Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Nos pathologies Lymphomes à grandes cellules B
1

Bonsoir Ever, Anne-Lyse, Poca, sosol, et tous les autres.

Je pense que c’est mon dernier post. D’abord je veux vous dire combien être prés de vous pendant ces 2 dernières années fut important pour moi. Votre soutien et a toujours été très précieux et sans doute en retour je n’ai pas su ou pas pu vous en manifester autant, perdue dans ce combat pour ma soeur, excusez-moi.

Je n’ai pas pu avoir accès au dossier médical de ma soeur, j’ai eu ce jour une réponse écrite invoquant les ayant droits indirects que je suis et donc pas de renseignement sauf un appel au tribunal administratif. Je ne me lancerai pas dans un appel. Mes parents, anéantis par la perte de leur petite, disent que cela ne va pas la ramener. Moi, je sais à présent depuis hier ce qu’elle avait avant sa biopsie et qui a justifié cette biopsie et par conséquent je vais tenter de soutenir mes parents. Moi même de continuer à vivre sans elle, à accepter pour commencer, aussi difficile soit t’il.

Ma nièce a contacté le neurochirurgien, non sans peine. Il a dit que le résultat de la biopsie c’est “un gliome anaplasique de grade 3”. Ma soeur avait donc une tumeur très agressive La biopsie aurait entrainée un oedème puis saignement puis…suite et fin.

Je ne saurai jamais si elle avait cette tumeur avant qu’on lui découvre un lymphome il y a 2 ans. Je me dis qu’ils n’ont pas pu passer à côté ce n’est pas possible mais la croissance des tumeurs calcifiée donne une datation de départ pour la sienne à il y a 3,5 ans vu la taille et la croissance habituelle. Un bas grade de ce type évolue lentement et donne ce qu’elle avait lors de la biopsie, que vient faire le lymphome à grandes cellules B là dedans, je ne saurai jamais.

Tous, toutes, gardez courage, battez vous toujours, vivez, profitez, respirez, souriez, aimez.
Merci encore!
Nosiam

2

Bonjour à tous,

Désolé de la longueur, c’est mon 1er post, je voulais expliquer.

J’ai découvert ce forum il y a 1 mois. Je me dis qu’avec vos expériences et vos connaissances vous pouvez peut-être apporter des réponses à mes questions sur ce satané lymphome inconnu pour moi il y a 2 mois.

Ma soeur, 50 ans: On lui annonce il y a 2 mois qu’elle a un “lymphome B diffus à grandes cellules stade 2 localisé au thymus”. Ceci, suite aux résultats anapath après éxèrèse d’un ganglion de bonne taille (?) sur la jugulaire.
Dans les jours qui suivent elle a subit tous les examens que vous devez connaitre puis pose d’une chambre implantable. L’hémato lui a annoncé “4 cures de chimio pour commencer puis pet scan et on verra si on pousse à 6 cures si le pet scan s’allume” (je cite). Il a dit qu’il fallait aller vite et en effet il a mis la vitesse grand V, pas de temps de reprendre ses esprits ni les miens que le traitement était commencé!

Elle va faire sa 3ème cure dans 4 jours. (c’est tous les 21 jours).
Elle a perdu tous ses cheveux en 48H00 à J15 de la 1ère cure. Intense fatigue de J3 à J16 après chaque cure. Douleurs non stop de l’estomac, mucite, douleurs musculaires, insomnie, et je pense qu’elle ne me dit pas tout…d’après ce que le lis c’est hélàs les effets “normaux”.

Ma soeur est suivie à 400Km de chez moi, je la soutiens au mieux que je peux mais je dois savoir et comprendre le plus possible ce cancer même si les nouvelles ne sont pas top je suis pour savoir, on peut mieux combattre. Si vous voulez bien m’aider dans ma quête de réponses.
J’ai lu des tas de pages sur les lymphomes et sur les chimios mais pas de réponses à ces questions ci:

  • Je n’arrive pas à savoir quel protocole de traitement elle pourrait vraisemblablement avoir avec ce type de lymphome. Elle dit qu’elle ne sait pas, elle a juste une liste des médocs qu’on lui injecte dit t’elle, elle ne veut pas savoir. Je sais que c’est chimio de jour + injection d’anticorps monoclonaux. Puis 6 jours après elle a 1 piqûre de facteur de croissance par jour pendant 7 jours. Avez-vous eut un traitement qui ressemble à ça? c’est quoi d’après vous?? rchop? Abvd? autres?

  • Elle avait depuis 2 ans des ganglions qui grossissaient puis disparaissaient et des taux de lymphocytes hauts ou bas, bref rien de stable: pensez-vous qu’elle puisse avoir ce lymphome depuis 2 ans? je lis que c’est agressif, ça me semble un long délai pour n’être qu’en stade 2, et vous? (la moelle n’est pas touchée).

  • Elle m’a dit Stade 2 localisé au thymus: je lis sur internet que le thymus est au niveau du médiastin (dedans?) ça veut dire tumeur au médiastin?

Le lymphome B diffus à grandes cellules est dit “agressif” sur internet, est t’il un des lymphomes les plus agressifs? je n’ai pas trouvé plus précis.

Un grand merci pour vos réponses.

Mes pensées à vous tous.
Nosiam

3

bonjour,

je ne suis pas une pro, mais je ne voulais pas vous laisser sans réponse.
ça ressemble à la prise en charge qu’a eu ma mère en 2014, R CHOP. Elle est en rémission depuis. Le lymphome B est agressif, mais il répond très bien à la chimio, donc beaucoup d’espoir surtout pour votre soeur qui est jeune à 50 ans.
C’est dur quand on est dedans, mais on s’en remet (ma mère a 67 ans cette année).
bon courage

4

Bonsoir Annefilroc,

Un grand merci pour m’avoir répondu.

Savez-vous combien de cures a eut votre mère? A quel stade elle était lors de la découverte du lymphome? pour finir avec mes questions, votre mère a fait ses cures (donc R CHOP semble t’il) puis est en rémission depuis?

Merci beaucoup d’avance.
Nosiam.

5

Bonjour Nosiam,
Je viens vous rassurer : le cancer lymphome B est appelé le ‘cancer des chanceux’ car en effet, bien qu’agressif, il se soigne très bien par chimio, et a très peu de récidives. Je peux témoigner : une tumeur de 7 cm sur le mésentère m’a été découverte à 47 ans en novembre 2016, j’ai fait 6 cures R-CHOP , la dernière fin mars 2017 et suis en rémission complète. C’est-à-dire que le TEP SCAN ne détecte plus aucune cellule cancéreuse. L’énergie revient, les effets secondaires s’estompent, les cheveux repoussent, bref, je revis ! Donc dites à votre soeur que c’est très très dur les effets secondaires de la chimio mais qu’on s’en sort, que ça MARCHE vraiment.
Même si vous habitez loin, sachez que le simple fait de montrer à votre soeur que vous pensez à elle, l’aidera beaucoup. Tous les petits textos de soutien, m’ont vraiment fait du bien, juste savoir, on pense à moi, on veut que je guérisse, c’est déjà bcp.
J’ai eu une mucite après la 1ere chimio mais elle est partie avec des bains de bouche 6 fois par jour de bicarbonate de sodium 1.4% et deux médicaments homéopathiques : mercurius corrosivus 5ch et kalium bich 9 ch 3 granules de chaque toutes les heures au début puis 4 fois par jour. Quand la mucite est partie (au bout d’une semaine) j’ai arrêté les granules mais continué de faire bains de bouche après chaque lavage de dents jusqu’à ma dernière cure, sur le conseil de l’oncologue. La mucite n’est jamais revenue. ça vaut le coup d’essayer car le tube d’homéo coûte seulement 2 euros (remboursé si prescrit par médecin)
Donnez nous des nouvelles, n’hésitez pas si vous avez d’autres questions.
Une dernière chose : rencontrer les bénévoles de France Lymphome Espoir m’a bcp aidée, c’est d’anciens malades, je me suis sentie comprise (bien mieux que par les médecins…) Peut-être des permanences existent dans l’hopital où est soignée votre soeur.
Bon courage, je sais que c’est très dur pour les proches aussi. Mais c’est une période qui un jour prend fin, la guérison est au bout et le sourire revient.
Anne31

6

Bonjour Anne31,

J’ai lu avec intérêt et émotion votre témoignage et j’ai retenu votre soutien, je vous en remercie.
C’est très important pour moi de vous lire, votre message est porteur d’espoir et de petits conseils. Je suis contente pour vous que vous alliez bien, vous semblez en effet bien remonter la pente car votre dernière cure est récente, fin mars. Vous me dites que je peux vous poser des questions, j’en ai en effet, merci beaucoup si vous avez le temps de répondre:

  • Avez-vous eut des piqûres de facteur de croissance après chaque cure? (ma soeur en a car elle est en aplasie à chaque fois).
  • Avez-vous eut la pose d’une chambre implantable? Si oui est-ce qu’on vous l’a laissé ou ôté dés les résultats du Tep?
  • Dernière cure fin mars, Tep en avril alors?
  • Les effets secondaires divers et variés, vous en avez encore?
  • Quel suivi on vous a annoncé pour la suite?

Je ne sais pas si le lymphome B est 'le cancer des chanceux" comme vous l’écrivez, l’ai lu beaucoup d’articles médicaux (sérieux) sur celui-ci. Agressif c’est sûr donc un traitement très lourd. Oui j’ai lu qu’il se soignait bien mais que ces chimios étaient très dures. J’ai toujours pensé qu’elle allait s’en sortir mais j’ai toujours pensé “comment va t’elle résister à ce traitement?”. Elle fera comme les autres certains me diront, ça passe ou ça casse.

Ma soeur est rentré jeudi soir de sa 3ème cure. Un texto pour me dire hier qu’elle était “déglinguée” et un nouvel effet secondaires en plus de tous les autres, le dégoût pour certains aliments. Néanmoins elle garde courage et semble avoir le moral.

Encore merci pour votre message et pour vos réponses si vous voulez bien.

Bien à vous.
Nosiam.

7

Bonjour,
En général, plus on avance dans les cures, plus les effets secondaires augmentent, c’est ce qu’on appelle “l’effet cumulatif”, c’est dur mais c’est normal. Moi, ça m’a rassuré de le savoir. On m’avait annoncé 8 cures, finalement j’en ai eu 6 seulement car tep scan a montré rémission complète après la 4°cure. C’est bien que seulement 4 soient prévues dans un premier temps.
Oui, bien sûr j’ai eu un port-à-cath (chbre implantable), c’est pour ne pas abîmer les veines. Personnellement j’en ai vraiment souffert un bon mois puis les douleurs ont diminué et il ne me reste qu’une légère gêne de temps en temps au niveau de la veine du cou surtout. Comme j’ai un scanner de contrôle en nov, on va attendre nov pour l’enlever.

Pour l’aplasie, elle débutait le vendredi suite à chimio le lundi et durait 6-7 jours : épuisement total, prendre une douche devenait un Anapurna à monter, j’avais l’impression d’avoir 150 ans, tenir le tél me fatiguait. On me donnait une piqure de Neulasta 24 h après chaque chimio, ça aide les globules blancs à se refaire. Je ne sais pas si c’est ce que vous appelez ‘facteurs de croissance.’
Mes analyses de sang remontaient toujours assez bien au 12ème jour de cure. Mon homéopathe me donne depuis le début 30 gouttes matin et soir en permanence de Medulos (moelle osseuse) 8DH , je ne sais pas si c’est ça qui a aidé.

Oui, le tep-scan se fait un mois après arrêt chimio, je l’ai eu impeccable fin avril, ça soulage. Pour le suivi, il sera fait la première année tous les 3 mois : prise de sang complète et un questionnaire chez mon médecin traitant fourni par l’oncologue. Si tout est ok, je ne reviens plus à l’Oncopole, ce qui me soulage vraiment, tellement les souvenirs des chimios sont horribles. Au 6ème mois, un scanner normal, pas tep scan, et si encore ok, on enlève le port à cath, comme je vous le disais. Les récidives sont prioritairement la première année, mais assez rares : 12%. Le suivi s’espacera ensuite. L’oncologue m’a dit : le protocole pour les cancers, c’est 5 ans, mais honnêtement avec les lymphomes B au bout de 2 ans si aucun pb, c’est très exceptionnel que ça redémarre. ça m’a fait un bien fou, car avoir peur 2 ans au lieu de 5 ans, c’est une grosse différence. Votre soeur a mon âge à peu près, on fait parties des jeunes, là où il y a le moins de risques de récidives, m’a dit l’oncologue.

Effets secondaires aujourd’hui : pbs digestifs, paresthésies aux bras (ça durera 1 an env.), essoufflement à l’effort, fatigabilité.

Voilà, j’espère que mon témoignage vous éclairera.
Bon courage à vous et à votre soeur. Qu’elle n’hésite pas à m’écrire si besoin.

8

bonjour
j ai 54 ans on vient de trouver un Lymphomes B diffus a grandes cellules agressif et je fais ma 1ere chimio le 29 mai, le protocole pour moi ce sera 6 chimio dont une toutes les 21 jours , quel choc ,je m attendais pas a cela !! et vous comment le vivez vous ?

9

Bonjour Anne31,
J’ai lu plusieurs fois votre réponse. Je ne peux que vous remercier mais c’est un grand et chaleureux merci car vous avez pris du temps pour me répondre. Vous avez parfaitement et sans ambiguïté répondu à chacune de mes questions. Je comprends mieux ce parcours si long et difficile. Vous en sortez juste et pourtant vous semblez en parler avec facilité et recul, c’est une bonne chose.
Je ne sais pas si un jour ma soeur ira sur ce forum, j’aimerai qu’elle vous lise. (de mon côté je reste avec vous tous bien entendu…).
Je vous souhaite de bien vous rétablir.
Bien à vous.
Nosiam

(Ps: les facteurs de croissance c’est des piqûres de Neupogen, 6 après chaque cure, pour aider comme vous les globules à remonter).

10

Bonjour VEWAL,
Oui, c’est vraiment un choc, c’est très dur à encaisser, je vous comprends ! Moi, je suis partie en urgence à l’hôpital croyant avoir une crise d’appendicite et on me dit “tumeur de 7 cm” !! Le monde s’écroule. Mais il faut toujours garder en tête qu’on GUERIT de ce cancer, cela atténue un peu l’affaire, et aide à tout supporter. Car les douleurs prennent sens : on en bave mais CA MARCHE, ce n’est pas pour rien ! Et quand c’est fini, on réalise que quelques mois dans une vie entière, c’est court finalement.
Bon courage, je pense bien à vous. Faites vous bien entourer. (Ne pas hésiter à demander de l’aide car notre entourage se sent impuissant et est soulagé quand il peut nous aider, se sent utile)
Anne 31

11

Bonsoir Anne31

Merci pour ton message ça fait du bien de savoir que l on en vient a bout ! j ai un peu peur de ma première chimio le 29 mai le 23 on va me mettre la chambre implantable pour chimio et autre !
pas le choix faut faire !

12

Bonjour VEWAL,
Ton appréhension est bien compréhensive. N’oublie pas que la première chimio est en général celle qu’on supporte le mieux. Allez, ça va aller, courage.
Un truc formidable à ne pas oublier : le patch Emla (à poser sur la chambre implantable 1h avant la piqûre) : avec cet anesthésiant local de la peau, on ne sent vraiment rien du tout quand on pique dans la chambre implantable, je l’ai mis à chaque chimio, c’est remboursé.

Une question : “pour chimio et autre” ??: c’est quoi “l’autre” dont on t’a parlé ??

Quand on te posera la chambre implantable mardi, si on ne te prescrit pas d’anti-douleurs pour après, pense à en demander. (Car on ne peut pas prendre n’importe quel antalgique) Moi, ils m’avaient dit que ce n’était rien le port-à-cath, qu’on n’avait pas mal du tout après et du coup, sans anti-douleur, une forte douleur s’est installée et alors, ce fut plus dur à la faire partir (mémoire du corps) J’ai rencontré d’autres malades pour lesquels on avait aussi minimisé la douleur du port-à-cath, mais d’autres également qui n’ont eu qu’une gêne et pas de douleur. ça dépend vraiment des gens. J’espère que tu seras dans la deuxième catégorie.:wink:
Bon courage, tiens nous au courant.
Tu as en tout cas la bonne pensée : "Pas le choix, faut le faire ! " et n’oublie pas de rajouter toujours : “et je vais guérir” :wink:
Anne31

13

Merci Anne31

Je vais voir du coup pour la douleur de la chambre et avant les injections, j avais de magnifiques cheveux très longs que je ramassai d une grande tresse , avec tristesse je viens de les couper très cours car on m a dit que j allai les perdre bin je suis cavalière !!! j adore je vis a la campagne avec mon mari, j ai mes propres chevaux,je ne peux pas vivre ailleurs, du coup comment je vais gérer tout ça avec la chimio et ses effets secondaires ! j appréhende !!
merci de votre soutient et de vous lire me fait du bien!

14

Effectivement, on les perd dans le premier mois. C’est un cap très difficile à passer. Mais je vois que vous prenez les choses en main, c’est courageux !
Je ne suis pas sûre de très bien comprendre le pb / à la campagne. Vous pourrez toujours y rester, les chimios n’étant qu’un jour toutes les 3 semaines. Est-ce que c’est parce que c’est votre travail de vous occuper des chevaux, et que vous n’aurez peut-être plus la force de le faire pendant les quelques mois du traitement ?
En tout cas, c’est une chance d’être à la campagne, la nature ressource beaucoup. Et parait-il que les chevaux comprennent tout, qu’on peut se confier à eux. (Moi, j’ai vu une psychologue pour me soutenir, c’est important qqn d’extérieur à qui on peut tout dire)

15

bonsoir,

bon ce matin on m a posé la chambre implantable sous anesthésie locale et bin moi person j ai eu un peu mal et après quelques heures du coup Paracétamol !!! ouf ça c’est fait, pas trop agréable !!! pour ce soir a voir comment je vais réussir a dormir !!!
Maintenant prochaine étape le 29 mai 1ère chimio , j ai un Lymphome B diffus a grandes cellules donc le protocole 6R-CHOPx21 !
j’ai appris que pour ma chimio je resterai jusqu’au lendemain matin car injection longue est ce que vous aussi c’etait comme ça ?
Merci de me lire et si y a des personnes comme moi, je veux bien vous lire !

16

Bonsoir Vewal,

Ma soeur pour sa 1ère cure est en effet rentré un mardi à 13H30, elle est restée la nuit et est repartie le mercredi à 16H00. Oui c’était comme ça la 1ère fois.
Elle m’a expliqué qu’elle avait eut une injection de 3HOO de chimio + une injection de 4H00 d’anticorps monoclonaux. C’est long mais c’est aussi et surtout pour la surveillance pour la 1ère fois. Prise de température toute les 15 Mn + brassard de tension pendant les injections la 1ère fois. Ils surveillent une réaction éventuelle (allergique surtout). Elle a eut des nausées aussitôt mais on lui a donné des médicaments qui ont calmé. Elle m’a dit qu’elle était surveillé comme le lait sur le feu. ça s’est bien passé.
Pour les autres fois elle ne reste que les temps des injections dans le PAC: (3HOO) pour la chimio + 1 injection en une piqûre dans le PAC pour les anti-corps monoclonaux, donc c’est rapide. (enfin par rapport à la 1ère fois je veux dire).

(Lymphome B diffus à grandes cellules stade 2: 4 cures puis pet scan et ils voit si ils pousse à 6 cures ou pas. Elle a fait 3 cures.)

Beaucoup d’examens avant les chimios dont une ponction de moelle osseuse dans la hanche. La pose de la chambre (PAC) ça a été comme vous le décrivez et ça va sans soucis depuis.

je vais la voir jeudi pour la 1ère fois depuis qu’elle a commencé, nous nous sommes parlé ou envoyé mail ou texto pour l’instant. Elle a commandé sur internet des foulards et bonnet (tapez foulards chimio sur google).

Il y a un bout de chemin à faire, vous êtes bien partie, combative.
Mes pensées pour vous.
Nosiam.

17

Nosiam

merci pour les infos , comment va ta soeur ,je lui souhaite tout plein de bonnes choses et si elle le veut je veux bien parler avec elle , autrement avoir des nouvelles avec vous

merci a bientot

18

Anne31

Hé vraiment pas drole la pose de la chambre j 'ai eu des moments désagréables et douloureux, vive le paracétamol ! bon aprés une bonne nuit aujourd hui c est mieux!
Prochaine étape pour moi : lundi 29 mai a 9h30 ma 1ère chimio !!!
bonne journée au plaisir de vous lire

19

Bonsoir Nosiam,
j’imagine ton émotion à l’idée de retrouver ta sœur que tu n’as pas vu depuis le début de ses traitements… Essaye de ne pas focaliser sur la maladie et de passer des moments sympas avec ta sœur, c’est une leçon que j’ai retenu de Juliette, l’entourage proche voit un malade à protéger, soutenir… et la personne qui subit la maladie veut être considérée comme une personne et non “un malade”… en même temps, ce que j’ai vécu avec Juliette n’a pas de valeur universelle.
Bref, passez de bons moments tout ce qui est pris est pris!!

20

Bonjour a tous,

Voila j ai envie de parler avec des personnes comme moi je vais faire ma 1ère chimio lundi 29 mai,
humm, j appréhende un peu j avoue en plus je rentrerai Le matin et y restera jusqu’au mardi midi !et vous comment aller vous ?
a bientot de vous lire !