LNH: évolution rapide

Bonjour et un énorme MERCI pour votre soutien.
Pour ceux touchés par cette maladie; il faut y croire, continuez de vous battre tant que vous le pouvez/voulez, c’est très important… j’espère que le “cas” de mon papa fera avancer les choses dans le service hémato où il était; que si des erreurs il y a eu, alors cela leur servira pour l’avenir, à guérir des personnes.

Ce qui me fait le plus mal c’est tout ce chemin emprunté pour arrivé au décès: tout ce qu’il ne voulait pas vivre… il en avait tellement peur au fond de lui.
Aujourd’hui, même si il n’est plus là, au moins il ne souffre plus.

Bonsoir,

il y a 1 an, on a diagnostiqué un lymphome (cancer des ganglions) à mon père. Dans un premier temps, il a été décidé d’observer l’évolution tous les 2 mois, avec absence de traitement.

Hors, au mois de Mars, mon père a eu un soucis aux yeux (strabisme) survenu d’un coup. A part, un scanner qui n’a rien montrer, rien d’autre comme examen. Ensuite, sont arrivées des douleurs dans l’aine. Passage aux urgences d’une clinique privée: cruralgie. Idem lorsque mes parents se sont rendus aux urgences du Centre Hospitalier… cruralgie. Par ailleurs, “on ne vient pas aux urgences pour une cruralgie” osera dire l’urgentiste.

Bref, une prise de sang plus tard, le médecin traitant est contacté par le laboratoire: les reins de mon père sont en train de lâcher…! certainement une intolérance au TTT de la cruralgie.

Sans compter ces douleurs intenses à l’estomac… pour cela, mon père est transféré au CH. Ils s’aperçoivent que l’estomac contient plus de 3 litres de cochonneries, là où normalement il peut en contenir qu’1 !!!
Depuis fin Avril, ils ont placé une sonde pour vider l’estomac. A ce jour, il n’a toujours pas remangé…

Entre temps, après plusieurs examens, ils s’aperçoivent -enfin- que le lymphome a malheureusement évolué. J’ai su la semaine dernière que c’est un LNH, sur des TEP que ma mère m’a montré.
Donc mise en place d’un protocole de chimio. Le lendemain, 2 crises de convulsions… s’en suit un EEG normal, mais l’IRM montre que les méninges sont atteintes. Apparemment l’évolution est rapide et nous serions au stade 4 (aucun indice sur le stage). Décision est prise de faire une ponction lombaire, avec TTT par chimio intrathécale. Bien entendu, repoussé car mon père se trouve très très fatigué (il n’ouvre qu’à peine les yeux, parle pas), alité depuis plus de 5 semaines et est transféré dans une chambre stérile, du fait que ces défenses immunitaires sont au plus bas. C’était Lundi.
Hier, finalement ils ont fait la ponction et la chimio intrathécale. Je vais le voir demain.

Ma mère va voir mon père TOUS les après-midis depuis 5 semaines. Quasi aucun échange avec la chef de service et/ou le praticien hospitalier. J’ai moi même sollicité un rdv Lundi et toujours personne qui m’a rappelé!
Il faut attendre… soit disant…
Les infirmières sont gentilles et essayent de donner un maximum d’informations à ma mère, qui, quant à elle s’épuise de jour en jour.

Je ne sais pas quoi faire… je vais voir mon père dès que je le peux, une à deux fois par semaine. Il ne souffrirait pas, mais il est conscient de son état. Il ne mange toujours pas, car encore avec sa sonde… depuis le 24 Avril…

Que faire? je suis désemparé…

Je viens de lire votre témoignage . J’ai Perdu mon père il y a peu d’un lymphome donc je vous comprends. Avez vous des doutes quant aux soins apportés à votre papa ? Si tel est le cas , sachez que les décisions prises en cas de cancer doivent résulter d’une concertation entre médecin et que vous avez droit à un second avis . L’express publie chaque annnee un classement des meilleurs hôpitaux par spécialités. Vous le retrouverez sur le net. Si votre souci est de ne pas avoir d’information , faites un courrier ou chef de service avec le directeur de l’hopital En copie demandant un rendez vous et expliquant vos difficultés pour avoir un rendez vous avec un médecin , vous serez reçu très vite . Bon courage et meilleur santé à votre papa.

j’ai envie d’avoir confiance aux médecins. De plus, le chef de services prends les décisions en collège avec le CHU régional… Il y a eu des manquements avec cette fameuse cruralgie et ses problèmes de vision, mais depuis, ils ont réussi à sauver les reins et éviter la dialyse. Il avait aussi une phlébite à une jambe, qui est aussi résorbée à ce jour.

Le pire, je pense, c’est le fait de ne pas vraiment savoir, de ne pas comprendre (surtout pour ma mère, qui ne comprends pas les termes médicaux)… et le chef de service qui nous dit qu’il ne peut nous parler à l’écart du patient; c’est la loi!
Bref, j’appelle ce matin le secrétariat pour leur dire que je n’ai toujours pas eu d’appel pour une entrevue (je ne demande pas un rdv, juste une entrevue) et je vais notifier que cet après-midi, je serais auprès de mon père, si le chef de service ou le praticien hospitalier souhaite venir me parler… mais bon, je ne me fais aucune illusion. Comme me l’a déjà dit ma mère; il faut directement prendre rdv avec la directrice de l’hôpital…

Vous avez raison d’avoir confiance dans les medecins …

Par contre, il n’est pas normal que vous ne puissiez pas leur parler …même à l’interne

La loi du 4 mars 2002 prévoit que l’information doit être loyale, claire et appropriée donc le patient doit être informée pour donner ses instructions quand il est conscient. Il n’est écrit nulle part qu’il ne faut pas voir la famille. D’aileurs ce n’est pas mon expérience personnelle et dans plusieurs hopitaux malheureusement!

Vous avez raison si vous n’avez pas vu les medecins aujourd’hui d’écrire au directeur de l’hopital ! Vous demandez juste à être reçu et comprendre ce qui est votre droit le plus élémentaire!

Plein de courage et tenez moi au courant!

Bon, le chef de service n’est pas là cette semaine… mais la secrétaire m’a confirmé que la semaine prochaine, ils me rappelleront pour me donner un créneau.
Ma mère, Jeudi a parler au praticien hospitalier. Alors, elle a fait sortir ma mère de la chambre stérile (aphasie plutôt) pour là faire ré entrer quelques secondes plus tard: apparemment la praticienne a demandé à mon père si ma mère pouvait être présente…

Hier, mon père a fait 2 hypo glycémie (matin et après-midi). Ils avaient parler Lundi de lui enlever sa sonde nutritionnelle. Ils avaient d’ailleurs poser un petit “réservoir” en lieu et place de la bonbonne qui permets de vider l’estomac. Jeudi, la bonbonne était remise… Bref; mon père a vraiment l’impression de régresser. De remanger, même de la compote lui ferait le plus grand bien et lui donnerait l’impression d’avancer…

Normalement, si les globules blancs sont remontées, Vendredi seconde chimio, puis Lundi d’après, chimio pour les méninges, via ponction. Enfin, si tout va bien…

Le chemin vers la maison va être très très long

J’espère que vous pourrez voir le chef de service comme annoncé…

Et en tout cas je suis rassurée que vous ayez pu avoir un contact avec le praticien !

Ma mère faisait des listes de questions avant de voir les medecins pour ne pas oublier les questions qu’elle voulait poser et comme parfois ils sont un peu speed!

Je croise les doigts pour que les globules blancs remontent !

Et votre père a t’il le moral? c’est très important!

Plein de courage a vous dans votre combat contre le lymphome de votre père!

Bon, les globules blancs remonteraient un peu. Dimanche le praticien a demandé un scanner, car normalement ils auraient dû enlever la sonde de l’estomac depuis quelques temps déjà. Ils ne comprennent pas ce pourquoi, d’où le scanner… Bref, on attends.
Hier ma mère a été le voir; il ne fait que dormir.

Concernant son moral, mon père ne l’a pas. Imaginez le pire scénario qu’il nous racontait régulièrement, nous disant qu’il préférait se tirer une balle dans la tête plutôt que d’avoir une salo*** de cancer. Donc le moral il ne l’a pas et je pense que dans sa tête, ce n’est qu’une question de temps et comme il le dit si bien finalement: ça n’avance pas! Il est conscient de son état, des avancées, ou plutôt du recul, jour après jour…

Preuve en est: Jeudi, ils ont décelé une infection au niveau du cathéter: staphylocoque et streptocoque… donc en plus des perfusions de vitamines, nutrition, anti-inflammatoires, il en faut une de plus avec des antibiotiques.

Même moi d’ordinaire très positif, je commence à me dire que ce n’est qu’une question de temps pour que l’on nous annonce qu’il est transféré en soins palliatifs…

Quant à un rendez-vous avec le chef de service hémato, je ne me fais pas d’illusion… ils ont certainement plus urgent/intéressant que de recevoir le fiston… déjà que la mère est casse-pied et qu’elle ne comprends rien (désolé pour elle de ne pas être médecin).
Faut pas être malade en France, ou alors, choisir son hôpital

bonsoir kayser
nous sommes en droit d’être des casses… tant que l’information n’est pas claire. Le devenir du patient est important et la famille proche doit en être informer ça fait aussi partie de leur job souvent ils n’assument pas alors nous on veut !!
Je vous souhaite du courage et de la tenacité pour votre papa
cordialement
Evelyne

Nausée, c’est bien si les globules blancs remontent ! Pour le cathéter bien sûr ça fait des soins en plus mais ce n’est pas lié à la maladie … pour ne pas psychothérapie, il faut insister pour que vous soyez reçu par les médecins et savoir quel est l’etat exact De votre papa. Si vous faites un écrit pour demander le rendez vous, j’aivrendance A penser que vous aurez une réponse . Une demande orale est plus facile à ignorer et moins engageante !!sourebez le moral de votre papa en lui faisant des petits plaisirs . Cela ne change pas le pb mais vous serez contents tous les deux et l’aidera à garder le moral ! Courage dans ces moments difficiles!

Merci pour votre soutien à tous deux.

Bon, ma maman a vu le chef de service hémato entre deux portes Mercredi. Elle lui a demandé si elle avait vu son mari, ce à quoi elle a répondu qu’elle n’avait pas encore eu le temps. Dans un second temps ma maman a confirmer que je souhaitais là voir, ce à quoi le chef de service a répondu qu’elle n’avait pas que cela à faire que de recevoir la famille des patients… Je suis scandalisé! J’ai été voir le secrétariat du service afin de leur dire ce que je pense de leur façon de faire… Néanmoins, le chef de service a dit à ma mère que si je souhaitais là voir, c’était Samedi 12h dans la chambre du patient… Je ne voulais pas y aller, car j’ai pas envie de me prendre la tête avec elle devant mon père. Mais, étant encore en chambre aplasie, je vais là prendre en tête à tête dans le sas entre la couloir et la chambre pour lui dire ce que je pense de ces façons de faire.
Et je vais aussi écrire au responsable de l’hôpital, ainsi que me renseigner au CHU de Amiens, là où les ils gèrent à distance le protocole chimio.

Par ailleurs, la ponction lombaire d’après le médecin ne mettait pas en avant de mauvaises cellules, mais ce n’est pas pour cela qu’il n’y en a pas. Ils ont dit à ma maman qu’ils envoyaient sur Amiens des échantillons. Le lendemain, ma maman demande des nouvelles des ces échantillons… qui finalement n’ont pas été envoyés sur Amiens… Il serait préférable de refaire une ponction lombaire.

Sinon, Lundi ils devaient faire un scanner rapidement, pour voir l’état notamment de l’estomac, car encore brancher à une sonde… l’examen a été réalisé hier après-midi seulement. Pour les résultats, j’imagine qu’il va falloir encore attendre comme d’habitude.
Bon, mon papa est toujours en chambre aplasie, mais on ne porte plus de masque et de blouse (les globules blancs seraient remontées?).

Normalement, ils doivent lui faire de la chimio ce matin, si tout est bon, ce qui n’est absolument pas certain. Et Lundi d’après, chimio par voie intrathécale…

C’est normal . Ce sont des moments difficiles et angoissant, il faut bien s’entraider. Je suis scandalisée de la réponse de ma chef de service qui n’a aucune psychologue et humanité . Vous avez raison d’ecrire ! L’entourage n’a pas à subir ce genre de remarque déplace dans des moments si stressants. Par contre, j’aurais tendance à dire qu’il est préférable de ne pas vous prendre la tête avec elle point ne pas risquer de contrarier votre père ou qu’il en pâtisse. Je croise les doigts pour la chimio de ce matin.

bonjour,
je ne sais quoi dire en réponse a votre publication…
cette situation doit être extremement pénible à vivre pour les proches…
etant donnée que je suis potentiellement la “patiente”, je redoute d’autant plus que mes proches aient à vivre des moments aussi pénibles que les votres…
beaucoup de courage à vous en tout cas …

Bonjour Kayser,

Pas le temps, pas que ça à faire ! Qu est ce que c est que ces gens sans cœur ? C est a croire qu ils se sentent protéger d une situation similaire ? Offrez lui le film “ le docteur ” ça lui ferait le plus grand bien de le regarder ! Comme si la situation n était pas assez penible vous avez a dealer avec des gens sans cœur qui se pensent supérieurs ! Argh ca me rends folle ! Je vous souhaite beaucoup de courage, de patience et que votre papa reprenne du poils de la bête ! De tout cœur !

Merci pour votre soutien.

Hier donc, nous nous sommes rendus dans la chambre de mon père pour 12h… le chef de service est finalement venu peu avant 13h. Ma mère n’y croyait plus, à vrai dire.

Donc, elle m’a clairement dit que le protocole c’est de parler au patient et à la personne de confiance ou conjoint, qui lui même transmets les informations à la famille. Etant donné le nombre important d’infos et les termes techniques employés, ma mère en comprends la moitié et en oublie l’autre… ce n’est pas de sa faute, mais du coup, lorsque j’ai les infos, ça me paraît bien maigre et diffus.

Bref, mon père est sorti de chambre aplasie hier après-midi, indiquant que les plaquettes, globules blancs et rouges sont à un taux normal. La prise de sang est de manière générale nickel.
Ils continuent encore 2 jours l’antiobiothérapie pour l’infection au niveau du cathéter.

Le second cycle de chimio qui initialement devait avoir lieu Vendredi, aura lieu Lundi ou Mardi. Il feront la chimio via IV et aussi pour les méninge (donc intrathécale) en même temps.

L’IRM et l’EEG ne montrent rien au niveau du cerveau, ouf! Apparemment, (et là j’ai aussi oublié le pourquoi, comme quoi…) il y a eu une méningite non bactérienne et il y a en tout 4 cycles de chimio pour les méninges (j’imagine, au cas où).

Concernant le scanner passé Jeudi, pour voir au niveau de l’estomac, car mon père est toujours sondé pour la nourriture, ils ne remarquent rien qui pourraient obstruer l’estomac… ils ne comprennent donc pas.
Malgré tout, le chef de service a vu les cellules cancéreuses sur le scanner et pour elle, elles ont régressées depuis fin Mai, date du dernier scanner. Elle a donc demander à un spécialiste de réaliser les mesures précises.
A noter, qu’il ne font pas de bilan concernant la réponse à la chimio au niveau des tumeurs avant le second voire troisième cycle de chimio…

Donc, tout cela m’a apaisé malgré tout. Donc, le combat continue… même si deux questions en suspens;
-pourquoi mon père a fait une jaunisse en début de semaine? (qui s’estompe de plus en plus). Ils ne trouvent pas (en même temps, il prends tellement de médicaments/perfusions…)

  • pourquoi la sonde de l’estomac renvoie toujours 500ml de déchets sur 24h? Ce qui empêche mon père de manger. Et ce dernier point lui redonnerais vraiment le moral.

Dernier point, hier avant d’aller à l’hôpital, j’ai vu un classeur chez ma mère, sur le bureau. Je l’ai ouvert et ai donc découvert le dossier sur mon père, avec le protocole de chimio, le cycle complet… nous devions partir, donc pas eu le temps de regarder, mais lorsque j’irais, je regarderais cela avec beaucoup d’attention.

Bonsoir Kayser, je suis contente pour vous que vous ayez pu avoir des explications du chef de service et surtout que ces nouvelles soient positives !! C’est très bien , votre papa va retrouver le moral avec des bonnes Nouvelles lui aussi ! Bonne soirée

Bon, j’ai vu mon Papa Jeudi dernier. Toujours à dormir… ils lui ont mis un matelas à air, afin d’éviter les soucis supplémentaires liés à l’immobilisation. Cela fait depuis le Jeudi précédant la fête des mère qu’il dort/se repose, car très fatigué.
Ma mère m’a appris Vendredi, que les résultats qu’ils ont réalisé pour la jaunisse n’étaient pas bons (mais elle n’a pas su me dire autre chose). De plus, il y a maintenant une infection au poumon. Ils on du coup réalisé une biopsie, comme ils le pouvaient…

J’y suis allé Dimanche pour la fête des père. J’ai demandé à mon épouse de venir; je savais que cela ferait plaisir à mon Papa. Elle n’a pas réussie à rester plus de trente secondes; ça l’a retournée de le voir dans cet état. Elle ne s’imaginait pas…
Du coup, dans le couloir elle a pu s’entretenir avec une infirmière qui lui a remonter le moral. Elle lui a expliquer que c’était totalement incompréhensible; sa maladie a évoluée de façon très rapide. De plus, il y a des problèmes qui viennent se greffer en plus de son lymphome. L’infirmière a confirmer à ma femme qu’ils n’arrivaient pas à contrôler la situation… Il n’a plus de muscles…
Hier ma Maman m’a appeler en pleurs: ils ont transférés mon Papa en services de réanimation, afin de mieux le surveiller. De plus, encore, il y a une infection au cathéter, qu’ils ont dû enlever.

Pour moi, c’est malheureusement la dernière ligne droite. On ne peut le laisser comme ça, c’est inhumain, on ne peut pas s’acharner comme cela.
J’ai grandi avec le discours de mon Papa sur ce satané cancer qu’il redoutait tant, et surtout de finir dans cet état. Physiquement il ne souffre pas, mais dans sa tête, depuis toutes ces semaines, c’est de la torture, de la barbarie.
J’espère simplement qu’en remplissant ces papiers d’admission, qu’il n’a pas demander a être réanimé si cela devait arriver…
J’ai poser un jour de congé ce jour, pour aller voir ma Maman, qui a toujours ce mince espoir, que j’aimerais tant aussi avoir.

bonjour kayser
votre discours est le mien gardons l’être humain et sa dignité. Hélas j’ai connu ça avec mon papa qui était lui aussi atteint d’un lymphome systémique et je trouve que les soins palliatifs n’étaient pas suffisamment à la hauteur on l’a laissé trop souffrir il a agonisé 3 jours et on nous disez qu’il ne souffrait pas qu’est ce qui en savent. Moi j’avais dit au médecin et si c’était votre père vous ne pousseriez pas la seringue question restée sans réponse bref…
En tant que famille et avec le recul de 10 ans j’aurai exigé qu’il soit lysé plus rapidement
Nous sommes humains restons le jusqu’à notre fin de vie là est ma devise
De tout coeur avec vous et votre famille
Evelyne

Merci de votre soutien.
J’en parle à ma ma Maman du fait que rester plus de 3 semaines couché, fatigué, à ne pouvoir ouvrir les yeux c’st inhumain qu’il faudrait prendre une décision, mais elle n’est pas prête malheureusement et ce n’est pas de son ressort, mais celui du patient; ce qui est compréhensible.

Aux nouvelles ce matin, ma Maman a téléphoné au service réa. Ils l’ont placé en coma artificiel… apparemment pour l’aider concernant son infection aux poumons. Il est donc intubé. Je ne sais si réellement c’est positif. Au moins, je pense qu’il n’est pas conscient de son état et qu’il se repose vraiment.
Mais j’ai un doute; depuis la fin de son aplasie, il y a plus d’une semaine, il était toujours aussi apathique, fatigué; aucun changement. Est-ce que cette infection au poumons ne se serait pas installée depuis quelques temps déjà, sans que l’on s’en soit rendu compte?

Ma Maman trouve qu’au service réa, ils expliquent mieux qu’en service hémato; ils sont plus à l’écoute etc… c’est déjà plus positif pour elle…

Bon courage Kayser pour ces moments stressants et difficiles. J’espere Que la plus grande disponibilité du personnel soignant en réa pourra vous apporter du réconfort à vous et votre maman. L’infection au poumon de votre papa est ce de l’eau qui a envahi le poumon?