[quote=André]Merci!! les messages d’espoir sont d’un très grand secours!!!
C’est vrai que la vie est belle!! depuis trois mois que j’ai commencé la chimio, je vois la vie différemment!!
Mais c’est vrai aussi que j’ai la chance de très bien supporter, je trouve!!!
On verra les résultats en juin!!!
Bises à toutes et tous!![/quote]
mon mari supportait très mal la chimio, ce fût très dur, son frère médecin, sa soeur infirmière voyait très mal l’issue.
Il oscillait de 30 KG entre prise et perte de poids, sa peau s’enlevait, perte des ongles et des cheveux.
Certains moments on aurait pensé qu’il avait 90 ans.
Je suis assistante de vie auprès des malades et des anciens, j’ai toujours gardé l’espoir, je l’ai aidé moralement, physiquement, essayé de garder une vie “normale” entre les chimios quand il n’était pas trop mal des petites sorties, des restos et même un séjour de 4 jours à VENISE.
Chaque jour suffit sa peine, les projets ce faisaient jour à jour et parfois heures par heures.
La maladie nosocomiale fut terrible et pour couronné le tout le zona!!!
Aujourd’hui nous profitons, c’est vraiment un plaisir de le voir, tout est revenu comme avant même !!!
si je puis me permettre, car pour la gent masculine cela a aussi son importance.
Garder surtout l’espoir!!!
Aujourd’hui il y a des jours aprèsssssssss Surtout ne L’OUBLIEZ PAS
Je me présente André 65 ans le diagnostic est tombé il ya un un mois et demi, importante grosseur sur le côté gauche du cou: LNH.
Je vais être soigné ds un hôpital parisien , je suis du Loiret. Mon traitement R CHOP + ponction lombaire avec injection de chimio ds le canal rachidien sur 4 séances espacées de 15 jours, puis deux séances de chimio sans ponction. Pour l’instant je vais bien…mais la chimio commence demain. Tous vos témoignages me rassurent et me font peur à la fois…donc je souhaite bon courage à tous celles et ceux qui ont pris le même bâteau que moi!!!
Bonjour André, j’ai le même protocole, je commence Lundi et je peux te dire qu’on est nombreux dans le même bateau que toi… on s’écrit et ça me rassure de ne pas être seule… Bon courage et tiens nous au courant…
Louise
Merci Louise!!! tu es de quel coin de France?? c’est vrai que ça rassure de savoir qu’on navigue tous vers la même destination : LA GUERISON!!
Je te tiens au courant de mon état après la première chimio!!
Bon courage à toi aussi !!! mais les beaux jours vont nous aider!!
André
Je suis de la Marne et suis soignée à Reims - A mon avis (suivant les expériences lues) la première chimio devrait aller… On est tous soigné de la même manière du Nord au Sud. Quel est ton lymphome ? pour ma part c’est le LNH B à grandes cellules grade IV - et bonne journée demain - Louise
Je suis de Briare ds le Loiret et je vais être soigné à Curie à Paris.
J’ai un LNH diffus à grandes cellules de phénotype B CD 20 +, c’est ce qui est marqué sur la biopsie.
ça a commencé par une grosseur sur le côté du cou après deux mois d’examens…toutes les analyses étaient bonnes le diagnostic est tombé.
J’ai passé un tep scan et la ils ont retrouvé quelques ganglions ds le ventre et au niveau de la rate.Donc vu la location je pense que ça doit être aussi un grade IV.
Je vois que tu mets bonne journée demain…pour ne rien te cacher je suis son épouse et il m’avait demnadé d’écrire.
En fait il est à Curie depuis hier, il a eu déja la ponction lombaire avec injection de chimio, et ce matin il m’a appelée ils ont posé le cathéter et c’est parti pour 5 heures de chimio ( la première fois c’est plus long cat ils surveillent les éventuelles allérgies . Au téléphone il était gai et le moral allait bien!! Donc tu vois ça va être pareil pour toi!!! Il doit sortir demain!!
Bonjour André,
J’ai 28 ans et j’ai également un lymphome B diffus à grandes cellules CD 20 + (d’où le R dans le protocole si j’ai bien tout compris) qui a débuté avec un ganglion dans le cou côté gauche aussi. Je n’ai pas le même protocole moi c’est R-ACVBP avec une ponction lombaire à chaque cure.
J’ai fait la première cette semaine, globalement ça s’est bien passé. A la maison ce sont surtout les accès de fatigue qui sont gênants.
Pour ma part, je suis au stade I (un seul ganglion atteint).
As-tu eu une biopsie de moelle ? La maladie est en stade IV quand la moelle osseuse, les os, la peau ou le foie sont atteints.
Je suis suivie dans le même hôpital que Louise.
Bon courage à vous deux puisque madame a pris le relais pendant les soins.
Le stade je ne le connais pas…et pas demandé!!! ça va pas changer grand chose!!! je sais seulement que les ganglions du côté gauche du cou sont atteints quelques petits au niveau du ventre
J’ai eu une biopsie de la moelle osseuse c’était négatif.
Je suis donc rentré de ma première chimio qui s’est bien passée, avec aussi ponction lombaire avec injectionde chimio ds le canal rachidien.
Ce qui me gêne ce sont les brulures au niveau de l’oesophage, très embêtant, mais si ça se maintient comme cela!!!
J’ai eu aussi hier une injection pour faire remonter les globules blancs, 3 jours après chaque chimio. J’étais un peu KO hier soir, mais en pleine forme ce matin!!
Louise commence en début de semaine prochaine je crois?
Et bien bon courage à toi et si on a des astuces pour améliorer le quotidien on se passe le tuyau!!
Bonne soirée à toi et bon courage!!
PS: si j’ai bien tout compris ce qu’on m’a expliqué à Curie le R c’est un traitement d’immunothérapie en plus de la chimio, c’est un médicament qui s’appelle le mabthera et qui a de très bon résultat depuis une dizaine d’années qu’il est utilisé.
On est sur la bonne voie!!!
Un petit tuyau ?
Je ne sais pas si ça pourra servir à André. Quand j’étais enceinte au 3ème trimestre j’ai eu d’horribles brûlures d’estomac et d’œsophage. Mon gynéco m’avait prescrit de l’omeprazole (MOPRAL) l’effet a été radical et immédiat, j’en ai pris 1 jour sur 2 (c’était suffisant) pendant 3 mois.
Demande à ton médecin si tu peux en prendre. A l’hôpital pendant la première cure, les infirmières m’en ont donné sous une autre forme c’était du NEXIUM.
Moi aussi un peu K.O. après l’injection pour les G.B. mais pas de douleurs.
Merci!!!
J’ai aussi de l’Inoxium à prendre le soir… mais pour l’instant les brulures sont passées!! cela fait une semaine aujourd’hui que j’ai eu la chimio, ça va …bien qu’aujourd’hui un peu fatigué…un peu moins bien que d’habitude…mais ds l’ensemble c’est acceptable.
Curie m’a appelé: prochaine chimio les 7 et 8 avril, et toi ???
Bon courage à toi aussi!!
On se suit, je retourne au CHU le 6 avril. Normalement la journée mais si ça prend du retard je resterais peut-être la nuit. On va pouvoir passer Pâques et manger des chocolats !!
Changement de programme!! je retourne aussi le 6 pour ressortir le 7!
Aujourd’hui…jour sans…je me lève pour manger…car j’ai faim…autrement je dors c’est la première fois que je passe tant de temps aulit…demain sera un autre jour!!!
Bon courage!!
Bonjour, je vous suis d’une semaine, je viens de revenir de la première cure, dur, dur… beaucoup de vomissements. J’ai le même programme que toi HéloIse, mais tu as l’air de l’avoir mieux supporté… aujourd’hui fatigue, mais je n’arrive pas à dormir… bon week end de Pâques à tous … je retourne à Debré le 12 avril… Louise
C’est vrai j’ai plutôt bien supporté la chimio (je n’ai pas eu vraiment de nausées). Simplement la fatigue.
Je suis restée silencieuse car la semaine dernière j’ai refait un séjour non prévu. J’ai attrapé un rhume j’ai passé une nuit terrible avec maux de tête et fièvre. Du coup mercredi matin : hôpital, prise de sang : aplasie (j’avais 800 leucocytes dont 0 neutro). Ils m’ont mis en chambre isolée (la 14 !! clin d’oeil à Louise qui est dans le même service que moi). J’ai repris le dessus ce we grâce aux cachets que mon médecin m’a donné car je ne dormais plus. N’hésite pas à en demander Louise. Moi j’étais au bout au niveau fatigue, (3 nuits presque blanches sur 4) j’ai beaucoup de mal à dormir la journée c’est pas miraculeux mais ça m’aide quand même à dormir et à se sentir mieux du coup. En plus avec les doses de cortisone qu’on avale ça aide pas franchement.
J’ai eu le début de la 2ème cure mardi et une 2ème P.L qui cette fois-ci s’est très bien passée (Merci Thomas, il m’avait promis et il ne m’a pas fait mal !!). Hier et aujourd’hui ça va. Je suis moins fatiguée que la 1ère fois. Et surtout cette fois je n’approche plus une seule personne malade. J’y retourne samedi pour J5.
André : moi aussi j’ai de l’INEXIUM à prendre tous les soirs simplement ils me l’avaient oublié pour la 1ère cure mais bon ça ne m’a pas manqué !!
Bonjour Hélo, je vais réclamer “Thomas” aussi pour la PL…
je suis sortie de la première cure sans prémédication… et j’ai surtout des problèmes de constipation et c’est pas drôle que je n’ai pas résolu, si quelqu’un a un tuyau… je suis fatiguée mais je n’arrive pas à dormir, je suis tout le temps énervée… j’y retourne lundi pour la 2ème, ça me réconforte de lire que tu as mieux supporté la 2ème… tu me dis que tu es retournée à Debré et j’ai effectivement entendu ton nom dans les couloirs… une prochaine fois on se croisera… Bon week end - Louise
Bonjour tout le monde,
Louise,pour la constipation,essaye de manger du pain complet et beaucoup de fruits,pour moi ça marche plutôt bien =)
Bonne journée
La constipation est un problème récurrent des chimios, dont les médecins ne parlent pas toujours.
Au début, on pense que c’est passager. C’est faux, cela ne fait qu’empirer !
D’après ce que j’ai compris, cette constipation est causée par le péristaltisme des intestins qui ne se fait plus correctement, et crée de ce fait un bouchon. C’est une des formes de la neuropathie périphérique, que l’on constate sur les doigts des mains et des pieds.
Il faut donc éviter tout ce qui peut faire gonfler le bol alimentaire. En ce sens, je pense que le pain complet n’est pas très indiqué. Il est parfois conseillé à des patients d’adopter un régime “sans résidu” (ou quasi sans résidu…).
Lorsque j’ai fini par parler de ce problème j’ai eu une prescription de Forlax…
Il y a aussi les produits qui “font glisser”, genre gelée rose…
En conclusion : Louise, il faut que tu en parles le plus vite possible à ton hémato.
Moi j’ai essayé la purée de pruneaux. En tout cas il ne faut pas attendre pour agir car après c’est trop galère.
Le forlax faut pas hesiter à en prendre (jusqu’à 6 fois par jour) et manger tout ce qui aide le transit.
Bon courage
Emma
Oups!
Autant pour moi Christine,mon hémato ne m’a jamais parlé de ça,bien que je lui ai parlé plusieurs fois de mes problèmes de constipation juste après la chimio.Ca passe au bout de 2-3 jours pour moi.
Lili,
Tant mieux si tu ne souffres pas de cet effet secondaire qui peut être vraiment très douloureux.
Avec les lymphomes, tout et son contraire peut arriver, il faut faire attention à tout !
Amitiés,
mc
que je n’ai pas résolu, si quelqu’un a un tuyau… je suis fatiguée mais je n’arrive pas à dormir, je suis tout le temps énervée… j’y retourne lundi pour la 2ème, ça me réconforte de lire que tu as mieux supporté la 2ème… tu me dis que tu es retournée à Debré et j’ai effectivement entendu ton nom dans les couloirs… une prochaine fois on se croisera… Bon week end - Louise