J’espère que les médecins soulageront la douleur de Camille, les enfants ne devraient pas connaître une telle souffrance, suis de tout coeur et en pensée avec vous.
Tu as raison pour le voyage à Montréal, il faut avoir des projets, continuer à penser que bientôt nous pourrons faire ce que nous avons envie de faire et que nous n’avions jamais fait en disant toujours “plus tard”… nous avons appris, depuis que nous savons que nous cohabitons avec la maladie, qu’il ne faut pas remettre à plus tard, mais dès qu’il y a remission ou un répis de quelque durée qu’il soit : on fait les choses sans les remettre, profiter de tout les petits et grands bonheurs et les provoquer même s’il le faut.
Pensées positives pour Camille et sa famille qui l’entoure.
Un médecin spécialiste de la douleur doit passer voir Camille car une telle douleur est inhabituelle apparemment ! Ils lui avaient injecté des calmants puissants en début d’après midi ; du coup, elle a beaucoup dormi et là, elle est réveillée et ça va mieux au niveau de la douleur.
C’est clair Sylvie, tu as tout à fait raison, il ne faut pas remettre et dire toujours "je ferai ça plus tard ! " parce que la vie peut basculer du jour au lendemain et c’est lorqu’on est touché par une maladie grave soit même ou qu’un proche l’est qu’on s’en rend compte.
Je crois que je ne verrai plus la vie de la même façon ! Quand tout va bien, souvent on n’apprécie pas, on se plaint de la routine, des petits soucis et bien moi aujourd’hui je donnerais cher pour en être là !
Merci à tous de vos encouragements et de votre soutien ! Ce forum est décidément indispensable dans des moments aussi difficiles !
Alors apparemment la douleur de Camille est due au fait qu’ils ont touché un nerf lors de la ponction lombaire d’hier. Il parait que ça peut arriver comme lors d’une péridurale. Donc elle a toujours des calmants.
Le problème c’est que demain elle a quand même la ponction suivante puisqu’ils injectent des produits de chimio. J’espère que les conséquences seront moins douloureuses !
Camille a passé une nuit horrible à hurler de douleur dès que les antalgiques ne faisaient plus effet. Ce midi, pas le choix nouvelle ponction lombaire pour pouvoir injecter en même temps les produits de chimio. Mais la ponction s’est bien passée.
Pour pouvoir soulager les douleurs dues à la première ponction (syndrome post PL ), ils ont installé à Camille une pompe à morphine et ils lui ont dit que dès qu’elle avait un peu mal (2 sur une échelle de 10) il fallait qu’elle actionne la pompe pour ne pas laisser la douleur s’installer.
Les médecins ont dit à ma soeur que les douleurs pouvaient durer une semaine, bien sûr en diminuant petit à petit.
Sinon, elle semble supporter assez bien la chimio, elle n’a vomi que deux fois. Donc, pour positiver, je dirai qu’une fois ce problème de douleur résorbé, ça devrait aller mieux ! Essayons de rester positive !
Effectivement c’est loin d’etre une partie de plaisir…surtout que Camille reste bien allongée après les PL, il faut aussi qu’elle boive beaucoup pour eviter les migraines car je suis passée par là et y’a de quoi se taper la tete contre les murs !!!
Tant mieux si elle ne vomit pas trop, c’est une bonne chose car ça épuise surtout quand on a rien à vomir ! j’ai eu le droit de me faire sauter le nerf siatique et depuis il me torture sans arrêt…grrrrrr
Continuez ainsi à la soutenir vous etes formidable…
Amitiés,
stef
Aujourd’hui Camille n’arrive toujours pas à s’asseoir à cause de son mal de dos ; elle est sous morphine en continu + pompe à morphine. Je ne sais pas combien de jours ça va durer (ça fait 3 jours aujourd’hui qu’elle a eu sa ponction lombaire).
Espérons que les douleurs vont rapidement s’estomper ; je ne connais pas l’effet de la morphine à haute dose pendant plusieurs jours. Si parmi les membres de ce forum, quelqu’un peut me renseigner ce serait gentil =)
Depuis jeudi que Camille a eu sa ponction lombaire + injection en même temps de 3 produits de chimio dans le liquide céphalo-rachidien, elle a plusieurs fois par jour des crises de douleurs atroces (à hurler) dans le dos, les hanches et le haut des jambes.
Elle est allongée en permanence, impossible de s’asseoir et encore moins de se lever. Le simple fait de soulever les fesses pour mettre le bassin déclenche une crise.
Elle a eu beaucoup de calmants dont de la morphine en continu + pompe à morphine.Ils ont été obligés d’arrêter car d’une part, cela n’empêchait pas les crises et d’autre part, elle était couverte de plaques rouges + difficulté à uriner. Là elle est sous Hypnovel en continu ; elle a encore fait une crise quand j’y étais ce soir (horrible ! et selon ma soeur c’était une petite crise par rapport à d’autres fois : 20 minutes ! ).
Hier soir, ils ont refait une IRM et ma soeur a été reçue par le chef de service cet après midi. Ils n’ont rien vu à l’IRM du dos, il dit que comme elle a un cancer rare elle peut faire une réaction rare aussi (ils n’ont jamais eu une telle réaction dans le service) et rien à l’IRM ne permet de dire qu’il y a traumatisme suite à la ponction. Bien sûr, le médecin reconnait que ce n’est pas une coincidence que les douleurs aient commencé 2 heures après la ponction mais il ne l’explique pas. Il a transmis à un staff de médecins de plusieurs hopitaux l’IRM pour voir s’ils avaient une explication ainsi qu’au neuro-chirurgien de Necker qui a fait la biopsie de Camille en février.
Ils envisagent aussi de la transférer en réa et de la mettre en coma artificiel (ça aurait l’avantage qu’elle ne souffre pas mais ne solutionne pas le problème puisque la cause n’est pas identifiée).
Si quelqu’un a déjà entendu parler ou subi lui-même ce genre de choses, merci de me le dire. On devient fous à vivre ces crises (le pire c’est pour elle, bien sûr mais être impuissants à côté, c’est horrible).
En plus, depuis hier soir, elle a une mucite très importante ; elle a beaucoup de mal à manger et à parler (mal de gorge).
Je crois toujours à sa guérison mais que le chemin parait long et difficile ! =(
Bien chère Annie,
Je suis désolée de lire que Camille souffre toujours autant suite à cette ponction; cela s’ajoute aux effets de la chimio qui ne sont déjà pas simples. Effectivement les ponctions, péridurale ou rachidurale peuvent provoquer des grosses douleurs si la zone nerveuse a été légèrement touchée. cela m’est arrivée à moindre mal lors d’une rachidurale pour une césarienne. La douleur a été trés vive dés l’injection du produit et est venue ensuite de manière chronique. Les médecins m’assuraient alors qu’il n’y avait pas de cause à effet, je n’en suis pas si sûre.
Pour les mucites, mon chu m’a prescrit un coktail de bain de bouche à base de fugizone, hextril et bicarbonate qui m’a énormément soulagée. Il faut demander à son équipe s’il est possible qu’elle en prenne.
Toutes mes pensées vont vers vous Annie, à Camille et ses parents
Courage;
Une pensée pour Camille, nous ne pouvons malheureusement rien faire d’autre que de penser à elle, j’espère que les médecins trouveront vite de quoi la soulager. Transmets lui toutes nos affectueuses pensées et beaucoup de courage ainsi qu’a vous qui êtes auprès d’elle.
gspr que Camille ce porte mieux aujourd’hui .si j’ai une chose à dire à sa famille c’est de de surtout pas lui montrer que vous avez peur pour elle,parce que ça ne l’aidera surement pas bien au contraire elle se dira que si vous les grand vous avez peur,qu’est ce que elle doit penser.mon frère pendant ses période de douleur on lui disait de ne pas s’inquiéter que sa passerai,certes on n’était pas sur et on s’inquiété mais on ne lui montré pas sachant que lui a 33 ans alors a 12 ans je vous laissent imaginer.juste une dernière chose PATIENCE et a chaque jours qui passe ditent vous que le pire est derrière vous sa vous aidera a avancer.bon courage
Ils ont enfin trouvé ce qu’a Camille et qui provoquent ces douleurs insupportables. C’est une neurologue qui a trouvé la solution en regardant l’IRM. En fait Camille avait une malformation (comme un noeud à la moelle épinière) qui n’est absolument pas grave à la base, mais le fait d’avoir piqué dans le liquide céphalo-rachidien à proximité a stimulé cette zone.
Le cerveau a réagi à l’agression (aiguille de ponction) en envoyant un message de douleur et depuis jeudi, à chaque fois que la zone de piqûre était stimulée (au moindre mouvement du dos ou des jambes), il renvoyait le même message de douleur et de plus en plus fort !
La neurologue a expliqué que c’est qd même un cerveau où il y a une tumeur donc qui peut s’emballer en réagissant exagérément à la douleur !
En fait, la solution est de la mettre sous calmants (je ne connais pas le nom mais c’est + fort que la morphine) pour la faire dormir quasiment tout le temps et pour que le cerveau ne soit plus stimulé (pas de lumière, pas de bruit, pas de visite, ne pas toucher Camille …), pour que le cerveau se repose et arrête d’envoyer ce message de douleur.
Elle ne pourra plus avoir de ponction/injection de chimio au niveau de la région lombaire sinon ça va redéclencher les crises. Donc, la solution pour pouvoir injecter la chimio dans le liquide céphalo-rachidien est de faire un petit trou au niveau du crâne pour installer une pompe qui délivrera la chimio directement dans le cerveau ! Et pour ça quand ça ira mieux, elle ira à Necker, pour subir cette intervention.
J’espère de tout coeur que ça va s’arranger parce que c’était trop dur de la voir souffrir comme ça.
Voilà, c’est plutôt une bonne nouvelle que cette neurologue ait trouvé et maintenant ça va aller mieux ! Merci pour vos messages de soutien =)
Quelle galère! j’espere de tout coeur que Camille va être soulagee rapidement! À priori ya des solutions donc c’est le principal…accrochez vous. Je ne connais pas ce genre d’intervention mais eux ont l’air au point alors ya plus qu’a …plein de courage et de bisous à Camille.
Amitiés, Stef
Je pense tres fort à Camille , je pense qu ils vont faire tout leur possible pour soulager la douleur , c est terrible de voir cette souffrance mais il faut se dire qu ils connaissent leur affaire, un gros bisou à cette petite !
Merci à tous =) . Camille fait moins de crises et les douleurs sont moins intenses.
Par contre, sa mucite est toujours aussi présente ; du coup elle ne s’alimente plus du tout.
En plus, ses cheveux commencent à tomber et vu que ça fait 8 jours qu’elle ne peut plus s’asseoir, on n’a pas pu lui couper avant. Ca va être un choc mais on s’accroche et elle est tellement courageuse que le moins qu’on puisse faire, c’est l’être aussi !
Ah oui ça c’est certain qu’ils sont plus forts que nous ! Tous les adultes à qui je parle de Camille dans mon entourage, me disent tous : "Mais moi, je ne pourrais jamais supporter tout ça ! ".
Et ce que je trouve incroyable, c’est que quand on peut la voir à l’hôpital ou dialoguer avec elle sur Internet, elle nous demande toujours si on va bien et quand on lui demande comment elle va, une fois que les crises douloureuses sont passées, elle nous répond : "Bah moi ça va bien ! ".
C’est sûr que ce sont des sacrées leçons de vie !
Merci à tous pour les bisous à Camille ; dès que nous aurons le droit d’aller la voir, ce sera fait, comptez sur moi !!! Amitiés à tous et merci encore d’être là !
Camille est une jeune fille très courageuse ! Elle a l’air d’avoir un moral d’acier et c’est très important
Votre amour est un sacré atout pour elle.
Continuez comme ça et des gros bisous à Camille.
Amitiés,
Stef
Oui on a bien l’intention de continuer à être là, auprès de Camille durant ces mois si difficiles. Et puis, début mai, ses deux cousins (mes fils) qu’elle adore (et c’est réciproque) reviennent du Québec où ils font leurs études. C’est un moment que Camille attend avec impatience et les 4 mois de vacances qu’ils vont passer ici vont l’aider, j’en suis sûre.
Aujourd’hui Camille perd ses cheveux par paquets ! Je pense que ça va être un moment difficile pour elle… et pour nous quand nous aurons le droit de retourner la voir mais bon, même s’il y en a pour plusieurs mois, au final l’essentiel c’est la guérison ! Les cheveux repousseront plus tard.
D’ailleurs aujourd’hui je lui ai trouvé un joli foulard (elle ne veut pas entendre parler de perruque) dans les tons bleu; sa couleur préférée.
vous etes formidable…