lymphome anaplasique à 2 ans

merci nath de donner des nouvelles d’Evan et de votre famille
le staphylocoque il m’est arrivé d’en developper en stérile aussi
des moments pas faciles à vivre
y a t’il le passage de clowns ou autre à l’hopital pour le distraire ?
n’hésitez pas à poster à bientot

une grosse bise au petit Evan , un petit bout de chou bien courageux !

Bonjour Nat,
Je viens de tomber sur cette page par hasard.
j’étais déjà révolté de voir des jeunes de 20 ans, atteints par ma maladie, mais voilà que je vois le cas de votre petit bout, Evan.
j’en ai eu les larmes aux yeux.
j’aimerais savoir ou vous en êtes, actuellement, et j’espère qu’il va vite etre greffé puis guerir.
je suis de tout coeur avec vous et votre petit Evan.
gros calins pour lui.

Madouska,
c’est ton dernier message que je cherchais pour te dire comme je comprends l’épreuve que tu as vécu avec ton fils.

bisous a tous et à toutes.

Ashley

Bonjour à tous,

Merci à tous pour vos messages de soutient. Ca fait chaud au coeur… Désolé, cela fait plusieurs semaines que je ne vous ai pas donné des nouvelles d’Evan.
Au mois d’octobre, il a continué sa chimiothérapie et a été longtemps en aplasie, mais nous avons échapé à l’hospitalisation en secteur protégé. Fin octobre, nous avons pu partir 2 jours grâce à l"association Marie Rêves et Espoir qui font partir les enfants malades pour faire des rêves. Nous avons fait le zoo de Beauval.
Ensuite, les médecins (ceux du CHU, plus la référente de Paris ainsi que son homologue allemand) ont décidé de faire l’autogreffe contrairement à ce qui avait été décidé auparavant (allogreffe), ce qui était une très bonne nouvelle; Ils lui ont prélevé ces cellules et fait les contrôles pré-greffe, du 08 au 10 nov.
Entre temps, mon petit bonhomme a eu ses 3 ans. Il a une super forme malgré tous ces traitements.
Et là, il est hospitalisé depuis mardi (23/11/10) pour commencer son autogreffe. Il a débuté la chimio hier. Je reste auprès de lui la journée et le soir je dors à la maison des parents.
La greffe est prévue pour mardi.
A bientôt pour d’autres nouvelles…

OK Nath.
Que d’épreuves pour un petit bout de 3ans…
Accrochez vous.
Evan est plein de ressources, tout va bien se passer :wink:
Bon courage et n’hésites pas à nous donner des nouvelles.
Bisous,
Stef

Des nouvelles comme ça font plaisir à lire.Bravo a toi nath et a ton petit evan!

Une grosse pensée pour Evan et beaucoup d’admiration pour son courage.
Un sacré petit bout à priori.
Bon courage
Sylvie

Une grosse bise à Evan , bien courageux ce petit!!

Bonjour à tous,

je suis heureuse d’avoir des nouvelles d’Evan. quand je vois comme les chimios sont pénibles, j’imagine ce que celà va être pour un si petit bout de chou. je viens de finir ma 6 eme et j’ai passé mon scanner cet après midi. je suis rentrée après 2 heures d’embouteillages sur la Francilienne et j’ai trouvé ma ville toute enneigée.
je penserai fort a Evan, mardi. c’est aussi une épreuve pour ses parents. gros bisous a vous trois.

bisous tout le monde,
Ashley

Bonjour tout le monde et en particulier Nath,

je viens de finir ma 6 eme chimio, et j’hapréhendais, car plus ça va plus j’en ai marre. alors je pense a ce petit Evan, qui va traverser tout celà avec ses parents. en ce moment suit tout à plat.
je pense fort a Evan et ses parents et aussi a Battant.
heureusement viendront des jours meilleurs pour tous.

bisous
Ashley

ne t’inquiète pas Madou, je vais mieux aujourd’hui.
je suis soignée à Villejuif.
bisous a tout le monde
Ashley

Nath, maman courage et Evan petit bout valeureux ! De tout coeur en pensée avec vous.
Magalie

Bises à Ashley et à notre petit Evan!!!

Merci les filles et gros câlin a EVAN. demain mardi, je pense fort a lui.

bisous tout le monde
merci Clo
pas de nouvelles de Battant !
on dit pas de nouvelles, bonne nouvelle, alors…
Ashley

Gros bisous à notre costaud d’Evan.

bonjour nath
j’ai pas réussi à poster hier soir buggg
plein d’épreuves pour vous et ce petit bonhomme
le laisser le soir et aller dormir à la maison des parents
des situations bien difficiles
j’espére que vous étes bien épaulés et que vous avez du soutien autour de vous

Bonjour Nath,

Comment allez-vous ?
Comment va Evan ?

Amitiés.

Battant.

c est vrai , on aimerait avoir des nouvelles de ce petit!!

Bonjour Nath,
moi aussi j’aimerais avoir des nouvelles du petit Evan.

amitiés
Ashley

Bonjour à tous,

je viens juste de lire tous vos messages. Je suis pourtant retournée sur le site mais je n’avais pas regardé la 2ème page. Trop nul !!!
Je vois que vous avez été nombreux à penser à nous et à nous soutenir. Vous êtes supers!!!

Mais voici les nouvelles d’evan:

Les 5 jours de chimio fin novembre ont été très difficiles. Elle était très forte, il a eu des réactions allergiques et pas mal d’effets secondaires: fièvre, éruption cutanée, vomissements, …

La greffe (autogreffe donc ses propres cellules) s’est déroulée le mardi 30, comme prévu et la transfusion s’est très bien déroulée. Il était en aplasie donc début d’une série de transfusion de sang et plaquettes. Il est passé ce jour à l’alimentation para-entérale. Il a été sous morphine aussi car douleurs abdominales régulières et vomissements.

La moelle a très vite repris son fonctionnement car dès le 9 décembre les globules ont commencé à remonter et est sorti d’aplasie le 11 décembre, il avait tjs besoin de plaquettes. Mais toujours rien du côté de l’alimentation. De jour en jour, ils ont tout diminué pour arrêter tout le 14 (antibiotique, morphine, alimentation para-entérale, perfusions, …). Sauf, qu’Evan n’avait toujours pas envie de manger et avait décidé qu’il ne mangerait pas à l’hôpital. Perdant du poids à grande vitesse les derniers jours car il n’avait plus aucun complément, nous sommes sortis le jeudi 16 décembre pour rentrer à la maison. Petit à petit, nous avons réussi à l’alimenter bien qu’il y avait régulièrement des douleurs abdominales et des vomissements.

Pendant l’hospitalisation, en effet, j’allais tous les soirs vers 22h30 à la maison des familles. Mais là, j’y retrouvais un autre couple avec qui nous avons lié une amitié et nous dinions ensemble et nous discutions un long moment pour quelque fois se coucher tard…