Likookai

Salut les filles,

Merci pour vos messages de soutiens.

On vient d’avoir le médecin chef de l’hôpital ce matin au téléphone, alors bonne nouvelle et mauvaise nouvelle à la fois.

Bonne nouvelle : environ 40 carottages via bronchoscopie n’ont pas révélé de cancer. Aucun lymphome n’a été détecté par le laboratoire et pas une seule cellule néoplasique et même pas une suspicion.

Mauvaise nouvelle : Le médecin chef lui même qu’il ne sait pas quoi penser du cas de C. il va en discuter au tumor board (colloque où tous les médecins discutent des cas) pour savoir si

  1. on fait cette grosse opération pour aller chercher un ganglion entre les 2 poumons
  2. on attend 3 mois pour refaire un PET SCAN et voir si cela évolue.

Qu’est-ce que vous en pensez ?
Que feriez-vous si on vous laissait le choix d’attendre 3 mois ou faire une grosse opération pour en avoir le coeur net dès maintenant ?

Merci pour votre soutien !

Lilookai

Bonjour Liloukia
l’état général de ton mari comment se sent ? as til perdu du poids des douleurs ?
je prendrai tout ça en considération avant une grosse intervention
mais c’est mon avis à plus tient nous au courant
Evelyne

Bonjour Ever,

Premier Hodgkin fin 2015-début 2016 :
La biopsie à l’aiguille dans le cou était aussi revenue négative et finalement il avait fallu une analyse du ganglion dans son entier pour découvrir son premier hodgkin stade 2b.
Par contre je viens d’en discuter avec lui, effectivement il avait eu beaucoup de fatigue et perte de poids durant l’année précèdent son premier diagnostique. Il avait aussi un peu mal au sternum et il avait mis cela sur le compte de la musculation qu’il fait. Du coup effectivement il avait une masse médiastin juste derrière le sternum et c’est ca qui faisait mal.
Les frissons, sueurs nocturnes et étaient apparus bien plus tardivement quasi quelques jours avant le début de sa chimio en mars 2016.
Et point important au moment ou il avait cette boule dans le cou 3 cm, effectivement ses lymphocytes étaient à 12.

Actuellement :
mon chéri se sent parfaitement bien. Seulement parfois une sorte de tension dans le thorax surtout lorsque que sa future ex femme lui fait des misères. Mais c’est quasi imperceptible plus une sorte d’angoisse comme une boule au ventre dans le thorax et c’est seulement quand il est stressé par sa diabolique EX-femme.

Actuellement la VS est normal, albumine normale, Leucocytes à 3.4 ( habituel pour lui d’être si bas déjà avant son premier hodgkin)
Pas de pertes de poids, pas de sueurs nocturnes … pas de frissons rien pour le moment.

LA QUESTION :
On attend de voir quitte à laisser la maladie un peu évoluer pour lui épargner une grosse opération ?

ou alors … On part du principe que c’est mieux de traiter le plus vite possible mais pour cela avoir un diagnostique à tout prix et donc grosse opération?

Merci :slight_smile:

Salut Lilookai,

bon, ça c’est des nouvelles en effet !!
Je pense que si le médecin chef ne peut pas prendre cette décision… nous encore moins.
Si cela m’arrivait, c’est une décision tellement difficile à prendre, que je demanderai l’avis intime de mon hématologue, ce qu’il ferait, lui, si c’était pour lui. S’il ne pouvait pas me répondre, il m’aidait à m’orienter, et en fait, avait toujours une petite préférence. C’était un chouette hémato (parti à la retraite).

Après vu ce que tu dis, que ton homme se sent bien… j’aurais tendance à prendre l’option attendre 3 mois, dans la mesure où mon hémato pense que c’est une possibilité autant que l’autre choix… mais à froid :slight_smile: et aussi ayant personnellement connu un pet scan avec score de Deauville à 5 qui a régressé de lui-même en 4 mois, c’était un faux positif… (comme quoi c’est possible).

Tiens-nous au courant,
Bises

Caro

Bonjour A toutes et tous,

Arf… c’est une situation tellement difficile. On a parlé à l’avocat et finalement tant que nous n avons pas un diagnostique c’est impossible de déposer un dossier divorce. Car il devrait y avoir partage de la retraite sauf que si mon homme se divorce et partage sa retraite à 50 % avec son odieuse EX et qu’en plus il devenait “impotent” ou incapable de reprendre un travail après sa greffe et bien il n’aurait plus de quoi vivre à la retraite.

Donc finalement, il y a de fortes chances pour qu’on soit obligé de faire l’opération juste pour pouvoir avancer en justice.

Rendez-vous chez l’hémato demain pour le résultat officiel…

J’ai peur…

@ Caroline, finalement c’était quoi ce Deauville 5 faux positif ? ils ont trouvé quelque chose ? Quelle taille faisait tes ganglions faux positifs ? Infracentrimetrique ?

Merci à tous pour votre aide et soutien.

P.s. on commence déjà à voir les vrais amis et ceux qui n’appellent plus et ne donne plus signe de vie…

A bientôt.

Pour mon pet scan, je n’avais pas la taille des ganglions. Mais ils ne devaient pas être bien plus grands qu’1 cm en effet je pense.
Pour les “amis” qui n’appellent plus… oh comme ça me parle. C’est vrai qu’on prend un coup, mais l’avantage c’est que ce seront des personnes faciles à éloigner de nos vies désormais.
Ceux qui m’ont le plus embêtés personnellement sont ceux qui dramatisent, ou jugent que “il faut rebondir” (hem…) et qui sont donc présents et très nocifs pour le moral.
Bon courage pour l’attente d’ici demain

Salut A toutes et tous,

On rentre à peine de chez l’hémato-oncologue.

Rebondissement de situation. 95 % de chance que ce n’est pas un cancer. Le cas de C. est passé au tumor board comme convenu et un immunologue a confirmé un diagnostique tout à fait inattendu qui a surpris tous les médecins de l’hémato-oncologie.

SARCOIDOSE induite par le BEACOPP et les rayons !

Scan dans 2 mois pour surveiller tout ca. L’hémato oncologue a indiqué qu’il restait tout de même 5% de chance qu’il y ait une rechute mais que cela serait hautement improbable bien que possible d’avoir une sarcoïdose et une rechute en même temps.

En faite le médecin chef de l’hémato - oncologie se souvient que d’un seul cas dans sa carrière et nous a dit que c’était vraiment un diagnostique étonnant étant donné

  • Vitesse de grossissement des ganglions augmentés de 50 % en 6 mois seulement.
  • Ganglions de 2 cm de diamètre.
  • PET-SCAN avec un SUV à 10 !
  • Oppression dans la poitrine

Voilà… ce fût les 3 semaines les pires de toute ma vie. Nous allons désormais savourer cet instant magique bien que le reste de nos problèmes juridiques et financiers soient toujours et encore d’actualité finalement je m’en fous complètement. L’amour de ma vie va vivre et c’est tout ce qui compte pour moi.

Je vous embrasse bien toutes et tous surtout toi Caroline qui a été présente et a répondu à toutes mes questions et m’a supportée dans la pire des épreuves de ma vie.

Puissiez-vous toutes et tous être épargnés comme nous le sommes aujourd’hui.

Merci pour votre soutien !

Jai suivi votre situation de loin je suis hyperrrr heureuse pour vous!
Profitez a fond

Merci Bay ! Prend soin de toi !

Bonsoir moi aussi je vous suivez et je suis tres heureuse pour vous​:heart_eyes: vous pouvez respirer maintenant bonne soirée :+1::pray:

MERCI Océane.

Juste pour information le médecin chef nous a bien indiqué que très probablement la sarcoïdose était une sequelle du premier traitement.

En quelques sortes le corps a été tellement agressé avec le premier traitement qu’il SUR-réagit et crée une “sorte de maladie inflammatoire comme une maladie auto-immune” en réaction à ces produits et ces rayons radioactifs.

Point important également, la sarcoïdose ne se diagnostique pas facilement. On poste un diagnostique en éliminant toutes les autres causes et en analysant la biospsie on s’aperçoit qu’il y a une “juste” une inflammation au sein du ganglion. En éliminant toutes les autres causes il en déduise ce diagnostique de sarcoïdose.

Tout ca ne veut pas dire qu’il est hors de danger pour une rechute… mais mais au moins ce ne sera pas pour cette fois-ci à priori.

On verra dans 2 mois le prochain scan ce que ca donne… En tous les cas lui qui pensait avoir des scan tous les ans… c’est râté le médecin a dit qu’il le suivrait tous les 2-3 mois pour voir comment cela évolue.

bisou à toutes et tous ! et encore MERCI !

ouf Lilookia !!!
Vous allez passé une merveilleuse soirée dégustez ce moment et les autres à venir
Je vous souhaite bonheur à tous les 2
cordialement
Evelyne

Incroyable :slight_smile: ! Je suis bien heureuse pour vous deux !
Merci Lilookai de ces nouvelles rapides. C’est bizarre de dire que “c’est super!” quand on te dit que tu as probablement une sarcoidose, mais, franchement, si, quand même… c’est tellement mieux que tout ce que l’on craignait !
Y’a pas de règle c’est vraiment vrai ça…
Remettez-vous en bien, tranquille, prenez le temps de digérer à nouveau tout ça !
On est tous soulagés pour vous, mais ça vous a bien remué et va falloir prendre bien soin de vous pour compenser :slight_smile: !
Des bises

Caroline

Coucou les filles,

Oui Caroline, c’est la notion de gravité de la maladie qui nous fait sauter de joie mais il est quand même atteint. Pourvu que cela se stabilise et qu’on puisse se débarrasser de cette sorcière avide d’argent et on pourra C. et moi commencer à vivre enfin notre amour. 1.5 ans qu’on est ensemble = 1.5 ans de galère :slight_smile:

Pour les autres Suisses ici sur le forum. Je voudrais vous informer que j’ai eu l’assistante sociale de la ligue contre le cancer du canton de Fribourg hier au téléphone, comme le système Suisse ne prévoit aucune prise en charge ni aide que ce soit pour les transports, ni pour aide ménagère, ni pour faire les courses, je m’étais mise en contact avec la ligue.

Quand elle a apprit la nouvelle elle a pleuré au téléphone tellement elle était émue et soulagée pour nous. Elle voulait justement m’appeler hier pour dire que notre dossier avait été accepté et si on en avait eu besoin alors ils auraient pu éventuellement nous aider un peu financièrement et demander à une association de malade de la région également qui s’était engagé à emmener C. à’hôpital quelques fois.
C’est un système vraiment mal fait mais c’est comme ca en Suisse et donc pour les malades il ne faut pas hésiter à se tourner vers des organismes privés ou non étatique, c’est difficile de faire passer son dossier mais dans les cas catastrophes comme le nôtre et bien cela aurait pu passer. Comme je dis toujours demander cela ne coûte rien.

Du coup comme il semblerait que nous en ayons plus besoin, j’ai dit que la moindre des choses c’était de pouvoir participer nous aussi à aider d’autres personnes. On a pas d’argent mais on peut dégager quelques heures par semaines pour transporter gratuitement des malades et qu’elle pouvait nous appeler jour et nuit si quelqu’un avait besoin d’aide dans la région.

bizzzoooo et encore merci Carloine tu as l’air d’être une fille géniale, je voudrais bien te connaître en vrai. Si tu passes par la Suisse fait nous signe. On a une super chambre d’amis… enfin… tant qu’on garde la maison évidemment… :slight_smile:

bye
samanta