Disons que je reprenais mes études à 800 km de chez moi,dans la ville où tous mes symptomes ont commencé,l’hémato voulait éviter que j’ai trop de changements d’un coup.Donc on a décidé d’attendre.
Sinon je pense que ça dépend des cas,mais à mon avis ils attendent quand même un peu que les produits soient évacués.
bonjour à tous
je suis actuellement en traitement de lymphome de hodgkin diagnostiqué grace à une boule au cou
j’etais au stade II
on m’a proposer dans le cadre d’une étude GELA de faire le protocole ABVD entre temps on m’a pas laisser le choix ni me proposer d’autres protocoles !
je suis l’abvd à raison de 4 cures seulement et PAS DE RADIOTHERAPIE car la TEP etait négative apres 2 cures d’abvd
je voudrai savoir si il’y a quelqu’un qui est dans le meme cas que moi ? et est ce qu’on rechute ? sachant qu’on nous a fait juste des cures d’abvd ??
merci à vous je reste à disposition pour toute question supplémentaire
bonjour nadou,
Tu dis que tu participes à une étude,on m’avait aussi proposé ça,et le traitement était alors tiré au sort : soit abvd,soit beecop (je ne suis pas sure de l’oorthographe).Personnellement,j’ai refusé de la faire,j’ai donc un protocole abvd.
L’étude à laquelle tu participes est peut être basée sur le même principe (tirage au sort).
Sinon,si les médecins t’ont donné ce protocole,c’est peut être qu’ils jugent que c’est celui qui convient le mieux pour ton lymphome,tu peux leur demander.
Je n’ai pas non plus de radiothérapie prévue,et celà n’a surement aucune influence sur le fait de faire une rechute ou non,sinon tous les patient traités auraient de la radiothérapie.
Bon courage.
Salut nadou,
Moi aussi j’ai eu un hodgkin stade 2B. Soit 4 cures ABVD et rayons . On m’a aussi proposé le protocole alternatif sans rayon. MAIS …
Ce qui est très très contradictoire ce qu’on peut te proposer un traitement expérimental, que tu peux le signer mais que dans la cas d’un stade 2 B, “B” voulant dire que tu as quand même beaucoup de symptomes, il ne sera pas appliqué. Dans ton cas , étant donné que tu n’as peut etre pas trop de symptomes (prurit, sueurs nocturne ect ect) la chimio peut s’avérer suffisante. Ton TEP est bon en plus . Si tu n’est pas sure d’avoir fait le bon choix parles-en aux médecins .
Bon courage, tu tiens le bon bout !!
Salut Nadou,
Alors pour expliquer mon parcours, j’ai été diagnostiquée en 2003 pour un lymphome de hodgkin avec juste une boule au coup aussi et d’un seul coté.
J’ai d’abord fait de la radiotherapie seule à cet endroit la.
Puis pas de souci pendant 4 ans… et finalement un ou deux petits ganglions qui apparaissaient sur le tep au niveau du cou de l’autre coté et du pancreas. Donc biopsie et confirmation que ces minuscules ganglions sont bien “malades”, meme s’ils n’avaient pas augmenté en un an…
Les medecins m’ont fait comme protocole 4 cures d’ABVD sans choix et pas de radiotherapie (car disséminé).
Tout cela pour te dire que je n’avais pas rechuté du coté de la radiotherapie, mais que le fait de faire des cures ca permete d’eviter que la maladie se dissemine. Et puis je n’ai pas eu de radiotherapie la 2 eme fois et pourtant je suis en remission depuis 1an et demi…
Bon courage
J’ai eu uniquement de l’abvd aussi et pas de radiothérapie !! (pareil que Lili j’ai refusé le protocole beacopp)
Courage !!!
Moi j’ai eu 2 cures de BEACOOP parce que j’étais au stade 4 car j’avais la plevre touchée. Ils ont préféré commencé fort et au bout de ces deux cures le tep scan était négatif. J’ai eu après 4 cure d’ABVD en consolidation.
Je crois que cette maladie est assez bien connue par les médecins et qu’ils adaptent vraiment bien les protocoles aux patients.
Surtout il ne faut pas hésiter à demander aux médecins le pourquoi du comment.
Courage
Bisous
Emma
Bonjour,
J’ai également le traitement ABVD, malgré le fait que je sois en stade 4B, la principale raison: le risque de stérilité avec l’autre traitement, le médecin m’a parlé des deux mais m’a conseillé ABVD pour cette raison (même si l’autre était soi disant un peu plus efficace). Je ne sais pas quel est ton âge, ni si tu es une femme d’ailleurs, mais ton médecin à surement choisi ce traitement pour limiter ces risques de stérilité.
Bon courage
bonjour
alors je suis maintenant en remission complette depuis mars 2010 ca fait 8 mois ajourd’hui
sauff que ce matin j’ai fais un scanner et sur le scanner le resultat n’est pas tres rassurant car ils disent : qu’il y a des adénopathie supra centimetriques a tendance confluente de la chaine du mediastin !!! je sais pas si c’est un signe de rechute ?!! (supra : ganglions plus de 1 cm)
est ce quelqu’un a eu ce cas la ??
Merci de me contacter car ca m’angoisse un peu
bonjour lili
je reviens sur le site et j’ai lu par hasard quand vous a donner du lutenyl
???
j’aimerai en discuter plus avec vous si c’est possible parceque je pense quand est presque dans le meme cas, je prends au ssi du lutenyl depuis des années !!! et j(ai 29 ans
j’attends votre reponse
[quote=Lili]bonjour nadou,
Tu dis que tu participes à une étude,on m’avait aussi proposé ça,et le traitement était alors tiré au sort : soit abvd,soit beecop (je ne suis pas sure de l’oorthographe).Personnellement,j’ai refusé de la faire,j’ai donc un protocole abvd.
L’étude à laquelle tu participes est peut être basée sur le même principe (tirage au sort).
Sinon,si les médecins t’ont donné ce protocole,c’est peut être qu’ils jugent que c’est celui qui convient le mieux pour ton lymphome,tu peux leur demander.
Je n’ai pas non plus de radiothérapie prévue,et celà n’a surement aucune influence sur le fait de faire une rechute ou non,sinon tous les patient traités auraient de la radiothérapie.
Bon courage.[/quote]
bonsoir,
hodgkin stade 2B avec masse de 10cm au médiastin (4cures ABVD+ 18 séances radiothérapie).
Je ne sais pas trop ce qu’ils veulent dire mais ne t’angoisse pas, tu en as pas parlé à un médecin pour avoir plus de précisions ?
Allez, courage…
Bonsoir Nadou,
J’ai effectivement pris du luthenyl.J’en prend toujours d’ailleur,je suis en rémission depuis fin juin,mais je devrais passer à un pilule “normale” en début d’année.
Pas de problème pour en discuter 
ah oui lili ? je pensais qu’on reprenais une contraception normale plus tôt que ça! c’est bon à savoir ! j’ai posé la question sur ma file et personne ne m’a répondu, donc je suis contente d’avoir ma réponse ici 