[quote=poca]Bonsoir Nosiam,
j’imagine ton émotion à l’idée de retrouver ta sœur que tu n’as pas vu depuis le début de ses traitements… Essaye de ne pas focaliser sur la maladie et de passer des moments sympas avec ta sœur, c’est une leçon que j’ai retenu de Juliette, l’entourage proche voit un malade à protéger, soutenir… et la personne qui subit la maladie veut être considérée comme une personne et non “un malade”… en même temps, ce que j’ai vécu avec Juliette n’a pas de valeur universelle.
Bref, passez de bons moments tout ce qui est pris est pris!![/quote]
Bonjour Poca,
Je suis allée voir ma soeur bien préparée à ne pas parler trop de sa maladie évidement. Néanmoins quand je l’ai vu avec son “foulard” de chimio, presque plus de sourcils et le teint fatigué, il fut bien difficile de ne pas la considérer comme une personne malade, car elle est malade et en plein dedans. Alors oui nous avons d’abord parlé de choses et d’autres, on a mangé, on a ri, mais forcément la maladie est un sujet qui est venu. Il faisait très chaud, elle avait mis un tee-shirt et sa chambre implantable ressortait de sa peau, elle m’a dit vers la fin du repas “t’a vu?” et petit à petit nous avons parlé. Je n’ai pas été à la hauteur car j’aurai aimé la rassurer plus, je n’ai pas su, pas pu, car je ne sais pas moi-même ce qui va se passer. Lui dire quoi? allez ça va passer, soit courageuse et tout le bla-bla. Je ne sais pas ce qu’elle vit, je sais que c’est très dur car aussi pudique soit t’elle c’est ce qu’elle a dit 2 fois et tout ce que j’ai lu de vous tous le montre bien. Nous avons passé la journée ensembles, c’était bien mais je suis revenue encore plus meurtrie et impuissante.
Quelqu’un disait dans un post que plus rien ne sera jamais plus comme avant. Je crois que en effet même cette saloperie vaincue si c’est le cas, il faudra du temps pour ranger cette période au rayon des mauvais souvenirs.
Merci Poca d’avoir pensé que je partais et d’avoir fait ce petit mot.
Bonne soirée.
Nosiam
Bonsoir Nosiam
On ne se connaît pas (encore) mais je viens de parcourir tes messages et tiens à t’apporter mon soutien!
Tout d’abord, je pense comprendre ton sentiment d’impuissance. Je l’ai lu dans les yeux de mes proches durant mon traitement et j’avais par dessus tout envie de leur montrer combien leur simple présence, leurs mots, leurs petites attentions comptaient pour moi! Dans ce genre de moments, on perd des amis, on voit certains êtres chers prendre de la distance avec l’arrivée de la maladie et il n’y a rien de plus attristant.
Alors, je crois très sincèrement qu’il n’y a pas de “hauteur” à atteindre. Tu es là par tes messages, tes pensées, tes appels ainsi que tes visites. Cela n’a pas de prix…
Géniale Solalwill, tu as trouvé les mots, il n’y a pas de hauteur à atteindre…
on fait ce qu’on peut, on est présent, mais c’est clair qu’on ne peut pas prendre la place, tout comprendre car on ne ressent pas physiquement et puis chaque personne est impactée différemment…
Nosiam, tu es présente pour ta sœur, tu ne peux malheureusement rien faire de plus… je te comprends tellement, si tu savais le nombre de dois où je me suis sentie impuissante et en colère contre moi de n’avoir pas pu protéger ma fille, de ne pas avoir toujours pu calmer ses douleurs, apaiser son chagrin… de ne pas pouvoir toujours la protéger des curieux, malsains, idiots… qui l’ont regardé bizarrement à cause de ses cheveux, son site…
Mais j’étais là (évidemment!)et d’autres ont été là pour ma juju, et toi et ses proches vous êtes là pour ta sœur et solalwill a raison, ça compte pour elle
Après forcément, avec la distance tu n’as pas vu le corps de ta sœur se modifier progressivement (moi j’ai mis très longtemps à voir que le visage de Juliette était bouffi par la cortisone, je la voyais tous les jours) alors ça a du être un choc pour toi.
Non rien ne sera jamais plus comme avant, mais dés que ta sœur aura récupéré vous pourrez reprofiter de pleins de choses ensemble.
C’est pas pour tout de suite, mais en attendant, tu seras là pour elle…
Un immense merci pour ton message. Pour avoir expliqué de façon simple et claire la vision et le sentiment perçu par la personne qui est en traitement et le ressenti des proches. Tu a raison, être là et faire ce qu’on peux, mais être là.
Je vois en bas de ton post que tu a inscrit: 20 ans, 8 cures, en rc depuis la 2ème cure.
rc veut bien dire rémission complète? je ne veux pas être intrusive mais si tu peux me dire comment tu vas? J’espère te trouver en bonne forme.
Tu es en ligne en même temps que moi, le hasard n’existe pas!
Quel magnifique message tu m’écrit là, je ne croyais pas en venant sur ce site trouver tout cet amour, tout ce soutien, bon sang ça fait tellement de bien.
Ici je vois des personnes de tout âges, tout horizons, malades ou proches, l’un ou l’autre vient vers moi, me réponds. Je suis des parcours, m’attache à des personnes (où est Derbon?), j’essaie de répondre aussi parfois, je pense à vous tous, merci pour tout.
Nosiam.
Nosiam, si tu savais le réconfort que j’ai trouvé ici…
l’absence de jugement, l’écoute… tout est là, je ne sais pas si les fondateurs de fle se rendent compte du soutien, de l’espoir… qu’ils nous ont permis de recevoir ici? Merci à eux!
Derbon, il se promène au soleil et boit des rhum en terrasse en attendant Roland Garros et tu sais quoi, il lève son verre à la santé des nôtres
Voila j ai envie de parler avec des personnes comme moi je vais faire ma 1ère chimio lundi 29 mai,
humm, j appréhende un peu j avoue en plus je rentrerai Le matin et y restera jusqu’au mardi midi !et vous comment aller vous ?
a bientot de vous lire ![/quote]
Bonsoir Vewal,
Un message d’encouragement pour toi pour demain 9H30. (message qui arrive un peu tardivement je te l’accorde mais tu l’aura à ton retour mardi sinon, et les encouragements restent valables pour la suite bien entendu).
Tu nous donnera des nouvelles.
Nosiam
Sacré Derbon, Rolland Garros oui ça ne m’étonnerait pas, il en avait parlé…il était peut-être sur la croizette au bras d’un beau brin de fille, et là il rentre à Zurich…faut pas pousser quand même.
Bonne nuit Poca, à bientôt.
Nosiam.
Bonjour VEWAL,
Comment se passe cette première chimio ? Je ne suis pas venue plus tôt sur le site car mon mari ne va pas bien : depuis que ma rémission complète a été confirmée, il a craqué : toutes les angoisses retenues pendant ces longs mois où il a super bien fait face sont remontées et il n’arrive plus à dormir, a plein de symptômes d’angoisse, tachycardie, etc…Et nous avons 2 enfants donc j’ai du boulot.
En tout cas, j’espère que le Rituximab - c’est le R de R-CHOP - est bien passé. C’est ça qu’on surveille la première fois, que tu ne fais pas d’allergie à ce produit(appellé aussi MabThera). Tu me diras ?
Je te souhaite beaucoup de courage et peu de nausées.
Au plaisir de lire de tes nouvelles. (Je suis contente que la chambre implantable ne te fasse pas souffrir. )
Un immense merci pour ton message. Pour avoir expliqué de façon simple et claire la vision et le sentiment perçu par la personne qui est en traitement et le ressenti des proches. Tu a raison, être là et faire ce qu’on peux, mais être là.
Je vois en bas de ton post que tu a inscrit: 20 ans, 8 cures, en rc depuis la 2ème cure.
rc veut bien dire rémission complète? je ne veux pas être intrusive mais si tu peux me dire comment tu vas? J’espère te trouver en bonne forme.
Merci encore.
Nosiam.[/quote]
Salut Nosiam!
Tu n’as pas à me remercier, si j’ai pu t’apporter un quelconque réconfort, je suis super heureuse :)!!
Oui, c’est cela, je suis en rémission complète d’un LH. La réponse au traitement a été excellente, alors, même s’il y a eu des moments peu glorieux (complications dues à la bléomycine), des jours de découragement, je suis désormais libérée des chimios depuis le mois d’avril.
Je garde ta soeur dans mes pensées! N’hésite pas à venir ici vider ton sac, nous sommes là pour t’écouter!
Un réconfort mais pas quelconque!
20 ans! toi aussi tu es dans mes pensées, ton pseudo ressemble à du soleil et tes messages sentent bon la vie.
Prends soin de toi.
Nosiam
Bonjour,
devant moi aussi commencer ce " circuit des chimios et autres…", puisque hélas je n’ai pas eu les moyens de trouver un autre traitement, même en essai clinique ou autre, (… sans commentaires…)
je voudrai donc vos conseils et témoignages d’expériences à ce sujet.
Lundi 12 Juin, je devrai ’ donc ’ aller faire cette première chimio, et le jeudi d’avant pose de la chambre injectable.
J’ai lu que c’était un peu douloureux, y a t il un moyen pour que cela le soit moins, comme un patch anesthésiant avant ( en plus de l’anesthésie locale) ou autre??
Pour la chimio, 4 R-chop, quels sont les traitements naturels ( medicaments, homeopathie, tisanes, vitamines…) que je peux prendre avant, pendant et après pour diminuer ou supprimer les effets secondaires et toxiques de leurs … produits ?
J’ai vu qu’il y avait aussi de l’épuisement total, est ce possible, en prenant des vitamines ou autres ( merci de ne pas me dire que je dois me fier à mon medecin, car je pense qu’il fera le minimum, sans +, et je voudrai des renseignements supplementaires)ou bien en ayant Rapidement des transfusions d EPO, d’avoir cet effet très moindre ??
Merci pour vos réponses et conseils à mes questions,
BONJOUR
Voila j’ai eu ma 1ère chimio le 29 avril bin une journée et une nuit a peu près bien passé la ponction aie ça fait pas de bien , mais bon c 'est ainsi par contre de grosses nausées, vomissements,a la fin de la perfusion !!! bon y a les médocs heureusement !!! la je vais bien pas trop fatigué pour l 'instant.Par contre mes masses ont beaucoup diminué je suis surprise c’est bon signe dites moi ? !!!
Merci a tous !!! a bientot de vous lire j vous tiens au courant pur la suite!
Voila 8 jours après ma 1ère chimio, grosses nausées et vomissements 48 h après la chimio, heureusement qu il y a des médocs !!!
bin les effets secondaires je n ai pas a part peut etre de petits coup de fatigue.
Nosian j’ avais des ganglions palpables : un gros sous le bras, deux gros dans le dos près de la colonne et d autres sous cutanés 6 !
Je disais que je ne les sentais plus au touché,ils ont fortement réduit celui du bras : y a plus !
Donc du coup je voulais savoir si pour vous c’est bon signe ! Je pense que oui .!
J ai tous les lundis et jeudis prise de sang pour surveiller plaquettes etc …, aujourd hui et pendant 5 jours j ai également une piqure pour booster les globules !
voila les news je suis confiante! J ai hate de vous lire a bientot !
Je comprends mieux quand tu expliques la diminution des ganglions, en effet la chimio est censé les faire d’abord diminuer, ce qui semble être déjà le cas chez toi, tant mieux oui! c’est que la chimio fait son effet. C’est très bien que ce soit dés la 1ère cure pour le moral aussi.
(Ma soeur a sentit, ou plutôt plus sentit sous ses doigts, les ganglions du cou mais à la 3ème cure seulement).
Tu marquait dans un post qu’il était prévu 6 cures pour toi, est-ce que tu sait à quelle stade est ton lymphome B?
Quant aux effets secondaires ils se ressemblent en gros, rien d’anormal hélas. Tu saura écouter ton corps.
Bien sûr qu’il faut être confiante, le lymphome réagit bien à la chimio, c’est la gestion des effets secondaires le plus difficile mais les médocs sont là pour aider.
Le stade de mon lymphome B grandes cellules je crois que l on m a dit stade 2 mais on m a dit ça a la biopsie, quand je demande a mon Hématologue il répond il est agréssif . voila pour la ponction moelle osseuse !
Du coup la je vais aller voir le généraliste demain car j ai mal a la gorge vu le temps changeant que l on a !!!j ai du attraper un petit coup froid j ai pas fièvre mais bon je vais voir ça !
voila plus de news plu tard
a bientot de vous lire merci
Bonjour Peluch, j’espère que la pose de ta chambre s’est bien passée.
Vewal, j’espère que ton mal de gorge est derrière toi la diminution de tes ganglions, oui, je pense aussi que c’est bon signe, bon courage pour la suite du traitement!
Nosiam, j’espère que tu vas bien et que ta sœur aussi va au mieux… j’espère que tu arrives à profiter de moments pour toi, biz bonne soirée
et tu sais quoi, il lève son verre à la santé des nôtres