Si tu as le moindre doute, téléphone à l’hémato et explique lui ce qui se passe. Moi aussi j’ai des ganglions des deux cotés et j’ai eu un jour la jambe au niveau de la cheville qui gonflait, l’hémato m’a dit que j’aurai du lui sonner au lieu d’aller chez mon médecin traitant. Donc n’hésite pas et sonne lui.
Mais dans ton cas il va peut être te dire de ne pas te tracasser jusqu’à ta prochaine visite. Rappel moi ton LNH follicdulaire est indolent ? Tu as rendez-vous quand ?
Bonjour a tous,
Oui Amande : lymphome indolent…
J’avais plus ou moins le moral jusqu’a hier…puis j’apprends hier que le boulot que j’avais en vue en fait n’est pas celui qui l’on me proposait au départ, des journées de 9h mais pas du tout dans mon domaine…et beaucoup plus fatiguant que le travail de secrétariat qui était prévu au départ…en plus avec ce temps je me suis “choppé” une crève qui me mets encore plus à plat, je vais tel à mon médecin traitant pour faire passer rapidement cette grippe.
Après cette nouvelle pour mon boulot le moral est en baisse, j’avais besoin de travailler…et tout tombe à l’eau, financièrement je ne m’en sort plus, mes revenus ne couvrent même plus le montant de mon loyer…comme si la maladie ne suffisait pas, il y a tout ce qui en découle…
Dab je suis d’un naturel optimiste, mais là…ca se complique…
Bonne journée a tous.
Sylvie, n’hésite pas à contacter l’assistante sociale de ta localité, il faut que tu trouves une solution et ne pas te miner avec des problèmes d’argent.
En Belgique on a dans les communes des Centres Publics d’aide sociale et chez vous en France, au niveau de l’action sociale vous devez avez avoir des C.A.S. ou qq chose comme cela.
N’attends pas fais-toi conseillé, va aussi voir ta banque et l’organisme des personnes handicapées puisque ta santé ne te permet plus de “travailler normalement”, légalement tu dois avoir de l’aide,…et sur ce site consulte la rébruque administrative,… allais relève-toi je compte sur toi… donne-nous vite de bonnes nouvelles…
Tu peux ouvrir une file de discution, problèmes financiers. Certains te donneront des conseils ca c’est certain.
génial, je vois que tu as ouvert une discusion ailleurs. Je croise les doigts pour que tout s’arrange rapidement. Tiens-moi au courant, j’ai ma maison dans la communauté FLE tu vas chez Amande. Tu peux aussi ouvrir ta maison dans la communauté FLe. Il n’y a pas longtemps que je l’ai découverte cette communauté, c’est sympa.
bonjour,
j’ai lu vos messages, parcouru vos blogs, mais n’ai pas su y laisser un commentaire…
je suis en rémission depuis presque 4 ans d’un folliculaire indolent, apres 6 R-CHOP…depuis la fin du traitement, fin mai 2006, je ne reçois plus rien…je vois l’hemato deux fois/an, et je fais un scanner tous les ans…le prochain début septembre…
contrairement à vous, j’ai toujours mon PAC, on ne me l’a pas encore retiré, de crainte d’une rechute surement…l’hemato m’avait dit que mon lymphome est chronique…mais pour la première fois, lors de mon controle tout récent, il a évoqué une guérison possible…
courage à tous ceux qui sont encore en traitement…cordialement, mireille
ohhhhhhhh Mireille où te cachais-tu avec de si bonnes nouvelles, merci d’avoir témoigné et bisou
Bonjour à toutes et tous,
Rendez-vous chez l’hématologue le 17 mai pour mes ganglions à l’aine qui augmentent et diminuent de volume…
Mon médecin traitant m’a mis en arrêt maladie depuis vendredi et pour un mois…
A suivre…
Bises
Bonjour,
j’ai un lymphome B malin folliculaire de grade 3.indolent.(petites cellules) je l’ai découvert avec un ganglion dessous le bras droit, puis on m’a fait une biopsie en novembre 2009. l’oncologue m’avait prevu de la chimio mais dans l’entre temps j’avais pris rendez vous dans un autre hopital de la région parisienne qui est spécialisé, et mon hémathologue n’est pas d’accord. je m’y étais préparée, mais maintenant, je me sens très bien comme celà, même si la nuit je me réveille parfois avec un gros stress,une panique folle au fond de moi. je ne vous ai pas dit que j’ai 65ans, (j’ai triché dans mon premier message). j’ai 2 grands enfants de 27 et 30 ans et une petite fille de 1 an. je n’ai presque jamais été malade et je suis mince, je dis celà car j’ai peur de la perte de poids par la chimio,car mon hémathologue m’a dit que de toute manière la chimio viendra, ce sera un traitemetn par RCHOP 6 par 6 cures. mais je n’aurai jamais de prise de moëlle osseuse car je suis trop âgée. on m’en a fait une dans le premier hopital mais on l’a louppée.
j’ai de gros points communs avec Sylvie et je voudrais demander a Amande ce qu’elle veut dire par “ouvrir ta maison”.
toute ma sympatie à tous et à toutes.
Bonjour,
Me voilà de retour de mon rendez-vous chez l’hématologue…
Il y a du nouveau, d’après son confrère de Marseille, je suis au grade 3 pour une partie du lymphome qui, si j’ai bien compris, est indolent pour une partie et semi-agressif pour l’autre…mes ganglions à l’aine ont grossi…pas ceux du cou ni sous les bras…
Nouvelle prise de sang prescrite pour demain.
Ensuite discussion entre Toulon et Marseille de mon cas le 27 mai pour voir si on demarre un traitement…j’attends avec impatience le verdict qui me sera annoncé le 28 mai…
Quelqu’un a-t-il déjà eu ce genre de diagnostic ? un lymphome peut il se dévelloper de différentes façon suivant les parties touchées ?
Merci de vos réponses, et courage à nous toutes et tous…
le 28 c’et la semaine prochaine courage sylvie. donne des news. Moi je serai en chambre stérile comme Stef et j’aurai mon ordi.
Merci Amande, courage à toi aussi… bises
ashley,
pour ouvrir ta maison, tu vas sur les FORUM, puis Espace communautaire, puis Comité FLE, puis tu ouvres une nouvelle discusion et tu choisis le nom " de ta maison" exemple : moi j’ai chois “Chez Amande” . Et dans ta maison tu racontes ce qui te concerne et tu échanges et les autres savent que pour te joindre par écrit sans t’envoyé un mail ils peuvent aller dans ta maison.
Bonjour Sylvie,
c’est bien compliqué ces grades et ces stades qui changent…pour ma part, les lames de la biopsie ont été lues plusieurs fois , par différents spécialistes et ils n’ étaient pas d’ accord… je n’ ai pas la réponse à ta question mais j’ ai ouvert ma maison dans “communauté FLE”, je t’invite à y faire un tour, on pourra causer petites ou grandes cellules, chimio ou pas chimio…
Bon courage à toi!
Bon courage aussi à Amande et à Stef
j’ai hâte d’avoir de vos nouvelles
Amic
Anne
bonjour à toutes
Courage Sylvie, c’est super d’avoir des renseignements le jour de la consultation. tu vas bientot savoir.
merci Amande pour tes conseils, je vais le faire demain, car ce soir, je suis fatiguée, j’ai joué avec ma petite fille de 1an toute la journée.
ça va etre dure la chambre stérile mais je vais ouvrir ma maison près de la tienne, alors on se fera des coucous.
un petit bonjour a Anne en passant.
Ashley
Bonjour à toutes et tous,
Voilà la réponse de mon hématologue après consultation du centre de Marseille : pas de traitement prévu dans l’immédiat, ils preferent attendre et surveiller l’évolution. Prochain rendez-vous début du mois d’août, sauf si ma fatigue s’accentue, si je perds du poids, etc…bref si je remarque toute évolution, dans ce cas là je retourne chez l’hématologue pour refaire des examens…
Courage à toutes et tous, une pensée a Amande qui doit toujours être en chambre stérile…
Bonjour tout le monde,
Sylvie, je suis contente pour toi, d’apprendre que tu es dans mon cas. sans traitement. aujourd’hui, j’ai été au resto a Paris, avec des amies du Québec avec qui je corresponds depuis environ 10 ans.
après le repas, elles allaient a Montmartre, mais je n’ai pas pris le risque de me sentir fatiguée et me retrouver seule dans le métro aux heures de pointe alors je ne suis pas allée avec elles. je voudrais savoir, si tu as les mêmes symptômes que moi car lorsque je suis contrariée, j’ai mal au ventre et aux ganglions et je ressens une très grande fatique. dans mon cou, j’ai la sensation d’avoir des raideurs et des douleurs qui ressemblent a des crampes, seulement a un endroit. je dois passer un scanner du cou le 2 juin. j’espère que je n’ai rien d’anormal malgré que j’ai des nouveaux ganglions, et tout en haut du cou. j’espère que cela ne risque rien pour le cerveau. je t’avoue que celà me réconforte de pouvoir en parler, car les personnes qui nous entourent ne supporte pas que l’on parle de nos craintes.
je pense que nous sommes peut etre au meme stade et que nous pourrons nous soutenir, au moment ou les choses évoluront, mais j’espère que ce sera le plus tard possible.
a propos du forum, j’ai lu quelque part qu’il y avait un espace photo. si quelqun peut m’aider a le trouver, car je n’y arrive pas.
bises a Sylvie, Stef, Amande et Anne.
Ashley
Bonjour Ashley,
L’abstention thérapeutique peut avoir quelquechose de stressant, mais il y a la surveillance régulière pour détecter toute évolution et si nécessaire intervenir.
Si tu n’as pas eu déjà l’occasion de le lire, nous avons fait un article dans Lymphom’Action de mars 2010 sur ce sujet (page 4).
Voici le lien :
http://www.francelymphomeespoir.fr/medias/nos-documents/la_13.pdf
Concernant ce que tu appelles l’ “espace photo”, il s’agit en fait d’une exposition de photographies, “Clic-claques aux lymphomes”. Chaque photo est accompagnée d’un texte qui met la photo dans la perspective du parcours personnel de chaque personne, malade ou proche, dans la maladie. Nous avons monté cette expo pour la JML 2009, elle circule maintenant dans les centres de soins qui souhaitent l’accueillir. Actuellement, elle est au CHU de Poitiers. Prochaine étape : Limoges.
Chaque étape est relatée sur le “blog” : à partir de la page d’accueil - menu de gauche - ACTUALITÉS
- Une partie de l’historique est dans le billet “Clic-claques aux lymphomes - Le parcours”,
- Pour les précédentes, il faut cliquer, dans le “nuages de mots clés”, sur “expo-photo”.
Voici le lien direct vers le blog : http://www.francelymphomeespoir.fr/blog/
Amitiés,
mc
Bonjour Sylvie
Je suis bien contente pour toi, d’autant que tes problèmes administratifs semblent se régler…
Mon hémato m’a dit que l’abstention thérapeutique peut, dans certains cas, durer plusieurs années. Alors : ESPOIR!
Profite bien de cette période “avant traitement” qui durera, j’espère, le + longtemps possible et prend bien soin de toi.
bises à tous
Anne
Merci Marie Christine pour tout ces renseignements. j’ai relu le chapitre pour l’abstention thérapeutique et celà me rassure. je ne suis pas la seule a avoir des craintes, et au fond, tout le monde se pose les memes questions.
Concerant les photos, je ne pensais pas que c’était celà car je fais partie d’un groupe ou l’on se montre nos photos de famille mais je conçois que tout soit différent. ici, nous sommes entre malades et nous pouvons parler et partager nos problèmes, quand on ne peut pas vraiment le faire dans un groupe d’amis bien portant.
moi aussi, je fais des projets de courte période, par exemple, j’ai prévue une semaine de vacances juste après mes scanners et ma visite chez l’hématho. évidement, j’espère que tout ira bien, mais je suis un peu inquiete.
Demain, c’est la “fête des mères”. je souhaite a toutes les mamans du forum, une bonne fête et surtout pour celles qui sont en chambre stérile et ceux qui pensent a leur maman, et ne peuvent pas leur souhaiter comme Steff et Amande.
j’espère qu’ils vont vite etre en rémission.
bises a tous
Ashley
Voilà me revoilou ici 
Après avoir eu 4 inj de rituximab, puis 2 mois après une autre…demain re rituximab.
J’ai fait une prise de sang cette semaine, résultat les lymphocytes sont en baisse ( moins de 1000 alors que le mini est 1500 ) dois je m’inquièter ? mes leucocytes ont chuté de 5500 à 3900 et ca a moins de 2 mois d’intervalle… dois-je prendr rv avec l’hémato ou est ce au ritux ?