Posté par Venceslass le 20/02/2008 22:26:27
Bonjour,
A 34 ans, ma sœur est atteinte du Lymphome de Hodgkin qui s’est déclaré suite à la naissance de ses jumelles au mois de Juin 2006.
Elle a été réfractaire aux 3 protocoles chimiothérapiques inoculés dont ABVD et MINE.
Son lymphome s’est développé pour atteindre la classe IV, fin 2007, accompagné de deux facteurs de mauvais pronostics dont le prurit (elle est couverte de la tête au pied de croute de sang).
Elle est soignée par le Dr ---------, Clinique ---------------. Par sa voix, l’équipe qui la traite, la considère perdue par le corps médical.
Elle ne mange plus beaucoup et demain va recevoir une alimentation parentérale. Le dernier protocole chimiothérapique possible, mais aussi le plus ancien, EVA ne peut lui être administré car elle est trop faible. Les séances de radiothérapie sont très espacées en raison du trop faible taux de plaquette. Les transfusions sont maintenant hebdomadaires. Le réseau palliatif a été installé.
En bref, c’est la cata complète. Mais elle est très entourée par mes parents, chez qui elle loge, mon frère infirmier, son mari et moi-même et garde le moral même si l’extrême fatigue qu’elle subit lui altère quelque peu les facultés mentales.
Je ne peux me résoudre à la voir partir jour après jour comme c’est le cas aujourd’hui. Voir ses deux bouts de choux de 18 mois, qui ne comprennent pas pourquoi leur mère ne s’occupe plus d’elles me révolte. Je cherche un conseil, peut-être le nom d’un grand hématologue qui pourrait apporter un regard neuf à la situation, …
Merci
Posté par kate le 21/02/2008 08:36:40
Bonjour que de tristes nouvelles
cela m’attriste beaucoup
pour votre soeur et ses deux enfants
vous avez raison on essaye de faire le maximum pour les êtres qui nous sont chers
j’espére que vous trouverez réponse à vos questions
espérons vous apportez un peu de soutien à vous et votre famille
Posté par Marie le 21/02/2008 09:08:53
Bonjour Venceslass,
Dur dur cette situation… j’ai moi même un hodgkin refractaire pour lequel on me propose un protocole de 5ème ligne appelé Gemzar (assez récent apparement) avec éventuellement un allogreffe après.
Il y a aussi Josiane qui a un hodgkin réfractaire sur ce forum mais elle est occupée en ce moment avec son allogreffe ;o).
Biensur on ne peut pas comparer les parcours car il faut regarder l’ensemble du dossier médical… mais si on peut t’aider en quoi que ce soit… on le fera!
Je pense qu’il ne faut pas hésiter à demander un deuxième avis si ta soeur le souhaite, on a rien à perdre dans ces cas là.
Je souhaite bon courage à toute ta famille…
Bises
Marie
Posté par Venceslass le 23/02/2008 23:05:08
Je vous remercie pour vos messages d’espoir. Et je souhaiterai partager avec vous tous cet espoir alors je vais publier le poème que je viens d’écrire à ma soeur. Car je souhaite que tout le monde ait à l’esprit que tant qu’il y a de la Vie il y a de l’Espoir. **************************************************
Katia, cela fait maintenant 24 ans que j’avais rangé ma plume mais je crois qu’il est maintenant temps de la reprendre. Alors je vais te dédier ce premier nouveau poème, à toi ma sœur car tout simplement je t’aime mais peut-être aussi un peu parce qu’en faisant cela, je veux t’insuffler la force de te battre, de toutes tes forces, et au-delà même de tout ce que tu peux imaginer, ta volonté tendue vers la seule certitude que puisque « TU VEUX GUERIR TU VAS GUERIR »
KATIA
Katia, c’est à tes 3 ans que remontent mes souvenirs,
Un bout de choux toute blonde avec un regard d’immensité,
D’une immensité de la couleur de l’océan dans lequel la Lune s’aime et s’admire,
Une blondeur rayonnante, sans tache et sans erreur, un reflet même de Pureté.
Katia, je n’ai pas toujours été doux avec toi,
Ton doigt a saigné, comme ton oreille, et ton cœur meurtri,
Mais sache qu’au delà de ces blessures, infligées par moi,
C’est ta ressemblance que toujours j’ai recherché, sans cesse poursuivie.
Katia, tu es une femme tellement sensible, remplie de doutes et de questions,
De cette sensibilité qui te pousse à placer les autres en avant afin de ne pas se regarder,
Car tout au fond tu hésites, tu trembles, effarouchée et pleine d’effroi,
Mais ta force c’est que tu as toujours su ce que tu as toujours voulu désiré.
Et aujourd’hui Katia, tu es la femme de l’Homme de ta Vie,
Aujourd’hui Katia, tu es la Mère des Enfants de ta Vie,
Alors aujourd’hui Katia, tu vas te battre contre la Maladie,
Et ce combat Katia, tu vas le gagner, sans crainte, ni doute, simplement persuadée que tu en as l’Envie.
De la part de ton mari Hervé, de tes filles Enéa et Emelyne, de ton père Gérard, de ta mère Claire, et tes frères Geoffroy et Olivier.
Nous t’aimons
Nous croyons en toi
Nous serons là dans ton combat
Et tu vaincras
Posté par chris 91 le 24/02/2008 00:04:47
Bonjour Venceslass,
Je découvre ton témoignage avec beaucoup d’émotion,et d’espoir pour que ta soeur prenne le dessus sur ce terrible lymphome.Personne ne peut se mettre à sa place,savoir ce qu’elle ressent,mais je comprends à travers ton témoignage qu’elle est très bien entourée,qu’elle a beaucoup d’amour autour d’elle,ce qui est très,très important.Sur ce site,tu trouvera toujours une écoute attentive,compréhensive…
Alors,je te souhaite de continuer à rester fort dans le soutien à ta soeur dans cette douloureuse épreuve.A bientôt.
Posté par kate le 24/02/2008 08:58:50
merci de nous faire partager
merci pour katia
c’est trés joli et trés fort
et c’est encore plus beau que de le dire de témoigner votre amour
courage
Posté par Marie le 24/02/2008 10:04:53
Trés beau message… courage à toute la famille…
Marie
Posté par agata le 24/02/2008 11:57:16
je ne peux qu’être en pensées avec vous…
agata
Posté par doretst le 24/02/2008 19:46:27
L’émotion me touche en lisant ce poeme.
J’ai une force pensée pour vous.
Amitiés,
Stef de Niort