LNH diffus à grandes cellules B extraganglionnaire témoignage

Bonjour à tous,
Cela fait 8 mois maintenant que je parcours le forum, mais je ne me suis décidée à m’inscrire et à poster que très récemment. Je me décide donc aussi à vous faire part de mon témoignage, car durant tous ces mois écoulés les vôtres m’ont beaucoup aidé à mieux comprendre, et à faire face.
J’ai 43 ans, je suis formatrice pour adultes et j’ai 3 enfants. Au moment du diagnostic en mars 2021 ils avaient 18 ans, 9 ans et 2 ans et demi.

Le 06 mars 2021, rdv de routine chez le gynécologue, qui détecte une petite boule dans le sein. Hypocondriaque de nature, je ne perds pas une minute et trouve un rdv pour une mammographie le 11 mars. Je le sentais, quelques chose ne tournait pas rond. Un feeling. Le médecin me dit que la boule ne fait pas du tout tumeur cancéreuse, elle est plutôt rassurante dans son discours mais elle trouve tout de même étrange sa présence alors me propose une biopsie. Le 20 mars, appel de mon gynécologue pour me voir le jour même. Je me dis ca y est, cancer du sein. Et en fait, il m’annonce que c’est un LNH diffus à grandes cellules B. Avec localisation mammaire, ce qui est plutôt rare visiblement.
Visiblement j’avais des symptômes sans le savoir: sueurs nocturnes et grande fatigue. Mais bon quand on est maman et qu’on travaille à plein temps…
Ni une ni deux , rdv à l’hôpital en hematologie le 24 mars. Et là on m’explique qu’il faut faire ponction lombaire, scanner, tep scan, ponction de moelle osseuse etc…une semaine après on me confirme le diagnostic et j’entame le R Chop pour 6 cures toutes les 3 semaines le 8 avril.
Les deux 1eres chimio ont été très dures. Des douleurs partout, des céphalées terribles de la constipation qui m’a amenée aux urgences avec un fecalome. Le mauvais goût constant dans la bouche.
Ensuite, à force d’anticiper les effets secondaires, j’ai beaucoup mieux supporté les 4 suivantes. Beaucoup de fatigue par contre.J’ai ensuite eu en clôture 2 cures de methotrexate à haute dose. Très supportables comparées aux chimios! Le tout s’est achevé début septembre 2021.
Dès l’annonce, je me suis mise en mode robot. Passé le choc qui a duré une bonne semaine, où je me voyais partie avant la fin de l’année en laissant mon mari et mes 3 enfants, je me suis mis la baffe du siècle. Je suis allée chez le notaire pour tout prévoir au cas où et après j’ai refermé la page noire pour penser guérison. J’ai été très épaulée par ma famille, ma mère est venue s’occuper de moi pendant les cures. J’ai même continué à travailler 10 jours entre chaque cures toutes les 3 semaines. Étant en travail à distance c’était faisable. Mais je n’animais plus de stages, je me sentais incapable d’être “vue” en malade.
J’ai repris les stages à distance 15 jours apres la dernière cure, en arborant fièrement ma perruque ! Je travaille à 60% en TPT.
Depuis, je réapprends à "vivre normalement ". Mais tout est un peu différent. On vit avec cette maladie, même en rémission. On n’est plus le ou la même je pense. Je ressens vraiment un avant et un après. La guérison est visiblement un long chemin à parcourir.
Mais je suis fière de ma famille, de ce que nous avons accompli en équipe. Je me sens plus fragile mais aussi plus forte qu’avant. Paradoxal non?
La peur de la rechute est là, tous les jours, j’apprends aussi à vivre avec. Sans compter ce p***** de covid qui nous impose de vivre cloîtré quand on n’est pas immunisé. Cancer et covid c’est dur!
Bref, accrochez vous tous, on n’est pas seul les équipes médicales sont formidables, j’ai fait de magnifiques rencontres et decouvert des gens extraordinaires. Il faut voir le verre d’eau toujours à moitié plein. Avec mes enfants on se le dit tout le temps.

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Bonjour DBS,
Je me retrouve dans votre post (même tranche d’âge, même lymphome…).
Je vous souhaite une bonne arrivée dans “l’équipe”. Vous verrez qu’échanger, partager, conseiller les autres nous aide à donner un sens à tout cela.
Fabrice

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Merci Fabrice, j’ai en effet lu avec beaucoup d’attention votre histoire. Merci pour tout ce que vous partagez.

Ahhhh enfin DBS , tu ose franchir le cap d’écrire et te raconter ton histoire :pray:
Tu le sais , on en a longuement discuté , mais je pense que ça va t’aider pour beaucoup de choses …

Merci à toi , pour les autres de voir qu’il y’a encore une autre personne en rémission de cette put** de sa***erie !!!
Désolé du terme ! Mais franchement c’est ça !!!

Oui il faut s’accrocher , pour vous. , pour les autres , pour la famille , pour cette belle vie qui finalement vaut la peine d’être vécu ( toi aussi je suis sûr que tu t’es posé la question plus d’une fois )

Alors oui c’est dur, extrêmement compliqué à gérer , le avant , le pendant mais aussi l’après
Même lymphome il y’a 3 ans pour ma part , et c’est toujours pas facile tous les jours mais on essaye petit à petit de retrouver une vie normale ( qui ne sera de toute façon plus jamais la même , ça c’est certain)

Et n’hésite surtout pas , ici ou en mp

Pour tout ce que tu veut , je suis là !

Je sais que tu sais :kissing_heart:

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