Lymphome B de haut grade

Bonjour Sophiegrand,

Comme c’est agréable de pouvoir converser avec des personnes qui sont ou été dans le même cas que soi.
J’ai un très bon moral et je sais que d’ici 1 an ou deux, je parlerai de ma maladie comme tu parles de celle de ton mari.
Mais tout en sachant que ce n’est qu’un moment passage, le fait de lire toutes ces bonnes nouvelles ne font que faire avancer un peu plus dans le bon sens.
Merci pour ces conseils, demain je poserai des questions plus précises au toubid au sujet des côtes et du résultat du pat scan de lundi dernier.
Amitiés.

Bonjour,
Depuis janvier 2010, j’ai un lymphome B de haut grade diffus à grandes cellules B sur le poumon droit, je dois faire ma 3ème chimio ce jeudi 29 avril.
J’aurai un tep à faire le 10 mai pour connaitre les réussites des chimios, continuer jusqu’à juillet!!! ou tout stopper et faire une auto greffe…
En parallèle, je suis un traitement homèopathique pour éviter les inconvenients de la chimio, nausées et autres, c’est assez efficace pour les inconvénients, bien sûr que cela ne soigne pas le lymphome.
La chute de cheveux s’est faite très rapidement.
J’aimerai bien avoir des avis sur les lymphomes aux poumons, connaitre la suite des traitements et ce que signifie l’auto greffe.
Merci d’avance pour vos réponses.

Je ne reçois aucune réponse, peut-être ai-je fait une erreur dans mon envoi, je suis novice, rassurez-moi vite, merci.

Bonjour Riette,
Mais non, il ne faut pas t’inquiéter de ne pas avoir de réponse dans les 2 jours. :slight_smile:
Les lymphomes aux poumons ne sont pas les plus courants, il faut laisser le temps aux internautes concernés de se connecter.
A tort ou à raison, je pense que, pour les traitements, la localisation importe moins que le type de lymphome.
Pour l’autogreffe, tu peux te référer aux documents en ligne sur le site : à partir de la page d’accueil, choisir “INFOS LYMPHOMES” dans le menu à gauche.
Amitiés,
mc

Bonjour Riette,

Je tiens à te souhaiter bon courage pour la suite des évenements. Tu auras certainement des témoignages sur ton type de lymphome bien que chaque cas reste unique…il faut bien le garder à l’esprit :wink:
De mon côté je vais avoir le droit a une autogreffe courant mai…si tu dois en avoir une, tu recevras toute la documentation nécessaire en temps voulu mais tu peux aussi consulter la doc FLE comme le suggere MC. J’ai un peu synthétiser la chose dans la rubrique lymphome de poppema pour Guillaume qui me posait la meme question :wink:
Bonne continuation et n’hésites pas à nous donner des nouvelles.
Amitiés,
Stef

je suis à tes côtés. Moi j’ai un LNH folliculaire indolent et je vais avoir une autogreffe en mai.
Courage en attendant les résultats de ton tep et beaucoup de patience, c’est un mot important pour nous !
A bientôt

Bonjour à tous,

Pour moi tout est nouveau, je ne connaissais pas de forum,ni santé ni autre, cela apporte pas mal de solutions pour les questions posées qui restent sans réponse …
Ce matin , pas la grosse forme de nouveau… gastro, pourquoi???Bref, comme je n’ai pas de fièvre, j’ai fais du rem potages des fleurs de mon balcon, exténuée, vidée mais occupation de la tête, rapidos, riz et viande pour le repas, petite sieste…
Merci pour vos gentils conseils, c’est vrai que le mot patience doit devenir le maitre mot de nos pensées.
Amitiés,
Riette

bonjour riette je suis véronique je viens de lire votre méssage et je suis de tout coeur avec vous , j’ai un LNH stade IV au thorax et au poumon droit apres 8 mois de chimios et une auto greffe je termine mon traitement avec 1 mois de rayons. C’est bien il faut s’occuper l’esprit et surtout chaque cas est différent!Bon courage

fleurs,
comment c’est passée ton autogreffe. Dis-moi cela m’interesse car je vais y aller pour un LNH folliculaire, protocole Z-Beam ou Beam on verra en fonction du pet-scan d’aujourd’hui.

bonsoir amande, ma greffe j’étais enfermer dans une chambre stérile pendant 27 jours, j’ai eu 1 semaine de chimio jour et nuit , le 7éme jours repos (rire) et le 8 éme J transfusion de tes cellules souches et là commence les douleurs surtout la bouche mais vous êtes sous morphine constament,maintenant chaque cas est différent et la chimio aussi .Pour faire la greffe il faut un minimum de tumeur et emmener un ordinateur portable le temps pas plus vite . A+ véronique et bon courage

Bonsoir,
Une petite journée a me prélasser sur le canapé, à Toulon le vent et surtout un peu de flemme m’ont incité à rester au calme devant la télé.
Lundi, on m’a fait un pet scan qui démontre que le lymphome régresse, mais par contre j’ai des fissures sur mes côtes,qui n’étaient pas du tout apparentes au 1er pet scan.
Mon médecin traitant m’a prescrit une scintigraphie osseuse, par chance du a un désistement elle a été faite le lendemain, il ressort des foyers hyperostèoblastiques sur les 6 a 9e côtes droites d’allure fracturaire bénigne.
Une seule hâte être le 20 mai pour ma 4éme chimio et avoir plus de détail sur ces fameuses côtes, je ne souffre pas trop, avec 3 topalgic, la journée se passe bien.
Mais j’aimerai savoir si c’est courant de par la chimio, les côtes puissent être touchées.
Courage et amitiés à vous tous, avec de la persévérance, on arrive à tout.
A bientôt de vous lire.
.

bonjour Riette
enchantée de faire ta connaissance
as tu pris de la cortisone ?
c’estvrai que l’attente est toujours longue et difficile
bonne journée à toi

Bonjour Kate,
Oui, j’ai pris de la cortisone et pas mal, je pense aussi que beaucoup de cortisone détruit les os.
Enfin on verra bien, le tout c’est qu’après la guérison tout redevienne normal…
Très bonne journée à toi aussi.

[quote=riette]Bonjour Kate,
Oui, j’ai pris de la cortisone et pas mal, je pense aussi que beaucoup de cortisone détruit les os.
Enfin on verra bien, le tout c’est qu’après la guérison tout redevienne normal…
Très bonne journée à toi aussi.[/quote]
Bonsoir,

Mon mari est en rémission d’un lymphome manteau stade IV. Il a pris beaucoup de cortisone , 1 an et demi de chimio, auto-greffe.

Pour chaque personne la prise de cortisone et la chimio ont des effets secondaires plus ou moins importants et différents d’une fois à l’autre.

Il faut s’adapter au fait à fait bien expliquer à votre médecin généraliste et oncologue tous les effets constatés afin de mieux vous aider. Mon mari c’est fait aussi aider par homéopathe, radiestésiste, kiné et guérisseur cela a beaucoup facilite l’acceptation et l’élimination de toute cette chimie dans son corps.

Bien se reposer, manger par petite quantité, varié les repas , souvent les petites glaces, les boissons et compotes de poires adoucissent les muqueuses de la bouches car chimio souvent aphtes.

Boire aussi des repas protéiné. Des nouveaux sont vendus en pharmacie meilleurs que les anciens a essauer

Je laissais aussi variétes de fruits secs (abricots, prueaux, raisins etc ) très riche nutritivement.

Changer l’eau minérale tantôt gazeuse pen dant les diarrhées ,tantôt plate, coca quand les nausées étaient là.

patience, repos, sortir le plus possible quand on le peux se distraire.

Et aujourd’hui quand je le vois piloter sa moto, son bateau c’est à peine croyable

Il est même + en forme qu’avant sa maladie.

Il faut garder le moral, car le lymphome qu’a eu mon époux il y avait 6 ans évolution rapide et fatale.

Il faut se renseigner mais surtout à chaque doute parler au corps médical qui vous entoure, ils sont les mieux placer pour vous expliquer et chaque individu est différend.

Surtout bien poser des questions et être à l’écoute de votre corps , bien suivre votre traitement et ne pas vous gêner pour téléphonner aux médecins.

Bon courage!!! Nous pensons bien à vous