J’ouvre ce file afin d’apporter mon témoignage car je sais que lorsqu’on est confronté à la maladie, à l’attente du diagnostic, aux traitements … on a besoin d’avoir des infos, de se « comparer », de se sentir moins seul(e)!
Nous sommes le 2/10/2021 et le diagnostique est tombé hier ( c’est donc tout frais ! ).
Voici le parcours jusqu’à ce jour :
ganglion sus claviculaire gauche palpable depuis juillet 2021 , dur et non douloureux (pour moi pas d’inquiétude à ce moment là)
rdv généraliste fin août (j’emmenais mon grand garçon de 14 ans faire une visite, j’en ai profité pour montrer ma petite boule )
échographie le 1/09 : 1 adénopathie sus-claviculaire 29mmx14mm hypervascularisee avec perte du hile graisseux. 3 autres adénopathies plus petite du côté gauche et 1 petite adénopathie sus claviculaire droite.
Le médecin de l’échographie me prend elle même Rdv pour scanner cervico-thoraco-abdomino-pelvien pour le lendemain.
scanner 2/09 : adenopathies claviculaires côté gauche au nombre de 5 donc celle qui est palpable + de nombreuses adenopathies mediastinales. Conclusion du scanner : suspicion sarcoidose bien que pas d’atteinte interbronchique ou hémopathie, demande d’avis spécialisé.
rdv onco-hematologue le 7/09 : il ne se prononce pas en vue d’un diagnostique , me prends rdv pour le lendemain avec chirurgien ORL pour biopsie par exérèse ( pour analyser le ganglion en entier ).
biopsie le 20/09 : le ganglion est extrait en totalité pour analyse. Son aspect est dur compact et adhèrent au plan profond.
1/10/21 : résultats de la biopsie LH fort probable , confirmation attendu après 2 eme lecture le lundi 4/10/21
Honnêtement une fois le scanner passé, je m’attendais à un lymphome mais personne ne me l’a clairement dit. Il a fallut patienter un mois entre le scan et le diagnostic puisque seule la biopsie peut certifier le lymphome.
Je vis la chose de manière positive , j’ai enfin pu prévenir mon entourage (qui les pauvres attendaient les résultats autant que moi)! , je sais plus ou moins à quoi m’attendre grâce à tous les témoignages que j’ai pu lire sur ELLyE et part confiante pour la suite
Votre parcours me rappelle le mien (je suis en rémission d’un Hodgkin de stade IVAa pulmonaire). Malgré la peur que j’avais du traitement, tout s’est très bien passé, alors je ne doute pas qu’avec votre mental il en soit de même pour vous ! A bientôt de vos nouvelles…
Bonjour, je voulais te demander Axl, combien as tu lorsque tu parles d’hypervitaminose en B12, et qu’elles sont les normes de ton laboratoire?
As tu fais es nouvelles prise de sang apres la premiere ? Comment sont elles ?
Bonjour Margaux,
Il me semble que la norme allait vers les 600 et que j’étais pas loin des 1000. ( un comble pour moi qui consomme peu de protéines animales ).
Pour l’instant je n’ai pas refait de pds depuis mais je pense que je vais bientôt avoir droit à bilan complet avant la chimio. J’en saurais sûrement plus demain lors du rdv Onco.
Merci Dragan et Fantome,
Oui je suis optimiste de nature et plutôt positive. La grande difficulté pour moi est la culpabilité de faire vivre cette situation à mes proches, notamment mon mari et mes enfants.
L’année dernière j’ai déjà eut une pose de Stent ( suite à syndrome de cocket ) , il y a 4 ans une paralysie faciale qui a durée 3 mois, maintenant un LH. À 34 ans je les cumuls et mes proches en souffres et s’inquiètent pour moi, c’est ça le plus compliqué à gérer.
j’ai eu un lymphome agressif qui est en RC aujourd’hui grace au crizotinib. Moi qui me sentais rassurée avec une prise de sang ok … comme quoi … c’est vraiment difficile de se sentir serein malgré les résultats plutôt bon d’un bilan sanguin …
Oui tout était ok à la prise de sang.
Je suis assez fatigué depuis un an car le 2 sept 2020 j’ai eut une pose de stent en deux interventions. Cela m’a pas mal fatigué, s’en ai suivit une année COVID , et dans les métiers de santé on en a bien bavé du coup est ce que la fatigue est un symptôme ou simplement une conséquence du surmenage …???
À part ça, j’ai des douleurs osseuses au niveau du sternum et suis assez essoufflé. Mais jusqu’à y a quelques semaines je n’y prêtais pas attention.
Bonjour,
Je vois que vous avez la force de prendre ce qui vous arrive de façon positive, je suis comme vous, et mon entourage n’en revient pas de comment je suis arriver à gérer tout ça.
Pour moi cela a commencé en mars 2021. A la sortie de la douche, je sens une boule dans mon cou, je prends rdv chez mon médecin la semaine qui suit, PDS + échographie. La prise de sang est normale sauf les polynucléaires neutrophiles (PNN) qui sont beaucoup trop élevés, et l’échographie montre qu’il s’agit de ganglions. 2ème prise de sang, les PNN ont augmenté. Mon médecin m’envoie donc voir un hématologue.
L’hématologue me fait passer sans attendre un pet-scan et une biopsie. Lors de ce rdv, il s’avère que j’ai d’autre symptômes, les démangeaison sur tout le corps et les sueurs nocturne.
Le 27 Avril le diagnostique tombe : lymphome de Hodgkin stade IV avancé, les poumons sont touchés. Le jour même, je me fait poser un PICC line car je commence les chimios le lendemain. Ce sera 2 cures BEACOPP + 4 cures ABVD, avec pet-scan post C2, C4 et C6.
L’hématologue a dit les mots cancer et lymphome le jour du résultats, avant il parlait juste de maladie.
Aujourd’hui, grâce à mon mental et le soutient de mes proche, je suis en rémission depuis le 13 octobre.
Le traitement qui vous attend n’est pas tout a fait le même que le miens mais je vous souhaite force et courage
Cela a dut être un choc lors du diagnostic , tout s’est enchaîné très vite pour vous !! Comment vous sentez vous aujourd’hui ? Pas trop fatigué? Avez vous repris le travail ?
J’espère que tout restera positif pour la suite et vous souhaite le meilleur
Bonjour à tous, j’ai accouché il y a un mois tout juste, j’ai senti cette boule dans mon cou a la maternité et elle n’est plus partie. Rdv doc, écho, scanner puis rdv hématologue, ce matin tep IRM… j’attends pour le rdv pour la biopsie. Mais l’hématologue m’a déjà annoncé qu’à 95% c’est un Lymphome de Hodgkin… a confirmer. Au 1er scanner j’avais des adénopathie sus claviculaire, médiastinales et lombo aortique.
Je suis complètement submergée par cette annonce à 1 mois de la naissance de mon bébé, j’ai deux autres enfants de 6 et 4 ans… le post partum et cette annonce je suis sous le choc,
En tous cas je salue autant d’optimisme… j’aimerais pourvoir être aussi forte
Bonjour Linou,
Patienter est là plus difficile épreuve à mon sens! Être dans l’incertitude est une véritable torture psychologique.
Sachez que s’il s’agit d’un lymphome de Hodgkin vous avez toutes les chances d’être remise sur pied dans quelques mois Alors il faut garder le moral !
En attendant le résultat de la biopsie ainsi que le début du traitement essayez de profiter au maximum de vos enfants et de vous reposer.
J’imagine qu’avec un nouveau né les choses ne sont pas évidentes à gérer mais je fais partie des personnes qui estimes que « rien n’arrive par hasard » et « ce qui nous arrive se présente lorsqu’on est prêt à l’affronter » alors au fond de vous vous allez trouver la force pour affronter tout cela et en sortir vainqueur.
Courage Et donnez nous de vos nouvelles
Oui on peut parler d’un choc , autant vous dire qu’a l’annonce des résultats, je me suis mise en mode robot, j’ai fais ce qu’on me demander mais mon esprit était ailleurs en quelque sorte
Aujourd’hui je vais très bien, je continue de me reposer, quand à mon travail, mon contrat s’étant terminer pendant mon arrêt, je n’ai pas encore repris, l’hématologue m’a prolongé jusqu’au prochain rdv fin janvier.
Je vous souhaite bon courage pour les chimios, et n’hésitez pas pour toute question
Bonjour a tous,
je viens donner un peu des nouvelles ici. C’est vrai qu’en ce moment je poste beaucoup sur les réseaux et plus trop sur EllYe…
Quoi qu’il en soit j’en suis à 4 ABVD (donc 2 cures complètes). Pas de teP Scan prévu avant la fin des 6 chimios programmées initialement. donc RDV le 17 février pour savoir si ABVD à bien dégommer Hodgkin !! Si c’est l cas, je partirais pour de la radiothérapie , sinon je suis bo pour me farcir d’autres chimio …
Petit bilan : fin des chimio !
J’aurais eut 3 cures donc 6 séances de chimiothérapie. La dernière a eut lieu le 3 février.
Depuis je me porte bien. Je commencerais la radiothérapie le 28 mars pour 18 séances d’après la radio thérapeute.
Côté moral c’est un peu les montagnes russes … pendant la chimio j’étais en mode guerrière, avancer coûte que coûte … là c’est plus compliqué … je suis dans une phase où je veux profiter de la vie, voyager, limite tout plaquer ! Sauf que c’est pas possible, j’ai une famille et je les aimes plus que tout. Sauf que retourner à ma vie boulot dodo ne me convient pas , je veux VIVRE vraiment aussi non à quoi bon…
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du coup est ce que la fatigue est un symptôme ou simplement une conséquence du surmenage …???
