Merci Clo, ce sera fait dès que possible =) !
La nuit prochaine, c’est moi qui vais rester avec Camille. Je l’ai proposé pour que ma soeur et mon beau-frère puissent se retrouver ensemble avec leurs deux autre enfants en dehors du contexte de l’hôpital.
En même temps j’appréhende un peu mais comme je ne travaille pas demain, même si je dors peu ce n’est pas grave.
Camille a préféré se faire raser la tête car elle ne supportait pas de voir tomber ses longues mèches de cheveux.
Les douleurs sont beaucoup plus modérées et elle arrive mieux à les gérer en évitant de se concentrer sur la douleur mais en se concentrant sur sa respiration et en pensant à autre chose (quel courage ! ).
Voilà pour les nouvelles du jour qui sont un peu meilleures de jour en jour.
Amitiés à tous. =)
Merci Madouska ! =)
Merci beaucoup bellard pour ce témoignage positif.
Oui on essaie d’être présents au maximum. Camille a quelqu’un avec elle en permanence, le plus souvent sa maman qui ne travaille plus pour veiller sur elle, son papa de temps en temps et ses grands parents et ses deux tantes du côté maternel (dont moi =) ) qui essayons au maximum de la soutenir lors de ses crises douloureuses (toujours suite à la ponction lombaire du 17 mars ! ).
J’ai passé la nuit de dimanche à lundi auprès de Camille. Ce fut une nuit blanche : depuis que Camille est malade je ne peux plus dormir sans somnifères (que je n’ai pas pris à l’hôpital évidemment, et puis entre les alarmes, les changes (vu qu’elle ne se lève pas du tout et ne peut même pas utiliser le bassin) et les différents contrôles, la nuit est très entrecoupée. Ca n’est pas grave, j’ai mieux dormi la nuit suivante. Pour ma soeur c’est quasiment ça toutes les nuits !
Nous prenons les jours les uns après les autres ; nous restons optimistes sur sa guérison mais ce qui est dur à vivre en ce moment ce sont ces crises car on ne sait pas combien de temps ça va mettre à se “réparer”. Quand ces douleurs seront passées, il n’y aura “plus qu’à” gérer les chimios, bref ce qui était prévu au départ.
Amitiés à tous.
Bon courage, Annie, pour la petite Camille.
Etre entourée d’amour ne va pas la guérir, certes, mais l’aider à surmonter les angoisses, à accepter les traitements.
On se sent si impuissant devant la maladie qui touche les enfants…
Gros bisous à elle (et à votre famille)
Non je ne connais pas les traitements homéopathiques contre les mucites et ça m’intéresse beaucoup !
Les crises sont en fait des moments où Camille a des douleurs très fortes dans le bas du dos, les hanches et le haut des jambes. Ceci est dû, comme je l’ai expliqué dans un de mes précédents messages, au fait que Camille avait une malformation (tout à fait bénigne et sans conséquence) de la moelle épinière et le fait d’avoir piqué dans le liquide céphalo-rachidien à proximité de cette zone a été ressenti comme une agression par le cerveau.
Comme sa tumeur se situe au cerveau, celui-ci “déraille” un peu et il est resté sur ce message de douleur et la moindre sollicitation de cette zone redéclenche des douleurs très fortes.
Merci bellard et leo12 pour vos gentils messages !
Amitiés
Merci Madouska ! Pour l’instant les douleurs sont toujours présentes. L’intensité baisse un peu mais pas la fréquence.
Bellard, j’attends avec impatience le nom du médicament homéopathique contre les mucites. Merci d’avance
vite que l on arrive à stopper ces douleurs! petite Camille , je pense tres fort à toi!
Merci Clo ! Oui ça serait bien que ces douleurs s’arrêtent (encore une crise douloureuse à 7 sur une échelle de 0 à 10 hier soir).
On s’était préparés (y compris Camille à supporter la chimio et ses effets, les longs mois de traitement) mais certainement pas à une telle souffrance.
Si je pouvais faire un voeu aujourd’hui, ça ne serait rien d’autre que l’arrêt de ces douleurs !
Amitiés à tous
Camille , comment ça évolue? douleurs plus supportables??quelle merde! je croise les doigts pour que cette souffrance soit éradiquée , je pense bien à elle et à ses proches…
Merci Clo, c’est très gentil ! Non, les douleurs sont malheureusement toujours présentes, un peu moins intenses (mais c’est relatif) mais toujours aussi fréquentes (plusieurs crises par jour). Ma soeur était contente la nuit dernière qu’elle n’ait eu que deux crises dans la nuit !!! avec des calmants pourtant très puissants.
Les parents de Camille ont rendez-vous lundi soir avec le chef du service qui suit Camille pour faire le point et poser et elle passe une IRM lundi aussi (du crâne et du dos) pour voir l’évolution.
En tout cas, je ne regrette pas de m’être inscrite sur ce forum qui m’apporte un réel soutienn et de l’espérance. Dans le monde d’indifférence où l’on vit, je suis étonnée par tant de solidarité, de compassion, de gentillesse. Merci à tous d’être là =)
Je pense qu effectivement il est indispensable de faire le point afin de trouver une solution , normal que nous soyons présents meme si parfois on se sent un peu impuissants… on aimerait tellement faire plus , on attend des nouvelles!
Bonjour Annie,
Nous sommes bien là pour te soutenir mais tellement impuissant pour Camille !!! Les médecins en disent quoi ? y’a d’autres solutions pour la soulager ?
amitiés,
Stef
Stef,
merci pour ton message. Alors les médecins n’en disent pas grand chose et il faut déjà arriver à les voir !
Nous attendons tous beaucoup d’une part de l’IRM de lundi matin et d’autre part du rendez-vous que les parents de Camille ont avec le Professeur lundi soir.
Je suis allée voir Camille ce soir ; ça allait “bien” à mon arrivée et au bout d’une heure elle a fait une crise de douleurs (ils ont été obligés de lui administrer un calmant supplémentaire en plus de tout ce qu’elle a déjà ! ).
Cette situation est épuisante nerveusement.
Bien sûr, je vous tiens au courant de l’évolution. Bon week end à tous et toutes.
bonsoir
ce petit message pour toi Annie pour te souhaiter beaucoup de courage parce que je sais combien c’est dur de voir souffrir une personne qu’on aime, grosse biz.
Aicha et Madouska, merci pour vos gentils messages !
Grosses bises à vous aussi !
Merci beaucoup Bellard !
Les effets de la première cure commencent à s’estomper. Je passe le nom des médicaments à ma soeur ; je pense qu’ils pourront tester sur la prochaine cure.
Maman n’a pas eu de mucite. L’infirmière depuis le début du traitement lui a conseillé les bains de bouche au bicarbonate de soude. Est-ce ça ? il y a beaucoup de “trucs”, après je crois que ça dépend des personnes. pourtant, elle a toujours eu tendance à avoir des aphtes.
Le coca, Camille devrait pouvoir essayer, elle doit aimer !
Merci, tous les “trucs” sont bons à prendre. Pendant une semaine, à cause de sa mucite, Camille n’a pas pu du tout s’alimenter.
Donc les “traitements” pouvant ne serait-ce qu’atténuer la mucite sont les bienvenus !
Coucou Annie et Camille,
Ce petit mot pour vous dire que je pense à vous, j’espère de tout coeur que les douleurs vont s’estomper voire disparaître, qu’au moins elles soient supportable. Camille est très courageuse, pleins de bisous à elle, et a tous ceux qui sont autour d’elle et la soutiennent courageusement.
Amitié.