LH surprise

Bonjour à tous !

J’ouvre ce file afin d’apporter mon témoignage car je sais que lorsqu’on est confronté à la maladie, à l’attente du diagnostic, aux traitements … on a besoin d’avoir des infos, de se « comparer », de se sentir moins seul(e)!

Nous sommes le 2/10/2021 et le diagnostique est tombé hier ( c’est donc tout frais ! ).

Voici le parcours jusqu’à ce jour :

  • ganglion sus claviculaire gauche palpable depuis juillet 2021 , dur et non douloureux (pour moi pas d’inquiétude à ce moment là)
  • rdv généraliste fin août (j’emmenais mon grand garçon de 14 ans faire une visite, j’en ai profité pour montrer ma petite boule :grin: )
  • pds ( nfs, crp, lyme, toxo, vih, hépatite, brucellose, cmv etc… ) RAS sauf hypervitaminemie en B12
  • échographie le 1/09 : 1 adénopathie sus-claviculaire 29mmx14mm hypervascularisee avec perte du hile graisseux. 3 autres adénopathies plus petite du côté gauche et 1 petite adénopathie sus claviculaire droite.
    Le médecin de l’échographie me prend elle même Rdv pour scanner cervico-thoraco-abdomino-pelvien pour le lendemain.
  • scanner 2/09 : adenopathies claviculaires côté gauche au nombre de 5 donc celle qui est palpable + de nombreuses adenopathies mediastinales. Conclusion du scanner : suspicion sarcoidose bien que pas d’atteinte interbronchique ou hémopathie, demande d’avis spécialisé.
  • rdv onco-hematologue le 7/09 : il ne se prononce pas en vue d’un diagnostique , me prends rdv pour le lendemain avec chirurgien ORL pour biopsie par exérèse ( pour analyser le ganglion en entier ).
  • biopsie le 20/09 : le ganglion est extrait en totalité pour analyse. Son aspect est dur compact et adhèrent au plan profond.
  • 1/10/21 : résultats de la biopsie LH fort probable , confirmation attendu après 2 eme lecture le lundi 4/10/21

Honnêtement une fois le scanner passé, je m’attendais à un lymphome mais personne ne me l’a clairement dit. Il a fallut patienter un mois entre le scan et le diagnostic puisque seule la biopsie peut certifier le lymphome.

Je vis la chose de manière positive , j’ai enfin pu prévenir mon entourage (qui les pauvres attendaient les résultats autant que moi)! , je sais plus ou moins à quoi m’attendre grâce à tous les témoignages que j’ai pu lire sur ELLyE et part confiante pour la suite :muscle:t3:

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Bonjour !
Superbe façon d’aborder les prochaines échéances !
Je vous souhaite un prompt rétablissement.

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Bonjour,

Votre parcours me rappelle le mien (je suis en rémission d’un Hodgkin de stade IVAa pulmonaire). Malgré la peur que j’avais du traitement, tout s’est très bien passé, alors je ne doute pas qu’avec votre mental il en soit de même pour vous ! A bientôt de vos nouvelles…

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Bonjour, je voulais te demander Axl, combien as tu lorsque tu parles d’hypervitaminose en B12, et qu’elles sont les normes de ton laboratoire?
As tu fais es nouvelles prise de sang apres la premiere ? Comment sont elles ?

Plein de pensées positives pour t’accompagner.

Bonjour Margaux,
Il me semble que la norme allait vers les 600 et que j’étais pas loin des 1000. ( un comble pour moi qui consomme peu de protéines animales ).

Pour l’instant je n’ai pas refait de pds depuis mais je pense que je vais bientôt avoir droit à bilan complet avant la chimio. J’en saurais sûrement plus demain lors du rdv Onco.

Merci Dragan et Fantome,
Oui je suis optimiste de nature et plutôt positive. La grande difficulté pour moi est la culpabilité de faire vivre cette situation à mes proches, notamment mon mari et mes enfants.
L’année dernière j’ai déjà eut une pose de Stent ( suite à syndrome de cocket ) , il y a 4 ans une paralysie faciale qui a durée 3 mois, maintenant un LH. À 34 ans je les cumuls et mes proches en souffres et s’inquiètent pour moi, c’est ça le plus compliqué à gérer. :sweat_smile:

tu avais des signes au niveau de ton etat général? febricule ?

je t’avoue que ca me surprend que sur la prise de sang tout était ok sauf la B12. c’est vrai que moi j’ai eu un lymphome tres agressif…

Bonjour

Moi aussi ma prise de sang était normale à part la CRP élevée car j’avais une atteinte osseuse…
Sinon, les globules blancs et rouges étaient normaux…

j’ai eu un lymphome agressif qui est en RC aujourd’hui grace au crizotinib. Moi qui me sentais rassurée avec une prise de sang ok … comme quoi … c’est vraiment difficile de se sentir serein malgré les résultats plutôt bon d’un bilan sanguin …

Oui tout était ok à la prise de sang.
Je suis assez fatigué depuis un an car le 2 sept 2020 j’ai eut une pose de stent en deux interventions. Cela m’a pas mal fatigué, s’en ai suivit une année COVID , et dans les métiers de santé on en a bien bavé :crazy_face: du coup est ce que la fatigue est un symptôme ou simplement une conséquence du surmenage …???

À part ça, j’ai des douleurs osseuses au niveau du sternum et suis assez essoufflé. Mais jusqu’à y a quelques semaines je n’y prêtais pas attention.

Bonjour à tous ,
Je viens donner les dernières nouvelles.

Rdv Onco lundi avec confirmation du LH , probablement stade 2 ( a confirmer avec le TEP SCAN qui aura lieu le 13).

J’aurais le bilan pré thérapeutique ( cardiaque et pulmonaire ) le 21 octobre , ainsi que la pose du PAC.

Si le stade 2 est confirmée je pars pour 3 à 4 cures ABVD + radiothérapie. Le TEP nous en dira plus la semaine prochaine :muscle:t3:

bonjour Axl, je te souhaite beaucoup de courage, j espère que ca va.
:muscle: :muscle: :muscle:

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Merci Clyne pour ton message :pray:t3:

Pose du PAC aujourd’hui et bilan pneumo + cardio OK

Début des chimio le 4 novembre pour 3 cures puis après tep scan et si tout est ok je passerais à la radiothérapie.

:muscle:t3:

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Bonjour,
Je vois que vous avez la force de prendre ce qui vous arrive de façon positive, je suis comme vous, et mon entourage n’en revient pas de comment je suis arriver à gérer tout ça.

Pour moi cela a commencé en mars 2021. A la sortie de la douche, je sens une boule dans mon cou, je prends rdv chez mon médecin la semaine qui suit, PDS + échographie. La prise de sang est normale sauf les polynucléaires neutrophiles (PNN) qui sont beaucoup trop élevés, et l’échographie montre qu’il s’agit de ganglions. 2ème prise de sang, les PNN ont augmenté. Mon médecin m’envoie donc voir un hématologue.
L’hématologue me fait passer sans attendre un pet-scan et une biopsie. Lors de ce rdv, il s’avère que j’ai d’autre symptômes, les démangeaison sur tout le corps et les sueurs nocturne.
Le 27 Avril le diagnostique tombe : lymphome de Hodgkin stade IV avancé, les poumons sont touchés. Le jour même, je me fait poser un PICC line car je commence les chimios le lendemain. Ce sera 2 cures BEACOPP + 4 cures ABVD, avec pet-scan post C2, C4 et C6.
L’hématologue a dit les mots cancer et lymphome le jour du résultats, avant il parlait juste de maladie.
Aujourd’hui, grâce à mon mental et le soutient de mes proche, je suis en rémission depuis le 13 octobre. :muscle:

Le traitement qui vous attend n’est pas tout a fait le même que le miens mais je vous souhaite force et courage :slightly_smiling_face:

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Merci Mélanie pour vos encouragements :muscle:t3:

Cela a dut être un choc lors du diagnostic , tout s’est enchaîné très vite pour vous !! Comment vous sentez vous aujourd’hui ? Pas trop fatigué? Avez vous repris le travail ?

J’espère que tout restera positif pour la suite et vous souhaite le meilleur :crossed_fingers:t3:

Bonjour à tous, j’ai accouché il y a un mois tout juste, j’ai senti cette boule dans mon cou a la maternité et elle n’est plus partie. Rdv doc, écho, scanner puis rdv hématologue, ce matin tep IRM… j’attends pour le rdv pour la biopsie. Mais l’hématologue m’a déjà annoncé qu’à 95% c’est un Lymphome de Hodgkin… a confirmer. Au 1er scanner j’avais des adénopathie sus claviculaire, médiastinales et lombo aortique.
Je suis complètement submergée par cette annonce à 1 mois de la naissance de mon bébé, j’ai deux autres enfants de 6 et 4 ans… le post partum et cette annonce je suis sous le choc,
En tous cas je salue autant d’optimisme… j’aimerais pourvoir être aussi forte

Bonjour Linou,
Patienter est là plus difficile épreuve à mon sens! Être dans l’incertitude est une véritable torture psychologique.
Sachez que s’il s’agit d’un lymphome de Hodgkin vous avez toutes les chances d’être remise sur pied dans quelques mois :muscle:t3::crossed_fingers:t3: Alors il faut garder le moral !
En attendant le résultat de la biopsie ainsi que le début du traitement essayez de profiter au maximum de vos enfants et de vous reposer.
J’imagine qu’avec un nouveau né les choses ne sont pas évidentes à gérer mais je fais partie des personnes qui estimes que « rien n’arrive par hasard » et « ce qui nous arrive se présente lorsqu’on est prêt à l’affronter » alors au fond de vous vous allez trouver la force pour affronter tout cela et en sortir vainqueur.
Courage :muscle:t3: Et donnez nous de vos nouvelles :pray:t3:

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Bonjour Axelle,

Oui on peut parler d’un choc :slightly_smiling_face: , autant vous dire qu’a l’annonce des résultats, je me suis mise en mode robot, j’ai fais ce qu’on me demander mais mon esprit était ailleurs en quelque sorte :slightly_smiling_face:

Aujourd’hui je vais très bien, je continue de me reposer, quand à mon travail, mon contrat s’étant terminer pendant mon arrêt, je n’ai pas encore repris, l’hématologue m’a prolongé jusqu’au prochain rdv fin janvier.

Je vous souhaite bon courage pour les chimios, et n’hésitez pas pour toute question :blush:

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Bonjour a tous,
je viens donner un peu des nouvelles ici. C’est vrai qu’en ce moment je poste beaucoup sur les réseaux et plus trop sur EllYe…

Quoi qu’il en soit j’en suis à 4 ABVD (donc 2 cures complètes). Pas de teP Scan prévu avant la fin des 6 chimios programmées initialement. donc RDV le 17 février pour savoir si ABVD à bien dégommer Hodgkin !! Si c’est l cas, je partirais pour de la radiothérapie , sinon je suis bo pour me farcir d’autres chimio …

La suite au prochain épisodes :sweat_smile:

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