Bonjour OPALIA
OUI j’ai eu une téléconsultation , ils ont changé le protocole !
Plus de auto greffe mais bustamusine et rixtusimable à partir du 29 avril et pose de site le 27 04 2021
plus piqure de zarzio !
Je suis quand même inquiète, car tu as plusieurs personnes qui te dit une chose et ton docteur une autre !
Je te remercie de ton soutien !
J’espère que tu vas bien ?
Amicalement
GUYLAINE
tu peux me parler sur mon e-mail mg.lupi@free.fr
Bonjour BERETA ,
Je te donne de mes nouvelles!
OUI j’ai eu une téléconsultation , ils ont changé le protocole !
Plus de auto greffe mais bustamusine et rixtusimable à partir du 29 avril et pose de site le 27 04 2021
plus piqure de zarzio !
Je suis quand même inquiète, car tu as plusieurs personnes qui te dit une chose et ton docteur une autre !
Je te remercie de ton soutien !
J’espère que tu vas bien ?
Amicalement
GUYLAINE
tu peux me parler sur mon e-mail mg.lupi@free.fr
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Bonjour
Ca paraît difficile avant de commencer. Moi aussi j’ai eu peur. J étais indécise. Mais avec le recul ( c était en janvier 2021) je ne regrette pas.
La cytapherese ( qui permet d extraire des cellules souches de la moelle épinière) se fait assez facilement et n est pas douloureuse. C’est comme si tu avais deux prises de sang en même temps.
Alors fonces. Courage.
Joelle
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Bonjour Joelle,
Je te remercie de ton message !
Je vu l’oncologue et changement de protocole !
chimiothérapie +rixtusimabe en 4 mois une par mois !
Amicalement
Guylaine
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Bonjour à toutes,
Comme OPALIA, j’ai eu BEAM et autogreffe, pour ma part, en 2014.
En effet, il est peu probable d’échapper à la mucite, j’ai même arrêté de manger à la fin, et j’étais nourri par perf.
Cela a été difficile, mais le jeu en vaut la chandelle, et il faut garder en tête qu’à la fin, c’est la bout du tunnel.
Je vous le souhaite à toutes et tous.
Amicalement,
Régis
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Bonjour,
Moi aussi j’ai eu une autogreffe. Et la mucite avec. Elle nous semble terrible sur le moment mais on l oublie vite. Et si l autogreffe est une période difficile 
, il faut penser à l avenir. Un avenir qui se veut meilleur 
Oui comme vous deux j’ai bien eu aussi la mucite et j’ai fini par être perfusée aussi car je n’arrivais plus à manger… moi c’était des douleurs à l’œsophage… mais dès la sortie cela allait de mieux en mieux… j’ai dû faire des dilatations de mon œsophage car suite à la mucite cela a cicatrisé trop serré mais cela est vraiment un moindre mal! Aujourd’hui je suis rassurée de l’avoir faite et de me dire que c’est une consolidation pour repousser la rechute le plus possible (ou définitivement je l’espère !)
Oui ce n’était pas une période facile et même bien difficile mais pas impossible. Et oui des séquelles sont venues en rajouter un peu… mais si c’est pour éviter cette rechute je me dis que cela en valait la peine 
Courage si certains/certaines nous lisent et ont besoin de force ou soutient! N’hésitez pas à demander! Et si quelqu’un a fait la merveilleuse expérience de grossesse après chimio BEAM et R-ICE je suis très intéressée d’échanger avec elle ! Perso je cherche un peu d’espoir à ce niveau là…
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Bonjou Guylaine,
Votre protocole de chimio devrait arriver vers sa fin. Comment votre corps réagit il ? Donnez nous de vos nouvelles.
Nous sommes de tout cœur avec vous
Bien cordialement
Yves