une caméra donc pas de grosse cicatrice) qui consiste à enlever un petit bout d’ovaire de chaque côté et à le congeler pour plus tard le réimplanter. La technique est nouvelle mais je suis jeune et les enfants , c’est pas pour tout de suite, j’ose donc espérer qu’ils avanceront encore , même s’il y a déjà eu des résultats à ce jour. La technique à été mise au point dans l’hopital où j’étudie et ou je faisais mes stages: à Bruxelles, mais la technique est maintenant approuvée dans toute l’Europe et est pratiquée dans quelques centres. C’est du " au cas où"et j’ai préférer le faire.

Donc aujourd’hui, pas la grande forme à cause de l’anesthésie mais ça va.

Pour répondre à la question, mon lymphome a été diagnostiqué à cause d’un ganglion dans le cou et des démangeaisons, les examens complémentaires ont vite confirmé la suspicion.

Comme je rentre dans l’étude précitée, soit j’aurai 4 cures d ABVD ( 4 mois) sans radio ou alors 3 cure ABVD avec radio ou si mon lymphome ne répond pas bien après 2 cures ( 2mois) , je recois 2 BECOPP en plus ( bcp plus toxique) puis radio. Donc je ne sais pas encore exactement dans quel groupe je me retrouve je le saurai dans 2 mois.

Sinon, je suis impatiente d’être jeudi et recevoir cette chimio qui sera une étape importante et où je me sentirai avancer. J’espère bien réagir, on verra mais dans tout les cas, j’ai stoppé mes stages.

J’espère aussi avoir de vos nouvelles, c’est franchement réconfortant de savoir qu’on est pas seul !

a bientot

sophie

Posté par Marie le 29/10/2008 20:27:02
Coucou Sophie,

J’espère que tout va bien se passer pour toi.
Plein de courage pour la suite,

Bises

Marie

Posté par doretst le 30/10/2008 08:58:49
Salut Sophie, j’ai 27ans et je suis en rémission d’un LNH agressif depuis déc 2007 ! Bon courage pour tes traitements…tu as déjà la philisophie pour le vaincre alors y’a pas de raison…amitiés,
Stef de Niort

Posté par herve le 30/10/2008 18:19:16
salut sophie
j’ai ete soigné de juillet a decembre 2007 pour un hodgkin stade 2B,b avec un protocole similaire au tien : a savoir 2 cures d’abvd puis petscan et suivant la reponse du lymphome au traitement chimio renforcee et radio ou “simplement” 4 cures supplementaires d’abvd sans radio ( ce qui a ete mon cas). je suis en remission depuis pres d’un an et j’ai conserve de petites adenopathies mediastinales apparement “sequellaires”. d’apres l’hemato, je serai un des premiers en france a guerir grace a ce protocole “allege” c’est a dire sans radiotherapie ce qui constitue une bonne nouvelle pour les gens qui vont se faire soigner pour un hodgkin de stade et de type similaires au mien! le traitement s’est bien passe, pas trop de symptomes et vie quasi normale si ce n’est arret de travail de 6 mois. ainsi j’ai toujours continué le sport, le bricolage, le jardinage etc, etc… moi qui suis quelqu’un de tres angoisse j’ai curieusement ete plus relax pendant le traitement qu’apres !( peur de la rechute) courage a toi et garde le moral, ca va bien se passer! viens ici aussi souvent que tu en ressens le besoin, tu trouveras toujours une oreille (oeil plutot!) attentive et des gens qui comprennent tes angoisses et repondent a tes questions… courage et a bientot ,

Posté par laura le 30/10/2008 22:58:02
Coucou Sophie!
Courage pour le début de ton traitement alors!! et n’hésite pas à venir ici !
Bisous

Posté par Diane le 08/11/2008 16:15:01
Bonjour à tous,

Après quelques semaines un peu difficiles (la chimio m’avait rendue faible et j’ai finallement du faire une cure de 5jours de granocyte 34 pour me refaire une santé), j’ai enfin passé le TEP post 2 cures tant attendu.
Et les résultats sont là… ils n’y a plus rien!!!
J’ai encore du mal à y croire… Il y a deux mois et demi on m’annocait un lymphome de Hodgkin en stade avancé (stade III A avec atteinte à la rate) et maintenant il n’y a plus rien de détectable au TEP. Je crois qu’il va me falloir quelques semaines pour m’y faire et réaliser qu’il n’y a plus de ganglions infectés.
De plus je ne m’attendais pas à un résultat pareil car je sens encore en palpant des petits ganglions en sus claviculaire. Selon mon hémato il s’agirait de ganglions fibrosés. J’aurais bientot les résultats du scanner qui dira si il y a d’autres d’autres ganglions fibrosés au médiastin. Mais le principal selon mon hémato reste le résultatdu TEP qui a confirmé l’absence d’activité cancéreuse.
Voilà je voulais partager avec vous cette bonne nouvelles et souhaiter bon courage à tous ceux qui sont en attente de résultats car c’est toujours dur d’attendre…
Bon courage aussi à ceux qui sont en cours de traitement, de mon côté j’ai encore 4 mois de chimio à passer, mais le fait de savoir que le traitement est efficace le rend bien plus supportable!
Comme beaucoup ici le disent, cette maladie nous apprend à être patient
Diane

Posté par laura le 08/11/2008 16:34:42
Coucou Diane c’est super !!! Un lymphome de moins J’ai dû avoir la même nouvelle presque en même temps que toi, pareil, plus d’activité cancéreuse après 2 cures !!

J’ai une question, tu étais donc en stade III, et tu avais 6 mois de chimio de prévu au total ?

De mon côté je suis super contente, j’étais en stade IIIb avec la rate atteinte mais j’ai encore 6 mois de chimio pour consolider j’imagine.

Est ce que certains d’entre vous ont eu une chimio raccourcie suite aux bons résultats ? Les médecins m’ont dit non, mais je suis quand même curieuse de savoir sur quels critères ils se basent…

Posté par alexandre34 le 09/11/2008 09:24:19
Félicitation Diane,
Et une victoire de plus pour nous, une !!! Youpi.
Courage à tous
Alex

Posté par olivier62 le 10/11/2008 20:58:07
Bonsoir à toutes et à tous,
Je suis très content pour toi Diane, hier quand j’ai lu ton message des larmes de joie ont coulés (cela doit venir de mon côté très émotif) … Il faut garder l’Espoir et surtout le Moral car ils sont pour beaucoup dans la guérison …
Le branchement (c’est le terme utilisé par les infirmières et infirmiers pour piquer avec l’aiguille de Huber) de mon second traitement (personnellement, je ne supporte plus le mot chimio, il me donne mal à la tête lorsque je l’entends) du lundi 27 octobre s’est trés bien passé, une bonne nouvelle m’a été annoncé, tous les ganglions sus-claviculaires avaient disparus … plus rien au niveau du cou … cependant il m’a fallu 4 jours complets pour “me relever” le temps que les médicaments fassent effets, de nombreux maux de têtes, nausées (reflux, sensations de vomissements, hoquet), fatigue physique … la semaine suivante apparition d’un rage de dent qui a duré trois jours … bref une dizaine de jours difficile … mais comme je dis si je souffre, “elle” (la maladie) souffre, chaque organisme est unique, Moi j’ai mal réagi, je me suis mal géré ! … peut-être aussi le fait d’avoir une bonne nouvelle ?
Aujourd’hui, troisième traitement, le branchement s’est mal passé, à 3 reprises pour celui-ci, la troisième a été plus douloureuse, mais cela a été, comme disait ma Maman, il faut serrer les dents dans la Vie, alors je les ai serrés. L’Hémato a reconsulté mon dossier de A à Z et m’a annoncé un autre bonne nouvelle : en fait je ne suis pas au stade III défavorable, mais au stade II défavorable, le protocole du début qui constituait à 16 traitements (8 cures) a changé, maintenant, ce sera 8 traitements (4 cures), donc le 24 novembre, je serais à la moitié du protocole, mais je ne veux pas vendre la peau de l’ours avant de l’avoir tué, le seul mot que je veux entendre est comme vous : Rémission … je vais patienter de toute façon, je vis le jour le jour.
Une vérification, un tep scan sera réalisé le vendredi 5 décembre. Quand je suis rentré cet après-midi, je me suis reposé de 16 h 15 à 19 h 15, si je peux me permettre de vous donner un conseil : reposer vous après chaque traitement, je suis bien en ce moment, on m’a aussi conseillé de mieux me gérer, de me reposer (allonger le corps) même si je n’étais pas fatigué, je l’ai fait … on se sent également bien après …
Amitiés à tout le monde
N.B : Bisous à tous ceux qui suivent “mon” épreuve en me lisant.

Posté par laura le 11/11/2008 10:12:52
Coucou Olivier,
quelle bonne nouvelle d’apprendre que tu es finalement au stade II au lieu de III ! (Tu as réalisé mon rêve je rêve tous les jours de terminer ma chimio + tôt que prévu…) Et surtout, il faut garder le moral je pense, même si c’est pas facile tous les jours, c’est ça qui fait du “mal” au lymphome avec le traitement bien sûr !!
Courage à tous…!!!

Posté par doretst le 12/11/2008 09:37:06
Quelles bonnes nouvelles par ici !!! Je suis bien contente pour vous tous !!! Courage pour vos traitements.
Amitiés,
Stef de Niort

Posté par Diane le 13/11/2008 22:42:49
Bravo à Olivier et Laura!
Moi aussi j’aimerais tellement qu’on m’annonce que je vais terminer ma chimio plus tot que prévu… j’ai eu beau demander, l’hémato m’a dit que ce n’était pas envisageable. Encore 4 mois…

Posté par soph le 14/11/2008 13:33:43
Salut à tous!

Quelques bonnes nouvelles de votre part, ça me fais vraiment plaisir!
j’ai déjà reçu hier la deuxième chimio, j’ai assez mal supporté la première, beaucoup de nausées et une fatigue physique incroyable. J’ai eu aussi super mal aux dents et dans la mâchoire mais après environ 6 jours, j’allais beaucoup mieux.
Cette cure çi à l’air de mieux se passer, j’ai moins de nausées et je me sens moins fatiguée que la première fois.
Je pense que je n’aurai pas ma prochaine cure à la prochaine date car mes globules blancs sont vraiment super bas… J’évite donc les contacts pour avoir moins de chance d’attraper une infection…
J’ai mon contrôle PET scan le 22 décembre normalement et j’espère avoir une aussi bonne nouvelle que Diane!!

Courage à vous tous

Sophie

Posté par Diane le 20/11/2008 17:41:28
Coucou Soph,
Moi aussi j’ai eu mes PN assez bas avant une chimio mais j’ai quand même pu avoir la chimio ce jour là (PN a1000) car l’hémato m’a prescrit une cure de granocyte à faire après la chimio pour faire remonter tout ça.
Par contre, le granocyte provoque souvent des douleurs osseuses plus ou moins fortes donc tu peux demander du Di antalvic à prendre en cas de douleur. Bon courage à toi et tiens nous au courant!
Diane

Posté par olivier62 le 20/12/2008 22:01:36
Bonsoir à tous et à toutes,
Une Superbe Onde Positive me concernant :
“Sur le plan radiologique, le Tep scan réalisé le jeudi 4 décembre après 2 cures d’ABVD a montré une quasi-disparition de l’ensemble des anomalies précédemment retrouvées notamment au niveau du cou, sus-claviculaires, le chapelet au niveau du coeur, le sternum et le ganglion près du foie.
L’examen concluant à une bonne réponse thérapeutique.”
J’ai demandé au Docteur de me montrer visuellement l’ancien Tep et le nouveau, et de m’expliquer … ce qu’il a fait, car j’étais trés angoissé de faire ce Tep, et j’avais ce frein dans la tête … qui me dit que je ne suis pas “guéri”, peut-être que je suis sur la voix de “guérison” physique, mais pas mentalement, il me faudra du temps, beaucoup de temps pour cela … peut-être aussi que je ne réalise pas encore, mais comme avec cette saloperie (excusez moi de l’expression …), on reste sur ses gardes …
Je croyais que je n’avais plus de larmes, car au début, j’avais beaucoup pleuré, mais elles ont coulés le long de mes joues, je ne les contrôlaient pas, ce devaient être des larmes de soulagement … cependant, il me reste encore trois traitements (le 22 décembre 2008, le 5 et 19 janvier 2009), associé à une radiothérapie sur les territoires atteints à la dose de 30 grays.
Lorque j’ai demandé si le traitement du 22 pouvait être décalé (oui, je le reconnais maintenant, je n’aurais pas du poser ce genre de question …), l’Hémato m’a répondu : “Vous aurez d’autres Noëls”, j’aurais voulu devenir une petite souris ou me cacher sous le lit .
Le conseil reçu par un infirmière (un ange gardien) est de prendre un demi-xanax le jour du 22 pour le branchement.
Cela devient de plus en plus dur physiquement, mais avec l’onde positive et toutes les autres que j’ai reçues de la part de tout le monde, j’accepte cette épreuve.
Le moral (d’acier) est important dans ce combat, il a toujours été un allier pour moi
En ce qui me concerne la deuxième cure de granocyte se fera à partir du 23 décembre (sur 6 jours), le conseil que j’ai eu est de prendre un tramadol une heure avant l’injection et un trois heures après, lors des premières injections, j’ai ressenti des douleurs lombaires, mais le tramadol les attenues …
Je me permets de vous souhaiter de joyeuses fêtes de fin d’année.
Olivier
(Le Vert est la couleur de l’Espoir, de la Renaissance …)

Posté par isabelle33 le 21/12/2008 19:29:34
Salut tout le monde,

Ouinnn…et bien j’ai finalement fait poser mon PAC jeudi le 18 décembre…après 4 traitement d’ABVD mes veines ne supportaient plus, j’ai eue mon dernier traitement dans les veines lundi 15 décembre…alors pas besoin de vous dire que vendredi passé…je sautais pas haut…oufff , très endorlori par l’intervention pour le pac et très fatigué et endorlori par la chimio. Quand je pense qu’on m’avait dit que je ressentirais seulement une petite gêne à la suite de la pose de mon pac…Bordel…une petite gêne pour moi c’est avoir des crampes dans le ventre…c’est avoir la nausée…c’est loin d’être une petite gêne…c’est vraiment désagréable à souhait vivre avec cette chose et pour ma part plutôt douloureux pour le moment!! J’espère que ça s’atténuera avec le temps!!! En tout cas ce sera sûrement mieux que faire de continuel phlébite dans le bras. J’ai hâte de passer mon contrôle après les fêtes…j’ai hâte et en même temps j’angoisse d’avoir les résultats…j’ai 4 cures de faites sur 12 ou 16…on ne le sais pas encore…tout dépendera j’imagine des résultats du contrôle…et je me demandais si y’avais des gens ici qui aurait des trucs à me donner pour prendre du poids…ho la que j’ai de la misère à arrêter de perdre du poids…pour commencer j’ai jamais faim… et le simple fait de devoir manger une rôtie devient toute une épreuve. On veut bien se nourrir…de bonne choses pour la santé…mais on dirait que ces bonnes choses ne donnent pas assez de calories pour prendre du poids…alors je sais plus quoi faire…des crudités, des fruits…du poulet vapeur…ça fait pas pendre du poids je vous le garanti…mon infirmier pivot m’as dit que je ne devais plus perdre de poids…mais je sais plus koi faire…je prends déjà des supplément alimentaire…j’aimerais tellement ressentir la faim.

Sur ce…j’en profite pour vous souhaiter à toutes et tous de très belles fêtes, et que l’année qui s’en vient soit rempli de santé pour chacun d’entre nous!!

Sincèrement…Isabelle

Posté par alexandre34 le 22/12/2008 09:22:50
Salut,
Concernant la récupération du poids, moi j’applique deux méthodes et un principe :
principe : se faire plaisir, manger ce que j’ai envie, quelque soit l’heure du jour ou de la nuit.
méthode 1 : j’ai droit à des compléments alimentaires type danette, compotes, nouilles. Ces aliments sont hyperprotéinés et pris en charge par la sécu. C’est pas très bon, mais c’est très riche et ça permet de reprendre de la masse.
méthode 2 : je mange n’importe quoi et pas équilibré. Les fastfoods sont des spécialistes dans la prise du poids rapide. Va manger chez eux pendant une semaine et c’est 4 kg assuré. Bon, c’est un peu comme les suppléments hyperprotéinés, c’est pas très bon niveau goût, mais question masse, ça booste bien.

Je perds 4 kg à chaque dhap et je réussi en général à en reprendre 5 à chaque fois en appliquant cette technique. Donc bilan positif.

Et de temps en temps, je me fais un bon vrai repas avec une bonne tartiflette ou raclette ou un bon petit rosbeef avec patates sautées (hummmm !!! j’en ai l’eau à la bouche) lol
Alex

Posté par Marie le 22/12/2008 12:43:41
Coucou,

J’ai également eu des problemes de perte de poids et rien n’y faisait… Mon médecin m’a conseillé les fibres, genre céréales, fruits secs etc… Ca a marché à merveille avec les noix ! MMh en plus c’est la saison ;o)

Bises

Marie

Posté par johanne le 22/12/2008 20:00:58
Roh la la, vous me donnez faim avec tout ca!!
Sauf que moi je n’ai pas besoin de prendre des kilos!!! lol

Sinon pendant la chimio je n’arrivais pas a manger, j’ai perdu 8 kilos en 4 mois et a la derniere chimio je faisai des malaise vagaux(? je crois que c’est ca…) et de la tachycardie a cause de l’anemie, ansi que des baisses de tension, car j’etais tellement malade avec la chimio que je ne mangeais pas du tout pendant 5 jours, et apres je me forcai mais je ne mangeais rien!

Mon medecin m’a dis a la derniere chimio que j’avais interet a manger ou il m’hospitalisait!!

Je n’ai pas trouvé le moyen de conserver mon poids ou d’en reprendre pendant la chimio, mais je sais que une fois je ne pouvais pas manger apres une operation et on m’avait donner les compleents alimentaires qui sont cités plus hauts, style jus de fruits et dannette hyperproteiné.

Les fruits secs ca doit bien marcher et comme dis marie c’est bon!!

Bon courage
Johanne