Martine, [brochure ellye](file:///D:/sant%C3%A9/lymphome/ellye-2021-brochure-cart-maj-v3%20(1).pdf)la brochure faite par Ellye est très bien faite et explique très bien les car t cells. Il existe plus d’une vingtaine de centres qualifiés en France bien dotés . Je vous joins la brochure (qui date de 2021)
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Vous pouvez télécharger la dernière version dans la médiathèque du site…
Bonjour Bossut,
Je pense beaucoup à vous, j’espère que tout se passe au mieux.
Courage,
Toutes mes pensées amicales vous accompagnent.
Martine
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Bonjour Martine,
J attendais d avoir passer le cape de la reinjection pour venir donner des nouvelles.
J ai donc eu la chimio vendredi, samedi et dimanche. C est une chimio plus facile a supporter que le rchop, ca donne un etat nauséeux et une grosse fatigue mais rien de plus pour le moment.
J avoue que je dors beaucoup, le cote positif c est que le temps passe plus vite.
Hier apres midi j ai eu la reinjection des car t cells. Ca a pris 10 min. Ensuite j ai ete surveillée de tres près pendant 4h avec des electrodes sur le torse et prise de temperature et de la tension toutes les 10 min…cela ne m a pas empêché de dormir lol.
Depuis on vient prendre mes constantes toutes les 3h. Pour lemoment tout va bien, la fatigue est toujours là et j ai du mal a avoir envie de manger mais je me force sur des choses faciles : compote de pomme, yaourt nature…
Voilà. Donc à injection +18h je dirais que tout va bien et que pour le moment c est plus facile que mes traitements antérieurs.
Mais c est loin d etre fini, generalement les complications arrivent un peu plus tard…donc je vous dirai dans 1 semaine comment je vais.
Bon courage a tous
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Je suis heureuse de vous lire.
Je voulais juste vous dire que je pensais à vous pour vous soutenir, d’ailleurs j’espère que vous êtes bien entourée, que vous avez du réconfort personnel autour de vous.
Ces nouvelles sont plutôt bonnes, c’est déjà ça.
J’espère que vous aurez le moins de complications possibles, pourquoi pas !
Donnez des nouvelles que si vous le pouvez, pensez d’abord à vous.
Courage pour la suite, ce que vous subissez aujourd’hui c’est pour votre avenir !
Je vous embrasse
Martine
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Bonjour le car t cell pour votre fille c est un peu identique a l autogreffe j aie eue effets indesirables pt etre diarhee mucite ou nausees qui s attenuent avec les perfusions medicamenteuses dans lle service ou j etais es patients avaient ce protocole j aie demande des renseignements aux infirmieres ne vous inquietez pas ce sont de bons traitement mauvais moments a passer mais recompenses par la suite une vie normale ca va aller donnez des nouvelles meri cordialement mme casabianca
Bonjour Britania,
Merci pour votre message et encouragements.
Votre Car t cells date de quand svp ?
Je reviendrai un peu plus tard entre les visites pour voir ma fille, et m’occuper des 2 petits ( 4 ans et 15 mois) c’est un peu la course.
A bientôt
Martine
Bonjour le 7 janvier 2022 j aie ete hospitalise pendant 1 mois a marseille a l hopital paoli calmette j aie eue des effets indésirables mais mais pendant 1 an apres ma sortie je me rendais a l hopital ts 20 jours pour un traitement d anti corps j avais repris du poids maintenant en fevrier 2023 arrêt du traitement surveillance ts les 4 mois pet scan et bilan sanguin ts les mois ce sont de durs moments a passer apres ca ira mieux donnez des nouvelles gardez le moral pr votre fille et petits enfants amities britania
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Coucou, voici les nouvelles 11j apres la reinjection.
J ai passé 8 jours en mode : la pire grippe de ma vie"
Fievre approchant 41, frissons, migraines, mal partout…
La reponse a flambée au bout de 24h.
Apres5j dans une fievre constament au dessus de 39 et souvent proche de 41, j ai eu un medicament qui ralenti la reaction.
Ca a vite fait baisser la fievre mais les autres symptômes sont restes encore quelques jours.
Depuis 2j je n ai plus de fievres et presque plus de douleurs. Si tout va bien je rentre chez moi mercredi. Petscan et irm cerebrale prevu le 23 juin.
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Bonne fete a toutes les mamans
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Coucou, oui bonne fête à toutes les mamans. 
Heureuse d’avoir de vos nouvelles - si je puis dire ce serait mieux de ne pas avoir à écrire ici, mais c’est comme ça , il faut avancer.
Le plus dur est derrière vous,
Vous avez passé le “cap” cela confirme bien les effets secondaires puissants voire violents.
J’espère pour vous d’être assez en forme pour sortir mercredi, quel bonheur de rentrer chez vous et de retrouver vos enfants et famille.
Et de tout mon coeur j’espère que vos examens du 23 juin seront bons.
Tenez-nous au courant.
Pour ma fille encore un revirement, Car T Cells annulé !!
6ème R-CHOP + MTX faite cette semaine. IRM Cérébral, Tep scan, ponction lombaire d’ici 3 semaines.
Si rémission, on arrête traitements et surveillance,
Sinon, re-discussion avec le Staff et ???
Je prépare un dossier pour un second avis, pour l’instant à Gustave Roussy sur les conseils d’un médecin mais je garde à l’esprit Mondor à Créteil que m’a indiqué Viviou.
Trop de changements d’avis, c’est assez déroutant.
Mais laissons ça, pensez-à vous, il vous faudra du temps pour récupérer, mais cela viendra.
Merci infiniment d’avoir pris la peine de donner de vos nouvelles,
A bientôt
Martine
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Je reviens vers vous. Ma fille souhaite savoir si vous avez eu des réactions de toxicité neurologique ?
Vous pouvez toujours sortir mercredi jespere ?
Bon courage
Martine
A aucun moment je n ai eu de pb neurologique. J ai eu 10 sur 10 aux tests neurologie qu on me fait matin et soir.
Hormis des tres grosses migraines ,surement les car t qui attaquent la tumeur cerebrale, je n ai eu aucun signe cerebral ni aucune sequelles. Mais je vais encore etre sous haute surveillance meme apres le retour a la maison.
N hesitez pas si elle a d autres questions
Courage a vous 2
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Merci pour votre réponse rapide.
C’est rassurant et bien pour vous.
Même si je sais que chaque personne peut réagir différemment.
Si vous sortez demain je vous souhaite bon retour parmi les vôtres et le meilleur à venir.
Martine
Bonjour Bossut,
Mon fils Louri a exactement eu les mêmes symptômes que toi today est un jour particulier il a été injecté en décembre aujourd’hui on attends le résultat.
Entant qu accompagnant et maman le temps est le pire a vivre .
Je serais fixée bientôt.
Pleins de force a toi et t espère une délivrance 
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Bonjour Jo,
J’espère que vous avez eu de bonnes nouvelles, que tout va bien.
Bon courage
Martine
Bonjour,
Si j’ai bonne mémoire vous deviez faire un contrôle le 23 juin, je n’ai pas remonté le fil de la conversation.
Comment allez-vous ? j’espère que vos résultats sont bons.
Je pense souvent à vous, on marche tellement sur des oeufs que je n’ose pas vous écrire, mais j’aimerais vraiment savoir si tout va bien pour vous.
Amicalement
Martine
Bonjour martine,
Dsl de ne pas avoir donné de nouvelles plus tot, pourtant je pense aussi regulierement a vous et votre fille. Comment va t elle ? Quelles sont les nouvelles ?
De mon cote j ai fait l irm cerebral et le pet scan de controle vendredi mais je n aurai les resultats que jeudi avec mon hematologue.
Je suis encore tres fatiguée mais au vue de mes prises de sang c est normal…ma moelle osseuse a du mal a se remettre en route, je suis en forte aplasie , j ai presque plus de plaquettes et mon hemoglobine est juste au dessus de 8.
Je n ai plus de migraine et j arrive a reprendre une vie simple mais " normale" avec mes enfants. On fait des jeux de sociétés, je fais les devoir avec ma grande, je sais relire l histoire du soir et faire les calins…bref ca c est chouette.
J ai tres mal au ventre, la digestion est tres difficile. Il semble que le traitement m ai attaqué le foie, j ai des examens a faire pour completer le diagnostique.
Voilà, chaque jours moins de fatigue . J ai bon espoir que cela ait fonctionné.
Bonjour Jo, quelles sont les nouvelles ?
Bonjour Martine,
Désolée de ce petit retard pour ma réponse et merci de ton message.
Alors oui une bonne nouvelle après une année et demie de double chimio , de rayon sans succès, nous avons enfin après cette hospitalisation cartcell ce mot remission, nous restons très prudent mon fils comme ses proches , deux années où tous les trois nous rappellerons que ça sera encore une avancée.
J étais tellement loin de m imaginer le long et lourd cursus qu est celui de cette maladie, je suis passée part toutes les émotions, la culpabilité, l impuissance et la peur ,.
Je pense vraiment à vous tous qui sans vous connaître est maintenant un peu ma famille de combat .
Et de ton côté comment cela se passe?
Si tu as besoin avec ce que j en ai vécue et si je peux évidemment répondre à des questions n hésite pas , grâce à ce lieux j ai pu séché mes larmes de désarroi car quand l on ne sait pas on pense toujours au pire .
Merci pour ton message et n hésite pas
Pleins de bonnes ondes:boom:
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