Lymphome B et injection dans moelle épinière

Nos pathologies Lymphome Non Hodgkinien
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Bonjour Valérie,

Je me permet d’entrer dans ta file après avoir lu l’ensemble des témoignages suite à ce que vous vivez et à tes questions. Et surtout suite à ton dernier article car pour le début de cette histoire, je n’ai pas vécu ce qu’a du subir ton cher mari.

Tout d’abord, sache que la rémission n’est ni un rêve, ni un mirage et encore moins un miracle, elle ne s’applique certes pas à tout le monde mais cela veut également dire qu’elle existe néanmoins, alors il faut y croire. Au-delà des soucis, au-delà du temps et je dirai même au-delà des diagnostics cars le corps humain est capable de tant d’exploits ! Mais le doute est normal, tout le monde l’a vécu. Le doute c’est déjà une forme de croyance et d’espoir, car l’abandon n’offre même pas le doute. C’est bien de douter, cela veut dire que vous avancez, maintenant il faut transformer ce doute en force !

La place du conjoint n’est à l’évidence pas facile, tu sais je préfère être dans ma situation de malade que d’avoir eu à faire face à la maladie si c’était mon épouse qui avait été atteinte. Alors je respecte profondément ce que tu dis, ce n’est certainement pas simple tous les jours mais dis toi que tu fais le maximum. Prends soin de toi également, c’est important. Comme tu le dis, cette expérience change la vie, mais il faut faire avec alors, fais au mieux de ce que tu penses, tu auras les réponses à toutes tes questions au quotidien. C’est là aussi, en tant que conjoint, un apprentissage que l’on découvre.

Quant à l’autogreffe, pas de panique avant l’heure, elle peut être différemment vécue. Pour moi, elle fut dévastatrice mais également source de rémission quelques semaines plus tard. Il faut parfois savoir souffrir pour s’en sortir, c’est la vie, avec tous ses combats.

Mais rien ne vaut la vie !

Et souviens-toi, un cas ne fait pas l’autre, je vous souhaite du courage et des hottes d’espoir.

Amitiés.

Battant.

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Bonjour,

On a diagnostiqué chez mon mari de 51 ans un lymphome B grandes cellules de haut grade en janvier de cette année. Lors de sa première chimio CHOP + MABTHERA il a eu une ponction lombaire et il a souffert de maux de tête pendant les 2 semaines suivantes. Il partait donc un peu angoissé à sa 2e séance, mais (oh joie!) pas de ponction lombaire. Il a des piqûres d’EPO et de NEULASTA entre chaque chimio pour faire remonter les globules blancs et rouges. Je pense qu’il ne subit pas trop d’effets secondaires : pas de nausées (très important!) il a de l’appétit, même s’il n’a pas beaucoup de goût par contre il a les intestins “détraqués” et va souvent aux toilettes et le SMECTA n’est pas très efficace! Avez-vous des trucs et astuces ?
J’ai une autre question : lors de sa 3e chimio cette semaine il me dit ne pas avoir eu de ponction lombaire mais une injection dans la moelle épinière. Mais il n’a demandé ce qui lui avait été injecté : avez-vous une idée de ce que ça peut être et à quoi ça sert ? Est-ce pour éviter que la tumeur ne se propage vers le cerveau ?

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Salut Valérie,

Et oui vive les ponctions lombaires, je suis passée par là et c’est pas une partie de plaisir enfin surtout la migraine qui en découle…
Son liquide rachidien est atteint par la maladie ?
Ils lui ont reinjecté qqchose mais est ce au meme endroit que la ponction lombaire ?
Amitiés,
Stef

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Ma mère a également un LNH et les suites de la ponction lombaire (maux de tête importants) sont très difficiles à supporter. L’analyse du liquide s’étant révélée négative, on ne lui a pas refait lors de la 3e cure.
Par contre, oui, problèmes intestinaux +++ et là, ce qui l’a beaucoup aidée, c’est un mucilage que lui a prescrit son médecin. Et du coup, “juste” quelques ballonnements, quelques douleurs abdominales supportables. Rien à voir avec ce qu’elle a passé précédemment.
N’hésite pas à demander à ton médecin. Les effets secondaires peuvent parfois être amoindris.

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Bonjour Valérie.C’est la moelle osseuse pas la moelle épinière.Une ponction à ce niveau c’est pour voir l’atteinte de la moelle osseuse .

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Bonsoir à tous et merci à vous pour vos réponses. j’espère que nous en saurons plus à la prochaine chimio. Ensuite, comme ce sera sa 4e chimio il aura droit à un “break” dans l’attente de son TEP Scan et j’espère que nous verrons l’hématologue pour faire un point.
Car pour répondre à Stef nous ne savons pas pour l’instant si le liquide rachidien est atteint et c’est pour cela que nous sommes dans le flou.
A Pamplemousse : c’est bien une injection dans la moelle épinière et presque au même endroit que la ponction lombaire.
Affaire à suivre donc. Alors à bientôt pour de nouvelles aventures.

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Bonjour Valérie,

J’ai eu le même type de lymphome que ton mari. Comme lui, je suis passé par la chimio+ponction lombaire (PL)+injection d’epo, etc… Et comme lui, lors de ma 1ère PL j’ai eu droit à 2 semaines de migraine intense. J’en suis en parti responsable car je ne suis pas resté assez allongé après la PL. En moyenne, il faut rester couché 3 heures la tête bien à plat, ce que je n’ai pas fait !
Lors des PL suivantes (4 au total), j’avais une perf de caféïne avant l’intervention afin d’atténuer une éventuelle migraine et je restais allongé au moins 5 voir 6 heures après ! Et donc, plus de migraine.
Maintenant, l’injection qu’on reçoit juste après la ponction fait partie de la chimio, du protocole plus précisemment, donc pas d’inquiètude.
S’il a bien supporté la première chimio, il n’y a aucune raison qu’ il ne supporte pas les prochaines. Il sera fatigué, c’est certain. Mais s’il a un bon appétit, ça devrait limiter la fatigue.
Qu’il mange ce qu’il veut ! A n’importe quelle heure ! la nourriture a une place très importante. Il m’est arrivé de manger une raclette ou une tartiflette juste après une chimio. Je me rappelle même de m’être levé la nuit et de me préparer un petit jambon-beurre ! J’ai repris 15 kg durant le traitement. Je pense que c’est en partie grace à ma “gourmandise” si mon traitement s’est bien déroulé.
Alors, ne le gronde pas trop s’il lui arrive de dévaliser le frigo ! Qu’il se fasse plaisir et qu’il mange tout ce dont il a envie, ça l’aidera beaucoup.
On est tous avec vous.
A bientôt.
Christophe

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Bonsoir,

Merci à Christophe Vincent pour les précieux conseils; je te rassure le frigo est toujours rempli et je ne prive mon mari rien! L’hématologue lui a juste dit d’éviter les fruits de mer et la viande crue et par contre de faire un régime limité en sel durant les 5 jours qui suivent la chimio.
A la dernière chimio l’hématologue lui a effectivement expliqué qu’il injectait une chimio dans la moelle épinière et qu’effectivement cela faisait partie des protocoles car il a été constaté que dans 5% des cas de rechute celle-ci démarrait de la moelle épinière et que ça devenait beaucoup plus compliqué de traiter. En fait il n’y a eu PL qu’à la première chimio.
Mon mari était vraiment tendu avant cette 4e chimio car il redoutait une nouvelle PL, mais il a eu l’injection de chimio et tout c’est bien passé. L’hématologue a pris le temps de discuter avec lui avant l’injection, de poser des patchs pour endormir la région lombaire + champ opératoire, bref il a pris le temps qu’il fallait pour que cela se passe bien contrairement à la fois précédente où l’autre praticien avait fait ce geste beaucoup plus brutalement et bien que je n’ai pas un mari douillet, j’ai bien senti que cet acte avait été très douloureux.
Mon mari a donc eu sa 1ère série de 4 chimio mais l’hématologue voulant garder le rythme de 2 semaines entre 2 chimio il n’y aura finalement pas de pause et juste après le PET Scan de contrôle ce sera reparti pour un cycle de 4 chimio et peut-être auto-greffe, mais ça c’est une autre histoire pour l’instant.
A nouveau merci à tous pour vos précieux conseils et à bientôt pour de nouvelles aventures.
Valérie

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Bonjour Valérie,

Je suis bien contente de lire que pour ton mari cela se passe bien…c’est le principal :wink: il faut endurer pour etre soigné mais la récompense est inestimable…il faut le faire ! Je suis aussi passée par là et la rémission a sonné à ma porte :wink: je vous souhaite la meme chose…
Bon courage à tous les 2.
Amitiés,
Stef

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Bonjour Stef et merci pour tes encouragements. Il est vrai que quelquefois le doute s’installe et la rémission devient alors un mirage. La place du conjoint n’est pas des plus faciles non plus : est-ce que je suis assez présente ? Pas assez ? Peut-être est-ce que je le cocoone trop ? Et puis il y a le reste de la famille à “gérer” : enfant, parents et beaux-parents principalement. Enfin voilà, c’est une expérience qui change la vie, ça c’est sur.
As-tu eu une autogreffe ?
Amitiés.
Valérie