Lymphome B en rémission et effets secondaires

Bonjour à tous…

En rémission depuis 2 ans et demi d’un lymphome B grande cellules stade 4 traité par le protocole R-CHOP pendant 10 séances, je me retrouve aujourd’hui avec des sensations vertigineuses à la marche en plein air.
Pourtant physiquement je me sens bien. je peux refaire des sorties vélos jusqu’à 90 km et des séances de natation jusqu’à 2000 m. Et, à la fin de ces séances, fatigue mise à part, ce sont les meilleurs heures de ressenti. Comme si que le cerveau, semblait avoir bien profité de l’effort… et la dopamine peut-être. Mais le lendemain, c’est tout autre. J’ai, en plein air, des sensations vertigineuses plus que désagréables. J’ai l’impression d’être ivre. Le moindre défaut du sol me fait chanceler… J’appréhende traverser la rue aux passages piétons. Comme si j’allais m’écrouler au moment de traverser. Et ces sensations perdurent au fil des mois, sport ou pas sport.
Cela fait maintenant un an que j’ai ces symptômes. Mon hématologue qui me suis m’avait fait faire des différents examens. Cardio ophtalmo otorhino et neuro. A part des soupçons de retour de la maladie de Ménière tout semblait ok. J’ai fait pour cela des séances de kiné vestibulaire que j’avais déjà fait il y a dix ans. Petite amélioration. Et j’ai poursuivi ces exercices chez moi presque tous les jours. Mais aujourd’hui, cela ne marche plus.
Ma tumeur est localisée à droite… au bout de 6 IRM de contrôle (un tous les 6 mois) elles s’estompe de plus en plus.
Dans un mois, je vais la revoir suite au nouvel IRM…
J’aimerais bien qu’elle envisage de nouveaux examens… mais lesquels ?

Si quelqu’un a lu des infos sur ce type de problème, je suis preneur.
J’avais pourtant passé les six mois de chimio sans aucun problème majeur… à part une fatigue de plus en plus marquée.

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Bonjour,
Fabrice, 49 ans, en rémission depuis un peu plus d’un an suite à un LNH diffus à grande cellule B stade 4 traité par 8 cures de R-CHOP.
Je n’ai pas ressenti vos symptômes mais il faut dire que je ne fais pas 90 km de vélos :smiley:
Sans être sportif j’ai toujours été actif et il y a 1.5 an je me suis forcé à me remettre en activité (pompe, planche, marche…) pour perdre du poids et gagner en tonicité. Ça a marché mais je constate que mon corps a plus de mal à récupérer (courbature, crampe la nuit, douleurs lombaires…). Les explications peuvent être multiples : effets chimio, âge, globules rouges bas… en tous les cas je sais que j’écoute plus mon corps et que je lève le pied si je sens que je force trop.
En espérant vous avoir aidé et en vous souhaitant le meilleur pour la suite.
Fabrice

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Bonjour,
En rémission depuis septembre 2021 d’un LNH diffus à grandes cellules B, je suis moi aussi revenue à une vie quasi normale. Je n’étais pas sportive avant, je ne le suis pas beaucoup plus, mais je suis très active, mère de 3 enfants et travaillant à temps plein. Je ressens parfois des vertiges à l’effort (quand je monte et descend mes escaliers à toutes vitesses!), et aussi des crampes et des douleurs articulaires quand je fais de la longue marche par exemple. J’ai aussi beaucoup de douleurs du type tendinites que je n’avais pas du tout auparavant.
J’ai le sentiment que tout ceci est devenu ma "normalité ", j’apprends à faire avec. Je me dis que c’est un moindre mal en comparaison avec le traitement de chimio.
Je vous souhaite à tous d’aller de mieux en mieux!

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Bonjour DBS

En rémission partielle de mon LNH Folliculaire depuis 6 mois et aucun traitement pour le moment.
J’avais beaucoup de douleur donc une sciatique qui partait de dessous du talon du pieds droit et remontait jusque dans mon dos, déclenchée pratiquement au début de mon traitement en 2019, après + de 1 an de douleurs insupportables scanner et IRM ou l’on n’a rien trouvé, j’ai enfin trouvé un super kinésithérapeute qui m’a écouté, analysé et peut-être d’après lui un ganglion avait dû compressé mon nerf sciatique, on a travaillé pendant 1 an des exercices, je voudrai préciser qu’il s’occupait de moi pendant 30 mn et non comme beaucoup dans ce métier ou j’ai claqué la porte de leur cabinets ou ils prennent plusieurs patients et vous collent sur une machine et ne s’occupe pas de vous ! J’ai continué le vélo tout le temps seul sport que je pratique, ce mois on vient d’arrêter les séances , je n’ai plus aucune douleur, on reprendra si besoin…
J’avais aussi développé et je pense dû au traitement que j’ai eu pendant 3 ans, des douleurs dans les avants bras et mains des 2 cotés, la nuit c’était insupportable, j’en pleurais le matin, je n’arrivais pas à déplier mes doigts …
Depuis que je n’ai plus de Rituximab (Avril 2020) j’ai beaucoup moins mal, même des jours plus aucuns douleurs.
Malgré tout cela je sais qu’il faudra un jour reprendre un traitement, j’y retournerai, car c’est la seule solution pour combattre un cancer.

Courage à tous
Cordialement
Turquoise

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Merci à tous pour vos témoignages…
Nous avons tous quelques points communs. Fatigue musculaire, douleurs articulaires, parfois des tendinites (actuellement à l’épaule droite), besoin de récupérer plus qu’avant.
Vous avez raison : il faut accepter cette nouvelle donne.
Maintenant, j’aimerais bien trouver une parade aux vertiges…

Pour Fabrice : 90 km en vélo cela m’arrive très rarement. En moyenne, je sors une fois / semaine et c’est environ 40/60 km. Et c’est une allure de sénateur… 18 19 km/h avec beaucoup d’arrêts pour le café et les photos. Mais ce qui me navre le plus, c’est le lendemain où je suis naze. J’aurais bien voulu reprendre des circuits de 2 ou 3 jours avec mon épouse… pour l’instant pas possible.
Portez-vous bien tous…
Je communiquerai après mon IRM de contrôle de la mi juin… pour vous dire où j’en suis.
Bonne soirée

Bonsoir Michel,

J’ai un LF traité en première ligne par Rituximab et quelques semaines après ce traitement et lors d’une séance de gym douce, sans savoir comment j’ai chuté ( double fracture du poignet). En fait j’avais de petits vertiges , et comme vous j’ai été prise en charge par un kinésithérapeute. 1er diagnostic traité ( cristaux d’oreille), et cela a repris et là il s’agissait des vestibules à rééxercer. Les séances sont terminées et cela va mieux. En revanche je crois avoir lu que le Rituximab pouvait générer des vertiges.
Bon courage et à bientôt

Merci Pascale pour votre retour…
J’ai aussi eu du rituximab pendant mes séances de chimio. Pas d’effets particuliers si je me souviens.
Je reste persuadé que le cerveau est mal irrigué dans les périodes de repos. Alors qu’ à la fin d’une activité physique (vélo natation jardinage) je me sens bien.
Mais j’ai passé il y a 10 mois un holter. Tout était normal…

Bonne soirée…