Posté par chtpatel le 16/02/2007 11:10:04
Bonjour,
Voila depuis 2 mois que nous somme rentré dans un engrenage… mon pere est arrivé le lendemain de noel en urgence a l’hopital (pour manque de motriceité sur la partie droite)
apres diagnostique (scan, irm et pet scan) les medecin ont décourvert 3 tumeur au cerveau et aucun départ de cancer dans le corps, il est traité dans un premier temps par conticoide. Entre temps son état general a pris un coup, il avait mal a la tete + pb de visio + quelque trouble de confusion.
il y a 2 semaines, Vue que les pb s’accumulais, mon pere a été transferet dans un hopital parisien pour pratiquer un biopsie, resultats: lymphome cerebrale primitive (3 lesions) de type B a grand cellule.
Cette semaine: Lundi on lui a implanté une chambre a perfusion, et mardi ont commencé la chimio a base de forte dose de methotrexane.
Depuis Lundi son état est décendu tres bas, c’est a dire qu’il est tres tres confus, il n’ecoute plus les infirmier…
par contre niveau motricité il a récuperer …
Pouver vous me dire si vous avez une idée du temps cela prendre pour qu’il récuperer de son état confu, car c’est tres difficil pour nous la famille de supporter cela…
[b]Posté par mireille le 16/02/2007 12:09:18[/b]
ma chère tchipatel, ce n’est pas evident de trouver votre papa si confus, mais cet etat est peut etre transitoire: due dit le medecin?n’hesitez pas à poser des questions à l’equipe medicale…
attendez quelques jours que les traitements agissent, bon courage, donnez des nouvelles…bises, mireille
[b]Posté par chtpatel le 16/02/2007 21:39:41[/b]
Bonjour,
il avait perdu la motricité au debut mais tout est revenu a la normal. A ce jour mon pere souffre seulement de son état confus,… et par moment il se rend compte qu’il est pas net et il est en pleure…
Les medecin disent que c’est transitoire, et qu’il faut attendre que les medicament fasse leur effet…(mais combien de temps …) il disent que mon pere est jeune et toute les chance sont de son coté pour vaincre la maladie et retrouver son état initial…mais j’aimerai bien savoir si, il y a des gens qui ont vecu ce meme lymphome et qui ont traversé ces periode de turbulence !!!
Merci par avance
[b]Posté par chtpatel le 22/02/2007 12:02:51[/b]
Re…
Nouvelle au 22/02/2007:
Mon papa est sorti de l’hopital (dans son état confus) samedi dernier…il était tres tres agité depuis son arrivé a la maison + pas dormis depuis plus de 24heures et par temps il était un peu violent dans ses geste et son discours…on n’a pas pus le garder plus de 24heure à la maison, on l’a emmener aux urgence dimanche soir, il est a retouver son équipe soignant, il a eu des calmant qui ont plus ou moin marché…
hier et aujourd’hui encore il etait confus…et il dort toute la journée…
Voila voila
Bonne journée tous …
NB: je suis toujour a la recherche de personne ayant veçu la meme pathologie
[b]Posté par mireille le 22/02/2007 18:44:46[/b]
bonsoir, dommage que l’etat de ton papa ne s’ameliore pas! mais quel age a-t-il?j’espere de tout coeur que cela s’arrange, courage!! bises, mireille
[b]Posté par chtpatel le 23/02/2007 11:04:07[/b]
Bonjour,
Nouvelle du jour !
depuis hier, j’observe une net amelioration, cad: il ne parle pas beaucoup, il m’ecoute, et j’ai appelé l’hopital ce matin: il est sage et il prend les soins normalement, il est toujour sage et a dormis cette nuit !!!
il a 53 ans… les resultats sanguin sont bon d’apres le docteur. il a y a peu d’effet secondaire…sa 2é chimio est programmé pour le 26/02…
[b]Posté par Marie le 23/02/2007 20:39:26[/b]
Bonsoir,
Je suis ravie de voir que ton papa va un peu mieux… Ca doit te soulager un peu. C’est une situation difficile mais ne te décourage pas, il y a toujours des solutions…
Bises à toi et ton papa,
Marie
[b]Posté par mireille le 23/02/2007 22:38:40[/b]
tu vois, il y a dejà un mieux, patience et courage…on attend de bonnes nouvelles, bises, mireille
[b]Posté par flo le 25/02/2007 13:10:10[/b]
Bonjour,
Je me permets de vous envoyer ce petit message de soutien afin de vous aider dans cette épreuve difficile.
Nous vivons depuis fin janvier, une situation similaire. Mon époux (34 ans) a passé fin janvier une IRM suite à de très violents maux de têtes, qui a révélé une tumeur cérébrale).
L’opération a révélé un lymphome non hogh primitif.
Mais malgré les hauts et les bas, n’oubliez pas de garder un bon moral car face à la maladie et à ce traitement lourd psychologiquement comme physiquement votre papa à besoin de vous tous, de votre affection afin de supporter tous les efforts qu’il doit fournir.
Bon courage à tous. Flo
[b]Posté par chtpatel le 25/02/2007 15:28:44[/b]
Bonjour,
Ravie de vous lire, pouvez vous m’en parler un peu plus sur la pathologie de votre epoux? peut etre qu’en exposant nos problemes on aurait de meilleur renseignements pour trouver les meilleurs sollution !!!
Bon Week end et a bientot
Posté par chtpatel le 26/02/2007 11:33:39
Nouvelle du jour:
J’ai rendu visite mon papa hier soir, il est moin confus, et ecoute d’avantage tout ce qu’on lui dit !
sa deuxieme chimio est prévu pour demain matin !
Bonne journée a tous
[b]Posté par Richard le 26/02/2007 12:01:34[/b]
Bonjour, à Toutes et Tous
Quand cette ‘Sa…perie’ de maladie vous tombe dessus qui peut prevoir les reactions (psychologiques) que l’on peut avoir en fonction de l’age, de sa situation (professionel,social,personnelle). Le refus de la maladie ,des traitements, une revolte contre …tout et le reste ! Sans connaitre particulierement ce type de lymphome, de toute façon c’est … long !
la recup en fonction des personnes(chaque cas est particulier)est en principe “aussi longue que le traitement”
La guérison : (soyons franc) personne ne prononcera ce mot …
chez nous … on dit “rémission”
Courage à eux ,courage à vous et tout l’entourage
Richard
[b]Posté par mireille le 26/02/2007 12:23:07[/b]
chtipatel, tous mes encouragemments à ton papa pour la chimio de demain…
le traitement faisant son effet, cette confusion va peut etre disparaitre, on te le souhaite, bises, mireille
[b]Posté par chtpatel le 08/03/2007 21:39:38[/b]
Bonsoir,
Je viens de rendre visite mon père a l’hopital, son état est plus ou moin rentré en ordre, son agitation est partie mais la confusion est toujour un peu presente !
Sa 3e cure de chimio est prévu pour mardi prochain !
Bonne soirée
[b]Posté par chtpatel le 21/03/2007 21:43:53[/b]
Re…
Mon papa a eu sa 3e chimio + PL (ponction lombaire), les résultats sanguin ont été bon, son état génerale est toujour bon, mais il est toujour un peu confus dans son discourt… il a beaucoup dormi ces derniers jour.
on lui autorise une sortie en attendant sa 4e cure qui est programmé pour le 27/03 !!!
j’aimerai bien savoir, combien de temps encore il doit attendre…pour retrouver son états initial … 
Bonne soirée
[b]Posté par ninou le 31/03/2007 19:48:26[/b]
Bonsoir,
Je viens de tomber par hazard sur tes messages, et je pense que mon papa est lui aussi concerné par cette forme de Lymphome.
Il a été traité l’année dernière pour un LNH agressif de cellule B, en remission depuis septembe, et là, depuis mercredi on nous annonce la présence de 3 petites masses dans sa tête. Vu la localisation de ces masses, il n’y a pas d’opération envisageable, donc, semble t’il pas de diagnostics surs, simplement l’analyse de la PL montre bien la présence de cellule de lymphome. C’est vraiement un coup terrible que nous prenons !! Crois moi, je te comprend.
Peut tu me dire le delai entre la découverte et la mise en place du traitement ? et ce traitement chimio + rayon pour ton père ? Nous nous ne savons pas encore.
[b]Posté par flo le 01/04/2007 21:21:58[/b]
Bonsoir,
Je reviens juste maintenant sur le forum. Je n’ai pas encore eu le temps de correspondre directement sur votre mail.
Mon époux vient de finir la 3 ème semaine de chimio et ça va de mieux en mieux. Mais le chemin est encore long ! C’est apparamment du même type de lymphome que votre papa et mon époux souffrent.
Comment ça se passe pour vous? De quelle région êtes vous?
A bientôt et bon courage.
Florence
[b]Posté par chtpatel le 02/04/2007 18:04:21[/b]
Bonjour,
Mon papa a fini sa 4é chimio, il est sorti de l’hopital tres tres fatigué, pas du tout agité et il est plus ou moin coherent dans son discourt !!!
voila pour les nouvellles !!!
Ninou, comment la maladie de votre papa s’est déclaré (tumeur)? a t il connu les memes symptome que mon pere? combien de chimio a t-il eu pour remonter la pente ?
bonne soirée !!!
[b]Posté par Marie le 02/04/2007 18:18:14[/b]
Bonjour!
Je suis contente que votre papa soit sorti de l’hopital, ca va lui faire du bien de changer d’air!
Il va surement lui falloir du temps pour récupérer mais on est tellement mieux à la maison ;o))
Bon courage
Marie
[b]Posté par flo le 02/04/2007 19:26:35[/b]
Bonsoir,
Il est bon d’être de retour chez soi.
Mon époux est rentré hier après la 3 ème chimio. La 4 ème chimio est prévue pour le 16 avril. Mais après, un traitement de 5 à 6 semaines de radiothérapie est programmé pour le mois de mai.
Est-ce que votre papa doit suivre également un programme de radiothérapie? Comment la tumeur a t’elle réagie au traitement de chimio?
Bon courage
Posté par chtpatel le 02/04/2007 21:55:20
Re…
oui ca lui fait du bien de rentré et il fait que dormir toute la journée !
Pour mon pere pas de radiotherapie prescrit !
je ne comprend pas pk de la radiotherapie est prescrit a votre epoux !!!
est ce que votre epoux a des effet secondaire?
bonne soirée
[b]Posté par chtpatel le 03/04/2007 08:41:32[/b]
Pour Ninou !
“Peut tu me dire le delai entre la découverte et la mise en place du traitement ? et ce traitement chimio + rayon pour ton père ? Nous nous ne savons pas encore.”
La biopsie a eu lieu le 1er fevrier et la 1ere chimio le 13 fevrier ! dans un premier temps le medecin a prescrit la chimio (soit disant que les rayons laisseraient “des légumes” au bout de 3 ou 4 ans) !!!
Bonne journée
[b]Posté par mireille le 03/04/2007 08:59:28[/b]
bonjour, contente que ton papa soit rentre! tu sais, les medecins decident du traitement, chimio , rayons ou autres selon l’etai de sante du patient: le type de lymphome, son grade, son stade, etc…et chaque cas est different…j’espere que ton pere va se remettre doucement…bises
[b]Posté par ninou le 04/04/2007 21:43:13[/b]
Bonsoir à vous,
Mon papa entre demain à l’hopital pour sa 1er cure de chimio, qui doit durer environ 2 jours.
La découverte de sa maladie a été faite suite à un scanner cerebral du fait de legers troubles du comportement et du sommeil.
Pour lui, pas de biopsie possible vu la localisation des “3 masses”… C’est la ponction lombaire qui a revelé la présence de cellules cancereuses qui serraient des cellules de lymphome (pour rappel, il a été traité pour un LNH à grande cellule de type B l’année dernière…).
Le traitement devrait être à base de chimio, et si non suffisant, complété par des rayons.
En fait je sais pas si c’est vraiement la même forme que celle de vos proches mais les sympthomes de la maladie se ressemblent, et nos souffrances aussi !!
Le docteur nous a tout de même rassuré car le traitement à la cortisone à fait disparaitre les troubles, ce qui veut à priori dire que la chimio fonctionnera…Pour l’instant nous sommes dans le flou, et avons le moral au plus bas, on croyait que pour nous la maladie était fini, mais elle veut pas nous lacher! Mon père a déjà été beaucoup epprouvé par son traitement de chimio de l’an dernier et nous espérons de tout coeur qu’il supportera la seconde vague.
Bonne soirée à tous
Ninou
[b]Posté par mireille le 04/04/2007 21:48:24[/b]
mais nous esperons aussi que ce traitement va marcher!!une rechute, c’est tres tres penible, je comprends que toute la famille soit angoissee…mais gardez l’espoir, et attendez de voir ce que donne la chimio…
surtout, bon courage à tous, on attend des nouvelles, cordialement,
[b]Posté par chtpatel le 05/04/2007 14:37:40[/b]
Bonjour,
Ninou
ok, est ce que ton papa a eu toute les chimio necesaire l’année derniere?
Mais bon les progres ne cesse d’avancer a vitesse grand V !!!
tu verra les medecin ont plus de bille pour cibler cette sal…car c’est une rechute !!!
garde le moral !!! le courage fait avancer vers la guerison !!!
Pour mon pere; les 4 chimio sont fini, on attente sa 3e ponction lombaire !..
il est tres tres tres fatigué et ne fait que dormir !!
voila voila
bonne journée
[b]Posté par ninou le 07/04/2007 08:55:40[/b]
Bonjour à vous,
ça y est, la chimio est commencée depuis jeudi matin, et mon papa devrait sortir de l’hopital demain.
Pour l’instant il va plutot bien, il “supporte”. Ce qui est le plus dur pour lui c’est les fameuses ponctions lombaires… La dernière fois, il a été loupé 4 fois!!
Nous allons le voir toute à l’heure.
En tout cas, les troubles du comportement on tout de suite disparu chez papa, dés le départ des corticoïdes (pas sur de mon orthographe…), et c’est “rassurant”.
Voilà nos nouvelles.
Je vous envoi moi aussi beaucoup de courage pour affronter ce qui arrive à vos proches.
Ninou
[b]Posté par marley le 07/04/2007 09:21:54[/b]
bonjour ninou,
nous nous associons à tout le monde pour souhaiter beaucoup de courage à ton papa comme à celui de chaptel.
bizarre que le plus difficile soit les PL, mon mari en a eu trois la dernière jjeudi et chaque fois cela se passe trés bien, le patch pour l’anesthésie étant posé 3/4 dheure avant, il ne sent absolument rien.
espérons que les prochaines soient mieux effectuées.
amitiés à vous et boncourage aux deux papa !
jp et m
[b]Posté par Richard le 07/04/2007 11:39:15[/b]
Bonjour
Le probleme de PL c’est la dextérité de celui ou celle qui la fait.
Suivant sont état de nervsité, son coup de main, etc …
c’est comme pour les prises de sang un coup on ne sent rien et une autre fois on vous ravage le bras et les veines !! mais quand on est “patient” c’est l’angoisse !
Je ne souvient d’une fois ou j’en avait une programmer à 8h30 le matin … je l’ai eu à 21h30 … vite fait !! et bien c’est celle qui est le mieux passer !! et pourtant plus les heures avancaient et plus je stressait !
Courage à vous tous “patients” et “entourage” la bataille est difficile mais les armes sont de plus en plus efficaces
Bonne Paques à Tous
Richard