tout d’abord merci encore et toujours pour vos commentaires plein d’empathie sacrément réconfortante.
Ca y est, les 2 cures de chimio sont passées. Nous sommes maintenant dans l’attente du 14 Septembre, date à laquelle nous aurons le compte rendu du tepscan et scanner avec nouvel état des lieux et nouveau quai de gare où nous rendre.
Ma fille reste très combattive, comme moi d’ailleurs. Seules les mauvaises nouvelles du tepscan nous anéantissent pendant une semaine environ. Mais nous reprenons le dessus rapidement. J’ai mis en place un suivi psy pour nous 3 (ma fille malade, ma 2ème fille de 11ans et moi-même). Je trouve cela indispensable. C’est d’ailleurs une sacrée lacune au sein de la prise en charge d’un cancer. Je découvre avec effarement la quasi-absence de soutien à ce niveau-là par le corps médical. Seule une psychologue, débordée par le nombre de jeunes enfants hospitalisés essaye tant bien que mal de faire son job. C’est d’ailleurs mon coup de gueule: dans une société qui ne jure que par la “surpsychologisation” à tout bout de champs dans quelques domaines que ce soit, lorsqu’il s’agit de besoins aussi prépondérants, indéniables et indiscutables que l’accompagnement d’un enfant (je parle dans mon cas) atteint d’une maladie grave, isolante et ravageuse, il n’y a plus personne. Permettez-moi de dire à voix haute ce que je pense: même les animaux ont leur propres psy (des vétos comportementalistes). Alors comment peut-on ne prendre en charge et ne considérer que les traitements médicamenteux (que je ne dénigre pas, soyons bien claires). Alors qu’on nous rabache en permanence que la guérison passe aussi et surtout par le mental, on nous soigne à coup de chimio digne d’essais nucléaires en nous disant limite “A la prochaine”. Nous sommes des êtres de pensées, d’émotions et de sensibilité. Comment peut-on occulter notre part de psyché directement liée à notre corps?
J’ai donc pris l’initiative de faire suivre Angèle (ma fille malade) par une psychiatre afin qu’elle puisse mettre des mots sur les traumatismes répétitifs qu’elle subit depuis le début de ce mauvais scénario. Au cours des séances, elle évacue par la parole tout ce que son corps perturbé endure. J’ai été rassurée par mon choix lorsqu’elle a voulu de sa propre initiative y retourner. Ce lieu de liberté de parole est devenu Son espace qu’elle investit pleinement pour mon plus grand plaisir. Elle devient maître du jeu et actrice de ce qui lui arrive. Elle reprend clairement le pouvoir sur le cancer le temps d’1h. Elle laisse libre cours à ses ressentis: positifs ou négatifs. Elle apprend à se détacher de la situation afin de la voir et de la vivre autrement, avec d’autres stratégies lui permettant de mieux supporter. Ce recul lui est franchement bénéfique. La parole devient alors un autre remède qu’elle s’administre elle-même délibérément. A l’hôpital on soigne son corps. Au cabinet de psy on répare son être et son âme meurtris.
Sa difficulté actuelle est l’effervescence qu’elle observe autour du phénomène de “la rentrée des classes”. Elle ne pourra pas y participer car elle est en aplasie (en théorie avec ses 200 neutrophiles car en pratique elle a franchement la patate). Elle ne peut naturellement pas se trouver dans des lieux confinés comme une salle de classe. Alors je compte l’emmener à l’école aux heures de récrées puis après la classe vers 16h pour qu’elle puisse revoir ses camarades dans la cour. Je vais aussi tenter demain d’aller voir le maître qu’elle aurait dû avoir pour voir s’il ne serait pas possible de la faire participer à cette 1ère journée de classe via Skype depuis chez nous. Ca m’a l’air un peu compliqué mais au moins j’aurai essayé. Puis pour finir sur ce sujet, je l’ai inscrite au CNED afin qu’elle poursuive sa scolarité et qu’elle ne soit pas pénalisée lorsqu’elle reprendra l’école. Et à dire vrai je ne souhaite pas avant tout, que son intellect se mette en mode veille. Je trouve que cette démarche la maintiendra dans une dynamique et une stimulation intellectuelle qui la feront avancer et renforcer son mental et son optimisme face à la maladie.
Même si parfois le moral flanche, nous sommes encore et toujours dans le combat. Nous maintenons notre cap droit vers la guérison avec tous les outils et les attitudes qui nous permettent d’avancer la fleur au fusil.
Personnellement je cours toujours, je danse toujours la salsa, je vois mes amis, je renouvelle notre chez nous petit à petit. Je suis toujours dans cette pulsion de vie et je dirai même, HARGNE DE VIE incompressible!
J’envoie à toutes les personnes confrontées de près ou de loin à la maladie toute mon affection et mon encouragement face à cette mer déchainée sur laquelle nous nous trouvons certes, mais qui redeviendra calme un jour ou l’autre.
Angy, comment va ta fille? est elle toujours sous traitement? Il s’est passé beaucoup de temps depuis ton dernier message, j’espère que tu vas pouvoir nous donner des nouvelles positives. Je pense à toi et à tes filles…
Bonjour,
Je viens de lire vos messages et je suis émue. Comment va votre fille, où en est-elle? je tire mon chapeau à ce petit bout mais aussi à vous et à sa soeur. Ce n’est pas toujours évident d’être positif surtout quand quelque chose d’aussi injuste arrive à un petit bout de 9 ans mais vous y arrivez. Après comme je dis toujours, on n’a pas le choix, on doit se battre contre cette maladie mais c’est plus facile pour un adulte que pour un enfant de penser ainsi.
J’espère que les fêtes de fin d’année seront joyeuses.
Bonjour à la communauté,
Mon fils Paco a 11 ans, il est atteint d’une maladie Hodgkin stade IV avec une atteinte osseuse à distance. Nous avons découvert un ganglion important en aout 2016 et après plusieurs RDv contradictoires nous avons eu le diagnostic de ce cancer en oct 2016. Depuis une multitude de traitements en échec ont suivi. Il a fait 2 cures OEPA pas suffisantes, on lui a rajouté une troisième… Pet Scan de contrôle augmentation et nouvelle apparition IGEV de rattrapage et à la fin du mois u refait un Petscan pour voir si celle ci à fonctionner.
Nous sommes totalement perdus, on nous disait que c’était guérissable, pas d’inquiétude et qu’en avril 2017 tout était termine.
Mon fils ne présente pas vraiment d’effets secondaires et pas vraiment de grosse fatigue hormis des vomissements assez fréquents mais qui sont du uniquement aux angoisses.
J’en perds mon latin, je ne sais plus quoi penser. Tout est tellement difficile et très particulier.
Paco se plaignait d’un bras et tout à démarrer avec une fracture pathologique, en fait l’humérus serait le foyer et les chinois OEPA ne passe pas bien à travers l’os c’est pourquoi on l’a basculé sur IGEV
Je ne trouve aucunes informations sur cette cure, je ne suis même pas sure de m’adresser aux bonnes personnes qui pourraient m’écouter et m’aider un peu.
Je comprends tellement tous ce que vous dites.
Je me ferme du monde et tout tourne autour de cette foutue maladie.
Merci encore de m’avoir lu.
Bien à vous
Bonjour je ne sais pas si vous vous souvenez de moi et mon fils Yasin on s’était rencontré à l’hôpital.je suis désolé que paco soit réfractaires à oepa mais cela ne veut pas dire qu’il le sera pour pour l’IGEV, comme on peut le voir dans différents témoignages d’autres malades qu’il y a forcément un traitement qui va marcher JE SUIS SÛRE!soyez fort restez optimistes.je suis de tout cœur avec vous COURAGE.
Bonjour, je suis vraiment désolée pour Paco, ma fille a aussi un lymphome stade 4 (mais sans atteinte osseuse), elle a été diagnostiquée au même âge que ton fils, elle a eu aussi oepa mais ça a fonctionné donc elle a pu enchaîner sur copdac. Dés le début du oepa, l’hématologue nous avait expliqué qu’il existait d’autres traitements (sans les détailler toutefois) si oepa ne fonctionnait pas.
Malheureusement (ou plutôt heureusement pour ma fille) je ne suis pas en mesure de te renseigner sur l’IGEV, mais si tu tapes sur le forum igev dans la rubrique recherche, tu trouveras 8 discussions où l’IGEV a été abordé (bien sur c’est galère, il faut lire de longues discussions mais si ça permet d’avoir des renseignements ou d’entrer en contact avec des membres du forum qui ont eu l’IGEV).
Je ne sais pas si nous pouvons répondre à tes questions/attentes, mais pour trouver du réconfort, il se pourrait bien que tu sois au bon endroit car j’ai souvent été réconforté par des gens très chouettes!!
Et ton sentiment de te fermer au monde… je connais bien et cet été j’aurai eu du mal à te tenir des propos positifs, mais là, à l’heure actuelle nous sommes en rémission depuis 3 mois et tout ce que je te souhaite c’est que cela soit très vite le cas de ton fils!!!
Une maman sur ce forum nous a expliqué qu’elle voyait le psy de la ligue contre le cancer et que ça lui faisait du bien, je n’ai pas franchi le pas mais je sais qu’elle a raison, n’hésite pas, à la ligue ils peuvent t’apporter du soutien…
En tout cas, même si c’est dur, je crois que c’est très important de ne pas rester seule. On est là, comme on peut, mais c’est mieux que rien, et bien souvent lire les réponses à mes messages sos m’a permis de voir la lumière au bout du tunnel et de relever la tête. N’hésite pas, on est là.
En tout cas merci beaucoup pour vos réponses précieuses. Tu as tellement raison poca, c’est bon d’être écouté et on se sent moins seule.
Pour la psy je vais me renseigner car moi qui suis de nature très optimiste et positive là j’arrive plus.
Merci pour le petit tuyau sur IGEV j’y vais de ce pas.
Bonjour à toi Fafa, Paco et Fabio viennent de me confirmer qui vous étiez.
restez optimistes.je suis de tout cœur avec vous COURAGE.